Novinky

  • Featured image

    Novinky v léčbě hemofilie a von Willebrandovy choroby

    23/11/2022
    Ve dnech 11.11.-13.11.2022 proběhl ve francouzském Marseille workshop, který pořádalo Evropské hemofilické konsorcium, a jehož témat...
    Read more
  • Featured image

    Marseille a Madrid jdou do finále, Praha bohužel vypadává

    26/09/2022
    I přes velkou snahu všech zainteresovaných se nepodařilo dostat naši metropoli mezi nejlepší dvě města ve snaze o Světový hemofilick...
    Read more
  • Featured image
    socialni

    Sleva na jízdné pro osoby s invaliditou 3. stupně

    13/08/2022
    Od 1. července 2022 platí pro osoby invalidní ve třetím stupni nová sleva na jízdné.
    Read more
  • Featured image
    podcast
    hot

    30/06/2022
    Když Jindřich Sitta na jedné ze schůzek členů pacientské organizace Hemojunior nadnesl, že by na rodinné farmě rád pořádal zážitkové...
    Read more
  • Featured image

    Zemřel prof. MUDr. Otto Hrodek, DrSc. - zakladatel české dětské hematologie

    15/06/2022
    V nedožitých sto letech zemřel 4.6. prof. MUDr. Otto Hrodek, DrSc., který byl zakladatelem české dětské hematologie, které se věnova...
    Read more
  • Featured image
    rekondice

    Rekondice dospělých Bystré 2022 - zpráva z pobytu

    14/06/2022
    Již podruhé se podařilo díky ČSH a pod vedením Michala Skořepy zorganizovat tradiční rekondiční pobyt dospělých v hotelu Bystré na V...
    Read more
  • Featured image

    Přístup pro všechny – Světový den hemofilie 2022

    16/04/2022
    V neděli si připomeneme Světový den hemofilie! V letošním roce možná více slavnostněji, jelikož 17. duben připadá na Velikonoční ned...
    Read more
  • Featured image

    Plán akcí na jaro a léto 2022

    11/04/2022
    Přinášíme přehled všech akcí, které pro vás plánujeme na jaro a léto 2022. Detaily k akcím naleznete v sekci Akce na titulní stránce...
    Read more
  • Featured image
    podcast

    Podcast s Marií Katzerovou

    28/03/2022
    Pro aktivní a spokojený život hemofiliků je důležitá nejen důsledná aplikace srážecího faktoru, ale také pravidelný pohyb, včetně ak...
    Read more
  • Featured image
    hot

    Zaproponuyte dopomohu druzyam z Ukrayiny

    02/03/2022
    Звертаємося до вас з пропозицією допомогти всім хворим на гемофілію, які вирушать до Чехії з України.
    Read more
  • Featured image
    rekondice

    Rekondice dospělých 2022

    16/02/2022
    Zveme vás na tradiční rekondiční pobyt pro dospělé hemofiliky, který i letos proběhne v obci Bystrá nedaleko Poličky, v termínu 20.5...
    Read more
  • Featured image

    Šťastné a veselé PF 2022

    25/12/2021
    Přejeme Vám i Vašim blízkým radostné a pokojné prožití svátků a do nového roku 2022 plnost zdraví, hojnost síly,a odvahu radovat se ...
    Read more
  • Featured image
    podcast

    Podcast s Veronikou Čepelákovou

    20/12/2021
    Málokdo ví o aplikaci profylaktických injekcí tolik jako zdravotní sestra Veronika Čepeláková. Od počátku devadesátých let, kdy se p...
    Read more
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zasedání Rady ČSH 28.11.2021

    13/12/2021
    Ihned po skončení Konference ČSH dne 28.11.2021 proběhlo zasedání Rady v novém složení. Zasedání proběhlo prezenční formou.
    Read more
  • Featured image
    konference
    ČSH

    Konference ČSH 28.11.2021

    13/12/2021
    Volební Konference ČSH proběhla 28.11.2021 online formou.
    Read more
  • Featured image

    Výroční cena ČSH pro Silvii Bereňovou

    13/12/2021
    Počínaje rokem 2009 se rozhodla Rada ČSH udělovat svou Výroční cenu. Držitelem výroční ceny se stával ten, o němž na základě návrhů ...
    Read more
  • Featured image
    konference
    ČSH

    Konference ČSH online a mezigenerační setkání přesunuto

    15/11/2021
    Chtěli bychom Vás informovat, že jsme se po dlouhém rozvažování a úvahách rozhodli přesunout letošní Mezigenerační setkání v Jihlavě...
    Read more
  • Featured image
    soutěž

    Nakrm pandu a vyhraj

    06/11/2021
    Rádi bychom vás seznámili s novou zábavnou soutěží, do které jsme se rozhodli zapojit společně s Hemojuniorem za podpory společnosti...
    Read more
  • Featured image
    novinka
    akce

    Jihlavské Mezigenerační setkání doprovodí Konference ČSH

    02/11/2021
    Období podzimu pro nás bylo v předešlých letech vždy ve znamení příprav mezigeneračního setkání. To napomáhá vzájemnému porozumění, ...
    Read more
  • Featured image
    podcast

    Podcast se Zdeňkem Březinou

    27/10/2021
    Desítky krvácení do měsíce, dlouhé pobyty v nemocnicích, znehybňování končetin v sádře a žádné léky proti bolesti. Tak vypadalo děts...
    Read more
  • Featured image
    novinka
    tábor

    Kde domov můj? V Zubří!

