Dokumenty

Průkaz hemofilika, stanovy, výroční zprávy,
objednávky publikací apod.

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Vytisknout
srp
26

Zubří v antickém hávu

V poslední červnový večer roku 2018 bylo všehovšudy 34 řeckých občanů pozváno na velkou hostinu do Kalipole, která se konala za účasti starých antických bohů, a kterou začalo dvoutýdenní zápolení o přízeň Dia, Háda, Poseidona i ostatních bohů olympských.

Ano, řeč je samozřejmě o každoročním letním hemofilickém táboře, opět se konajícím v Zubří na Vysočině, který se letos tematicky nesl v duchu antického Řecka.

Vytisknout
čec
18

Kongres spojující vědu, medicínu a silnou komunitu osob s vrozeným krvácivým onemocněním

Nové možnosti v léčbě hemofilie dávají naději do budoucnosti.

Ať už jde o produkty s prodlouženým časem účinku, léčbu nahrazující faktory nebo genovou terapii. Nejenom těmito otázkami se intenzivně zabývalo plénum Světové hemofilické federace (WFH) při tradičním světovém kongresu, který se uskutečnil koncem května ve skotském Glasgow. Pětidenní kongres nabídl více než 5000 účastníkům širokou škálu událostí, včetně několika vědeckých zasedání zabývající se tématy, která právě hýbou „hemofilickým“ světem.

Vytisknout
čec
09

Společně tentokrát v Jihlavě

Tři ročníky tradičního setkání Společně o hemofilii se uskutečnily na jednom místě, následně jsme se začali stěhovat každý rok jinam.

Tentokrát se setkáme 14. – 16. září 2018 v Jihlavě. Hostit nás bude tamní EA Business hotel. Opět jsme se tedy rozhodli věnovat této akci celý víkend a umožnit vám strávit více společných chvil. Program bude zase o trochu více zaměřen na tzv. workshopy, tedy povídání na jednotlivá témata v užším společenství, které umožní vzájemné sdělení si vlastních znalostí a zkušeností.

Vytisknout
čen
19

Doporučení záchranářům pro ošetření urgentních stavů u lidí s krvácivým onemocněním

Naplnění snahy o zlepšení přístupu urgentní medicíny k hemofilikům a nemocným s von Willebrandovou chorobou, je zase o něco blíž.

Ve spolupráci s hematology jsme pro záchranáře a urgentní příjmy vypracovali závazný pokyn, jak k lidem s vrozeným krvácivým onemocněním přistupovat. Materiál uvádí také příklady běžných i život ohrožující krvácení, přehled hemofilických center, popisuje identifikační znaky, nezapomíná ani na hemofiliky s inhibitorem apod. Ostatně, materiál si můžete prostudovat zde.

Vytisknout
kvě
30

Naposledy ve Vískách?

V týdnu od 11. do 19. května proběhl další ročník rekondice dospělých hemofiliků. Nejspíše na nějaký čas naposled v penzionu Ohrada ve Vískách u Letovic.

Penzion sice splňuje prakticky všechny naše požadavky na pořádání tohoto pobytu, nicméně dle obecného názoru už nastal čas na změnu. V tuto chvíli intenzivně hledáme vhodné místo a prozatím to vypadá, že se v příštím roce vydáme do Orlických hor. O dojmy z proběhlého pobytu se s námi podělil Jarek Trefil. Jarkovi děkujeme a se všemi se těšíme na další společná setkání.

Za organizátory Michal Skořepa