Novinky: akce

Světový den hemofilie oslavíme společným výšlapem na Zvičinu

Po loňském úspěšném výšlapu na Ještěd pokračujeme v tradici společných setkání v přírodě. Letos vyrazíme do Podkrkonoší na Zvičinu, a to u příležitosti Světového dne hemofilie. Setkání se koná 10.–12. dubna 2026 s ubytováním v Lázních Velichovky.

Sedmý společenský večer ČSH a Hemojunioru v Hotelu Juliš

V sobotu 14. února se uskutečnil již sedmý ročník společenského večera Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, tentokrát v prostorách pražského Hotelu Juliš na Václavském náměstí. Večera se zúčastnilo přibližně 80 hostů.

Pozvánka na Společenský večer 2026

Po dvou letech měníme místo konání a zveme vás do nového, výjimečného prostoru. Společenský večer proběhne 14. února 2026 – na svátek sv. Valentýna – v elegantním Hotelu Juliš na Václavském náměstí.

Mezigenerační setkání 2025

Český svaz hemofiliků ve spolupráci s Hemojuniorem pro vás připravil již 11. ročník naší největší každoroční akce, která spojuje hemofiliky a von Willebrandy napříč generacemi.

Společenský večer 2025

Blíží se nám konec roku a s ním i tradičně příprava Společenského večera Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru.

Jaké bylo Mezigenerační setkání 2024

Od pátku 11.10. do neděle 13.10.2024 proběhl v Jihlavě už desátý ročník naší největší každoroční akce, tedy oblíbeného Mezigeneračního setkání, které pořádá Český svaz hemofiliků společně s Hemojuniorem.

Mezigenerační setkání 2024 - Jihlava

Zveme vás na další jihlavské setkání generací, letos již desáté!

Společenský večer 13.1.2024

Jsme nesmírně rádi, že Vás můžeme po krátké odmlce opět pozvat na společenský večer ČSH a Hemojunioru.

Pozvánka na Mezigenerační setkání v Jihlavě 2023

Zveme vás na 9. díl jihlavského mezigeneračního setkání, které doprovodí Konference ČSH.

Moře 2023

Již více než před týdnem jsme se vrátili z dlouho plánovaného zahraničního zájezdu pro hemofiliky, jejich rodiny a přátele, který společně pořádal Český svaz hemofiliků a Hemojunior.

Jihlavské Mezigenerační setkání doprovodí Konference ČSH

Období podzimu pro nás bylo v předešlých letech vždy ve znamení příprav mezigeneračního setkání. To napomáhá vzájemnému porozumění, respektu, boří bariéry a předsudky, ale hlavně přináší radost bez rozdílu věku. Obě organizace, tedy Český svaz hemofiliků a Hemojunior se rozhodly sezvat všechny členy opět do Jihlavy, a to v termínu 26. - 28. listopadu. I přes nepříliš optimisticky se vyvíjející situaci a s ohledem na nová protiepidemiologická opatření pevně věříme, že se nakonec sejdeme tváří v tvář. Zázemí nám opět poskytne EA Business hotel, kde na závěr mezigeneračního setkání proběhne i Konference ČSH s volbou nového vedení. Není tedy třeba podotýkat, o jak důležitou akci se jedná, a proto vás všechny chceme co nejsrdečněji pozvat. Pro ty z Vás, kteří se nebudou moci zúčastnit mezigeneračního setkání podotýkáme, že Konference ČSH je plánována na neděli 28. listopadu od 9.00 hodin.

Červená opět rozzářila 17. duben

Jménem Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru a všech lidí, kteří se potýkají s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou děkujeme našim partnerům a institucím, kteří nám projevili podporu rozsvícením červených světel 17. 4., na Světový den hemofilie. Vážíme si vaší podpory! Autor fotografií: Ondřej Hájek

Světový den hemofilie 2021 ve virtuálním světě

Vážení přátelé, už za pár dní nás čeká opět oslava Světového dne hemofilie. Každoročně 17.4. tuto příležitost využíváme, abychom rozšířili povědomí o hemofilii a von Willebrandově chorobě mezi širokou veřejností. Ani v letošním roce nám situace nedovoluje oslavit tento den osobním setkáním. Stejně jako v loňském roce bychom vás tedy chtěli vyzvat k zapojení do společných oslav alespoň v online prostoru. Pošlete nám do soboty svou fotografii, jak slavíte tento den s charakteristickou červenou barvou. My budeme vaše snímky opět zveřejňovat v průběhu soboty na naší facebookové stránce. Vaší fantazii a kreativitě nebudeme klást žádné meze!

Cvičí celá rodina

Připojte se k nám. Začínáme už 1. dubna 2021!

Rekondice dospělých tentokrát na Vysočině

Jak už jsme naznačili v článku, který rekapituloval o posledním pobytu, opět měníme lokalitu rekondice. Tentokráte ne z důvodu kapacitních, nýbrž kvůli nedostatečnému servisu a nesplnění podmínek ze strany provozovatele. Možností jsme neměli mnoho a přiklonili se k nabídce hotelu Bystré na Vysočině, nedaleko Poličky. Snad jsme tentokrát vybrali správně. Dosavadní komunikace a návštěva hotelu tomu nasvědčují. K dispozici budeme mít opět celý hotel s 20 pokoji o celkové kapacitě cca 50 osob. Volně přístupný nám bude bazén s mořskou vodou, k dispozici bude též vířivka, sauna, posilovna, společenská místnost. Zajištěna bude opět plná penze. A chybět samozřejmě nebude ani rehabilitace.

Letní hemofilický tábor se vrací do Zubří

Pokud situace dovolí, i v letošním roce bychom rádi uskutečnili tradiční dětský hemofilický tábor, níže naleznete informace o cenách a přihlašování. POZOR, ZMĚNA TERMÍNU! Tábor se uskuteční od 21. do 31. srpna 2021 ve známé lokalitě Rekreačního střediska Zubří u Nového Města na Moravě. Můžete se těšit na osvědčený tým vedoucích a zdravotníků z předcházejících let, tábornickou štafetu přebírá Michael Bereň, který bude od příštího roku hlavním vedoucím.

Podzimní rekondice dospělých proběhla na Třeboňsku

Z důvodu jarních vládních opatření jsme byli nuceni odsunout rekondici dospělých hemofiliků až na přelom léta a podzimu. Těsně před odjezdem jsme se opět strachovali, zda se vše uskuteční a za jakých podmínek. Nakonec se však téměř vše povedlo. Změna termínu a zdravotní komplikace některých přihlášených zapříčinili, že jsme nenaplnili kapacitu objektu a nepřekonali tak loňský rekord v počtu účastníků. I tak je 40 osob velmi slušné číslo. Téměř polovina byla hemofiliků či von Willebrandů. A pokud do výčtu hemofiliků vezmeme i přenašečky, tak jsme půlku překročili.

Praha nasvítí červeně Petřínskou rozhlednu

Každý rok si 17. dubna připomínáme Světový den hemofilie pro zvýšení povědomí o hemofilii, von Willebrandově chorobě a dalších poruchách krevního srážení. To je hlavní smysl, protože se zvýšenou informovaností přichází lepší diagnostika a přístup k léčbě tisíců lidí. Mottem letošního Světového dne hemofilie je „Zapojte se“. Ať už jste sami hemofilici, postižení von Willebrandovou chorobou, rodinní příslušníci, firemní partner, dobrovolník či kdokoliv sympatizující s naším svazem, chceme vás vyzvat k pomoci zvýšit povědomí o onemocnění.

