Zápis z jednání Rady ČSH

Zápis ze schůze rady ČSH ze dne 27.9.2008 v Líbeznicích

Přítomni: F. Vondryska, V. Dolejš, V. Tóth, M. Bohůn, P. Slunský,  M. Skořepa, V. Sochr
Omluven: K. Holaň
Začátek v 11:00 hodin

shrnutí informací o ÚHKT
- od poslední schůzky na MZ 19.11.2007 uplynul rok, ministerstvo nadále o ničem neinformovalo; z jiných zdrojů vyplynulo, že ústav zůstává nadále samostatný

příprava konference
- konference se uskuteční v posluchárně  FN Motol dne 22.11.2008
- sestavení bodů předběžného programu
- budou pozváni pracovníci ministerstva zdravotnictví, lékaři z hemofilických center, další odborníci,
  zástupci sponzorských firem
- předseda zajistí občerstvení
- pozvánky připraví V. Dolejš a F. Vondryska, rozešle M. Skořepa
- účastníkům konference, kteří do Prahy přijedou hromadnou dopravou, nabídnout odvoz z nádraží,  
   nutno domluvit předem
- odhlasováno zvýšení členských příspěvků na 200,- Kč, nutno schválit konferencí

projednání webových stránek
- webové stránky jsou aktualizované, zmodernizované s živější grafikou, s možností vkládat příspěvky členy   rady 
- anglickou verzi se stručnými a s důležitými informacemi pro cizince dotáhnout
- rozšířit o sportovní rubriku
- chybí reakce na uveřejňované příspěvky
- schválen nákup mobilního zabezpečeného připojení na web s proplácením poplatků za přenesená data
- zahájit jednání o možnosti elektronického vyplňování aplikačních protokolů a dalších služeb pomocí webového rozhraní registrovaným návštěvníkům

projednání Hemofilického zpravodaje
- návrh možnosti převzít redakci HZ jiným členem od M. Bohůna, zjistit cenové nabídky tiskáren v Praze a okolí (současné náklady činí cca 11,80 Kč s DPH za jeden kus) – bude dále projednáno
- další číslo hemofilického zpravodaje vyjde v  prosinci 2008, datum uzávěrky příspěvků je do 24.11.2008.
Příspěvky do zpravodaje:
- podrobnější informace o Národním hemofilickém programu
- informace  o osudu ÚHKT
- příspěvek o rekombinantech
- prezentace Octapharmy
- informace o elektronické evidenci 
- informace z letních pobytů
- zpráva o hospodaření
- zpráva o činnosti ČSH

projednání dotačních programů
- projekty pro MZ odevzdat do konce září 2008
- na MZ bude podána žádost o dotaci pro projekty:
                   8. - 16.5.2009 pobyt v lázních Velké Losiny
                 13. - 21. 6.2009 vodácký tábor ve Vyšším Brodě
                 11. - 25.7.2009 dětský tábor v Ondrášově dvoře - dotace požadována na 25 dětí
                   9. - 16.8.2009 pobyt dětí s rodiči v Bělči nad Orlicí

projednání táborů
- celkové náklady na pobyt ve Velkých Losinách minimálně 4500,- Kč, úhrada hemofilických účastníků 2200,- Kč, rada se usnesla nezvyšovat příspěvky od účastníků
- letní tábor pro hemofiliky proběhne opět v Ondrášově dvoře. Předběžná cena pro hemofiliky stanovena na 3500,- Kč, pro případné další zájemce 4300,- Kč. Uzávěrka přihlášek je do 28.2.2009.
- Sdružení Hemojunior pořádá v příštím roce letní dovolenou pro děti v Bulharsku. Tato dovolená je určena pro děti (hemofiliky) a jejich rodiny.

Národní hemofilický program
Naváže na program HemIS (projekt iniciovala v roce 2003 Česká hematologická společnost ČLS JEP ve spolupráci s Institutem biostatistiky a analýz Lékařské fakulty a Přírodovědecké fakulty Masarykovy Univerzity v Brně. Do registru přispívají lékaři z dětských center i z center dospělého věku, která se specializují na léčbu hemofilii).
Vznikly pracovní skupiny, v nichž má ČSH své zástupce (pro rehabilitaci M. Bohůn, pro přípravu registru V. Dolejš, pro domácí léčbu M. Skořepa, pro organizaci, řízení a jednání s úřady F. Vondryska).
Program nově stanoví, případně potvrdí, dosavadní centra pro děti i dospělé. Všechna budou muset projít akreditací. Chce také sladit pravidla ve výdeji preparátů, vždycky aspoň na 1 měsíc. Hodlá usilovat o hrazení preparátů opět mimo paušál. Další setkání proběhne 7.11.2008  v Brně.

Různé
- s MZ nadále jednat o kompenzacích nakaženým Hepatitidou C a HIV, schůzky s T. Cikrtem se 2. 10. zúčastní M. Skořepa, V. Tóth a F. Vondryska,
- zapojit se více do spolupráce s Hemojuniorem, předseda ještě před konferencí kontaktuje kolegu z Hemojunioru pana Horníka
- projednat s centry zjednodušení v administrativě při výdeji koncentrátů, narostla časová náročnost
- odsouhlaseno zvýšení odměny na 1000,- Kč za vedení účetnictví
- spolupracovat s Ing. Brabcem a jinými na  zavedení elektronického výkazu spotřeby koncentrátů;
- pokračovat v distribuci knihy Život s hemofilií
- kontakt se sekretariátem bez pevných úředních hodin, dostupný stále na tel. 777 078 509
- k 26.9.2008 stav účtu 262.343,- Kč; stav pokladny 24.888,- Kč; příjmy 585 000,- Kč, 629 000,- Kč.
- odsouhlasena kompenzace úhrad provedených prací V. Dolejšovi

Úkoly
- projednat nedostatky v prvotním překladu knihy Život s hemofilií
- výjezdní zasedání dojednat na příští radě
- nově evidovaným členům zasílat zpětnou zprávu o jejich zaregistrování případně i s přiděleným členským číslem
- článek o Istanbulu
- provést evidenci majetku a odpisy majetku
- Vondryska kontaktovat představitele Hemojunioru
- vyřešit duplicitní platbu letecké společnosti

Zapsal: P.Slunský