    28/09/2021
    Po dvou ročnících v azylu se vrátil letní hemofilický tábor, který proslul pod zkratkou LHT, do známého prostředí Vysočiny. V Zubří ...
    Read more
  • Featured image

    Rhodos 2021

    03/08/2021
    Krátce po zveřejnění článku o zájezdu do Řecka, jsme obdrželi další dva příspěvky od účastníků. Nestává se často, aby některá z akcí...
    Read more
  • Featured image

    Řecko 2020

    28/07/2021
    V názvu tohoto článku není úplně chyba. Původní záměr byl, že zájezd uspořádáme již v loňském roce. Stejně jako olympionici jsme si ...
    Read more
  • Featured image
    podcast

    Podcast s Vojtěchem Horníkem

    23/07/2021
    Hemofilie je pro Vojtěcha Horníka nedílnou součástí života, jako překážku v uskutečňování osobních nebo pracovních snů ji však nevní...
    Read more
  • Featured image
    novinka

    Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

    02/07/2021
    Jedním z hlavních úkolů svazu bylo zpracování jednotných postupů urgentní medicíny k hemofilii či jiným krvácivým chorobám a návrhů ...
    Read more
  • Featured image
    podcast

    Podcast s Martinem Bohůnem

    10/06/2021
    Co je klíčem ke spokojenému životu s tímto vzácným onemocněním? „Důležité je přijmout ho jako součást svého života, důsledně dodržov...
    Read more
  • Featured image
    podcast

    Podcast s MUDr. Ester Zápotockou

    07/05/2021
    Zatímco čeští pacienti s hemofilií mají přístup k nejnovějším léčebným preparátům, celosvětově je správně léčen pouze každý desátý h...
    Read more
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Červená opět rozzářila 17. duben

    22/04/2021
    Jménem Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru a všech lidí, kteří se potýkají s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou děkujeme ...
    Read more
  • Featured image

    Dopady pandemie Covid-19 na osoby s hemofilií a von Willebrandovou chorobou

    18/04/2021
    Názory a potřeby členů jsou pro nás důležité, proto jsme vytvořili ve spolupráci s klinickou psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou onlin...
    Read more
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Světový den hemofilie 2021 ve virtuálním světě

    12/04/2021
    Vážení přátelé, už za pár dní nás čeká opět oslava Světového dne hemofilie. Každoročně 17.4. tuto příležitost využíváme, abychom roz...
    Read more
  • Featured image
    léčba

    Doporučení Českého národního hemofilického programu (ČNHP) k očkování proti SARS-CoV-2 viru

    12/04/2021
    Doporučení k vakcinaci proti SARS-CoV-2 (COVID-19) viru bylo publikováno počátkem letošního roku v časopisu Haemophilia a jeho struč...
    Read more
  • Featured image
    podcast

    Podcast s předsedkyní sdružení Hemojunior Kateřinou Altmanovou

    31/03/2021
    Zdravý člověk má v krvi sto panáčků, kteří utíkají do rány, aby ji zacelili, zatímco hemofilik má takového panáčka pouze jednoho. Ta...
    Read more
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Cvičí celá rodina

    30/03/2021
    Připojte se k nám. Začínáme už 1. dubna 2021!
    Read more
  • Featured image
    léčba

    Prohlášení k očkování proti pandemii

    11/03/2021
    Očkování proti Covidu-19 je nejživější téma posledních měsíců. Své stanovisko vydaly Světová hemofilická federace (WFH), Evropská as...
    Read more
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Rekondice dospělých tentokrát na Vysočině

    26/01/2021
    Jak už jsme naznačili v článku, který rekapituloval o posledním pobytu, opět měníme lokalitu rekondice. Tentokráte ne z důvodu kapac...
    Read more
  • Featured image
    akce
    tábor

    Letní hemofilický tábor se vrací do Zubří

    07/01/2021
    Pokud situace dovolí, i v letošním roce bychom rádi uskutečnili tradiční dětský hemofilický tábor, níže naleznete informace o cenách...
    Read more
  • Featured image

    Řecko 2021

    05/01/2021
    Byť je doba nejistá, snažíme se ji takovou nevnímat a akce pro rok 2021 připravovat s vírou, že se uskuteční. Jednou z nich je i za...
    Read more
  • Featured image
    konference
    ČSH

    21/12/2020
    Dokumenty z Konference ČSH, která proběhla 21.12.2020 online formou.
    Read more
  • Featured image

    Parkovací karta jako dálniční známka i nadále

    06/12/2020
    Stále častěji se na nás obracíte s dotazem, jak to bude s dálničními známkami od 1. ledna 2021 pro držitele parkovacích průkazů a pr...
    Read more
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Podzimní rekondice dospělých proběhla na Třeboňsku

    02/12/2020
    Z důvodu jarních vládních opatření jsme byli nuceni odsunout rekondici dospělých hemofiliků až na přelom léta a podzimu. Těsně před ...
    Read more
  • Featured image

    Úspěch v době krize

    15/10/2020
    I ve složité době se vyskytují dobré zprávy a rádi přinášíme informaci o velkém úspěchu ČSH. Po dlouhodobém snažení se podařilo svaz...
    Read more
  • Featured image

    Zemřela MUDr. Zdeňka Vorlová

    06/10/2020
    První říjnový den opustila tento svět nejvýraznější a nejvýznamnější osobnost české hemofilické komunity dvacátého století. Zakladat...
    Read more
  • Featured image
    léčba

    Je důležité si uvědomit, co dobrého mi současná situace přináší, říká psycholožka

    04/06/2020
    Aktuální situace je těžká zřejmě pro každého, byť pro různé lidi třeba z různých důvodů. Jedinci se závažným chronickým onemocněním ...
    Read more
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Praha nasvítí červeně Petřínskou rozhlednu

    16/04/2020
    Každý rok si 17. dubna připomínáme Světový den hemofilie pro zvýšení povědomí o hemofilii, von Willebrandově chorobě a dalších poruc...
    Read more
  • Featured image

    Zveme Vás na on-line seminář

    04/04/2020
    Vážení členové, o epidemii COVID-19 se Vás snažíme pravidelně informovat. Protože v této době nejsou možná žádná setkání, rozhodli j...
    Read more
  • Featured image