Letní tábor se stěhuje do údolí Lužnice

V létě 2020 proběhne letní hemofilický tábor až na sklonku prázdnin, v termínu od 15. do 29. srpna. Celá akce se letos opět nevyhne stěhování do nové lokality, protentokrát jsme vybrali Rekreační středisko Lužnice (https://www.rsluznice.cz/), nacházející se nedaleko Tábora v jižních Čechách. Areál nám nabídne pohodlné chatky pro ubytování, spoustu venkovního prostoru na břehu řeky, dostatek zázemí, ale zároveň obklopení přírodou. Hlavním vedoucím zůstává Vojtěch Horník, zdravotnickou a fyzioterapeutickou stránku zajistí osvědčený personál.

Rekondice dospělých na Třeboňsku

V příštím roce opět měníme místo rekondičního pobytu dospělých. V penzionu Rokytenka se nám velmi líbilo, ale opět nepostačovala kapacita a některé zájemce jsme museliodmítat. Tentokrát se podíváme na Třeboňsko a v termínu 19. - 26. 9. 2020 navštívíme hotel Nežárka (https://www.hotel-nezarka.cz/). Hotel s vlastním bazénem, který opět budeme mít rezervován pouze pro sebe, disponuje 20 pokoji. To je o 3 více, než letos. Věříme, že uspokojíme veškeré zájemce o pobyt.

Jihlavské setkání generací nejen o novinkách v léčbě hemofilie

V listopadu proběhlo už sedmé setkání Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru v jihlavském hotelu EA Business. Příjemné prostory poskytly vhodné místo pro získávání nových obohacujících vědomostí a společenských setkání k výměně zkušeností. Odborný program splnil jako vždy naše očekávání – jak páteční přednáška o korekci osy dolních končetin ortopéda Petra Teysslera doprovázená řadou fotografií, tak osobní zkušenosti mladého hemofilika Lovre Šuta s mobilní aplikací myPKFIT měly pozitivní ohlasy. Pestrý program pokračoval sobotní podnětnou přednáškou psycholožky Petry Bučkové a fyzioterapeutky Marie Katzerové o bolesti u poruch srážlivosti krve, vtipným i povzbuzujícím výkladem dalšího psychologa Davida Bystrického a v neposlední řadě novými informacemi o možnostech léčby hemofilie hematologa Jana Blatného.

O hemofilii v Jihlavě i letos

Členům svazu i Hemojunioru oznamujeme, že další mezigenerační setkání hemofiliků a jejich nejbližších proběhne v listopadu opět v Jihlavě. Už několik let probíhají v režii obou spolků generační setkání s cílem pomoci se orientovat ve všem, co s hemofilií i von Willebrandovou chorobou souvisí, nejen členům, ale všem, kdo se s těmito onemocněními potýkají. A také jejich partnerům, rodičům, přátelům – zkrátka všem, koho to zajímá. Vše připravujeme na 15. – 17. listopadu v EA Business Hotel. Hlavní program je tradičně směřován na sobotu, ale již v pátek večer se budeme moci dovědět řadu novinek z oblasti ortopedie a hematologie. K dispozici nám budou konferenční prostory hotelu, salonky pro skupinové i individuální setkání, možnost ukázky individuální rehabilitace, správná aplikace faktoru a péče o žíly a řada dalších zajímavostí. V případě zájmu se o malé děti postarají profesionální chůvy.

Rekondice dospělých v Rokytnici

V týdnu od 18. do 25. května proběhl další rekondiční pobyt dospělých hemofiliků. Rovněž na novém místě jsme narazili na kapcitu objektu a přihlašování k účasti na pobytu jsme uzavřeli již v průběhu února. Pro zúčastněné však penzion Rokytenka nabídl příjemné zázemí a hezké prostředí nejen v areálu objektu, ale i v blízkém okolí. V tuto chvíli se rozhodujeme, zda se sem v přístím roce vrátíme, nebo využijeme jiné možnosti s vyšší kapacitou. A jak jsme týden v Rokytnici strávili? Za vše hovoří příspěvek Radima, který se obytu účastnil poprvé. Za jeho níže uvedené řádky děkujeme a těšíme se na další společná setkání. Za organizátory Michal Skořepa

Jednou nahoře, jednou (v) dole

Poslední dubnovou sobotu přišel čas na fárání do hlubin podzemí dolu Anselm v Landek Parku v Ostravě Petřkovicích. Landek je kopec v Ostravě a není to kopec ledajaký. Je to světově proslulá lokalita z hlediska geologie, archeologie, historie, přírodovědy a hornictví. Již od brzkého rána bylo zřejmé, že se v místní kompresorovně něco chystá. Téměř ze všech koutů republiky se postupně začali sjíždět účastnicí odění do červené barvy, aby společně prožili den plný poznání a zábavy. To všechno v souvislosti se Světovým dnem hemofilie, který si každoročně připomínáme 17. dubna. Převahu samozřejmě měli místní členové svazu a Hemojunioru - ti ostravští, včetně lékařky a zdravotní sestřičky ostravského hemofilického centra.

Připomínáme si Světový den hemofilie

Světový den hemofilie připadá na 17. dubna a jeho hlavním cílem je zvýšit povědomí o hemofilii a jiných souvisejících poruchách krevního srážení širší veřejnosti a získat pro ně pozornost a porozumění. Díky úsilí nejen pacientských organizací z celého světa se postupně zlepšuje přístup k péči i těm, kdo zatím zůstávají bez léčby. Svou historii datuje od roku 1989 a 17. duben vybrala Světová hemofilická federace (WFH) na počest narozenin svého zakladatele Franka Schnabela. WFH byla založena v roce 1963 se sídlem v kanadském Montrealu a v současné době eviduje 140 členských zemí všech kontinentů.

Hemofilici míří do Landeku...

…aneb oslavy Světového dne hemofilie v Ostravě 27. dubna 2019. Do Landek parku v Ostravě jsme se tentokrát rozhodli pozvat členy obou spolků, abychom si zde opět po roce připomněli den, který je určen hemofilikům po celém světě. 17. dubna 2019 tomu bude třicet let, kdy Světová hemofilická federace na počest narození Franka Schnabela, jejího zakladatele, ustanovila stejné datum za Světový den hemofilie. V tomto období se celý svět halí do červené, rozsvěcují se významné stavby světových metropolí, konají se různé happeningy, tiskové konference a společenská setkání těch, kteří mají s hemofilií co dočinění. Česko v tomto směru nezaostává.

