Zpráva o činnosti ČSH za rok 2009

Český svaz hemofiliků pořádal v roce 2009 tyto akce dotované Ministerstvem zdravotnictví České republiky:
Ve dnech 8. – 16.5. 2009 ve Velkých Losinách rekondice pro hemofiliky, setkala se účastníků s velice kladným ohlasem Probíhala zde především rehabilitace kloubů nemocných pod vedením profesionálních fyzioterapeutů, vířivé koupele, k dispozici byl termální bazén se sirnou vodou. Součást programu tvořily i speciální masáže s ohledem na zdravotní stav každého účastníka.
Ve dnech 11. – 25.7. 2009 proběhl v rekreačním středisku Ondrášův dvůr (Bílá-Mezivodí) v Beskydech rekondiční tábor pro větší děti. Program byl podobný předchozí akci – rehabilitace pod vedením profesionálního zdravotnického personálu, podávání profylaxe, nácvik autoaplikace koncentrátů fa VIII a IX, rehabilitace v krytém bazénu, edukace atd. Děti podnikly dva výlety, zúčastnily se celotáborové hry léčení pacientů se vzácnými chorobami pod vedením Dr.Vápna, vyráběly různé předměty, hrál se florbal, kriket a bojové hry, děti se vydávaly na noční stezky odvahy. Prvně se na naší webové stránce průběžně již během trvání tábora objevovaly reportáže, fotografie, zprávy a vzkazy od dětí i vedoucích. Po celou dobu byl zajištěn trvalý lékařský dohled odborných hematologů a dalšího odborného zdravotnického personálu.
V době od 9.8. - 16.8 2009 proběhl rekondiční pobyt pro děti  předškolního věku a jejich rodiče, který se již tradičně konal Bělé nad Orlicí. Zde se děti již od velmi útlého věku učí autoaplikaci koncentrátů a rodiče jsou odborným dohledem instruováni, jak s malými hemofiliky zacházet  včetně aplikace léků. Další program je podobný  programu ostatních táborů.
K aktivitám dotovaným MZ ČR patří i vydávání Hemofilického zpravodaje. V r. 2009 vyšla dvě vydání. Zpravodaj poskytuje informační servis a hraje v chodu svazu důležitou roli.
Vládní výbor pro zdravotně postižené dotuje Českému svazu hemofiliku členské  příspěvky Světové federaci hemofilie (World Federation of Hemophilia) a Evropskému konsorciu hemofiliků (European Hemophilia Consortium), neboť svaz je řádným členem obou těchto významných pacientských organizací. Výdaje na tyto činnosti jsou uvedeny v přehledu hospodaření Českého svazu hemofiliků za r. 2009, který je součástí této výroční zprávy. Všechny příjmy a výdaje jsou řádně vyúčtovány finančnímu odboru MZ ČR a Vládnímu výboru pro zdravotně postižené.
Český svaz hemofiliků je také členem další velmi významné pacientské organizace  s úzkou vazbou na Evropskou unii – EURORDISu. Ten zastupuje zájmy mnoha pacientských organizací se vzácnými chorobami většiny evropských zemí.
I v r. 2009 se ČSH  aktivně účastnil vývoje Národního hemofilického programu České republiky. Společně s předními hematology a dalšími odborníky připravuje stěžejní dokument, který stanoví do budoucna závazné standardy péče o hemofiliky u nás v souladu se standardy vyhlášenými Evropskou unií.
Svaz i nadále aktivně podporoval grant k výzkumu muskuloskeletárních poruch u hemofiliků, který probíhá na ortopedické klinice FN Praha – Bulovka. Stále se snažíme udržovat a rozšiřovat kontakty nejen s odbornými lékaři z hemofilických center ČR, ale i s dalšími odborníky, zabývajícími se léčbou hemofilie – ortopedy, stomatology atd. Samozřejmě klademe i velký důraz na osobní styk s pacienty a lékaři. Tak např. svaz v lednu  projednával s ÚHKT stížnosti některých pacientů na údajně ztížené vydávání koncentrátů pacientům. Zástupci ČSH se také v květnu 2009 setkali s novým ředitelem ÚHKT doc. MUDr. Markem Trněným, CSc,, který hemofilikům přislíbil maximální podporu.
Svaz také spolupracuje s občanským sdružením Hemojunior. Nejen tím, že pro něj každoročně vypracovává projekty na získání dotací pro rekondiční tábory dětí předškolního věku, ale dává mu k dispozici své webové stránky a prostor pro publikaci v Hemofilickém zpravodaji. V neposlední řadě  jej zve jako spolupořadatele na své akce, např. den v ZOO Praha atd.  
ČSH též udržuje úzký kontakt se svými sponzory, mezi ně patří především farmaceutické firmy poskytující hemofilikům léky. Jejich vstřícnost ke svazu je mimořádná, bez nich bychom museli v nelehkém období ekonomické recese většinu aktivit utlumit nebo vůbec zrušit. I tak jsme v roce 2009 ztížené podmínky v získávání finančních prostředků ze všech zdrojů zaznamenali
ČSH participoval na mnoha dalších různých akcích. V lednu např. proběhl kurs snowbiku pro hemofiliky v Bubákově, v dubnu  oslava Světového dne hemofilie, v ZOO Praha. Tady velký počet dětí i dospělých strávil pěkný den. Svaz také spolupracoval na českém vydání publikace Světové federace hemofilie „Cvičení pro pacienty s hemofilií“. Dále jsme na různých osobních jednáních i písemně (na MZ ČR, SÚKL atd.) aktivně podporovali dostupnost rekombinantních preparátů v ČR, v počátcích alespoň pro děti. Přes veškerou snahu a velké nasazení je však prozatím léčba rekombinantními přípravky, v mnoha vyspělých zemích už zcela běžná i nadále nedostupná.
I nadále udržujeme úzký kontakt s různými institucemi doma i v zahraničí, především se Světovou federací hemofilie, Evropským hemofilickým konsorciem, EURORDISem, Ministerstvem zdravotnictví ČR atd. Vzhledem k současné vnitropolitické situaci nelze  prozatím sjednávat dlouhodobě platná ujednání, znovu je zahájíme s nově konstituovaným ministerstvem zdravotnictví po parlamentních volbách v roce 2010.
Na tomto malém prostoru nelze popsat všechny jednotlivé aktivity Českého svazu hemofiliků, ale další zajímavé podrobnosti (také ne všechny) jsou dostupné na webových stránkách www.hemofilici.cz.
Výroční zprávu schválila Rada ČSH dne 16.1.2010. Její součástí je přehled o hospodaření ČSH v r. 2009.