    Konkrétní opatření a doporučení v souvislosti s epidemií COVID-19 - aktualizace 30.03.2020

    30/03/2020
    Dopad na pacienty s vrozenými krvácivými poruchami, jako jsou například hemofilie a von Willebrandova choroba. V důsledku celospoleč...
    Read more
  • Featured image

    Dovoz léků do domovů hemofiliků po dobu trvání omezení daných nařízením vlády

    24/03/2020
    Vážení příznivci ČSH,protože si uvědomujeme složitost doby, chceme přispět k řešení jednoho z problémů, s nimiž se možná potýkáte - ...
    Read more
  • Featured image

    V Alcronu jsme prožili další společenský večer

    21/01/2020
    Událost s názvem Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru oslavila krásné půlkulaté výročí. Možná ani Katka Altmano...
    Read more
  • Featured image
    akce
    tábor

    Letní tábor se stěhuje do údolí Lužnice

    13/01/2020
    V létě 2020 proběhne letní hemofilický tábor až na sklonku prázdnin, v termínu od 15. do 29. srpna. Celá akce se letos opět nevyhne...
    Read more
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Rekondice dospělých na Třeboňsku

    13/01/2020
    V příštím roce opět měníme místo rekondičního pobytu dospělých. V penzionu Rokytenka se nám velmi líbilo, ale opět nepostačovala ka...
    Read more
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis ze schůze Rady ČSH 7. 12. 2019

    19/12/2019
    Zápis ze schůze Rady ČSH 7. 12. 2019 v Praze Účastníci: Martin Bohůn, Michal Skořepa, Martin Žídek, Lukáš Koblasa Omluveni: Jana Kal...
    Read more
  • Featured image

    5. společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru

    01/12/2019
    Dovolte nám, abychom vás co nejsrdečněji jménem obou organizací pozvali na již na pátý společenský večer Českého svaz hemofiliků a H...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    Jihlavské setkání generací nejen o novinkách v léčbě hemofilie

    26/11/2019
    V listopadu proběhlo už sedmé setkání Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru v jihlavském hotelu EA Business. Příjemné prostory pos...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    O hemofilii v Jihlavě i letos

    19/09/2019
    Členům svazu i Hemojunioru oznamujeme, že další mezigenerační setkání hemofiliků a jejich nejbližších proběhne v listopadu opět v Ji...
    Read more
  • Featured image

    Máme rádi hosty

    03/09/2019
    Ano, to máme a navíc si neskromně myslíme, že ČSH dokáže být skvělý hostitel. K takové domněnce nás opravňuje vzpomínka na rok 2012,...
    Read more
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Rekondice dospělých v Rokytnici

    01/07/2019
    V týdnu od 18. do 25. května proběhl další rekondiční pobyt dospělých hemofiliků. Rovněž na novém místě jsme narazili na kapcitu ob...
    Read more
  • Featured image

    Parkovací karta jako dálniční známka jen do konce roku 2020

    21/06/2019
    V současné době využíváme parkovací kartu i jako dálniční známku. Lze ji použít v jakémkoliv voze, avšak za přítomnosti držitele prů...
    Read more
  • Featured image

    Ženy a krvácivé onemocnění

    06/06/2019
    Ženy krvácí taky a to nejen během menstruace. Ta se právě pro ženy s krvácivou chorobou může změnit v noční můru, kdy silně krvácí i...
    Read more
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Jednou nahoře, jednou (v) dole

    31/05/2019
    Poslední dubnovou sobotu přišel čas na fárání do hlubin podzemí dolu Anselm v Landek Parku v Ostravě Petřkovicích. Landek je kopec ...
    Read more
  • Featured image

    Chladící gely pro hemofiliky

    29/05/2019
    Firma Medi-Globe s.r.o., která vyrábí produkty pro minimálně invazní metody v základních oblastech urologie a gastroenterologie věno...
    Read more
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Připomínáme si Světový den hemofilie

    16/04/2019
    Světový den hemofilie připadá na 17. dubna a jeho hlavním cílem je zvýšit povědomí o hemofilii a jiných souvisejících poruchách krev...
    Read more
  • Featured image

    Lázně Vráž fotografickým pohledem hemofiliků

    03/04/2019
    V uplynulých dnech zamířila téměř dvacítka hemofiliků, tentokrát nejen s inhibitorem, do lázeňského zařízení Vráž u Písku. Stalo se ...
    Read more
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Hemofilici míří do Landeku...

    17/03/2019
    …aneb oslavy Světového dne hemofilie v Ostravě 27. dubna 2019. Do Landek parku v Ostravě jsme se tentokrát rozhodli pozvat členy obo...
    Read more
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis ze schůze Rady ČSH 16. 2. - 17. 2. 2019

    26/02/2019
    Zápis ze schůze Rady ČSH 16. 2. a 17. 2. 2019 ve Vacenovicích. Přítomni: Jana Kalábová, Martin Bohůn, Michal Skořepa, Martin Žídek, ...
    Read more
  • Featured image

    Další společenský večer je za námi

    21/02/2019
    Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který se konal v sobotu 12. ledna 2019 v Alcron Hotel Praha, se stal hezko...
    Read more
  • Featured image
    akce
    tábor

    Aktualizace informací k letnímu táboru

    20/02/2019
    Vzhledem k náhlému uzavření Rekreačního střediska Zubří, o kterém jsme informovali začátkem února, jsme byli nuceni hledat alternati...
    Read more
  • Featured image
    léčba

    Odborníci v Praze. Česko hostí kongres Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD)

    07/02/2019
    Začátkem února se v Praze koná 12. kongres Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD), jehož se účastní na 2500 odbo...
    Read more
  • Featured image
    akce
    tábor

    Komplikace letního hemofilického tábora 2019

    03/02/2019
    Ze strany Rekreačního střediska Zubří přišla v posledních dnech informace o tom, že jsou z provozních důvodů nuceni zrušit všechny l...
    Read more
  • Featured image

    Pokojné Vánoce i dny nového roku 2019

    23/12/2018
    Vážení a milí členové ale i nečlenové Českého svazu hemofiliků. Přejeme Vám i Vašim blízkým radostné a pokojné prožití vánočních svá...
    Read more
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Rekondice dospělých 2019 v novém

    23/12/2018
    Po třech letech v penzionu Ohrada jsme se rozhodli pro změnu. Tentokrát zavítáme do Orlických hor, konkrétně do hotelu Rokytenka v R...
    Read more
  • Featured image
    léčba

    O čem se mluví?

