Zápis ze schůze rady ČSH ze dne 9.2.2008

Začátek v 11 hodin

shrnutí informací o ÚHKT

• od poslední schůzky 19.11.2007 uplynuly tři měsíce a od MZ nebyla podána žádná informace o postupu , neozvalo se ani dle domluveného příslibu setkání do dvou měsíců

• vyzvat MZ k podání vysvětlení, pokud neuspějeme vyvodit další kroky, medializovat?

poděkování předsedy

• vyříkání si problémů a všem, kteří se z výboru podíleli na úspěšném vydání knihy, zejména M. Bohůnovi, M. Skořepovi a V. Dolejšovi poděkováno za výkony s ní vykonané a nedoceněné

projednání webových stránek

• sestavuje se návrh stránek www.hemofilici.cz, rubriky v principu zachovány, aktualizované budou zmodernizované, doplněné o anglickou verzi se stručnými a s důležitými informacemi pro cizince, českou verzi s živější grafikou, další možností bude vkládat příspěvky, fotky a texty, technicky bude možné provádět i ankety, přístup pro více spravovatelů, školení pro obsluhovatele bude v únoru, sponzorem firma Baxter,

• zjistit zájem o uvažované verzi s využitím elektronické webové evidence aplikovaných koncentrátů

projednání Hemofilického zpravodaje

• o zasílání HZ e-mailem požádalo kolem 20 členů
• další zpravodaj připravit do května
• příspěvek od MUDr. Kubeše
• za co neplatit u lékaře
• o Velkých Losinách
• zpráva o hospodaření

projednání hemofilického dne

• sponzorované zábavné odpoledne asi 17.4.2008 v Čakovicích jízda na motokárách

projednání dotačních programů

• na MZ podáno 6 programů na dotace na činnost, výsledek prozatím není znám, předpoklad 2/2008, plánováno je od:
• 9. až 17.5.2008 pobyt v lázních Velké Losiny - kapacita pro 17 osob
• 14. až 22. 6.2008 vodácký tábor ve Vyšším Brodě
• 12. až 26.7.2008 dětský tábor v Ondrášově dvoře - již 36 přihlášek
• 10. až 17.8.2008 pobyt dětí s rodiči v Bělči nad Orlicí
• termín pro pobyt v Chorvatsku není dosud dojednán

Různé

• referováno o prezentaci pořádaných táboreůch ČHS v USA Martinem Bohůnem
• nástěnný kalendář rozeslán platícím členům
• připomínkový proces Eurordis do 14.2.2008
• disribuce knihy pokračuje, zájem už klesá
• pokračovat v distribuci knihy Život s hemofilií dle došlých požadavků na adresu mskorepa@hemofilici.cz
• kontakt se sekretariátem (M. Skořepa) bez pevných úředních hodin, dostupný stále na tel. 777 078 509
• k 31.12.2007 stav účtu Kč 374.040,25
• k 31.12.2007 stav pokladny Kč 26.303,-

Zapsal: Slunský