Zpráva o činnosti ČSH za období 2006 - 2008

Vážené dámy a pánové, vážení hosté,
dovolte mi, abych vás informoval o činnosti Českého svazu hemofiliků za poslední 2 roky, tedy od minulé konference.
V čase mezi konferencemi se pravidelně scházela rada svazu jako orgán, který řídí svaz v době mezi konferencemi. Sešla se celkem pětkrát a projednávala aktuální úkoly a hodnotila jejich plnění. Protože zároveň hraje i roli redakční rady Hemofilického zpravodaje, tvořila náplň jednotlivých čísel.
Jako již tradičně, hlavní pozornost jsme věnovali pořádání rekondičních táborů pro dětské i dospělé hemofiliky. Díky výborným vedoucím a profesionálnímu zdravotnímu týmu se úroveň těchto táborů dostala na velmi vysoký stupeň, oceňovaný i v zahraničí. Účastníci mají k dispozici rehabilitaci kloubů pod vedením fyzioterapeutů, koupele v bazénech i vířivkách, masáže dle zdravotního stavu a pod dohledem zkušené sestry a lékaře výuku správného postupu při domácí léčbě, nitrožilní autoaplikace koncentrátů. Zdravotní a psychologická výchova přispívá ke zvýšení soběstačnosti a kvality života hemofiliků. Tábory jsou ze 60% dotovány Ministerstvem zdravotnictví ČR, ostatních 40% hradí sponzoři, účastníci sami a dětem rodiče. O dětském táboře bude podrobněji referovat hlavní vedoucí Martin Bohůn, o lázeňském pobytu dospělých Michal Skořepa.
K dalším aktivitám ČSH patří vydávání Hemofilického zpravodaje s odbornými i laickými informacemi ze všech oblastí týkajících se hemofilie. K informovanosti veřejnosti také významným způsobem přispívají letos zásadním způsobem inovované webové stránky našeho svazu s adresou www.hemofilici.cz. Můžeme se pochlubit, že je stále více navštěvována, což nás opravdu těší. Součástí stránek, zpravodaje i všech dalších dokumentů je nové svazové logo v české a anglické verzi. Obě s pozadím Pražského hradu vycházejí z mezinárodní podoby.
V r. 2007 došlo k velmi významnému počinu. Za finanční pomoci farmaceutických firem (vyjmenovat) spatřila po létech příprav světlo světa v českém vydání kniha význačného světového hematologa prof. Petera Jonese „Život s hemofilií“. Kmotrem knihy se stal Tomáš Cikrt z ministerstva zdravotnictví. Publikaci očekávala a také přijala veřejnost s mimořádným zájmem a je zde také k dispozici. Přílohou knihy je unikátní české DVD (nikdo je na světě kromě nás ještě nenatočil) nazvané „Hemofilie?“, které mapuje odbornou péči o hemofiliky (např. záznam náhrady kloubů za umělé), také i činnost našeho svazu.
Ten je již léta řádným členem Světové federace hemofiliků, Evropského hemofilického konsorcia a  od r.2007 také významné evropské pacientské organizace s úzkou vazbou na Evropskou unii – EURORDIS. Jde o organizaci zastupující v EU zájmy národních pacientských organizací se vzácnými onemocněními. S jmenovanými organizacemi jsme v úzkém kontaktu, který nám v mnoha ohledech prospívá.
Mnoho let usilujeme o konání kongresu Světové federace hemofiliků v Praze. Tuto událost navštěvuje kolem 4.500 účastníků z celého světa. Věříme, že jednou dosáhneme toho, aby Praha byla hostitelkou této prestižní události, probíhající v hemofilickém světě každé 2 roky na jiném místě zeměkoule. Zatím však nejsou v republice k dispozici prostory, které by rokování tak obrovského počtu delegátů umožnily.
ČSH aktivně vystupoval v otázce sloučení Ústavu hematologie a krevní transfúze s Všeobecnou fakultní nemocnicí v Praze. U mnoha pacientů vznikla obava ze snížení úrovně péče a proto došlo v r. 2007 ke dvěma setkání svazu s ministrem zdravotnictví Tomášem Julínkem, jeho náměstkem Markem Šnajdrem a ředitelem odboru komunikace Tomášem Cikrtem. Snad i naše trocha přinesená do mlýna se zasloužila o to, že záměr sloučit ústav s nemocnicí, byl odložen ad acta.
V současné době s ministerstvem zdravotnictví jednáme o finančních kompenzacích lidí infikovaných hepatitidou C a virem HIV. Samozřejmě jde o velmi složitou záležitost, kdy je velice důležitý i osobní přístup a zájem všech zainteresovaných.