    19/12/2018
    Evropské hemofilické konsorcium uspořádalo v Sofii workshop na téma moderních technologií a nových terapií. Počet účastníků byl ome...
    Read more
  • Featured image

    4. společenský večer je za dveřmi, hemofilici se sejdou už v lednu

    05/12/2018
    Vážení přátelé, milí členové, čtyři jsou třeba roční období: jaro, léto, podzim, zima - s hemofiliky v Alcronu je vždycky prima. A č...
    Read more
  • Featured image

    Norma, která se nás týká

    21/11/2018
    Zákon o veřejném zdravotním pojištění č. 48/1997 Sb. prošel za víc než dvacet let řadou úprav. Ministerstvo zdravotnictví připravuj...
    Read more
  • Featured image

    Evropská síť inhibitoriků

    27/10/2018
    Evropská síť inhibitoriků (ESI) je program Evropského hemofilického konsorcia, který se věnuje hemofilikům s inhibitorem, jejich rod...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    Všechny generace hemofiliků se sešly v Jihlavě

    15/10/2018
    Mezigenerační setkání hemofiliků a jejich nejbližších má v našem kalendáři výsadní postavení. O tom, že zájem bude velký i letos, ni...
    Read more
  • Featured image
    léčba
    hot

    Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

    30/08/2018
    Jedním z hlavních úkolů svazu bylo zpracování jednotných postupů urgentní medicíny k hemofilii či jiným krvácivým chorobám a návrhů ...
    Read more
  • Featured image
    akce
    tábor

    Zubří v antickém hávu

    26/08/2018
    V poslední červnový večer roku 2018 bylo všehovšudy 34 řeckých občanů pozváno na velkou hostinu do Kalipole, která se konala za účas...
    Read more
  • Featured image

    Kongres spojující vědu, medicínu a silnou komunitu osob s vrozeným krvácivým onemocněním

    18/07/2018
    Nové možnosti v léčbě hemofilie dávají naději do budoucnosti. Ať už jde o produkty s prodlouženým časem účinku, léčbu nahrazující f...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    Společně tentokrát v Jihlavě

    09/07/2018
    Tři ročníky tradičního setkání Společně o hemofilii se uskutečnily na jednom místě, následně jsme se začali stěhovat každý rok jinam...
    Read more
  • Featured image

    Doporučení záchranářům pro ošetření urgentních stavů u lidí s krvácivým onemocněním

    19/06/2018
    Naplnění snahy o zlepšení přístupu urgentní medicíny k hemofilikům a nemocným s von Willebrandovou chorobou, je zase o něco blíž. V...
    Read more
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Naposledy ve Vískách?

    30/05/2018
    V týdnu od 11. do 19. května proběhl další ročník rekondice dospělých hemofiliků. Nejspíše na nějaký čas naposled v penzionu Ohrada ...
    Read more
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis ze schůze Rady ČSH 11. 5. - 12. 5. 2018

    25/05/2018
    Zápis ze schůze Rady ČSH 11. 5. a 12. 5. 2018 ve Vískách. Přítomni: Martin Bohůn, Jana Kalábová, Martin Žídek, Michal Skořepa, Lukáš...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    Projekt regionálních workshopů hlásí další poprvé

    26/04/2018
    Začalo to nejprve v sobotu 14.4. seminářem s rehabilitační tématikou v Plzni, o tři dny později, tedy v den oslav Světového dne hemo...
    Read more
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Věda nás baví

    20/04/2018
    Sobota 14. dubna byla pro členy svazu a Hemojunioru velmi očekávaným dnem. I přesto, že krásné jarní počasí vybízelo spíš k venkovn...
    Read more
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Sdílením znalostí a zkušeností jsme silnější

    18/04/2018
    Světový den hemofilie si každoročně připomínáme od roku 1989 vždy 17. dubna – v den narození Fanka Schnabela, zakladatele Světové fe...
    Read more
  • Featured image
    léčba

    Evropská komise schválila přípravek pro léčbu hemofilie A s inhibitorem

    22/03/2018
    Společnost Roche oznámila, že Evropská komise schválila léčivý přípravek Hemlibra pro profylaxi krvácivých epizod u osob s hemofilií...
    Read more
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Jubilejní oslava

    12/03/2018
    Vědecké show, hlavolamy, demonstrace pokusů, klasické i interaktivní expozice, nečekané experimenty, netradiční workshopy a navíc su...
    Read more
  • Featured image

    Nadějná bílá stopa v Zubří

    06/03/2018
    Jednou z důležitých rolí Českého svazu hemofiliků je bezesporu aktivní zapojení mladých hemofiliků do jeho činnosti. Děti mají své ...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    První regionální setkání hemofiliků v Královéhradeckém kraji

    26/02/2018
    V krátkém časovém období si vás dovolujeme opět pozvat do metropole Královehradeckého kraje. V Hradci Králové se už sice o hemofilii...
    Read more
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis ze schůze Rady ČSH 27.01.2018

    14/02/2018
    Zápis ze schůze Rady ČSH 27.01.2018 v Praze. Přítomni: Martin Bohůn, Jana Kalábová, Michal Skořepa, Lukáš Koblasa, Martin Žídek, Te...
    Read more
  • Featured image

