Zápis z jednání Rady ČSH v Praze

Přítomni: F. Vondryska, M. Skořepa, M. Bohůn, V. Dolejš, P. Slunský, V. Sochr, V. Tóth Omluven: K. Holaň
Host: P. Salaj (ÚHKT)

Začátek v 11 hodin

Diskuse s hostem:
MUDr. Salaj informoval  o Českém národním hemofilickém programu, odborné hematologické společnosti už návrh schválily. Pohovořil o rozdělení práce a odpovědnosti. Apeloval na správné vykazování spotřeby v domácí aplikaci léčebných koncentrátů..
Rada doporučuje všem pracovištím vyloučit z domácí léčby, ty kteří porušují zásady správné evidence a zapříčiňují tak neproplacení vydaných koncentrátů pojišťovnou. Nejlepší evidence je u pacientů s inhibitorem.
Rada bude usilovat o znovu zavedení úhrad za deriváty mimo limit zdravotního zařízení. Vyvolá jednání se zástupci pacientů a lékařů (Salaj, Penka, Komrska, Blatný), zástupce MUNI Brno (Brabec) s reprezentanty VZP a ministerstva zdravotnictví.
Hodnocení „3. hemofilického dne“ vyzdvihlo zejména jeho kvalitu, konstatovalo ale zvýšené finanční náklady a malou účast zástupců odborných pracovišť. Prezident kongresu doporučil napříště svazu výraznější prezentaci jeho práce. Za uspořádání Rada ČSH poděkovala.
Dohodnuto stanovit přesnou klasifikaci vhodných a nevhodných aktivit dětí na letních táborech, požádán bude ortopéd R. Kubeš.
Na ministerstvu vnitra vyvolat jednání o možnosti uvést důležité informace o krvácivých chorobách do občanského průkazu.
Rada se postará o vydání nových plastových průkazek o krvácivé chorobě.
Poté host jednání opustil.

Zpráva o činnosti za rok 2009 a Zpráva o hospodaření za rok 2009 schváleny a doporučeny k zveřejnění.

Hemofilický den v dubnu 2010 ve spolupráci s Novo Nordiskem domluví F. Vondryska, návrh zní na jízdu parníkem po Vltavě v Praze s návštěvou muzea na Výtoni. Konkrétní program připraví společně ČSH a Novo Nordisk, svaz bude při jednání zastupovat M. Skořepa

Lázně Kundratice: Rada uvažuje o nabídce a dalším místě s komplexní křížkovou lázeňskou léčbou. Pro ověření zájmu a kvality by se zde mohl uskutečnit druhý běh rekondice (podzim)

Rekondice - květen v lázních Velké Losiny – ubytování je zamluveno, lázně jsou zatím v rekonstrukci, průběžně bude informovat M. Skořepa.
Jiná možnost je již vyzkoušená Lednice - penzion s kapacitou 27 lůžek (2/10, 3/1, 4/1, 3 přistýlky).
Žádná z rehabilitačních pracovnic nevyužila nabídky mezinárodního školení WFH ani pro rok 2010.

Kancelář svazu na ÚHKT je malá a nevyhovující, její agenda bude převedena do domácího prostředí. Nepotřebné a nevyužitelné zařízení (kopírka a počítač) bude vyřazeno a nabídnuto k využití

Knihy „Život s hemofilií,“ samostatné DVD „Hemofilie?“ i brožura "Cvičení pro pacienty s hemofilií" jsou stále zájemcům k dispozici.

Dotační programy:
- na MZ podána žádost o dotaci pro projekty:
dotace 100 000,- na dětské tábory
dotace 20 000,- na rekondici pro dospělé
dotace 50 000,-  na obecnou práci svazu

Tábory a rekondice:
- proškolit vedoucí v bezpečnosti práce, svaz se pro školení pokusit získat grant ČNHP
- dětský tábor v Ondrášově dvoře od 17.7. do 31.7.2010. Cena po bouřlivé debatě a připomínkách na enormní ztrátu 90.000,- Kč v hospodaření byla zvýšena jen o změnu DPH. Pro hemofiliky stanovena na 3.600,- Kč, pro případné další zájemce 4.400,- Kč. Uzávěrka přihlášek a plateb je 15.6.2010.
- od 14.do 22. května pobyt v lázních Velké Losiny; celkové náklady  jsou minimálně 4000,- Kč,  platící členové svazu zaplatí v roce 2010 2500,- Kč.
Potřeba získat minimálně dalších 100.000,- Kč od sponzorů.

Příprava konference
- volební konference se uskuteční zřejmě v listopadu 2010
- Rada navrhne změnu stanov tak, aby odpadla nemožnost schválit usnesení pro malý počet přítomných
.
Různé
Rada schvaluje registraci nových členů k dnešnímu dni.
Rada rozhodla vyloučení k 31.7.2010 těch členů, kteří nebudou mít  zaplacené členské příspěvky za poslední tři roky (2008, 2009, 2010). Neplacení členských příspěvků porušuje Stanovy ČSH (§ 8,  § 9 a), § 10).
ČSH si ponechá pořádání dětských táborů

Konec v 16:15

Po skončení jednání přivítali členové Rady ČSH zástupce výboru Hemojunioru V. Čepelákovou, M. Bereně, R. Půčkovou a J.Horníka..
Hemojunior se zavázal odstranit z výroční zprávy za léta 2007 – 2009 zveřejněné na www.hemojunior.cz nepravdivé věty o neochotě ČSH ke spolupráci. Rada ČSH přijala také vysvětlení některých formulací pana Bereně v prezentaci přednesené na setkání Hemojunioru.
Hemojunior připomněl neřešený úkol z poslední konference ČSH o možnosti komerčního připojištění hemofiliků pro cesty do zahraničí. Rada ČSH bude úkol urychleně řešit a vyzývá ke sdělení konkrétních zkušeností.
Hemojunior vyjádřil připravenost pomoci svazu při jednání s dalšími institucemi a vysílat na ně své zástupce.
Rada ČSH a výbor Hemojunioru se budou vzájemně informovat o společných zájmech a názorech. Zastupovat budou své organizace p. Dolejš a pí Půčková,
Hemojunior pozval Radu ČSH na setkání ve dnech 19. - 20. února 2010  v Jindřichovicích u Jablonce nad Nisou.