Aktualizace informací k letnímu táboru

Vzhledem k náhlému uzavření Rekreačního střediska Zubří, o kterém jsme informovali začátkem února, jsme byli nuceni hledat alternativní variantu, jak uskutečnit Letní hemofilický tábor 2019. Dobrou zprávou je, že se nám podařilo najít řešení a tábor tedy proběhne, museli jsme ale přistoupit k několika kompromisům. Zásadní novinkou je změna termínu tábora, který nyní proběhne od 28. července do 8. srpna 2019. Jedná se tedy o zkrácený termín od neděle do čtvrtka, místo tradičních dvou týdnů potrvá tábor 11 dní. Lokalita zůstává v oblasti Vysočiny, útočiště nám poskytne Penzion Šafránkův Mlýn (www.safrankuvmlyn.cz). Ubytování bude tentokrát zajištěno v budově, areál nám ale poskytne dostatek možností pro venkovní vyžití (nachází se na samotě, obklopen přírodou), stejně jako prostory pro lékařské zázemí a fyzioterapii včetně vlastního bazénu.

Komplikace letního hemofilického tábora 2019

Ze strany Rekreačního střediska Zubří přišla v posledních dnech informace o tom, že jsou z provozních důvodů nuceni zrušit všechny letní pobyty v areálu, a tedy že na tomto místě nebude možné uskutečnit ani náš letní hemofilický tábor. V tuto chvíli se intenzivně snažíme na zajištění náhradní varianty pobytu. Uděláme maximum možného, aby se změnila pouze lokalita, nikoli termín; vzhledem k relativně krátkému času zbývajícímu do letních prázdnin nejsme nicméně momentálně schopni nic zaručit. Přihlašování na tábor v tuto chvíli stále běží, přihlašovací formulář najdete na tomto odkazu.

Rekondice dospělých 2019 v novém

Po třech letech v penzionu Ohrada jsme se rozhodli pro změnu. Tentokrát zavítáme do Orlických hor, konkrétně do hotelu Rokytenka v Rokytnici v Orlických horách. Opět jde o objekt v pěkném prostředí, který bude rezervovaný pouze pro nás. K dispozici bude bazén, vířivka, sauna, herna, společenská místnost, salónek restaurace, venkovní prostranství vč. posezení a dětského hřiště. Více informací o objektu naleznete na www.rokytenka.cz. Z hotelu je to kousek na náměstí dvoutisícového městečka. V blízkém okolí je mnoho zajímavých míst, kam je možné vyrazit na výlet.

Všechny generace hemofiliků se sešly v Jihlavě

Mezigenerační setkání hemofiliků a jejich nejbližších má v našem kalendáři výsadní postavení. O tom, že zájem bude velký i letos, nikdo z nás nepochyboval. Témata k tomu jasně vybízela. Téměř stopadesát účastníků zaplnilo příjemné prostory kongresového EA Bussines hotelu v Jihlavě, aby se dozvědělo, jaké novinky hýbou nejen hemofilickým světem. Svaz dal totiž tentokrát prostor i osobám s von Willebrandovou chorobou. Bohužel, zájem z řad členů s tímto onemocněním byl téměř nulový. A tak byl celý program zaměřen na otázky z oblasti hemofilie.

Zubří v antickém hávu

V poslední červnový večer roku 2018 bylo všehovšudy 34 řeckých občanů pozváno na velkou hostinu do Kalipole, která se konala za účasti starých antických bohů, a kterou začalo dvoutýdenní zápolení o přízeň Dia, Háda, Poseidona i ostatních bohů olympských. Ano, řeč je samozřejmě o každoročním letním hemofilickém táboře, opět se konajícím v Zubří na Vysočině, který se letos tematicky nesl v duchu antického Řecka.

Společně tentokrát v Jihlavě

Tři ročníky tradičního setkání Společně o hemofilii se uskutečnily na jednom místě, následně jsme se začali stěhovat každý rok jinam. Tentokrát se setkáme 14. – 16. září 2018 v Jihlavě. Hostit nás bude tamní EA Business hotel. Opět jsme se tedy rozhodli věnovat této akci celý víkend a umožnit vám strávit více společných chvil. Program bude zase o trochu více zaměřen na tzv. workshopy, tedy povídání na jednotlivá témata v užším společenství, které umožní vzájemné sdělení si vlastních znalostí a zkušeností.

Naposledy ve Vískách?

V týdnu od 11. do 19. května proběhl další ročník rekondice dospělých hemofiliků. Nejspíše na nějaký čas naposled v penzionu Ohrada ve Vískách u Letovic. Penzion sice splňuje prakticky všechny naše požadavky na pořádání tohoto pobytu, nicméně dle obecného názoru už nastal čas na změnu. V tuto chvíli intenzivně hledáme vhodné místo a prozatím to vypadá, že se v příštím roce vydáme do Orlických hor. O dojmy z proběhlého pobytu se s námi podělil Jarek Trefil. Jarkovi děkujeme a se všemi se těšíme na další společná setkání. Za organizátory Michal Skořepa

Projekt regionálních workshopů hlásí další poprvé

Začalo to nejprve v sobotu 14.4. seminářem s rehabilitační tématikou v Plzni, o tři dny později, tedy v den oslav Světového dne hemofilie, jsme pokračovali v Hradci Králové. Na sklonku měsíce dubna, který už tradičně patřil hemofilikům, bychom na průběh těchto dvou worskhopů chtěli vzpomenout. A s kým jiným, než s účastníky samotnými. Dva z nich se s námi podělili o své dojmy, jejich postřehy uvádíme v následujících řádcích.

Věda nás baví

Sobota 14. dubna byla pro členy svazu a Hemojunioru velmi očekávaným dnem. I přesto, že krásné jarní počasí vybízelo spíš k venkovním aktivitám, lákadlům plzeňské Techmánie neodolalo na 150 našich členů. Ti opět po roce přišli oslavit den, který po celém světě patří hemofilikům, tedy 17. duben. To vše tradičně, za velmi vstřícné podpory a spolupráce společnosti Novo Nordisk. V samotné Techmánii čekaly opravdu nevšední zážitky.

Sdílením znalostí a zkušeností jsme silnější

Světový den hemofilie si každoročně připomínáme od roku 1989 vždy 17. dubna – v den narození Fanka Schnabela, zakladatele Světové federace hemofilie WFH. Frank Schnabel (sám hemofilik) ji založil v roce 1963 na setkání reprezentantů šesti národních společností hemofiliků v Kodani. Světový den hemofilie poskytuje rodinám hemofiliků a jejich blízkým prostor seznámit společnost s touto nemocí, s jejími úskalími a sdílet zkušenosti s přáteli, kolegy, zdravotníky, sousedy i dalšími a najít pochopení a podporu. Během Světového dne hemofilie si lidé solidarizující s hemofiliky oblékají červenou barvu a členské organizace WFH se připojují k celosvětovému projektu „Rozsviťte červená světla.“ Červená barva je totiž symbolem tohoto krevního onemocnění.

Jubilejní oslava

Vědecké show, hlavolamy, demonstrace pokusů, klasické i interaktivní expozice, nečekané experimenty, netradiční workshopy a navíc supermoderní planetárium v plzeňském science centru Techmania. Takto je na webu města Plzně charakterizováno místo, které jsme zvolili pro letošní oslavu Světového dne hemofilie, který přichází každoročně na 17. duben. Ten společně oslavíme již po desáté, tentokrát s mírným předstihem, a to v sobotu 14. 4. 2018. Vzhledem k tomu, že expozice jsou plně zastřešené, nemusíme se bát špatného počasí.