    Roztančený parket v Alcronu

    06/02/2018
    Jedinečné prostředí, dobrá společnost a plný taneční parket. Tak lze charakterizovat poslední sobotu měsíce ledna, kterou ozdobilo s...
    Read more
  • Featured image
    akce
    tábor

    Letní hemofilický tábor 2018

    15/01/2018
    S novým rokem přichází již slíbené další informace k tradičnímu letnímu táboru a zároveň možnost přihlašování. Opět začínáme hned po...
    Read more
  • Featured image

    Víkend hemofiliků s inhibitorem v Irsku

    03/01/2018
    Na začátku prosince proběhla druhá konference inhibitoriků v Irském Barretstown určena hemofilikům s rodinným doprovodem. Nejpřínos...
    Read more
  • Featured image

    Sváteční čas nastává

    22/12/2017
    Ani jsme se nenadáli a je tady opět vánoční čas. Rok co rok se opakuje, přesto je vždy trochu jiný. Čím to je, že vánoce nezevšední...
    Read more
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z jednání Rady ČSH 09.12.2017

    14/12/2017
    Zápis ze schůze Rady ČSH 09.12.2017 v Brně. Zástupci nově zvolené Rady ČSH se poprvé sešli ke společnému jednání. Rada byla svolaná...
    Read more
  • Featured image

    Praha byla poctěna sympoziem o Von Willebrandově chorobě

    06/12/2017
    Von Willebrandova choroba je nejčastější krvácivou chorobou, přesto je na rozdíl od hemofilie opomíjena a mnohdy i špatně a pozdě di...
    Read more
  • Featured image

    V Hradci se mluvilo o hemofilii

    04/12/2017
    „Dobrý den, jsem přenašečka a můj bratr Lukáš hemofilik...“ Asi tak nějak začínala akce v sobotu 2.12. v NãPLAVKA café & music bar v...
    Read more
  • Featured image

    3. Společenský večer je tady pro vás

    30/11/2017
    Vážení přátelé, milí členové,dovolte nám, abychom vás jménem obou organizací pozvali na už 3. společenský večer Českého svazu hemofi...
    Read more
  • Featured image

    Víte, co je hemofilie? Sourozenci vám napoví.

    07/11/2017
    Když se člověk s hemofilií poraní, nekrvácí rychleji nebo více než lidé zdraví – rozdíl je v tom, že krvácí déle. Malá říznutí nebo ...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    Regionální workshop míří podruhé do Brna

    30/10/2017
    Ve spolupráci s hemofilickým centrem při FN Brno a společností Shire připravujeme 2. regionální setkání kolegů v Jihomoravském kraji...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    Informací není nikdy dost

    22/10/2017
    Za posledních pět let se stal podzim obdobím, kdy hemofilici všech věkových skupin prožívají společné chvíle při tradičním mezigener...
    Read more
  • Featured image

    Náměty pro záchranku

    20/09/2017
    Že situace v kontaktu se záchrannými službami a urgentními příjmy v nemocnicích má velké slabiny, víme dlouho. Z iniciativy ČSH, kt...
    Read more
  • Featured image
    ČSH
    konference

    Pozvánka na Konferenci ČSH

    18/09/2017
    Vážení členové Českého svazu hemofiliků, srdečně vás zveme na výroční volební Konferenci svazu. Uskuteční se 14. října po skončení o...
    Read more
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z jednání Rady ČSH 11.09.2017

    18/09/2017
    Zápis z jednání Rady ČSH prostřednictvím služby Skype 11.9.2017 Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Václav Tóth, Jana Kalábová,...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    Znovu Společně o hemofilii

    05/09/2017
    Srdečně zveme členy svazu i Hemojunioru na další ročník mezigeneračního soustředění hemofiliků a jejich nejbližších v pátek a sobotu...
    Read more
  • Featured image
    léčba

    Virová hepatitida C

    15/07/2017
    Řada členů svazu se potýká s nákazou hepatitidy typu C, jejíž léčba byla dosud velmi problematická. Teď se ale blýská na lepší časy,...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    Zápisky účastníka

    09/06/2017
    Účastníka dalšího setkání severomoravských hemofiliků v Ostravě. Tam je centrum obzvlášť agilní, účinně se svazem spolupracuje, a pr...
    Read more
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Rekondice dospělých ve Vískách

    30/05/2017
    Letošní ročník byl ve znamení nováčků. Těch bylo osm, další tři účastníci se k pobytu vrátili po mnoha letech. Nejen v tomto ohledu ...
    Read more
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Po stopách oslavanských permonů...

    05/05/2017
    Jen několik málo kilometrů na jihozápad od Brna se nachází území, které se v letošním roce stalo útočištěm všech, kdo se rozhodli př...
    Read more
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z jednání Rady ČSH 03.04.2017

    11/04/2017
    Zápis z jednání Rady ČSH v Praze dne 3.4.2017 Přítomni: M. Bohůn, P. Grim V. Dolejš, M. Skořepa, V. Tóth, P. Slunský (předseda reviz...
    Read more
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Staňte se horníky...

