Zkrácený zápis schůze rady ČSH ze dne 8.10.2005

Předseda uvítal pana MUDr. Petera Salaje z ÚHKT, který poreferoval o výhledu případně již realizovaných aktivitách pro hemofiliky:

• možnostech léčby, - artropatické postižení , preventivní přístup, rehabilitace postižených
• spolupráce s nemocnicí Bulovka na operacích endoprotéz pro hemofiliky - (MUDr. Kubeš)
• ÚHKT se spolupodílí na vzniku nové odborné společnosti pro trombózu a hemostázu, která vznikla pod záštitou České lékařské společnosti J. E. Purkyně s odborníky se vztahem ke krvácivým stavům - odborná celolékařské společnost organizuje v pátek 25.11.2005 sympozium v Praze v hotelu Palace, věnované jenom hemofilii
• v ÚHKT se bude rekonstruovat ambulantní část, vznikne i část pro rehabilitace
• nové lékařské obsazení, pokračuje se v genetice, v konziliárních službách, zajišťují i substituční léčbu pacientů z jiných krajů bez problémů, rekombinantní preparáty budou převážně pro nově narozené pacienty, ÚHKT vede i registr, (vyzval k pomoci určení - do kterých center chodí kteří hemofilici)
• preparáty Švýcarské firmy Oktafarmy, nemají nic společného s Diag Hamanem, jsou běžně dostupné na trhu, kvalitativně jsou stejné s jinými firmami
• doporučil jednou ročně kompletní prošetření (výskyt hypertense a rozhozené biochemie)
• nadále funguje i hematologická společnost
• spojení E-mail: Salaj@uhkt.cz
• projednání sekretáře
• odsouhlaseno, že sekretářem bude Bc. Michal Skořepa, úřední hodiny pondělí 10 - 12 hod na ÚHKT
• projednání knihy o hemofilii
• stále trvá vyžádání autorských práv s písemným souhlasem s vydáním dalších fotek
• projednání sponzorství
• za sponzorské dary každému konkrétně předseda poděkuje
• projednání WWW stránek
• testovací verze bez obsahu (hemofilici.cz) dodělána, - příspěvky k uveřejnění zasílat nejlépe e-mailem na adresu skorepik@email.cz, jinak nutno uvádět zdroj stažených informací
• projednání tábora
• projekty na tábory na rok 2006 pro MZ zpracovali F. Vondryska a V. Tóth
• přípravou táborů na rok 2006 má na starosti M. Skořepa a M. Bohůn
• jsou podané projekty na MZ na dotaci na rok 2006:
• Rekondiční pobyt pro děti s hemofilií - Ondrášův dvůr (22.7.2006 do 5.8.2006)
• Rekondiční pobyt pro hemofiliky s vyšší pohyblivostí - Vyšší Brod (17.6.2006 do 25.6.2006)
• Rekondiční pobyt pro malé děti s hemofilií s rodiči - Běleč nad Orlicí (13.8.2006 do 20.8.2006)
• Rekondiční pobyt pro dospělé hemofiliky - Lázně Bělohrad (9.7.2006 do 16.7.2006)
• projednání Hemofilického zpravodaje
• je podaný projekt na MZ na vydávání Hemofilického zpravodaje na rok 2006- mnoho adres na které je posílán hemofilický Zpravodaj je již neaktuálních a vrací se zpět jako nedoručitelné

Zápis provedl: Petr Slunský