Česky English

Historie

Český svaz hemofiliků byl založen v r. 1990 krátce po politických změnách v naší republice. Již dlouhou dobu předtím bylo nepochybné, že existující problémy pacientů nemůže řešit pouze lékařská veřejnost, proto se první pokus založit svaz uskutečnil v roce 1971 v západních Čechách bývalého Československa. Předsedou se stal František Vondryska, později (a dosud) předseda současného ČSH. Cílem bylo rozšířit tyto aktivity na celé území tehdejší země. Bohužel, tehdejší politický systém této činnosti nebyl příznivě nakloněn. Organizace neplnila dostatečně politické úkoly, nevzdělávala pravidelně své členy v ideologických otázkách a nevyvíjela ani žádoucí aktivitu ve sběru léčivých bylin, sběru železného šrotu a podobně. Po několika létech proto stát západočeský svaz zrušil.

V té době byl kontakt našich hematologů a pacientů s lékaři a hemofiliky za hranicemi jen minimální. K velkému překvapení se však vyvinuly dobré vztahy s lékaři z Polska a tehdejší Německé demokratické republiky. Profesor Remde z východního Berlína organizoval každý rok setkání, na kterém měli lékaři, pacienti a lidé ze západních zemí, příležitost diskutovat o problémech a kde také obdrželi mnoho nových informací. Tady došlo k počátečnímu kontaktu Franka Schnabela, od roku 1963 prvního prezidenta Světové federace hemofilie, s českými lékaři. S jeho nadšenou pomocí byla založena hemofilická společnost ve východním Německu a přijata za člena WFH (Světová federace hemofilie). Protože profesor Remde dobře znal špatnou situaci v Československu, nabídl československé straně připojit se k Německé hemofilické společnosti a jejím prostřednictvím se stát členem WFH. Tuto nabídku nebylo možno z více důvodů přijmout, ale od té doby se k nám alespoň pravidelně dostávaly materiály WFH.

Zásadní zvrat nastal po politických změnách, kdy se Československo stalo demokratickou zemí. V roce 1990 byly založeny samostatné česká a slovenská hemofilická organizace, které se později spojily v jedinou československou hemofilickou společnost. Předsedou Českého svazu hemofiliků se stal Michal Šťastný, jehož v roce 1994 vystřídal František Vondryska. Společná organizace dělala rychlé pokroky a s novou energií připravovala vstup do WFH. Hned v roce 1990 byla skutečně na kongresu ve Washingtonu za řádného člena WFH  přijata. Tehdy také začala těsná spolupráce s Rakouskou hemofilickou společností, jejíž prezident Helmut Heissig  enormně pomohl s organizací nových aktivit pro zlepšení života hemofiliků v naší zemi. A tehdy také odstartovala spolupráce s Německou spolkovou republikou, naše hemofilické děti se dvakrát zúčastnily jejích letních rekondičních táborů. Po revoluci využilo vedení svazu výhody přátelské a vstřícné atmosféry v zemi a dosáhlo výrazné ekonomické podpory aktivit Ministerstvem zdravotnictví ČR. Finanční podpora ministerstva pokračuje dodnes.

Velmi významnou událostí, kterou společnost organizovala, bylo zasedání Evropského hemofilického konsorcia v Praze roku 1991. Poprvé se tento mítink konal ve východoevropské zemi. Zúčastnil se jej i pozdější dlouholetý prezident WFH Brian O´Mahony. EHC, které má v Evropě již 44 národních členských  organizací, každoročně pořádá sympózium v jiné zemi. Jako dlouholetí řádní členové se zasedání pravidelně účastní i zástupci ČSH.

Světová hemofilická federace se sídlem v kanadském Montrealu pořádá každé dva roky na jiném místě zeměkoule světový kongres, kterého se zástupci svazu také pravidelně zúčastňují.
Už od roku 1996 se Český svaz hemofiliků snaží opakovaně získat pořádání této výjimečné události pro Prahu, ale prozatím se to nepodařilo. Největší překážkou je absence vhodných sněmovních prostorů, na které má WFH přísná a velmi přesně určená kritéria. České hlavní, ale ani jiné město, bohužel konferenčními prostorami, kam se vejde 4500 účastníků a ještě k tomu poskytuje výstavní prostory, nedisponuje. ČSH ve svém úsilí v tomto směru ani do budoucna nepoleví.

Začátkem devadesátých let svaz značně podporoval snahu lékařů nahradit léčbu hemofiliků  kryoproteinem koncentráty koagulačních faktorů, tedy bezpečnou a kvalitní léčbou. Velké úsilí vyvinul i při pomoci přesvědčit některé naše lékaře o výhodnosti zavedení domácí léčby. Tehdy také úspěšně  pomohl při dosažení jednorázové finanční kompenzace pro HIV pozitivní pacienty.

Po rozdělení Československa v roce 1993 na Českou a Slovenskou republiku se i hemofilické organizace opět staly samostatnými subjekty, ale těsná spolupráce mezi nimi stále trvá. Příkladem dobré spolupráce jsou také kontakty mezi Českým svazem hemofiliků a hemofilickými společnostmi v celé Evropě a na půdě WFH vlastně se všemi členskými zeměmi této federace, kterých je více než 110. Na rozšíření dobrých vztahů klade ČSH velký důraz. Stejně tak na letitém úzkém kontaktu s Evropským hemofilickým konsorciem EHC. Počátkem roku 2008 se stal svaz řádným členem EURORDIS, evropskou organizací sdružující národní pacientské svazy vzácných chorob. Na domácí půdě je ČSH členem Koalice pro zdraví, význačné organizace slučující velké množství pacientských organizací v ČR.