    17/03/2017
    …a přijeďte oslavovat do Oslavan. Srdečně zveme všechny členy Českého svazu hemofiliků i Hemojunioru, aby si tradičně připomněli a o...
    Read more
  • Featured image

    Večer plný dobré zábavy

    16/02/2017
    Krásné prostředí pražského hotelu Alcron Radisson Blu se uplynulou sobotu (11.2.2017) neslo v duchu 2. společenského večera Českého ...
    Read more
  • Featured image
    akce
    tábor

    Do Zubří na tábor i v roce 2017

    11/01/2017
    Rovněž v příštím roce se uskuteční tradiční dětský hemofilický tábor, níže naleznete první informace o cenách a přihlašování. Termín...
    Read more
  • Featured image

    2. společenský večer

    07/01/2017
    Vážení přátelé, milí členové,dovolte nám, abychom vás jménem obou organizací pozvali na 2. společenský večer Českého svazu hemofilik...
    Read more
  • Featured image

    Vezměte to do vlastních rukou

    17/12/2016
    Příští rok vstoupí ČSH do dvacátého osmého roku své existence. To už je dost na to, aby každý dokázal zhodnotit jeho pozitiva i nega...
    Read more
  • Featured image

    Irský Barretstown hostil setkání inhibitoriků

    12/12/2016
    Ve dnech 1.-4.12.2016 se v Irsku uskutečnila první konference inhibitoriků pod záštitou EHC (European Haemophilia Consortium). Míste...
    Read more
  • Featured image

    Užitečné odkazy

    10/11/2016
    Dovídat se něco nového je potřebné. Máme pro vás dva tipy, kde zajímavé a potřebné informace získat. Světová hemofilická federace WF...
    Read more
  • Featured image

    Průzkum o životě hemofiliků, díl druhý

    31/10/2016
    Možná si ještě vzpomenete, jak jste v roce 2011 vyplňovali dotazník s názvem „Jak se žije českým hemofilikům.“ A protože od té doby ...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    Zase spolu, třebaže jinde

    26/10/2016
    Řada členů a příznivců svazu si už zvykla, že na podzim se setkávají při dnech „Společně o hemofilii.“ Poslední roky se vše odbývalo...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    Znovu společně

    04/09/2016
    Kde a o čem? Zase o hemofilii jako tři předchozí roky na podzim, ale tentokrát nikoliv v hotelu Jezerka u Chrudimi, nýbrž v Aquapark...
    Read more
  • Featured image
    akce
    tábor

    Letošní letní tábor už je za námi

    20/07/2016
    Začátek letošních prázdnin patřil v hemofilických kruzích akci vpravdě tradiční – letnímu hemofilickému táboru. Letos potřetí jsme z...
    Read more
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Povedená změna

    31/05/2016
    Pravidelná květnová rekondice je už pro letošek minulostí. Jak jsme předem avizovali, tentokrát v jiném prostředí než v minulých let...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    Vyšší škola hemofilie

    09/05/2016
    Regionální semináře pro klienty registrované v jednotlivých centrech dorazily do Prahy. Pozvánky dostali ti, kteří navštěvují ÚHKT a...
    Read more
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Nikdo nezabloudil. Snad.

    26/04/2016
    Na zámku v Loučni nedaleko Nymburka to v sobotu opravdu žilo. Téměř 160 účastníků si přišlo vychutnat nejenom atmosféru zámeckého pr...
    Read more
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis ze schůze Rady ČSH 14.4.2016

    25/04/2016
    Zápis ze schůze Rady ČSH dne 14. dubna 2016 ve Vráži. Přítomni: M. Bohůn, V. Dolejš, J. Kalábová, M. Skořepa, V. TóthOmluveni: P. Gr...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    Regionální seminář v Praze

    19/04/2016
    Český svaz hemofiliků ve spolupráci s hemofilickými centry při ÚHKT a FN Motol a společností Baxalta Vás srdečně zve na regionální s...
    Read more
  • Featured image

    Létající talíře u Národního divadla

    18/04/2016
    Ihned po svazovém setkání na zámku Loučeň se v pondělí 25. dubna od půl třetí odpoledne uskuteční v Praze na podestě u Národního div...
    Read more
  • Featured image

    Záchranka bude (snad) vstřícnější

    14/03/2016
    Na poslední schůzce koordinační rady Českého národního hemofilického programu, jejíž členem je i ČSH, se mimo jiné hovořilo o jistém...
    Read more
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Již poosmé, a zase jinak

    08/03/2016
    Řeč je o oslavách Světového dne hemofilie, který každoročně přichází na 17. duben a celosvětově si ho připomíná hemofilická veřejnos...
    Read more
  • Featured image

    Takové máme členy!

    08/03/2016
    Velmi aktivní, nápadité a se srdcem na pravém místě. Například Honzu Roušara, který se svými přáteli uspořádal v neděli benefiční ko...
    Read more
  • Featured image

    Viru zika se není třeba bát

    26/02/2016
    Světová zdravotnická orhanizace WHO označila virus zika za ohrožení veřejného zdraví mezinárodního významu. Definuje ho jako "mimořá...
    Read more
  • Featured image

    Kdo nepřišel, může litovat

    24/02/2016
    Řeč je o pátečním společenském večeru ČSH a Hemojunioru v pražském hotelu Alcron. Pár desítek účastníků si užilo hudby, dobrého jídl...
    Read more
  • Featured image

    Benefiční koncert

    15/02/2016
    Už podruhé zveme společně se členem svazu Honzou Roušarem na koncert, jehož výtěžek získá právě náš svaz. Opět s názvem "Honza Rouša...
    Read more
  • Featured image

    Společenský večer

    20/01/2016
    Vážení přátelé, milí členové,dovolte nám vás pozvat na 1. společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru 19. února 2016 v ...
    Read more
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Stále je možné se přihlásit na rekondiční pobyt pro dospělé hemofiliky...

