Schůze Rady ČSH

Hostem byl v úvodu primář oddělení ÚHKT Peter Salaj. Společně jsme zhodnotili poslední Hemofilický den v Praze, který svaz s odbornými společnostmi spolupořádal a Peter Salaj mu předsedal. Došli jsme k názoru, že čtvrtý ročník pražské konference byl na mi mimořádně vysoké úrovni, zejména díky kvalitě přednášek domácích a zřídka kdy slýchaných zahraničních lektorů. V budoucnu zřejmě dojde k omezení počtu pozvaných, protože mnozí v publiku berou zdejší účast jen jako získání nutných bodů pro povinné zlepšování profesní kvalifikace.
Padlo také rozhodnutí, že společně svoláme schůzku zástupců svazu a odborníků z největších center s managementem VZP a ministerstva zdravotnictví, kde probereme jeden z nejdůležitějších úkolů, jímž je dosažení úhrady koncentrátů mimo paušál. V praxi to znamená, že hemofilikům by se dostalo skutečně tolik koncentrátů kolik potřebují, bez ohledu na to, kolik jich spotřebovali v předešlém roce nebo v průměru. Tím odpadne nehospodárné plánování, kdy někde mohou koncentráty přebývat a jinde se jich naopak nedostávat. Systém před časem fungoval, ale v posledních letech učinily příslušné instituce krok zpět a vrátily se k pozůstatkům „socialistického centrálního plánování.“
Hodně se hovořilo také o přípravě Národního hemofilického programu a členové Rady ČSH byli nuceni znovu konstatovat, že jeho finalizace nepostupuje tak rychle, jak by bylo žádoucí. Od poslední schůzce v listopadu, o níž jsme zevrubně informovali na webu, se nic nezměnilo. Nové informace nemá ani doktor Salaj.
Rada dále probírala výroční zprávu o činnosti ČSH a zprávu o hospodaření za uplynulé období s tím, že je stále obtížnější získávat potřebné finanční prostředky. Snižují se dotace ministerstva zdravotnictví, od Vládního výboru zdravotně postižených už v loňském roce nedošla ani koruna. O to víc je třeba si vážit všech sponzorů, kteří na konto svazu přispívají.
V této souvislosti došla rada k názoru, že bude třeba zredukovat členskou základnu svazu o ty členy, kteří dlouhodobě neplatí už tak symbolický členský příspěvek. A bohužel také o zvýšení plateb účastníků rekondičních táborů a pobytů pro děti i dospělé. Jde převážně jen o kosmetické úpravy, které pokryjí změny nastalé zvýšením DPH. I v nových podmínkách dostanou účastníci mohutnou podporu svazu, běžné ceny by byly podstatně vyšší.
Hovořilo se o přípravě mezinárodního dne hemofilie, ten proběhne opět v dubnu. Po úspěšných podnicích z minula, kdy se členové a jejich příznivci sešli při závodech motokár nebo návštěvě pražské ZOO, bude zřejmě třetí ročník ve znamení plavby pražským parníkem po Vltavě. Nic ale není rozhodnuto a iniciativě členů v tomto směru se nekladou naprosto žádné meze, výbor pro přípravu složený se zástupců svazu a sponzorující firmy Novo Nordisk rád přijme jakékoliv další návrhy.
Na stránkách se už před časem objevila výzva k vyjádření názoru členů na spolupráci s lázněmi Kundratice. Bohužel se stejně jako v minulosti téměř nikdo nevyjádřil a rada je tak na rozpacích, zda za těchto okolností jakoukoliv další snahu ve prospěch hemofiliků, vyvíjet.
Na pořadu schůze byla i předběžná příprava podzimní Valné hromady ČSH a řada mnoha dalších bodů.
Po několikahodinovém jednání přijala Rada ČSH delegaci Hemojunioru, aby obě organizace zhodnotily dosavadní spolupráci a dohodly se na další. Vzájemná dohoda přinesla výsledek v podobě příslibu Hemojunioru, že opraví ve své výroční zprávě zveřejněné na webu některá tvrzení, jež staví ČSH neprávem do nepříznivého světla. Zástupci dětské organizace přišli s návrhem, aby jedním z prvních společných úkolů bylo jednání s komerčními pojišťovnami o možnostech připojištění hemofiliků při cestách do zahraničí. Většina cestujících turistů i studentů, stážistů a pracujících si neuvědomuje, že ve smluvních podmínkách pojišťoven jsou obecně hemofilici z připojištění vyloučeni předem. Málokoho napadne se do smlouvy podrobně podívat, ale v případě pojistné události by nastalo nepříjemné překvapení. O této záležitosti se hovořilo už na poslední Valné hromadě, kde Hemojunior na ní upozornil, ČSH ale zatím nic v tomto směru nepodnikl. Rada proto přistoupí k rychlé iniciativě, ačkoliv přítomní zástupci obou stran příliš velké naděje nesdílejí. 
Konkrétním výsledkem setkání s Hemojuniorem je také příslib pravidelné výměny informací a názorů, k tomu vznikla jakási neformální kontaktní skupina.