Dokumenty

Průkaz hemofilika, stanovy, výroční zprávy,
objednávky publikací apod.

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Vytisknout
pro
05

4. společenský večer je za dveřmi, hemofilici se sejdou už v lednu

Vážení přátelé, milí členové,
čtyři jsou třeba roční období: jaro, léto, podzim, zima - s hemofiliky v Alcronu je vždycky prima. A čtyři už budou v roce 2019 také akce, pro něž se vžil zkrácený název "hemoples". 

Dovolte nám tedy, abychom vás jménem obou organizací pozvali na už 4. společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který se koná v sobotu 12. ledna 2019 v pražském hotelu Alcron Radisson Blu. Program začíná v 18:00, vstup do sálu bude hostům umožněn od 17:15.

Vytisknout
lis
21

Norma, která se nás týká

Zákon o veřejném zdravotním pojištění č. 48/1997 Sb. prošel za víc než dvacet let řadou úprav.  Ministerstvo zdravotnictví připravuje teď velmi podstatnou změnu týkající se hemofiliků, konkrétně § 16.

Je velmi stručný: (1) Příslušná zdravotní pojišťovna hradí ve výjimečných případech zdravotní služby jinak zdravotní pojišťovnou nehrazené, je-li poskytnutí takových zdravotních služeb jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce.

Ve třech řádcích se skrývá velmi důležité ustanovení, které ovlivňuje medikamenty, jež nejsou běžně na trhu, tedy nejsou zatím schválené a nemají stanovenou úhradu. Tu stanoví Státní ústav pro kontrolu léčiv a výrobci i plátci – tedy zdravotní pojišťovny – se jí musejí řídit. Pokud v příslušném seznamu takový lék není, a přitom je nezbytně potřebný, vztahuje se na něj právě zmíněný § 16. Jde tedy i o tak zvanou inovativní léčbu, podávání nových léčivých přípravků, které zatím na českém trhu nejsou.

Vytisknout
říj
27

Evropská síť inhibitoriků

Evropská síť inhibitoriků (ESI) je program Evropského hemofilického konsorcia, který se věnuje hemofilikům s inhibitorem, jejich rodinám a zdravotníkům z celé Evropy.

Hemofilie je vzácná choroba, ale její kombinace s inhibitorem přináší ještě řadu dalších komplikací. Naštěstí je počet hemofiliků s inhibitorem v Evropě nízký, ale i tak přináší určitou dávku stresu a obav. Obav z izolace, nedostatečné léčby a vzniku sociálních bariér vlivem snížené možnosti pohybu a dalších potíží.

Vytisknout
říj
15

Všechny generace hemofiliků se sešly v Jihlavě

Mezigenerační setkání hemofiliků a jejich nejbližších má v našem kalendáři výsadní postavení. O tom, že zájem bude velký i letos, nikdo z nás nepochyboval. Témata k tomu jasně vybízela.

Téměř stopadesát účastníků zaplnilo příjemné prostory kongresového EA Bussines hotelu v Jihlavě, aby se dozvědělo, jaké novinky hýbou nejen hemofilickým světem. Svaz dal totiž tentokrát prostor i osobám s von Willebrandovou chorobou. Bohužel, zájem z řad členů s tímto onemocněním byl téměř nulový. A tak byl celý program zaměřen na otázky z oblasti hemofilie.

Vytisknout
srp
30

Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

Jedním z hlavních úkolů svazu bylo zpracování jednotných postupů urgentní medicíny k hemofilii či jiným krvácivým chorobám a návrhů příslušných identifikátorů.

Požadavky jsme naplnili. Český svaz hemofiliků a Hemojunior ve spolupráci se Zdravotní záchrannou službou připravili pro všechny jedince s poruchou srážlivosti krve sadu speciálních identifikátorů, které mohou zachránit život.