Rádi bychom Vás informovali o písemné komunikaci zástupců Fakultní nemocnice v Plzni a předsedy ČSH pana Vondrysky. Tématem byla péče o hemofiliky v FN Plzeň. Na dopis, adresovaný panu Vondryskovi do kanceláře ČSH koncem loňského roku, odpověděl předseda ČSH v průběhu měsíce ledna letošního roku. Doposud jsme na tento dopis neobdrželi žádnou písemnou reakci. O zveřejnění těchto dopisů na našich webových stránkách a v Hemofilickém zpravodaji rozhodla rada ČSH na schůzi konané 4. 3. 2006. Více »

Ve dnech 7-8. března 2006 se v Praze uskutečnila významná mezinárodní akce – International Plasma Protein Congress, IPPC. Jedná se tradiční setkání zástupců státních autorit a regulačních orgánů, zpracovatelů plazmy a výrobců krevních derivátů, lékařů a uživatelů přípravků vyrobených z plazmy. Více »

Ve dnech 2. – 8. dubna se konal pobyt pro dospělé hemofiliky. Oproti minulým letům, kdy se konal v letních měsících v Lázních Bělohrad, jsme pobyt letos přesunuli na začátek jara do Velkých Losin. Více »

Ve druhé polovině letošního roku (předběžně 21. 10. 2006) se uskuteční konference ČSH. Její součástí budou i volby na posty uvedené ve stanovách ČSH. Tedy předsedy, místopředsedy, pokladníka (současně člena rady) a členů rady (4). Na tyto posty mohou kandidovat všichni členové ČSH, řádně platící členské příspěvky. Rovněž pro možnost volit představitele ČSH, je nutné být členem a mít zaplacené členské příspěvky. Všichni zájemci o kandidaturu na uvedené posty, splňující výše uvedené podmínky, se mohou již nyní hlásit emailem na info@hemofilici.cz. Do přihlášky je nutné uvést jméno a příjmení a také představu jakým způsobem chcete přispět k chodu ČSH. Případně jaké aktivity jste doposud pro hemofiliky vyvíjeli. Uzávěrka kandidátek bude uveřejněna současně s pevným datem konání konference, na kterou jsou již nyní zváni všichni, které problematika hemofilie zajímá.

Přítomni: F. Vondryska, M. Šťastný, V. Tóth, K. Holaň, M. Skořepa, M. Bohůn, P. Slunský Více »

Dne 12.ledna 2006 jsem se společně s doc.MUDr. Petrem Dulíčkem, PhD. z Fakultní nemocnice v Hradci Králové zúčastnil události, kterou na půdě Evropského parlamentu v Bruselu pořádalo Evropské hemofilické konsorcium a MUDr. Miroslav Mikolášik, poslanec Evropského parlamentu. Více »

Čeští hemofilici budou mít vlastní film Produkční společnost Video DV s.r.o. připravuje ve spolupráci s Radou Českého svazu hemofiliků videopořad, který má pomoci samotným hemofiliků, jejich rodinám, blízkým, ale i třeba některým nepříliš informovaným zdravotníkům. Výsledkem se stane DVD (případně, bude-li mít někdo zájem ještě o starší technologii, také kazeta VHS), na kterém najdete základní informace o chorobě, čím je vyvolána, o dědičnosti a hlavně důležité praktické rady. Více »

25. listopadu 2005 se v pražském hotelu Palace konalo odborné sympozium, pořádané Českou společností pro trombózu a hemostázu ČLS JEP, s názvem Hemofilický den. Záštitu nad sympoziem převzal předseda vlády České republiky pan Jiří Paroubek. Více »

Ve dnech 26. - 27. září 2005 proběhlo v kanadském Montrealu 4. globální fórum Světové federace hemofiliků o bezpečnosti a zajišťování léčebných produktů pro nemocné krvácivými chorobami Více »

Přítomni: František Vondryska, Michal Šťastný, Václav Tóth, Michal Skořepa Více »