Zápis ze schůze rady ČSH ze dne 4.3.2006

Začátek v 10:30 hodin

K činnosti ČSH:

• Poslanec Evropského parlamentu napíše ministerstvu zdravotnictví upozornění Evropské unie o nedostatcích, které byly projednávány v Bruselu na sympoziu o léčbě hemofilie
• 6.3.2006 se koná kongres organizace PPTA (plasma protein terapeutická asociace) v hotelu Meriot, předseda ČSH přednese referát o úrovni péče o hemofiliky v ČR
• Od Evropského konsorcia bylo doručeno pozvání k účasti na hemofilickém shromáždění pořádaném v květnu 2006 v Rumunsku. Zde bude přednesena zpráva o stavu péče o hemofiliky v ČR předsedou ČSH
• světový kongres hemofiliků (WHF) se koná v květnu 2006 v Kanadě (ve Vancouveru)

Projednání WWW stránek:

• doména (www.hemofilici.cz) se bude převádět na ČSH od příštího roku
• příspěvky k uveřejnění zasílat nejlépe e-mailem na adresu info@hemofilici.cz ,
• výzva - členské příspěvky na rok 2006

Projednání knihy Život s hemofilí:

• řešeno, projednáváno a po diskusích dohodnuto;
• obálka naše, podobná originálu profesora Petera Jonese
• náklad 1500 kusů, - pro SR 250 kusů za skutečné náklady, po 30 kusech pro sponzory a do hemofilických center po 3 kusech zdarma, knihovnám, pro rehabilitační zdravotnická zařízení po 1 kuse
• náklady na přepravné, manipulaci, distribuci, poštovné, balné, spočítány na Kč 50,-
• pro hemofilické členy, platící členské příspěvky, zdarma - uhradí pouze výše uvedené náklady na zaslání
• pro neplatiče cena stanovena na Kč 200,- - součástí ceny je členský příspěvek na tento rok a náklady na zaslání.
• cena knihy pro volný prodej bude určena a bude příspěvkem na rozvoj informovanosti o hemofilii
• po vysázení se rozhodne, kde se bude nejvýhodněji tisknout
• v předmluvě bude poděkování sponzorům firmám BAXTER CZECH spol. s r.o., Grifols, Novo Nordisk, poděkování MUDr. Blatnému a jeho ženě za překlad a poděkování Peteru Jonesovi M. D. s jeho bibliografií
• vyhotoví se informativní letáčky pro hemofilická centra k prezentaci knihy
• na letáku bude fotka obalu knihy, stručná prezentace knihy a objednávka s kolonkami 1) člen - nečlen, 2) platící (čl. příspěvky uhradil dne) - neplatící, 3) chce-li se stát členem ano nebo ne
• projednávány způsoby distribuce ke čtenářům - kniha bude distribuována na základě objednávky e-mailem, nebo prostřednictvím kupónu vydaného v letáku
• uvažovaná distribuce i přes hematologická zdravotnická centra
• případné problémy se budou řešit průběžně
• kniha vyjde v druhé polovině roku 2006
• další možné financování dojedná formou příspěvku M. Šťastný

Projednání instruktážního filmu o hemofilii:

• zkontaktován Dr. Dolejš - bude vytvořen film na DVD nebo na VHS s praktickými radami o hemofilii, první záběry se již točí ve spolupráci s nemocnicí Bulovka - (MUDr. Kubeš)

Projednání sekretariátu:

• sekretář svazu Bc. Michal Skořepa, úřední hodiny zatím trvají pondělí 10 - 12 hod na ÚHKT (případná změna bude uveřejněna)
• z důvodu, že svazový telefon je obsluhován jen 2 hodiny týdně, rozhodnuto o mobilním telefonu jehož číslo je 777 078 509.
• databáze členů zaktualizuje M. Skořepa
• bude zakoupena tiskárna

Projednání pobytů v roce 2006:

• přípravu pobytů na rok 2006 májí na starosti M. Skořepa a M. Bohůn
• k podaným projektům na MZ na dotaci na rok 2006 není dosud rozhodnuto:
• Rekondiční pobyt pro dospělé hemofiliky - Lázně Velké Losiny (2.4..2006 do 8.4.2006)
• Rekondiční pobyt pro hemofiliky s vyšší pohyblivostí - Vyšší Brod (více na www.hemojunior.cz)
• Rekondiční pobyt pro malé děti s hemofilií s rodiči - Běleč nad Orlicí (více na www.hemojunior.cz)
• Letní rekondiční pobyt pro děti s hemofilií - Ondrášův dvůr (22.7.-5.8.2006)
• Letní pobyt u moře pro hemofiliky a jejich rodiny - Chorvatsko (Omiš-Duče; 11.8.-20.8.2006)

Projednání Hemofilického zpravodaje:

• na podaný projekt na vydávání Hemofilického zpravodaje na rok 2006 není ještě rozhodnuto MZ
• požadavek K. Holaně o poskytnutí více kusů Zpravodaje na hematologická centra
• uzávěrka příštího čísla je do konce března, zpravodaj vyjde v dubnu
• příspěvky do zpravodaje dodá:
• šachovou partii a připomenutí placení členských příspěvků - V. Tóth
• kontakty na hemofilická centra - zaktualizované členy rady - M. Skořepa
• péče o hemofiliky - F. Vondryska
• upozornění na knihu a výzva k objednávkám K. Holaň
• informace o připravovaném filmu - M. Skořepa
• závazné přihlášky a podrobnější informace o LHT 2006 v Ondrášově dvoře - M. Bohůn
• podrobnější informace o letní dovolené v Chorvatsku 2006- M. Bohůn
• článek o průběhu rekondičního pobytu pro dospělé hemofiliky ve V. Losinách - M. Skořepa
• součástí zpravodaje informační leták o knize - K. Holaň
• očekává se příspěvek od MUDr. Vorlové
• zápis z rady

Konference ČSH a volby se uskuteční na podzim (předběžně v sobotu 21.10.2006). Výzva - kandidáti na místa uvedená ve stanovách se mohou přihlásit v předstihu a krátce prezentovat svoji představu o činnosti ČSH.

Ostatní:

• od 2.4 do 8.4.2006 proběhne rehabilitační pobyt pro dospělé hemofiliky ve Velkých Losinách
• kandidáty pro pořádání světového kongresu hemofiliků SFH (WFH) v roce 2010 jsou Argentina a Francie
• na WWW stránkách bude uveřejněn dopis z Plzeňské fakultní nemocnice z odd. biochemie předsedovi ČSH a odpověď na něj
• odsouhlaseno proplatit dohody o provedení práce po Kč 1000,-/týden pro zdravotnický personál na rekondičních pobytech pro hemofiliky
• do termínu uzávěrky příjímání předběžných přihlášek na LHT 2006 v Ondrášově dvoře bylo přihlášeno celkem 29 dětí
• další schůze rady bude po letních prázdninách

Zapsal: Slunský, 4.3.2006