ČSH participoval na mnoha různých dalších akcích. Rád bych zde alespoň zmínil Hemofilický den v Praze v listopadu 2007, na který přišlo přes 400 domácích i zahraničních účastníků. Další úspěšnou akcí byl v dubnu 2008 den s motokárami, kdy se i těžcí hemofilici mohli na těchto strojích bezpečně vyřádit. Protože se podobné přátelské setkání členů velmi osvědčilo, chceme v programu pokračovat i v budoucnosti. Na nápady kde, kdy a na jaké téma, čekáme také od samotných členů svazu.
Svaz již několik let participuje na grantu k výzkumu muskuloskeletárních poruch u hemofiliků, který probíhá na ortopedické klinice FN v Praze  Na Bulovce.
V posledních dnech se u nás připravuje dokument, který ovlivní život hemofiliků i těch, kteří o ně pečují, zcela zásadním způsobem. Jde o Český národní hemofilický program vycházející ze zásad vytyčených Evropským hemofilickým konsorciem. Už jsme o něm slyšeli z úst jednoho z autorů z brněnské univerzity, která na dokumentu velmi úzce spolupracuje s pražským Ústavem hematologie a krevní transfúze.  Od samého počátku se tvorby programu aktivně účastní také náš svaz. Chceme ovlivnit jeho zásady ve prospěch těch, jichž se týká především, tedy samotných hemofiliků. Zástupci svazu se účastní několika pracovních odborných skupin připravujících návrhy dokumentů. Ty pak přijme celé plénum Českého národního hemofilického programu a stanou se závaznými pro všechny v celé republice. Navrhli jsme, aby web národního programu hostily jako jednu ze záložek svazové stránky a návrh byl přijat.
V této souvislosti připravujeme ve spolupráci s odborníky z brněnského odborného ústavu tamní univerzity spuštění jakési stručné elektronické zdravotní karty, kterou by měl v případě ohrožení k dispozici na internetu každý zúčastněný na kterémkoliv místě na zeměkouli. Pomocí tohoto systému bude také probíhat on-line vykazování spotřeby koncentrátů při domácí léčbě, takže centra budou mít v každém okamžiku dokonalý přehled o momentální spotřebě a také stavu účastníků systému. Účast bude samozřejmě dobrovolná, ale věříme, že se zapojí co nejvíce zájemců.
O podrobnostech, stejně jako o dalších zajímavých nabídkách, informacích, užitečných odkazech a mnoha dalších potřebných přehledech a radách, se může každý dočíst na už několikrát zmiňovaných webových stránkách, které se staly hlavním komunikačním kanálem svazu.
Snažíme se i nadále udržovat a rozšiřovat kontakty nejen s odbornými lékaři z hemofilických center ČR, ale i s dalšími odborníky, zabývajícími se léčbou hemofilie – ortopedy, stomatology, atd. Svaz též stále udržuje úzký kontakt se sponzory své činnosti. Sem patří především farmaceutické firmy, které dodávají hemofilikům léky. Za významnou podporu bychom jim rádi vyjádřili upřímné poděkování.
Chci vyjádřit své osobní uznání všem členům rady odvádějícím mravenčí práci ve prospěch svazu. Věnují hodně svého času, úsilí, vůle iniciativy a snahy úkolu, který na sebe dobrovolně vzali a vykonávají ho s maximální odpovědností. Rád bych, aby si všichni členové svazu uvědomili, že jsou to právě členové rady, kdo se snaží připravit jim co nejatraktivnější program. O to víc nás všechny mrzí, že členové ani zdaleka neprojevují potřebnou aktivitu sami, že jen pasivně – a to ještě mnohdy s námitkami – přijímají to, co jim rada předkládá. Kritice se samozřejmě rada nebrání, ale přivítala by také nápady, podněty a vyjádření vůle ze strany členů, jichž je v současné době 525.
V posledním období vázla spolupráce s Hemojuniorem, jehož členové jsou potenciálními zájemci o členství v našem svazu. I to chceme napravit a už jsme zahájili jednání s představiteli této organizace o zlepšení vztahů a nalezení styčných bodů, jichž je určitě víc než dost. 
Také vám, našim návštěvníkům, pacientům, jejich rodičům, příbuzným a sympatizantům, bychom chtěli opravdu ze srdce poděkovat za jakoukoliv i tu sebemenší podporu hemofilické komunitě. Tu jste nakonec vyjádřili už i tím, že jste dnes přišli. Opravdu vám za to děkujeme a těšíme se na další setkávání s vámi.

Děkuji vám za pozornost