První regionální setkání hemofiliků v Královéhradeckém kraji

V krátkém časovém období si vás dovolujeme opět pozvat do metropole Královehradeckého kraje. V Hradci Králové se už sice o hemofilii mluvilo nedávno, nyní se však sejdeme z jiného důvodu a to u dalšího dílu regionálních workshopů. Na toto setkání bychom rádi pozvali nejen dospělé hemofiliky i s doprovodem, ale také dětské hemofiliky s doprovodem rodičů (případně jen rodiče). Setkat se bude možné s odborníky z místního hemofilického centra, kteří hemofilikům pomáhají řešit jejich zdravotní problémy.

Letní hemofilický tábor 2018

S novým rokem přichází již slíbené další informace k tradičnímu letnímu táboru a zároveň možnost přihlašování. Opět začínáme hned po vysvědčení, tábor proběhne v termínu od 30. června do 14. července 2018 ve známé lokalitě Rekreačního střediska Zubří u Nového Města na Moravě. Můžete se těšit na osvědčený tým vedoucích a zdravotníků z předcházejících let, hlavním vedoucím bude Vojtěch Horník.

Regionální workshop míří podruhé do Brna

Ve spolupráci s hemofilickým centrem při FN Brno a společností Shire připravujeme 2. regionální setkání kolegů v Jihomoravském kraji. První setkání proběhlo v Brně již v roce 2011, nyní bychom rádi navázali. Chceme tím při zvládání onemocnění pomáhat všem hemofilikům, jejich rodinným příslušníkům a partnerům.

Informací není nikdy dost

Za posledních pět let se stal podzim obdobím, kdy hemofilici všech věkových skupin prožívají společné chvíle při tradičním mezigeneračním setkání. Nejinak tomu bylo i letos. Druhý říjnový víkend sezval všechny účastníky do největšího kongresového prostoru v Top hotelu Praha. Pro malé i velké tak bylo dobrodružstvím proplést se místním labyrintem chodeb. Nikdo však nezabloudil a téměř sto padesát účastníků mohlo užívat společných chvil s přáteli a odborníky na slovo vzatými.

Znovu Společně o hemofilii

Srdečně zveme členy svazu i Hemojunioru na další ročník mezigeneračního soustředění hemofiliků a jejich nejbližších v pátek a sobotu 13. a 14. října. Již pátý ročník tradičního setkání „Společně o hemofilii“ proběhne tentokrát v pražském Top hotelu (https://www.tophotel.cz), opět ve spolupráci se společností Shire. Po roce tedy přesun z nedalekých Čestlic, bohužel nechtěné, ale z jistých důvodů vynucené. Kompletní odborný program je soustředěn na sobotu, začátek předpokládáme v 9:00 a ukončení v 16:00. Přijet ale můžete už o den dříve, v hotelu bude k dispozici ubytování. Zúčastnit se mohou v jakémkoliv počtu i nečlenové svazu, rozdílný je jen účastnický poplatek.

Zápisky účastníka

Účastníka dalšího setkání severomoravských hemofiliků v Ostravě. Tam je centrum obzvlášť agilní, účinně se svazem spolupracuje, a proto rádi dáváme slovo jednomu ze spokojených hostů. Již druhý hemofilický den v Ostravě proběhl opět v krásném prostředí hotelu Imperial, kde se nás sešlo o poznání více než minule. Po kávičce a malém občerstvení jsme zasedli k odborným přednáškám.

Rekondice dospělých ve Vískách

Letošní ročník byl ve znamení nováčků. Těch bylo osm, další tři účastníci se k pobytu vrátili po mnoha letech. Nejen v tomto ohledu byl pobyt rekordní, tím byl i co do celkového počtu zúčastněných. Po roce jsme se opět sešli v penzionu Ohrada ve Vískách u Letovic, kde jsme měli kompletní zázemí. Ubytování se stravováním, společenskou místnost, místnosti pro rehabilitaci, vířivku, bazén a v neposlední řadě také konferenční sál s projekcí, kde jsme sledovali hokejové mistrovství světa. Výsledek našich hokejistů byl snad jediným negativem celého pobytu. Jeho program snad již není třeba obsáhle připomínat. Rehabilitaci a vodoléčbu doplnily projížďky na koních, výlety, turnaj v ping-pongu, grilování a opékání buřtů. Více v obrazové dokumentaci.

Po stopách oslavanských permonů...

Jen několik málo kilometrů na jihozápad od Brna se nachází území, které se v letošním roce stalo útočištěm všech, kdo se rozhodli přijet oslavit Světový den hemofilie. Čekal na ně den plný pohody, poznání, zábavy, vítězství a dobrodružství. Řeč je o zábavním parku Permonium. Ten vznikl na základě oslavanských pověstí na území bývalého černouhelného dolu Kukla, kde odedávna žije šest tajemných permonů - Starohorský, Bouchal, Zaklášterský, Vinohradský, Kovářova kopce a Kopce Koblihu. Park je vhodný nejen pro rodiny s dětmi, ale na své si tu přijdou návštěvníci každého věku. A tak se nám zase po roce, tradičně díky společnosti Novo Nordisk, naskytla možnost se setkat „se svými" a prožít nevšední den plný zážitků a nových poznání.

Staňte se horníky...

…a přijeďte oslavovat do Oslavan. Srdečně zveme všechny členy Českého svazu hemofiliků i Hemojunioru, aby si tradičně připomněli a oslavili Světový den hemofilie. Zábavní park „Permonium®“ v uzavřeném důlním komplexu Kukla navazuje na zdejší tradici uhelného dolování. Vše se uskuteční v sobotu 22. dubna v areálu plném nevšedních scenérií, kulis a rekvizit, prostory skrývají tajemství stará miliony let. Připravené jsou zajímavé atrakce, moderní technologické vybavení a vůbec kvalitní zázemí.

Do Zubří na tábor i v roce 2017

Rovněž v příštím roce se uskuteční tradiční dětský hemofilický tábor, níže naleznete první informace o cenách a přihlašování. Termín prvních dvou prázdninových týdnů se nemění, a tábor se tedy uskuteční od 1. do 15. července 2017 ve známé lokalitě Rekreačního střediska Zubří u Nového Města na Moravě. Můžete se těšit na osvědčený tým vedoucích a zdravotníků z předcházejících let, hlavním vedoucím bude opět Vojtěch Horník.

Zase spolu, třebaže jinde

Řada členů a příznivců svazu si už zvykla, že na podzim se setkávají při dnech „Společně o hemofilii.“ Poslední roky se vše odbývalo v hotelu Jezerka ve východních Čechách, ale změna je život. Ve spolupráci s tradičním partnerem Shire (dříve Baxalta, ještě dříve Baxter), připravil ČSH program do hotelu u Aquacentra v Čestlicích. Tedy nedaleko Prahy, přímo u dálnice D 1. Na programu se už asi nedá nic nového vymyslet, spíš jde o to, čím obvyklé schéma naplnit. Projevuje se tu snaha o obměnu, ale základ zůstává – přinášet nejnovější informace potřebné všem, seznámit je s vývojem a výhledem péče a v neposlední řadě odpovědět na pokud možno vše, co účastníky zajímá.

