Zápis z výroční konference ČSH

Zápis z konference ČSH ze dne 22.11.2008
Přítomno 30 členů a 15 hostů.

- V 10:15 zahájení a uvítání účastníků – PhDr. Vladimír Dolejš

- volba návrhové komise

- prof. MUDr. Miroslav Penka, CSc., Fakultní nemocnice Brno 
  Národní hemofilický program  - informace o stavu příprav a úkolu na další období

- doc. MUDr. Petr Urbánek, Ústřední vojenská nemocnice Praha
  Problematika hepatitidy C 
V populaci je 0,2% lidí s hepatitidou C, u hemofiliků přes 80%; účastnici seznámeni s průběhem,  specifikací hemofiliků, způsobem léčby (interferon-alfa, Pegylovaný interferon s Ribovirin). Pokud na léčbu nereagují do 12. týdne, léčba se ukončuje, v opačném se pokračuje až 18 měsíců. V bohaté diskusi se hovořilo o konkrétních možnostech léčby hepatitidy všech věkových skupin a případných následcích léčby na duševní stav. 
- Mgr. Tomáš Cikrt, ředitel odboru komunikace MZ ČR
Současné aktivity Ministerstva zdravotnictví ČR
Dopady na pacienty, reforma zdravotnictví,  výhledové kroky očekávané od pojišťoven a od ministerstev, o odškodnění pacientů nakažených hepatitidou C ministerstvo neuvažuje. V úhradách koagulačních faktorů by neměly být problémy, ministerstvo žádá o konkrétní příklady nedostatků. V diskusi na téma odvoz hemofiliků záchrannou službou do odpovídajícího centra odpověděl, že zákon nebrání v odvozu do centra, ne jen do nejbližší nemocnice. Pro ministerstvo zajímavý podnět pro přípravu zákona.
- přestávka
- předseda František Vondryska přednesl zprávu o činnosti ČSH v letech 2006 - 2008
- Martin Bohůn přednesl prezentací o rekondičních pobytech pro děti v Ondrášově dvoře, dospělé s rodinnými příslušníky ve Velkých Losinách (příště od 8.5.2009 do 16.5.2009) a o osmidenních pobytech u moře v chorvatském Omiš-Duče
- Zprávu o hospodaření za roky 2006, 2007, 2008 přednesl pokladník svazu Václav Tóth

Diskuze:
- zástupci Hemojunior hovořili o přechodu nezletilých  členů z Hemojunioru mezi dospělé v ČSH, chybí návaznost, návrh na sloučení organizací, vázne komunikace mezi oběma institucemi
- Václav Sochr přednesl připomínku k prodloužení času při vydávání preparátů pro domácí aplikace ba ÚHKT proti minulosti v souvislosti s nařízením klinického vyšetření. Po bouřlivé diskusi přijala rada návrh na snahu o maximální možné zjednodušení 
- na podnět z pléna konference konstatovala, že pacienti nejsou ani nebyli nuceni podepisovat petici proti sloučení zdravotnického zařízení ÚHKT, jak prezentovalo ministerstvo a média
-  zástupci Hemojunioru (Sylvie Bereňová, MUDr. Jan Horník a další) vznesli požadavek na navázání kontaktu s pojišťovnami a jednat s nimi o komerčním pojištění hemofiliků při cestách do zahraničí
-  na dotazy o připravovaném elektronickém systému výkazu preparátů a osobních zdravotních karet vysvětlila rada ČSH bližší záměry. Systém by se mohl rozběhnout na přelomu roku.
- MUDr. Jan Horník, předseda Hemojunioru, představil jeho profil, činnost a záměry a možnosti navázat bližší kontakty s ČSH. 
- Jana Dvořáčková a další přišli s iniciativou pořádat setkání pro mladé členy ve věku kolem 18 let tak, aby mohly celé skupiny plynule přejít mezi řádné a aktivní členy svazu.
- František Vondryska přednesl návrh rady na zvýšení minima členského příspěvku od roku 2009 na 200,- Kč, bez námitek
- přestávka
- návrhová komise přednesla návrh usnesení
- JUDr. Karel Sochor vznesl požadavek na doplnění akademických titulů a hodností ke jménům ve všech dokumentech konference; po diskusi schváleno
- usnesení konference bylo jednomyslně schváleno
- konec v 15:30

Zapsal Petr Slunský