Zajímá vás databáze genotypů?

V jednoduchém dotazníku (či spíše krátké anketě) na internetu, vyjádří předběžně respondenti svůj názor na vznik databáze a případnou ochotu se do ní zapojit. Vyplněním dotazníku mohou členové svazu přispět k řešení projektu NS9804 Interní grantové agentury Ministerstva zdravotnictví ČR, který možnost vzniku národní databáze genotypů ověřuje. Dále také analyzuje možné přínosy a upozorňuje i na případné problémy s tím spojené. Projekt vede prof. MUDr. Radim Brdička, DrSc.

Co dotazník zjišťuje?

Dotazník má zmapovat názor lidí, kterých by případně týkala  Národní databáze genotypů. 

Co je to genotyp?

Genotyp je – zjednodušeně -  soubor genetických informací, čili soubor všech genů jedince.  

K čemu je taková databáze dobrá?

Databáze genotypů  by umožnila lékařům  snadno a rychle získat přístup  k informacím o lidech vyžadujících specializovanou péči z důvodu jejich genetické výbavy, jinými slovy o lidech, jejichž zdravotní postižení či nemoc má genetický základ.  To může napomoci zkoumání jednotlivých nemocí, hledání účinné léčby, zkoumání mechanismů dědičnosti a také šetřit náklady zdravotnictví například tím, že se nebudou provádět zbytečná či duplicitní (zdvojená) vyšetření. 

Může být databáze užitečná i pro mě?

Pokud budete zařazen(a) v databázi genotypů a bude zjištěna nová důležitá informace vztahující se právě přesně k vašemu postižení (onemocnění), rychle se dostane k vašemu lékaři a ten ji může využít při vaší léčbě.

Proč zrovna já?

Osloveny byly organizace, sdružující osoby se zdravotním postižením, které je způsobeno některou z geneticky podmíněných nemocí. Byly požádány, aby prosbu o názor na databázi genotypů předaly svým členům.

Co mi účast v anketě přinese?

Máte možnost vyjádřit svůj názor na vznik  a podmínky provozování této databáze.  I když by bylo při její přípravě počítáno s ochranou osobních dat, je nezbytné zjistit, jak by  se na její existenci dívali ti, jichž se bezprostředně dotýká. Máte možnost určit, které hodnoty jsou pro vás důležité a zvážit jak přínos databáze (výzkum, léčba, diagnostika, tak i rizika pro vás osobně (ochrana osobních dat).

Jak by byla tedy data v databázi chráněna?

Za přesně definovaných podmínek. Jsou to data stejně citlivá jako jakékoliv jiné údaje o vašem zdravotním stavu. Musí být jasně dáno kdo a za jakých podmínek by k nim měl přístup. Data by bylo možné pořizovat jenom s vaším souhlasem. Jedná se o zdravotnickou odbornou databázi a všichni zdravotníci jsou vázáni mlčenlivostí. 

Musím při vyplnění ankety uvést své jméno?

Ne, anketa je anonymní.

Jak dlouho mi potrvá vyplnění ankety?

Samotné vyplnění ankety je velice jednoduché, a proto nepředpokládáme, že by vám zabralo více, než 5 minut.

Jak do ankety vstoupím?

VSTUP do ankety

http://tinyurl.com/dgdotaznik

Kde najdu další informace?

Odborný článek s dalšími informacemi o databázi:

http://www.prolekare.cz/casopis-lekaru-ceskych-archiv-cisel?id=3548