Znovu společně

Kde a o čem? Zase o hemofilii jako tři předchozí roky na podzim, ale tentokrát nikoliv v hotelu Jezerka u Chrudimi, nýbrž v Aquaparku Čestlice u Prahy, tedy prakticky na dálnici D 1. Poznamenejte si datum 21. až 23. října 2016! Základem je zase sobotní odborný program, s novinkami přijdou experti z několika oblastí. Lékaři – hematologové z ÚHKT Praha a dětské nemocnice Brno Peter Salaj a Jan Blatný, ortopéd Petr Teyssler, stomatoložka Eva Zapletalová, fyzioterapeutka Marie Katzerová a odbornice na otázky sociální Marcela Štáfová. Pravidelní návštěvníci už je všechny znají, dále jsou v jednání také specialisti v psychologii a kardiologii, v pátek večer bude příležitost potkat se s už několik let spolupracujícím hepatologem Petrem Urbánkem. Ve chvílích, kdy se hlasitě hovoří o novinkách v léčbě žloutenky typu C obzvlášť zajímavé téma.

Letošní letní tábor už je za námi

Začátek letošních prázdnin patřil v hemofilických kruzích akci vpravdě tradiční – letnímu hemofilickému táboru. Letos potřetí jsme zavítali do krásného prostředí Rekreačního střediska v Zubří u Nového Města na Moravě. Tento rok byl ve znamení mnoha nových tváří v řadách účastníků tábora, ale oproti letům minulým se částečně obměnil i tým vedoucích. Všichni nováčci se ovšem se svými rolemi vypořádali na výbornou, a tábor tak probíhal v pohodové atmosféře.

Povedená změna

Pravidelná květnová rekondice je už pro letošek minulostí. Jak jsme předem avizovali, tentokrát v jiném prostředí než v minulých letech. Nejenže jsme se po pěti letech přestěhovali z Lednice, ale poprvé v historii těchto pobytů také z lázeňského města. To nám měl nahradit penzion Ohrada ve Vískách u Letovic. Nabízí vše, co k našim účelům potřebujeme, včetně společenských prostor, prostoru pro rehabilitaci, bazén i vířivky. Včetně ubytování pod jednou střechou. Komfort se tak zvýšil nejen organizátorům, kteří nemuseli každé ráno chystat snídaně, ale i účastníkům, neboť jim odpadly jakékoliv docházky. To jsme ocenili zejména ve dnech, kdy nám příliš nepřálo počasí.

Vyšší škola hemofilie

Regionální semináře pro klienty registrované v jednotlivých centrech dorazily do Prahy. Pozvánky dostali ti, kteří navštěvují ÚHKT a dětské centrum v Motole. Opět s podporou společnosti Baxalta (dříve Baxter) se sešli v hotelu Andel´s na Smíchově, nedaleko stanice metra Anděl. Program zůstal tradiční, ale obsah vyzněl přeci jen poněkud netradičně. I když vlastně i formát byl trochu jiný, tentokrát nemuseli účastníci věnovat víkend, nýbrž středeční odpoledne. To se ukázalo být šťastným, protože ne všichni – ať už pozvaní odborníci, či posluchači – jsou připraveni obětovat celý volný den.

Nikdo nezabloudil. Snad.

Na zámku v Loučni nedaleko Nymburka to v sobotu opravdu žilo. Téměř 160 účastníků si přišlo vychutnat nejenom atmosféru zámeckého prostředí, rytířských příběhů, pohádku o kašpárkovi a ježibabě nebo výuku létání na koštěti v podání čarodějnic Gertrůdy a Ethel, ale hlavně se zase po roce setkat s přáteli a připomenout si Světový den hemofilie. Díkybohu, meteorologové se tentokrát mýlili, i přes drobné ochlazení jsme většinu dne trávili v přilehlém zámeckém parku.

Regionální seminář v Praze

Český svaz hemofiliků ve spolupráci s hemofilickými centry při ÚHKT a FN Motol a společností Baxalta Vás srdečně zve na regionální seminář. Vše je připraveno na 4. května 2016, 15:00 – 19:00, v hotelu Andel´s, Stroupežnického 21, Praha 5. K dispozici bude konferenční místnost, několik malých salonků pro individuální setkání, ukázka individuální rehabilitace a řada dalších zajímavostí. Informace přednesou odborníci na slovo vzatí, například hematologové MUDr. Peter Salaj z ÚHKT Praha, MUDr. Vladimír Komrska, CSc. z dětské hematologie v Motole, specializovaný ortopéd MUDr. Petr Teyssler, PhD., fyzioterapeut zabývající se rehabilitací hemofiliků Martin Mužíček, DiS, v konkrétních případech poradí odbornice v sociální oblasti Mgr. Marcela Štáfová a další.

Již poosmé, a zase jinak

Řeč je o oslavách Světového dne hemofilie, který každoročně přichází na 17. duben a celosvětově si ho připomíná hemofilická veřejnost. Z raného středověku v zážitkovém parku Zeměráj povedou naše kroky severněji a další zastávkou bude barokní zámek Loučeň v okrese Nymburk. Jeden z mála volných termínů byla sobota 23. dubna, a tak tento den bude na zámku patřit nejenom členům Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, ale i jejich nejbližším.

Stále je možné se přihlásit na rekondiční pobyt pro dospělé hemofiliky...

Jak jste si již určitě všimli v plánu akcí, na letošní rok dochází ke změně lokality rekondičního pobytu dospělých hemofiliků. Po pěti letech v Lednici jsme se rozhodli hledat jinou lokalitu, byť s tou stávající jsme byli velmi spokojeni. Změna nespočívá pouze ve volbě obce, ale též v tom, že poprvé nebudeme v lázeňském městě.

Letní hemofilický tábor 2016

Do tábora zbývá sice stále ještě více než půl roku, nicméně už teď vám přinášíme první konkrétnější informace a pokyny k přihlašování. O termínu tábora už jsme informovali, tentokrát se uskuteční od 2. do 16. července 2016 v lokalitě Rekreačního střediska Zubří na Vysočině, tyto dva týdny si tedy můžete zapsat do diářů a těšit se na ně.

Setkání generací potřetí

Do podzimních barev oblečené okolí hotelu Jezerka přivítalo účastníky dalšího mezigeneračního setkání s názvem „Jsme tady pro Vás.” Opět jsme se setkali s vřelým přijetím a službami na té nejvyšší úrovni. Suché léto způsobilo, že hladina Sečské přehrady rapidně klesla, to však nelze konstatovat o počtu účastníků. I když počet nepřesáhnul rekord z loňského roku, zájem byl opět hojný. Na osmdesát zájemců všech věkových kategorií čekala řada novinek a informací odborníků několika specializací, praktické ukázky a cvičení na téma předchozích přednášek, wellness, ale hlavně se tu potkaly různé generace těch, kteří mají něco společného s hemofilií.

Dobrá zpráva – letní dětský tábor nekončí

Informace zveřejněná v zápise z jednání Rady ČSH z 25. 8. 2015 o tom, že letošní prázdninový tábor byl posledním pro Martina Bohůna jako hlavního vedoucího, vzbudila obavy. Bude tábor pokračovat? Neskončí dlouholetá výstavní skříň svazu? Na první otázku zní odpověď ano, na druhou ne. Jsme velmi rádi, že se tábor i v příštím roce uskuteční, povede ho Vojtěch Horník. Žádné zásadní změny v jeho podobě by nastat neměly.

