Schůzka Koordinační rady ČNHP a Setkání hemofiliků s inhibitorem

Rada je složena z jednoho zástupce každého centra, jednoho zástupce Pracoviště sdílené péče, jednoho zástupce Institutu biostatiky a analýz, jednoho zástupce Českého svazu hemofiliků, případně externích zástupců spolupracujících odborností. V současné době jde o 24 členů Rady.
Součástí jednání byla definice požadavků a podmínek, které musejí splňovat CCC centra s komplexní péčí a HTC centra, to vše podle propozic Evropských standardů. Centra budou spolupracovat se specialisty-hematology z regionálních (spádových) PSP center (pracoviště sdílené péče). V původním návrhu bylo zakotveno, že PSP mají právo si ke spolupráci sami vybrat jedno či více HCC/CCC. Na místě však bylo v bouřlivé atmosféře kupodivu odhlasováno, že PSP musí spolupracovat se spádovým, tedy nejbližším HTC/CCC. Zároveň bylo řečeno, že pacientům z PSP se bude pro komplexní péči doporučovat toto spádové pracoviště. To ale výrazně koliduje s možností svobodné volby lékaře, na kterou má každý v ČR právo. Jestliže někdo z jakýchkoliv důvodů dává přednost dojíždění do centra vzdálenějšího než je to nejbližší jeho bydlišti, je to naprosto legitimní a nikdo mu nemůže striktně nařídit, na jakém pracovišti se má léčit. Tato věc jistě ještě bude předmětem diskuze, neboť teprve praxe ukáže, co nemocným více vyhovuje a lékaři k tomu budou muset přihlédnout. Byli bychom rádi, kdyby se k této otázce vyjádřili tady na webu i naši členové. Čím víc hlasů, tím silnější tlak na uvedení věci do logického stavu. Napište nám proto, zda vám více vyhovuje direktivní způsob určování podřízenosti center a pokud ne, proč. Apelujeme na opravdu aktivní přístup, protože organizace podřízenosti jednotlivých center se velmi podstatně dotkne všech, kdo jsou registrováni v těch menších.
V návaznosti na tuto schůzku uspořádaly Český národní hemofilický program a Český svaz hemofiliků s podporou Evropského sociálního fondu, dvoudenní Setkání pacientů s hemofilií a inhibitorem. Pozvání přijali přední odborníci, kteří v ČR pečují o nemocné hemofilií.  Ti seznámili přítomné s novinkami v léčbě  nemoci a jejích komplikací. Součástí programu byla v prostorech Lázní Velichovky pod vedením zkušených fyzioterapeutů praktická rehabilitace.. Všichni se také mohli poradit s odborníkem na ortopedickou péči o hemofiliky.
Zástupce svazu v krátkosti informoval lékařskou i laickou veřejnost o činnosti a cílech svazu a poděkoval firmě Novo Nordisk, díky jejíž významné podpoře se mohly obě akce uskutečnit.