    14/01/2016
    Jak jste si již určitě všimli v plánu akcí, na letošní rok dochází ke změně lokality rekondičního pobytu dospělých hemofiliků. Po pě...
    Read more
  • Featured image
    akce
    tábor

    Letní hemofilický tábor 2016

    25/12/2015
    Do tábora zbývá sice stále ještě více než půl roku, nicméně už teď vám přinášíme první konkrétnější informace a pokyny k přihlašován...
    Read more
  • Featured image

    Zase Vánoce a další Nový rok

    23/12/2015
    Je to takový obyčej, že si lidé vzájemně v tomto období přejí jen to nej, nej, nej… Připojuje se i svazová Rada s přáním toho nejlep...
    Read more
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z korespondenčního jednání Rady ČSH

    21/12/2015
    Rada pro urychlení procesu přistoupila ke korespondenční výměně názorů a hlasování prostřednictvím internetu. Zúčastnili se: M. Bohů...
    Read more
  • Featured image

    Poděbrady nejsou jen na srdce

    14/12/2015
    Slouží i jiným, například pořadatelům Hemofilických dnů. Ty se staly už tradicí, ale zatím se vždy odbyly v Praze, kromě jednoho roč...
    Read more
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z jednání Rady ČSH 03.12.2015

    08/12/2015
    Zápis z jednání Rady ČSH ve Vráži 3. 12. 2015 Přítomni: M. Bohůn, V. Dolejš, M. Skořepa, V. TóthOmluveni: P. Grim, A. Žídková, J. Ka...
    Read more
  • Featured image

    Globální fórum o bezpečnosti a dostupnosti léčby

    23/11/2015
    Světová federace hemofilie WFH zve vždycky ob rok – v lichém letopočtu – odborníky, aby seznámili celou komunitu s novinkami v oblas...
    Read more
  • Featured image

    O hemofilii na konferenci záchranářů

    16/11/2015
    Specializace záchranářů – ať už lékařů, či všech ostatních, je pro členy svazu a Hemojunioru jedna z nejdůležitějších. Obě organiza...
    Read more
  • Featured image

    Evropské akreditace center

    10/11/2015
    Svazová rada dostala z Bruselu kopii dopisu, jejž Evropské hemofilické konsorcium zaslalo ministru zdravotnictví Svatopluku Němečkov...
    Read more
  • Featured image
    ČSH
    konference

    Zápis z konference ČSH ze dne 24.10.2015

    03/11/2015
    Konference se uskutečnila v kongresovém hotelu Jezerka, Seč na základě řádného svolání písemnými pozvánkami předsedy PhDr. Vladimíra...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    Setkání generací potřetí

    28/10/2015
    Do podzimních barev oblečené okolí hotelu Jezerka přivítalo účastníky dalšího mezigeneračního setkání s názvem „Jsme tady pro Vás.“ ...
    Read more
  • Featured image
    akce
    tábor

    Dobrá zpráva – letní dětský tábor nekončí

    13/10/2015
    Informace zveřejněná v zápise z jednání Rady ČSH z 25. 8. 2015 o tom, že letošní prázdninový tábor byl posledním pro Martina Bohůna ...
    Read more
  • Featured image

    Netradiční témata evropského sněmu

    05/10/2015
    Každoroční konferenci Evropského hemofilického konsorcia hostil tentokrát srbský Bělehrad. Řešil některé organizační detaily EHC, v ...
    Read more
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z jednání Rady ČSH v Praze

    02/09/2015
    25.08.2015, 17.00 - 19.30 hod. Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Michal Skořepa, Václav Tóth, Petr Grim, Anastassiya ZidkovaO...
    Read more
  • Featured image
    akce
    tábor

    Putování s Malým princem

    30/08/2015
    Knihu Malý princ od Antoine de Saint-Exupéryho zná snad každý. Ať je dítě či dospělý. Kniha je plná nádherných citátů o životě, lásc...
    Read more
  • Featured image

    Jak nejlépe nakoupit

    03/07/2015
    Takovou otázku si položilo Evropské hemofilické konsorcium v oblasti získávání koncentrátů. Použilo tomu průzkum pomocí dotazníku za...
    Read more
  • Featured image
    léčba

    Víme, kde hledat pomoc

    29/06/2015
    Pravidelní čtenáři svazového webu a tištěného Zpravodaje to vědí. Už několikrát jsme informovali o možnosti využít služeb agentur do...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    Až se podzim zeptá

    16/06/2015
    … co dělal svaz na jaře a v létě, můžeme odpovědět, že například připravoval třetí ročník setkání „Jsme tady pro vás.“ Ano, už je ja...
    Read more
  • Featured image

    Možnost zaměstnání

    11/06/2015
    Tichý svět, o.p.s. (dříve APPN), hledá do týmu kandidáta/kandidátku na pozici OZP přepisovatel(ka) mluvené řeči. Uchazeč bude zaškol...
    Read more
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z jednání Rady ČSH 08.06.2015

    09/06/2015
    Zápis z jednání Rady ČSH prostřednictvím služby Skype 8.6.2015 Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Václav Toth, Petr Grim, Anas...
    Read more
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z jednání Rady ČSH 04.11.2014

    09/06/2015
    Zápis z jednání rady ČSH ze dne 4.11.2014 ve Vráži. Přítomni: Martin Bohůn, Vladimír Dolejš, Petr Grim, Jana Kalábová, Michal Skořep...
    Read more
  • Featured image

    Prohlédněte si svět

    01/06/2015
    Světová federace hemofilie shromažďuje už nějaký čas roční výkazy s údaji týkajícími se hemofilie a zpracovává je do rozsáhlých stat...
    Read more
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Oživený zájem

    28/05/2015
    Po době útlumu nastal obrat – zájem o rekondiční pobyt dospělých vzrostl. Do Lednice se v půlce května sjelo šestnáct zájemců o reha...
    Read more
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Po ráji nejlépe bez bot

    12/05/2015
    Vrcholem oslav Světového dne hemofilie bylo bezesporu setkání členů svazu i Hemojunioru v zážitkovém parku Zeměráj. Středověká vesni...
    Read more
  • Featured image

    Duben patří hemofilikům

    24/04/2015
    Jak už se stalo dobrým zvykem, scházejí se v dubnu na celém světě všichni, kdo si chtějí připomenout Světový den hemofilie. Připadá ...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    Trochu zvlněná hladina jihočeského rybníka

    17/04/2015
    Z hlediska života hemofilické populace je v Česku jedním z nejklidnějších regionů právě ten jihočeský. Nevznikají tu žádné aktivity,...
    Read more
  • Featured image