Putování s Malým princem

Knihu Malý princ od Antoine de Saint-Exupéryho zná snad každý. Ať je dítě či dospělý. Kniha je plná nádherných citátů o životě, lásce a přátelství, mnozí z nás znají některé výroky nazpaměť. V uplynulých dnech skončil hemofilický tábor 2015 a tedy i naše společné putování s Malým princem. Právě nejznámější Exupéryho literární postavičkou a dobrodružstvími, které prožila, byla inspirována letošní celotáborová hra.

Až se podzim zeptá

… co dělal svaz na jaře a v létě, můžeme odpovědět, že například připravoval třetí ročník setkání „Jsme tady pro vás.“ Ano, už je jasno, hotel Jezerka v Seči u Chrudimi čeká svazové hosty 23. a 24. října. Přívětivé a honosné prostředí rekreačního hotelu si už za minulé dva ročníky získalo uznání. Díky společnosti Baxter se sem sjíždí několik desítek členů ČSH a Hemojunioru i jejich příznivců. Ty čeká řada novinek a informací odborníků několika specializací, praktické ukázky a cvičení na téma předchozích přednášek, prostředí wellness, ale hlavně se tu opět potkají různé generace těch, kteří mají něco společného s hemofilií.

Oživený zájem

Po době útlumu nastal obrat – zájem o rekondiční pobyt dospělých vzrostl. Do Lednice se v půlce května sjelo šestnáct zájemců o rehabilitaci a kapacita penzionu se tak zcela naplnila. Program zůstal stejný jako v minulých letech, ale jisté novinky přeci jen přinesl. Především v kvantitě a s ní spojené kvalitě vlastní rehabilitace. Je rozdíl, jestli se zájemcům věnují dvě fyzioterapeutky, anebo čtyři. To se právě stalo, protože ke dvěma tradičním rehabilitačním specialistkám se připojily dvě další. Běžně pracují v lázních Vráž, které udržují se svazem úzký kontakt už několik posledních let, takže je považujeme za odbornice na slovo vzaté.

Po ráji nejlépe bez bot

Vrcholem oslav Světového dne hemofilie bylo bezesporu setkání členů svazu i Hemojunioru v zážitkovém parku Zeměráj. Středověká vesnice poblíž Orlické přehrady ožila poslední dubnovou sobotu více než stopadesátí účastníky, jimž se na pozemku o velikosti devíti hektarů naskytlo několik nevšedních zážitků. Nejenom děti si mohly vyzkoušet, jak se vyrábí látka z vlny a lnu, roztočit hrnčířský kruh, nebo jak se spalo v chatrčích ve 12 století. V archeologickém nalezišti jsme proséváním písku našli střepy nádob, kosti, mince, šperky a korálky z náhrdelníků a mohli si některé nechat jako suvenýr.

Trochu zvlněná hladina jihočeského rybníka

Z hlediska života hemofilické populace je v Česku jedním z nejklidnějších regionů právě ten jihočeský. Nevznikají tu žádné aktivity, pochází odtud minimum členů svazu. I to je jeden z důvodů, proč svaz nasměroval další díl regionálních workshopů právě sem. S cílem zdejším kolegům pomoci sezval obvyklou sestavu odborníků a vyhradil setkání co možná nejširší veřejnosti s nimi hotel Podhrad v Hluboké nad Vltavou. O dojmy se chtějí podělit dvě přímé účastnice.

Pozvánka pro všechny Jihočechy

Už několik let probíhají v režii svazu regionální semináře s cílem pomoci se orientovat ve všem, co s hemofilií souvisí, nejen členům, ale všem, kdo se s hemofilií potýkají. A také jejich partnerům, rodičům, přátelům – zkrátka všem, koho to zajímá. V dubnu se setkání uskuteční v Hluboké nad Vltavou.

Vzhůru do Zeměráje

Kdo by nechtěl strávit pěkné chvíle v ráji, kde se skloubí rozmanitost a krása české přírody a historie, kde může člověk vnímat nejen zrakem a sluchem, ale prostřednictvím svých bosých nohou, rukou, nosem i ústy! Tak to všechno slibuje letošní Světový den hemofilie. Přijeďte si vyzkoušet různé hry, hlavolamy, dobrodružné úkoly a nebo jen tak posedět a potkat se s novými či starými přáteli v reálně ztvárněném prostředí vesnice raného středověku.

I příští rok do Lednice

Jak už víte, také následující ročník rekondice dospělých se odbude v Lednici. Má už pevný termín od 15. do 23. května. Ani v dalších organizačních otázkách nedošlo k žádné změně. Pro zájemce máme připravené ubytování, snídaně a obědy, individuální rehabilitace (pouze pro hemofiliky), léčebné koupele a bazén.

Tábor v létě opět do Zubří

Milí táborníci, s radostí vám sdělujeme, že letní tábor se podle plánu uskuteční i v roce 2015. Lokalita Rekreačního zařízení v Zubří na Vysočině se osvědčila, proto jsme ji rezervovali i na další dva roky. Příští rok se vrátíme k tradičním čtrnácti dnům od 8. do 22. srpna. Kdo se hodlá zúčastnit, nechť si termín uchová v paměti.

Jak jsme se sešli v Ostravě

Poslední velké setkání letošního roku se uskutečnilo na severu Moravy, tamního regionálního workshopu se zúčastnil skutečně velký počet zájemců. Mezi nimi i dva mladí členové svazu, kteří takto popsali vše, čeho byli svědky. Prvotní plán využití prostor a služeb lázní Klimkovice se nezdařil, proto jsme zavítali do příjemného prostředí hotelu Imperial. Vše probíhalo ve spolupráci s hematologií Fakultní nemocnice Ostrava a společností Baxter. Přes původní obavy z nízkého počtu přihlášených se dostavil pravděpodobně nejvyšší počet účastníků za celou svou dobu konání workshopů.

Hemofilický workshop s FN Ostrava

Ve spolupráci s Hemofilickým centrem při FN Ostrava a společností Baxter připravujeme regionální setkání kolegů v Moravskoslezském kraji. Chceme tím při zvládání onemocnění pomáhat všem hemofilikům, jejich rodinným příslušníkům a partnerům. Podobné podniky už úspěšně proběhly v Jihomoravském, Libereckém a Jihočeském kraji.

Byli jsme veselí i vážní…

… ale hlavně pro vás. Tak se jmenoval druhý ročník setkání všech zájemců ve velmi pěkném hotelu Jezerka nedaleko Seče ve východních Čechách. Vloni se nastavila laťka poměrně vysoko, letos se jí – podle ohlasů účastníků – podařilo udržet. Obhájit je vždycky daleko obtížnější než zahájit. Znovu můžeme podnik nazvat „setkáním generací.“ Věkový rozptyl obsáhl snad všechny kategorie a každému něco přinesl. Opět s důrazem na užitečnost poskytnutých informací doplněných příjemným prostředím, lákavým wellness a vlídným zacházením.

