Ledy se pohnuly

Opět v Jihlavě, zhruba uprostřed republiky, se znovu sešlo přípravné shromáždění. Bohužel svolané trochu příliš narychlo, takže ne všichni pravidelní účastníci se mohli vzhledem ke svému dlouhodobému programu zúčastnit.
Zcela zásadní informace je, že dvě z odborných lékařských společností už návrhy zásad programu schválily. Třetí poslala několik připomínek, o nichž se velmi bouřivě diskutovalo. Vůbec vzrušená a velmi angažovaná atmosféra je hlavním rysem posledního jihlavského shromáždění. To považujeme za pozitivní znamení, svědčí o tom, že většina zúčastněných bere svou roli v přípravě zásadního dokumentu velmi vážně. Všem, kteří se zápalem v diskusích vystoupili, velice jménem všech hemofiliků děkujeme.
Bohužel se opět nezúčastnili zástupci všech center, ačkoliv jednání bylo pro ně velmi důležité. Hovořilo se totiž o stanovení podmínek pro uznání pracovišť za hemofilické centrum. Po delší diskusi zazněl závěr, že centrum musí mít v evidenci – mimo jiné podmínky – alespoň třicet hemofiliků, z toho nejméně patnáct s hemofilií těžkou pod 1%. Nastaly velké dohady například o postavení severočeských center v Ústí nad Labem a Liberci, bohužel z Liberce nepřijel nikdo. Závěr je, že se obě nemocnice musejí mezi sebou dohodnout, jinak statut centra nezískají. Velmi nejasná je situace v jižních Čechách, protože setkání se pravidelně účastní jen zástupce dětského centra, reprezentant střediska pro dospělé v Českých Budějovicích se shromáždění za celých 18 měsíců nezúčastnil ani jednou.
Akreditační řízení jednotlivých center povede docent Dulíček z Hradce Králové, ale ani ten se bohužel nedostavil.
Bodem sporu se stala formulace věty o možnosti center svobodně si vybrat centrum vyššího stupně, pod něž bude spadat. To znamená, že ho bude metodicky řídit a podobně. Zástupci svazu podpořili stanovisko, že taková věta má v dokumentu zůstat, závislost nemá být řízena teritoriálně, ale zcela podle svobodné volby.
Pohybem vpřed je konečně i aktualizovaný seznam platných dat o jednotlivých českých centrech, která může ČSH předat Světové federaci hemofilie a Evropskému hemofilickému konsorciu. To je velmi důležité pro mezinárodní společenství, protože kdokoliv, kdo přijede k nám bude vědět, kam se může v případě potřeby obrátit. Zatím byla bohužel ČR v mezinárodních seznamech zveřejněných na webových stránkách obou institucí značnou popelkou.
Nesmírně důležitým krokem je na shromáždění deklarovaná shoda, co se stane základem naprosto nezbytného národního hemofilického registru. Povede ho Ústav hematologie a krevní transfúze v Praze, všechna pracoviště v republice jsou teď povinná dodávat mu relevantní informace. Tím bude zajištěno dokonalé podchycení všech hemofiliků v republice, přehled o nich a současně zanikne možnost, že by někdo byl registrován na více místech. To vše významně přispěje k péči o všechny a zároveň splní jednu ze základních zásad WFH a EHC, bez níž nelze o hemofilicky dostatečně kvalitně pečovat.
Inženýr Petr Brabec z Masarykovy univerzity v Brně, jehož pracoviště je odpovědné za technickou stránku administrace ČNHP oznámil, že ministerstvo školství poskytlo celkem slušný grant na další vzdělávání a zvyšování odborné úrovně hemofilických center. Do programu se jich zapojilo celkem osm,  grant se ale netýká Prahy, protože město dosáhlo víc než 75% průměru HDP v zemích EU a peníze jdou právě z Bruselu. Zúčastněná centra dostanou finanční prostředky na mzdu pro místního administrátora, semináře, vzdělávací akce a publikační a propagační činnost.
Zástupci ČSH už před časem navrhli možnost zřízení on-line elektronického výkazu spotřeby koncentrátů při domácí léčbě. Proces zdárně spěje ke konci, Petr Brabec přislíbil zkušební provoz do čtrnácti dnů. O dalším vývoji budeme podrobně informovat. Totéž se týká i zpřístupnění důležitých dat a záznamů pacientů, kteří projeví zájem. V praxi to pro ně bude znamenat, že po zadání přístupových kódů se kdekoliv na světě dostanou k životně důležitým údajům a mohou je zprostředkovat v případě nouze nebo jakékoliv jiné potřeby tamním lékařům.
Jihlavské jednání bylo tentokrát výjimečně krátké a výjimečně faktické, konkrétní a se skutečnými výsledky. Další se uskuteční na jaře, program ještě zdaleka není uzavřený. Nekončí proto ani možnost připomínek a návrhů všech, kdo mají na konečné podobě ČNHP zájem. Především tedy hemofiliků samotných. Tím se zamezí i polemice podobné té, kterou vedli pod posledním článkem o programu z 19. října předsedové Hemojunioru a ČSH.