9. 9. 2026
Z činnosti ČSH: údaje o péči za rok 2025 a příprava nového loga
ČSH
ČSH ve spolupráci s Českým národním hemofilickým programem dokončil předání českých dat do každoročního průzkumu WFH. Vedle této práce připravujeme také novou podobu loga svazu.
Sběr dat pro Světovou hemofilickou federaci za rok 2025
ČSH ve spolupráci s Českým národním hemofilickým programem (ČNHP) dokončil sběr a předání dat za Českou republiku pro každoroční mezinárodní průzkum Světové hemofilické federace zaměřený na demografické údaje, léčbu a systém péče o osoby s vrozenými krvácivými poruchami.
Podle předaných údajů bylo v České republice v roce 2025 evidováno 941 osob s hemofilií A a 159 osob s hemofilií B, celkem tedy 1 100 osob s hemofilií. Dále bylo evidováno 874 osob s von Willebrandovou chorobou. V České republice funguje 10 hemofilických center, z nichž 3 jsou komplexní centra péče. Na preventivní léčbě bylo 97 % dětí s těžkou hemofilií a 84 % dospělých s těžkou hemofilií, což potvrzuje vysokou dostupnost profylaktické léčby v České republice.
Údaje jsou součástí mezinárodního systému Annual Global Survey (AGS), který WFH každoročně využívá ke sledování vývoje péče o osoby s hemofilií, von Willebrandovou chorobou a dalšími vrozenými krvácivými poruchami ve světě. Kompletní data si můžete prostudovat pod tímto odkazem (PDF).
Připravujeme také nové logo
Vedle odborné a organizační práce se ČSH věnuje přípravě nového loga. Cílem je jednodušší, dobře zapamatovatelné řešení, které bude použitelné v různých formátech a současně zachová vazbu na identitu Českého svazu hemofiliků.
Příprava pokračuje. Hotovou podobu a další postup představíme, až budou dokončeny.