Jak to chodí ve Velké Británii

Pan Chris James přiletěl do České republiky na pozvání českého zastoupení firmy  Baxter, aby vystoupil především na jejím sympóziu na XXIV. Olomouckých hematologických dnech s mezinárodní účastí.
Velká Británie je obecně považována za jednu z nejvyspělejších zemí v hemofilické oblasti, proto potěšilo, že tamní svaz pracuje přibližně ve stejných podmínkách a řeší stejné obtíže jako my. Podstatný rozdíl je daný jen odlišnou rozlohou obou našich zemí, proto Hemofilická společnost Velké Británie působí spíše regionálně, obrovské vzdálenosti neumožňují centrální setkání. Proto tam na rozdíl od nás fungují silná regionální sdružení, která pracují téměř autonomně.
Ve Velké Británii je registrováno 6480 pacientů s hemofilií A, 1372 s hemofilií B. Na přelomu 70. a 80. let minulého století tu bylo 4670 hemofiliků infikováno hepatitidou C (přibližně 85% všech pacientů s hemofilií) a 1200 navíc virem HIV. Celá řada z nich je sice dodnes naživu, ale jsou chronicky nemocní a celkově virová nákaza snížila jejich vyhlídky na vzdělání a zaměstnání. Kampaň společnosti za adekvátní finanční kompenzaci pro postižené a pozůstalé pokračuje doposud.
Britové vydávají podobné tiskové materiály jako my, jejich „Zpravodaj“ se jmenuje „HQ“ a vychází přibližně čtvrtletně. Přináší informace z regionů a řadu zajímavých podniků, z nichž společnost získává finanční prostředky. To by mohla být pro nás inspirace, ale bohužel společenské podmínky na ostrovech a u nás jsou diametrálně odlišné. Kromě toho žijí podobně jako my ze státních dotací a sponzorských darů, především farmaceutických firem. Na rozdíl od svazu jsou na tom ovšem materiálně podstatně lépe, proto mají osmičlenný profesionální sekretariát v čele právě s panem Jamesem.
Hlavním smyslem cesty výkonného ředitele do Česka byla podpora používání výrobku firmy Baxter s názvem Recombinate. Rekombinanty se staly dostupnými v polovině 90. let a tamní společnost zahájila kampaň za jejich rozšíření ve Velké Británii pod hlavičkou “Rekombinant pro všechny”. V roce 1998 vláda Velké Británie rozhodla, že všechny děti ve věku do 16 let by měly být léčeny rekombinanty. V praxi to znamená, že ačkoliv je volba koagulačního faktoru výsledkem klinické konzultace mezi lékařem a pacientem, všichni pacienti s hemofilií A a B mají nárok na rekombinantní faktor VIII nebo IX.
V současnosti je léčeno rekombinantními produkty 80 – 85% všech léčených pacientů s hemofilií. Zmíněný Recombinate byl uveden v USA v roce 1992 a následně v dalších 45 zemích celého světa. Na rozdíl od moderního Advate jde tedy o výrobek první generace, ale Baxter se ho u nás snaží uvést. Podpořit jeho rozšíření přijel na pozvání výrobce právě i britský činovník.