V r. 1997 proběhlo v Horní Bečvě za spoluúčasti svazu mezinárodní setkání pacientů s hemofilií s účastí zástupců ČR, Slovenska, Maďarska a Polska. Protože výměna zkušeností byla vzájemně velmi prospěšná, bylo dohodnuto, že se tato setkání budou střídavě opakovat ve zúčastněných zemích. K tomu ale již nedošlo pravděpodobně také proto, že se všichni společně vídají na různých mezinárodních sympoziích, kongresech a workshopech.
 
Český svaz hemofiliků se snaží pomoci všem pacientům, kteří se na něj obrátí, ať již s problémy rázu medicínského, sociálního, psychologického, právnického, atd. Každé dva roky se schází konference svazu, kde se hodnotí uplynulé období a jednou za čtyři roky se volí nová Rada ČSH. Periodicky vychází Hemofilický zpravodaj, kde je především členská veřejnost informována o novinkách v léčbě, činnosti svazu, sociálních otázkách, zákonech a mnoha praktických radách. Do českého jazyka bylo zásluhou svazu přeloženo několik brožur a informací od WFH. Od poloviny devadesátých let dvacátého století funguje webová stránka ČSH www.hemofilici.cz, od léta 2008 zcela zmodernizovaná.

Díky mnohaletému úsilí svazu a pomoci dalších subjektů  vyšla v roce 2007 v českém překladu kniha oxfordského profesora Petera Jonese „Život s hemofilií.“  Přílohou publikace určené odborníkům i laikům je české DVD, které v pětadvaceti kapitolách mapuje nejen život a péči o hemofiliky v ČR (např. zde naleznete filmový záznam náhrady kolenních kloubů u hemofilika), ale i činnost svazu. Takové DVD je světovým unikátem, neboť ještě žádná hemofilická společnost na světě něco takového veřejnosti nepředložila.
 
Český svaz hemofiliků organizuje každý rok dětské rekondiční tábory, kde děti podstupují intenzivní rehabilitaci a fyzioterapii. Tato činnost patří k perlám našich aktivit. Na táborech jsou neustále přítomni lékaři, zdravotní sestry a rehabilitační pracovnice. Volný čas dětí plánuje kvalifikovaný personál, se kterým podnikají výlety, hrají hry, pořádají táboráky atd. Stejným způsobem pořádá svaz již léta každoročně rekondiční tábory pro dospělé v ČR a Chorvatsku.
Svaz je formou státní dotace částečně finančně podporován Ministerstvem zdravotnictví ČR, se kterým udržuje kontakty nejen ohledně léčby hemofiliků, ale i ostatních záležitostí. Dlouhodobě a systematicky, leč prozatím neúspěšně, se snaží prosadit kompenzaci pro pacienty s hepatitidou C. V roce 2007 jednali zástupci svazu s ministrem a jeho náměstky o tehdy plánovaném sloučení Ústavu hematologie a krevní transfúze v Praze s Všeobecnou fakultní nemocnicí v Praze. Na tom, že ke kroku nakonec nedošlo, má svaz svůj skromný podíl. 

Z další rozsáhlé činnosti lze také zmínit například participaci na grantu k výzkumu muskuloskeletárních poruch u hemofiliků, který již několik let realizuje ortopedická klinika FN v Praze na Bulovce. Velmi je třeba vyzdvihnout dobrou spolupráci s většinou lékařů z hemofilických center, která se stále rozvíjí. Zde je třeba zmínit lékařskou iniciativu z roku 2008 za spoluúčasti svazu s cílem sjednotit a zlepšit péči o hemofiliky v ČR s názvem Národní hemofilický program.
V letech 2005 a 2007 spolupořádal svaz Hemofilický den v Praze s účastí téměř 400 odborníků a pacientů z ČR a zahraničí, kteří se zabývají hemofilií. Setkání mělo u všech účastníků mimořádný ohlas. V rámci Světového dne hemofilie v dubnu 2008 se za spoluúčasti svazu uskutečnil v Praze závod motokár pro hemofiliky, pro něž byla tato akce skutečně mimořádným zážitkem.

Český svaz hemofiliků má ještě mnoho dalších aktivit, k nim mj. patří:

  • -dobrá lékařská registrace hemofilických pacientů ve státě
  •  úzký kontakt mezi zdravotnickým personálem, pacienty a zdravotními pojišťovnami
  • kontakt s WFH, EHC a EURORDIS
  • kontakt s dalšími hemofilickými společnostmi ve světě
  • kontakt se společnostmi pacientů s odlišným onemocněním
  • snaha o finanční podporu nejen ministerstva zdravotnictví, ale také vlády a dalších sponzorů
  • snaha být mluvčím hemofilických pacientů s úředníky, zdravotnickým personálem a veřejností
  • formulování požadavků a přání pacientů
  •  pomoc ve sporných situacích při řešení sporů mezi lékaři a pacienty 
  • řešit podstatné problémy, například se zdravotními pojišťovnami
  • zprostředkování informací pacientům o nových trendech v léčbě a diagnostických přístupech (prenatální konzultace, vyhledávání přenašeček v hemofilických rodinách)
  • zlepšování důvěry pacientů v nové terapeutické postupy, překonávání strachu z nich
  • detailní informace pacientů o všech novinkách
  • snahy zlepšit kvalitu života hemofiliků a jejich blízkých v úzké spolupráci s každým, kdo ji může ovlivnit


Aktivisté svazu jsou neplacení dobrovolníci. Celý život organizace se může uskutečnit jen díky dalším nepostradatelným sponzorům, především farmaceutickým firmám, dodávajícím produkty českým pacientům. Vstřícnost těchto i dalších sponzorů je skutečně nadstandardní a podpora českých hemofiliků mimořádná.


srpen 2008