Zubří plné pirátů a námořníků

Po létech prožitých v Beskydských horách se náš tábor přesunul o pár kilometrů dál, do rekreačního areálu Zubří, u Nového Města na Moravě. Zde jsme strávili pouhý týden, abychom nové prostředí vyzkoušeli a prověřili své síly. Bohatý program započal v sobotu 16. srpna celotáborovou hrou, kterou odstartovalo rozdělení dětí a vedoucích do družstev pod vedením barona Butterbrota Von Marmelade. Ten v tématickém prostředí popsal svůj životní boj s pirátem Wilkinsonem a pobídl všechny přítomné, aby mu pomohli najít cestu k pokladu, společně s příslibem prožití dobrodružství na společné cestě.

Znovu jsme tady pro vás

Po úspěšném loňském setkání s názvem „Jsme tady pro vás“ připravujeme další díl i letos. Opět v krásném prostředí hotelu Jezerka v CHKO Železné hory u Sečské přehrady, opět s bohatým programem. Jen s tím rozdílem, že si ho o jeden den prodloužíme. Sejdeme se už v pátek 19. září dopoledne a Jezerku opustíme v neděli 21. září.

Máme za sebou další Lednici

Tedy už tradiční rekondiční pobyt dospělých s rehabilitací, procedurami, společnými diskuzemi a večery, grilováním, prostě tou správnou pohodou, pro kterou se scházíme. Když už v Lednicko-valtickém areálu, tak i s návštěvou vinného sklípku. S lehkým zarmoucením musíme konstatovat opětovné snížení počtu účastníků a nezájem ze strany fyzioterapeutů. Dlouhodobě jsme potřebu spolupráce s novými fyzioterapeuty avizovali, ale nikoho nového se nám získat nepodařilo. O to více děkujeme Aleně a Nadě, že s námi opět jely.

Přepadení vlaku se šťastným koncem

Závěr dubna patří již tradičně oslavám Světového dne hemofilie. V letošním roce probíhaly oslavy ve větším stylu než obvykle, neboť byly zahájeny již benefiční akcí v Praze konanou přímo 17. dubna. Informaci o průběhu jsme již přinesli, můžete si ji připomenout zde. Druhá část oslav pak proběhla v sobotu 26.4. jak jinak, než za účasti členů ČSH tak i Hemojunioru. Protože některým členům jedné či druhé organizace zřejmě závažné důvody neumožnily zúčastnit se této akce (jak jinak si vysvětlit to, že se někdo dobrovolně vzdá účasti na této mimořádně vydařené oslavě), přinášíme krátkou zprávu o jejím průběhu.

Duben plný oslav

Oslavy Světového dne hemofilie se blíží, tady jsou bližší informace. Přímo v den „D” ve čtvrtek 17. dubna projde částí Prahy průvod upozorňující na hemofilii. Odstartuje z Palackého náměstí v 16:00 hod. Tady najdete jasně červený a dobře viditelný stánek. Průvod v čele s ambassadorkou Janou Doleželovou by měl trvat zhruba 50 minut s vyvrcholením u kašny na Náměstí Kinských na Smíchově.

Plnou parou vpřed

Po úspěšných podnicích s motokárami, ve westernovém městečku, středověké pevnosti nebo plavbě po Baťově kanálu, obsadíme tentokrát železniční koleje a společně oslavíme Světový den Hemofilie. Schéma zůstane podobné tomu loňskému „námořnickému,“ jen námořnickou modř zaměníme za železničářskou. Program, dobré jídlo a pití zůstanou, avšak v jiném prostředí.

Letní tábor na Vysočině

Definitivní rozhodnutí padlo o místě konání dětského letního tábora. Z beskydských hor a lesů směřujeme do samého srdce Vysočiny. Rekreační středisko Ondrášův dvůr vystřídá Zubří u Nového Města na Moravě, věříme, že pro nás stejně úspěšné.

Kampaň „Podporuji léčbu hemofilie” odstartovala.

Koncem ledna proběhla za hojné účasti médií na pražském Střeleckém ostrově tisková konference, která celou kampaň odstartovala. Partnerem akce se stala společnost Baxter a nechyběla ani ambasadorka projektu, farmaceutka a Miss ČR pro rok 2004, PharmDr. Jana Doleželová.

Další setkání v Lednici

Rekondice dospělých v Lednici proběhne v prakticky shodném termínu jako v minulých letech, konkrétně od 16. do 24. května. Již nyní se můžete přihlásit, uzávěrku přihlášek ohlásíme v případě naplnění kapacity.

Slunečný hemofilický víkend

Druhý listopadový víkend patřil všem, kteří se chtěli dozvědět novinky v léčbě hemofilie. Především získat informace o aktuálních změnách v sociální oblasti nebo poznat důležitost psychologického poradenství při zvládání problematiky tohoto onemocnění anebo se setkat s přáteli a vyměnit si zkušenosti navzájem.

Jsme tady pro vás

Aneb povídání o všem co Vás ve spojitosti s hemofilií zajímá. Nabízíme vám další prostor k navázání kontaktu nejenom s kolegy se stejným onemocněním, ale i odbornou veřejností. Nedostatek informací a kontaktu s lidmi, kteří jsou v podobné situaci jako oni, je citelný. Silně to pociťují i rodinní příslušníci, partneři či přátelé hemofilika, kteří by chtěli být svému blízkému oporou. Proto považujeme každé osobní setkání za významný přínos členům i samotnému svazu.

Indiánské léto v Ondrášové dvoře

Podeváté a s největší pravděpodobností naposled zavítal náš tábor do beskydského rekreačního střediska Ondrášův dvůr. Sjelo se sem téměř 60 příslušníků indiánského kmene Gothajů, aby se spojili ke společnému boji proti bledým tvářím. Rozdělili jsme se do čtyř skupin – Děti Slunce, Kojoti, Wakpa a Peta Oyate, mezi kterými sice během etapových her vládla rivalita, ale běžný táborový den probíhal pro všechny stejně.

Vzpomínka na Lednici

Poněkud se zpožděním, za které se omlouváme, přinášíme informaci o letošní rekondici dospělých hemofiliků. Pobyt se konal v termínu od 17. do 25. května za účasti 19 osob. V porovnání s předchozími lety se jednalo o značné snížení počtu účastníků. Zdravotní a osobní problémy bohužel znemožnili účast několika stálicím. Opět se však oběvili nové tváře, které velmi dobře zapadli do již vytvořené party.

Svaz šťastně v přístavu

Proplul úskalími Baťova kanálu spojeného s řekou Moravou a po několika kilometrech se vrátil do přístavu ve Veselí nad Moravou. Ne celý svaz, ale ti jeho členové a hosté, kteří přijeli oslavit letošní Světový den hemofilie. Správné datum je sice už v dubnu, ale protože na vodě fouká, rozhodla se svazová rada posunout den „D“ až na květen. Vyplatilo se, počasí se zachovalo velmi kavalírsky a po dlouhé a neodbytné zimě ukázalo lodníkům i pasažérům vlídnou tvář.

Světový den hemofilie? Tentokrát po námořnicku.

Slaví se na celém světě vždycky 17. dubna. My ho ovšem tentokrát poněkud odložíme a počkáme si na lepší počasí. Budeme se totiž plavit po Baťově kanálu.

