Novinky z kongresu EURORDIS

Jednání proběhlo tentokrát bez účasti zástupců ČSH, ošemetná ekonomická situace nedovolila do Krakova cestovat a zájmy svazu zastupovat přímo na místě. Přesto pokládáme za užitečné seznámit členy alespoň se základními výsledky kongresu, protože se přímo dotýkají i naší veřejnosti.
Poprvé se tu představil nový projekt EU CERD, Výbor expertů pro vzácné choroby. Bude mít více než 50 členů, kteří budou pracovat v komisích pro zdraví, pro výzkum, pro podniky, ale také v Evropské agentuře pro léčivé přípravky, Výboru léčivých přípravků pro vzácná a Evropském centru pro prevenci a kontrolu nemocí. Budou se tu setkávat oficiální zástupci všech 27 členských států EU, zástupci čtyř organizací pacientů, čtyři zástupci průmyslu a 15 zástupců akademické obce z různých odborných oblastí.
Vize EU CERD je v tom, že bude v příštích pěti až deseti let pomáhat v základních oblastech dotýkajících se lidí se vzácnými onemocněními. Bude poskytovat návod k účinnému uskutečňování závěrů Komise o vzácných onemocněních přijaté v listopadu 2008. Zejména při podpoře, monitoringu, hodnocení, doporučení a tvorbě zpráv z regionů tak, jak to doporučila Rada vzácných onemocněních v červnu 2009. Doporučení se týká hlavně vnitrostátních strategií a plánů ve všech členských státech do konce roku 2013.
EU CERD se stává poradním orgánem Komise vzácných onemocněních v osmém rámcovém výzkumném programu EU a třetím programu veřejného zdraví EU. Programy poběží v letech 2010 – 2012 a 2014 – 2020 a sehrají zcela zásadní význam.
Výbor bude zdrojem zkušeností pro budoucí politiku v evropských referenčních sítích odborných center, při genetické testování a poradenství a mnoha dalších oblastech. EU CERD bude rovněž pomáhat Komisi pro mezinárodní spolupráci v otázkách týkajících se vzácných onemocnění a umožní promluvit na mezinárodní scéně jasněji a jednotněji silnějším hlasem.
Mnohostranné zastoupení poskytuje příležitost k posílení partnerství mezi všemi zúčastněnými stranami – pacientskými organizacemi, zástupci akademické obce, průmyslu, národními a evropskými řídícími orgány. To považuje krakovský kongres za jeden z klíčových faktorů úspěchu na společné cestě podpory účinné evropské politiky péče o postižené vzácnými onemocněními.
V principu jde o posílení snah, které ČSH stále na domácí i mezinárodní scéně prosazuje. Je dobře, že se touto oblastí stále intenzivněji zabývají i příslušné evropské politické orgány. Jakmile budou mít možnost zástupci svazu se s vedoucími osobnostmi EURORDIS opět osobně sejít, seznámí je se specifiky českých podmínek a vlastními návrhy na další postup.