Dokumenty

Průkaz hemofilika, stanovy, výroční zprávy,
objednávky publikací apod.

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Vytisknout
úno
20

Aktualizace informací k letnímu táboru

Vzhledem k náhlému uzavření Rekreačního střediska Zubří, o kterém jsme informovali začátkem února, jsme byli nuceni hledat alternativní variantu, jak uskutečnit Letní hemofilický tábor 2019. Dobrou zprávou je, že se nám podařilo najít řešení a tábor tedy proběhne, museli jsme ale přistoupit k několika kompromisům.

Zásadní novinkou je změna termínu tábora, který nyní proběhne od 28. července do 8. srpna 2019. Jedná se tedy o zkrácený termín od neděle do čtvrtka, místo tradičních dvou týdnů potrvá tábor 11 dní. Lokalita zůstává v oblasti Vysočiny, útočiště nám poskytne Penzion Šafránkův Mlýn (www.safrankuvmlyn.cz). Ubytování bude tentokrát zajištěno v budově, areál nám ale poskytne dostatek možností pro venkovní vyžití (nachází se na samotě, obklopen přírodou), stejně jako prostory pro lékařské zázemí a fyzioterapii včetně vlastního bazénu.

Vytisknout
úno
07

Odborníci v Praze. Česko hostí kongres Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD)

Začátkem února se v Praze koná 12. kongres Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD), jehož se účastní na 2500 odborníků z celého světa.

Pro Česko je to ocenění a uznání lékařů, zdravotních sester, fyzioterapeutů, psychologů a  všech, kdo se o osoby s poruchou srážlivosti krve starají a všemožně jim pomáhají. Záštitu nad kongresem převzal ministr zdravotnictví Adam Vojtěch, který se zúčastnil zahajovací tiskové konference společně s prezidentem EAHADu profesorem Michaelem Makrisem, prezidentem kongresu Janem Blatným a předsedou našeho spolku Martinem Bohůnem.

Vytisknout
úno
03

Komplikace letního hemofilického tábora 2019

Ze strany Rekreačního střediska Zubří přišla v posledních dnech informace o tom, že jsou z provozních důvodů nuceni zrušit všechny letní pobyty v areálu, a tedy že na tomto místě nebude možné uskutečnit ani náš letní hemofilický tábor.

V tuto chvíli se intenzivně snažíme na zajištění náhradní varianty pobytu. Uděláme maximum možného, aby se změnila pouze lokalita, nikoli termín; vzhledem k relativně krátkému času zbývajícímu do letních prázdnin nejsme nicméně momentálně schopni nic zaručit.

Přihlašování na tábor v tuto chvíli stále běží, přihlašovací formulář najdete na tomto odkazu.

Vytisknout
pro
23

Pokojné Vánoce i dny nového roku 2019

Vážení a milí členové ale i nečlenové Českého svazu hemofiliků.

Přejeme Vám i Vašim blízkým radostné a pokojné prožití vánočních svátků a do nového roku 2019 plnost zdraví, hojnost síly a odvahu radovat se z každé maličkosti i zdárně bojovat se všemi nesnázemi. Díky za spolupráci a společné setkávání, které, pevně věříme bude pokračovat i v nadcházejícím roce. 

Vytisknout
pro
19

O čem se mluví?

Evropské hemofilické konsorcium uspořádalo v Sofii workshop na téma moderních technologií a nových terapií.

Počet účastníků byl omezený a velký důraz kladli pořadatelé na otázky publika tvořeného převážně lékaři a zástupci pacientských organizací. Začátek obsáhl přehled všech probíhajících klinických studií. V současnosti existuje několik přístupů k léčbě hemofilie A i B.