Časté dotazy

Obecné

• Chtěla jsem se zeptat, zda existuje nějaký přehled specializovaných hemofilických zdravotních center v zahraničí.
  Jestli existuje nějaká propojenost např. přes internet a s tím určitým pracovištěm navázet kontakt pro účel zajištění odborného lékařského ošetření v případě komlikací s dvěmi hemofiliky na dovolené.
  

  Světová federace hemofiliků (WFH) vydává každoročně tištěný podrobný seznam specializovaných hemofilických center. Jde o publikaci o 250 stránkách, kde naleznete plné kontakty na hem. centrum prakticky kdekoliv na světě. Mám k dispozici její poslední aktualizaci, má název \"PASSPORT 2006\" s podtitulem Global Treatment Centre Directory. Pokud mně dáte zprávu, o jakou zemi se Vám jedná, pošlu Vám - a samozřejmě i případným dalším zájemcům - e-mailem naskenované stránky země, kam pocestujete.
  PASSPORT 2006 je též dostupný na webu Světové federace hemofiliků na adrese: http://www.wfh.org a požadované stránky si odtud můžete vytisknout.

• Dobrý den, mám takový problém. Ptal jsem se lékaře na krevním centru v Ostravě, zda mohu letět letadlem na dovolenou, odpověď zněla, že není problém. Po zaplacení rekreace, mi bylo řečeno, že mi nemohou vydat Faktor VIII ( 15x 1000j ). aby pojišťovna nedělala problék při proplacení. To nevěděli předem, jak jsem se ptal lékaře a ještě mi dokonce sehnali překlad di AJ. Prosím poraďte, jak mám postupovat, nebo jak je přemluvit.

  Bohužel, v některých centrech v nepatřičné touze ušetřit fin. prostředky poskytují na domácí léčbu hemofilikům málo koncentrátů. Na zasedání kategorizační komise MZ ČR jsem o tomto problému hovořil s doc. MUDr. Němečkem, který má ve VZP ČR tuto problematiku na starosti. Ujistil mě, že skutečně není problémem vybavit hemofiliky v ČR potřebným množstvím koncentrátů. Je pravdou, že zde existuje určitý, ale běžně dostačující limit, který je ovšem možné v případě potřeby prekročit.Ozvěte se, jak jste dopadl, pokud by vás i nadále odmítali vybavit na dovolenou koncentráty, budu informovat MZ ČR a VZP ČR, kteří zjednají nápravu.

• Dobrý den, chtěl jsem se zeptat zda je něco nového na obzoru co se týká Hepatitidy C a možnosti finanční tzv odškodnění, při hemofilickém riziku.

  Léčba hepatitidy C je efektivnější díky tomu, že se nyní používá interferon v kombinaci s virostatiky (dříve pouze interferon).
  Odškodnění hemofiliků za hepatitidu C je běh na velmi dlouhou trať, neboť jde o peníze. Bylo nám již mnohokrát slíbeno příslušnými institucemi, že se věcí budou zabývat, ale s každou výměnou ministra zdravotnictví tyto sliby vyšuměly. Samozřejmě, že se zainteresované budeme pokoušet i nadále přesvědčit o nutnosti fin. kompenzace hemofiliků, ale oni se obávají, že potom by se strhla lavina požadavků i od ostatních skupin pacientů, které jsou infikovány. V naší populaci se vyskytuje podstatně více hepatitidy C, než je dosud prokázáno, už jen proto, že ve zdravotnických zařízeních bylo v minulosti podáno mnoho neošetřených transfúzí. Bojovat ale budeme dále, neboť existují státy, které infikovaným HCV skutečně kompenzaci poskytly.

• Jak si mám počínat, jestliže chci přispět k právní osvětě mezi hemofiliky a vložit svůj příspěvek ( možná trochu obsáhlejší ) na tyto stránky ? S pozdravem JUDr. Karel A.Sochor

  Dobrý den,

  je to velmi jednoduché. Zašlete příspěvek na info@hemofilici.cz a my už ho zveřejníme. Případně jím můžete přispět do diskuze, ale u obsáhlejšího příspěvku bude vhodnější 1. varianta.

  S pozdravem M. Skořepa

• dobrý den chtěla jsem se zeptat zda vaše organizace poskytuje také něco jako rodinnou terapii pro rodiny s dítětem hemofilikem trpícím rozchodem rodičů a zároveň svou nemocí. děkuji mnohokrát Š.Novotná

  Dobrý den,

  podobnou terapii neposkytujeme. Pokud mohu doporučit, obraťte se na OS Hemojunior (http://hemojunior.cz/), kontakty naleznete v dolní části první stránky webu. Tato organizace, se kterou úzce spolupracujeme, sdružuje právě rodiče s malými hemofiliky a podobné situace se tam jistě řeší.

  S pozdravem

  M. Skořepa