Pojeďte do Lednice

Letošní rekondice dospělých hemofiliků se opět uskuteční v Lednici, prakticky ve shodném termínu jako vloni, a to od 17. do 25. května. Vzhledem k velkému zájmu o pobyt v minulých letech, prosíme o co nejrychlejší přihlášení. Předem se omlouváme, pokud nebudeme schopni uspokojit všechny zájemce, kapacita objektu je 30 osob.

Léto v Ondrášově dvoře

Pojeďte s námi na náš tradiční tábor do Ondrášova dvora. Tým vedoucích a zdravotníků se už na vás těší. Neváhejte se zasláním přihlášky, místa jsou opět limitována. Zvýhodněni budou samozřejmě hemofilici a jedinci s von Willebrandovou chorobou.

Ondrášův dvůr žil olympiádou

O víkendu v polovině července se už poosmé sjeli vedoucí, lékaři, sestřička, fyzioterapeutky a hlavně 42 dětí do beskydského areálu Ondrášův dvůr, aby zde spolu prožili již tradičně dva týdny na letním hemofilickém táboře. Letošní olympijské hry v Londýně jsou velkou událostí, a proto i naše celotáborová hra nesla olympijské téma. To se odráželo v téměř každé činnosti, která se na táboře odehrávala – vedoucí reprezentovali olympijský výbor, děti chodily cvičit do tréninkového centra, zdravotní problémy řešil sportovní lékař a sacharidy, tuky a bílkoviny doplňovali sportovci v nutričním centru.

Týdenní rekondiční pobyt v Lednici

V minulém týdnu proběhl další ročník rekondičního pobytu pro dospělé. O průběhu se více dozvíte z níže uvedeného příspěvku. Za organizátory lze konstatovat, že se akce opět povedla, za což děkujeme účastníkům a zejména fyzioterapeutkám, které se o ně postarali. Na rok 2013 již máme rezervovaný termín 17.-25. května. Zájemci tedy s velkým předstihem mohou plánovat dovolenou. Za organizátory se na další ročník těší Michal Skořepa

Fotogalerie: V Brně se sešli rodiče malých hemofiliků

Fotogalerie ze setkání rodičů malých hemofiliků s lékařským personálem, které se konalo 21. dubna 2012 v Hotelu Kozí horka v Brně. Rodiče se setkali s lékaři z Dětské hematologie FN Brno.

Oslavy Světového dne hemofilie s mimořádným úspěchem

Že se kolem 17. dubna scházejí každoročně hemofilici na celém světě, je už dlouhodobý obyčej. Český svaz hemofiliků, jeho sesterská organizace Hemojunior s podporou farmaceutické firmy Novo Nordisk ale tentokrát trefili hřebíček na hlavičku. Pro členy a příznivce bylo v sobotu 14. dubna připraveno setkání ve středověké Tvrzi Hummer nedaleko Prahy.

Oslavme společně Světový den hemofilie

Stejně jako ve světě je i u nás už tradicí. Po řadě předchozích úspěšných setkáních vás tentokrát zveme do tvrze Hummer a Hummer Centra. Světová federace stanovila datum na 17. duben a doporučuje, aby se oslavy konaly právě kolem tohoto dne. Nejbližší je předcházející víkend, takže den „D“ nastává pro všechny členy ČSH a Hemojunioru v sobotu 14. dubna. Bližší podrobnosti v přiložené pozvánce.

Jedeme do Ondrášova dvora

Společně s novým webem přinášíme i zprávu všem, kteří se budou chtít zúčastnit letního hemofilického tábora v Ondrášově dvoře. Přihlášky jsou k dispozici online, neváhejte, místa jsou opět limitována.

Druhý regionální workshop v Lázních Kundratice

Sobota plná informací a dobré nálady - to byl druhý regionální workshop. Slunečné 24. září bylo ve znamení dalšího kola regionálních workshopů nazvaných Společně o hemofilii, které pořádá pro své členy svaz s finanční podporou firmy Bayer. Tentokrát v malebných Lázních Kundratice v Libereckém kraji.

První vlaštovka vylétla z Brna

Nový program regionálních workshopů pro dospělé včera začal. V Brně se v hotelu Avanti sešla desítka jihomoravských členů svazu, aby využila nových možností. Vše se uskutečnilo díky firmě Bayer, která nese na regionální workshopy veškeré náklady. Čtyřhvězdičkový hotel v téměř samém centru Brna byl tou správnou volbou. Účastníci měli k dispozici dva velké salonky, jeden pro přednášky a diskusi, druhý pro rehabilitaci. A k tomu ještě saunu a whirlpool v relaxačním centru.

Lednice 2012

Také letos vás na rekondici dospělých hemofiliků zveme do Lednice. Pobyt se uskuteční v termínu od 18. do 26. května. Po zkušenostech s velkým zájmem v loňském roce vás již nyní prosíme o co nejrychlejší přihlášení.

Fotogalerie: LHT 2011 – Rok na vsi

Fotogalerie z letního hemofilického tábora 2011 "Rok na vsi" v Ondřášově dvoře.

Fotogalerie: Rekondice dospělých – Lednice 2011

Fotogalerie z prvního rekondičního pobytu dospělých hemofiliků v Lednici, 2011. Historicky první rekondice dospělých organizovaná Českým svazem hemofiliků.

Fotogalerie: Hemofilický den – Westernové městečko Boskovice

Fotogalerie z oslav Světového dne hemofilie 2011 ve westernovém městečku Boskovice.

Fotogalerie: LHT 2010 – Hobit, bitva o Arcikam

Fotogalerie z letního hemofilického tábora 2010 "Hobit, bitva o Arcikam" v Ondřášově dvoře.

Fotogalerie: Rekondice dospělých – Velké Losiny 2010

Fotogalerie z rekondičního pobytu dospělých hemofiliků ve Velkých Losinách, 2010. Rehabilitace, vodoléčba a společný program v lázeňském městě pod Jeseníky.

Fotogalerie: Hemofilický den – Den v ZOO Praha

Fotogalerie z oslav Světového dne hemofilie 2010 – den v pražské zoologické zahradě, kam členy ČSH a Hemojunioru pozvala společnost Novo Nordisk.

Fotogalerie: LHT 2009 – Sanatorium Dr. Vápny

Fotogalerie z letního hemofilického tábora 2009 "Sanatorium Dr. Vápny" v Ondřášově dvoře.

Fotogalerie: Rekondice dospělých – Velké Losiny 2009

Fotogalerie z rekondičního pobytu dospělých hemofiliků ve Velkých Losinách, 2009. Rehabilitace, společný program a relaxace v jesenickém lázeňském městě.

Fotogalerie: Hemofilický den – Den s motokárami

Fotogalerie z oslav Světového dne hemofilie 2009 – odpoledne s motokárami, které ve spolupráci s Radou ČSH uspořádala a sponzorovala firma Bayer-Schering.

Fotogalerie: LHT 2008 – Cesta za Svatým grálem

Fotogalerie z letního hemofilického tábora 2008 "Cesta za Svatým grálem" v Ondřášově dvoře.

Fotogalerie: Rekondice dospělých – Velké Losiny 2008

Fotogalerie z rekondičního pobytu dospělých hemofiliků ve Velkých Losinách, 2008. Jeden z prvních ročníků rekondice v oblíbeném lázeňském městě.