Usnesení výroční konference ČSH

Usnesení výroční konference
Českého svazu hemofiliků
22. listopadu 2008

Návrhová komise pracovala ve složení: Mgr. Michal Skořepa, Michael Bereň, JUDr. Karel Sochor
Konference se zúčastnilo 30 členů svazu, omluvilo se 8 členů.
1. Účastníci s uznáním vyslechli příspěvky hepatologa Doc. MUDr. Petra Urbánka, spoluautora Národního hemofilického programu (NHP) Prof. MUDr. Miroslava Penky, CSc. a mluvčího ministerstva zdravotnictví Mgr. Tomáše Cikrta. Všem vyslovuje dík za účast a řadu informací.
2. Konference po diskusi schválila Zprávu o činnosti za léta 2006 – 2008 přednesenou předsedou Františkem Vondryskou,
3. Vzala na vědomí informaci Martina Bohůna o rekondičních táborech pro dospělé i dětské členy svazu v roce 2008 a přípravách na rok 2009,
4. Schválila zprávu o hospodaření ČSH za léta 2006 – 2008 přednesenou Václavem Tóthem,
5. Konstatovala výraznou pasivitu členů svazu a vyzývá je, aby se zejména nyní, v době příprav Národního hemofilického programu a dalších dokumentů, iniciativně vyjadřovali k potřebám a cílům členům svazu.
6. Rada se, na podnět členů, pokusí dohodnout s lékaři zjednodušení vydávání domácí léčby.
7. Konference konstatovala, že nikdo z členů nebyl nijak ovlivňován a nucen podepsat petici proti sloučení ÚHKT s VFN, přičemž vyslovuje pohoršení nad tím, že hromadné sdělovací prostředky informovaly veřejnost v rozporu s touto skutečností.
8. Konference ukládá Radě ČSH pokračovat v jednání s představiteli Hemojunioru o společných zájmech a možnostech užší spolupráce.
9. Ukládá zástupcům svazu v pracovních skupinách přípravy Národního hemofilického programu prosazovat ze všech sil zájmy členů.
10. Ukládá zvýšit informovanost hemofiliků o pořádaných akcích, zejména osobním kontaktováním svých členů a vytvořením informačního letáku, který bude distribuován praktickým a dalším lékařům
11. Ukládá předsedovi bezodkladně pokračovat v jednání s ministerstvem o kompenzaci škod na zdraví v důsledku infikace HCV a HIV získané v minulosti přenosem krevními deriváty.
12. Nutno navázat kontakt s Kanceláří pojistitelů a zjistit jaké jsou možnosti komerčního pojištění hemofiliků pro cesty do zahraničí.
13. Schválila zvýšení spodní hranice ročních členských příspěvků pro fyzické osoby na Kč 200,-.

V Praze 22. listopadu 2008

Podpisy členů návrhové komise