    Kampaň na podporu hemofiliků vrcholí

    31/03/2015
    Druhý ročník kampaně s názvem „Podporuji léčbu hemofilie“ se blíží do cílové rovinky a i letos můžete vyjádřit svou podporu hemofili...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    Pozvánka pro všechny Jihočechy

    27/02/2015
    Už několik let probíhají v režii svazu regionální semináře s cílem pomoci se orientovat ve všem, co s hemofilií souvisí, nejen členů...
    Read more
  • Featured image

    Honza Roušar a hosté

    10/02/2015
    Benefiční koncert věnovaný Českému svazu hemofiliků a křest CD. 17.4. je mezinárodní den hemofilie a právě k tomuto datu proběhne v ...
    Read more
  • Featured image

    Diskriminace čínského studenta s hemofilií

    30/01/2015
    Čínský list Global Times přinesl zprávu, že pekingský Institut průmyslových vztahů vyloučil 6. ledna ze studia jednadvacetiletého Zh...
    Read more
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Vzhůru do Zeměráje

    28/01/2015
    Kdo by nechtěl strávit pěkné chvíle v ráji, kde se skloubí rozmanitost a krása české přírody a historie, kde může člověk vnímat neje...
    Read more
  • Featured image
    léčba

    Přečtěte si

    23/01/2015
    O účelnosti a prospěšnosti profylaxe nikdo dávno nepochybuje. Ne každý ale úplně přesně ví, co si pod tím termínem představit. Prot...
    Read more
  • Featured image

    Funkce kloubů při hemofilii - kotník

    13/01/2015
    Před nedávnem jsme vás seznámili prostřednictvím animovaného průvodce co se děje s kolenním kloubem při krvácení. Nyní přinášíme dal...
    Read more
  • Featured image

    Jak prosazovat zájmy?

    04/01/2015
    O víkendu 5. – 7. prosince 2014 proběhl v pražském hotelu Novotel workshop „Advocacy in action“, organizovaný Světovou hemofilickou ...
    Read more
  • Featured image
    akce
    rekondice

    I příští rok do Lednice

    23/12/2014
    Jak už víte, také následující ročník rekondice dospělých se odbude v Lednici. Má už pevný termín od 15. do 23. května. Ani v dalších...
    Read more
  • Featured image
    akce
    tábor

    Tábor v létě opět do Zubří

    23/12/2014
    Milí táborníci, s radostí vám sdělujeme, že letní tábor se podle plánu uskuteční i v roce 2015. Lokalita Rekreačního zařízení v Zubř...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    Jak jsme se sešli v Ostravě

    01/12/2014
    Poslední velké setkání letošního roku se uskutečnilo na severu Moravy, tamního regionálního workshopu se zúčastnil skutečně velký po...
    Read more
  • Featured image

    Česko? Pořád na špici

    15/10/2014
    Pravidelný kongres Evropského hemofilického konsorcia hostil tentokrát ulsterský Belfast. Znovu se na něm ukázalo, že to, co EHC raz...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    Hemofilický workshop s FN Ostrava

    13/10/2014
    Ve spolupráci s Hemofilickým centrem při FN Ostrava a společností Baxter připravujeme regionální setkání kolegů v Moravskoslezském k...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    Byli jsme veselí i vážní…

    25/09/2014
    … ale hlavně pro vás. Tak se jmenoval druhý ročník setkání všech zájemců ve velmi pěkném hotelu Jezerka nedaleko Seče ve východních ...
    Read more
  • Featured image
    akce
    tábor

    Zubří plné pirátů a námořníků

    31/08/2014
    Po létech prožitých v Beskydských horách se náš tábor přesunul o pár kilometrů dál, do rekreačního areálu Zubří, u Nového Města na M...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    Znovu jsme tady pro vás

    02/07/2014
    Po úspěšném loňském setkání s názvem „Jsme tady pro vás“ připravujeme další díl i letos. Opět v krásném prostředí hotelu Jezerka v C...
    Read more
  • Featured image

    Kde hledat práci?

    24/06/2014
    Najít si práci s nějakým handicapem bývá obtížné. A naopak existují firmy, které zaměstnance – osoby se zdravotním postižením – vyhl...
    Read more
  • Featured image

    Závidím...

    07/06/2014
    Poslední tři roky mi zhoršený zdravotní stav neumožnil zúčastňovat se rekondičních pobytů pořádaných svazem pro dospělé hemofiliky. ...
    Read more
  • Featured image

    Prosba EURORDIS o součinnost

    02/06/2014
    Jde o nevládní pacientskou organizaci vzniklou v roce 1997, náš svaz je členem. Sdružuje 600 pacientských organizací věnujících se v...
    Read more
  • Featured image

    Slovo do vlastních řad

    31/05/2014
    Napsal nám pan Bedřich Smrčka, účastník lednického jarního setkání. Požádal, abychom jeho slova tlumočili širší veřejnosti. Vážení k...
    Read more
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Máme za sebou další Lednici

    29/05/2014
    Tedy už tradiční rekondiční pobyt dospělých s rehabilitací, procedurami, společnými diskuzemi a večery, grilováním, prostě tou správ...
    Read more
  • Featured image

    Víc otázek než odpovědí

    19/05/2014
    To je charakteristika výsledků jednání kongresu Světové hemofilické federace skončeného před několika desítkami hodin v australské M...
    Read more
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Přepadení vlaku se šťastným koncem

    28/04/2014
    Závěr dubna patří již tradičně oslavám Světového dne hemofilie. V letošním roce probíhaly oslavy ve větším stylu než obvykle, neboť ...
    Read more
  • Featured image

    Andělský happening

    18/04/2014
    Slovo happening má řadu českých ekvivalentů. Na tom včerejším v Praze u příležitosti Světového dne hemofilie nebylo nic šokujícího n...
    Read more
  • Featured image

    Funkce kloubů při hemofilii - koleno

    16/04/2014
    Animovaný průvodce kloubním krvácením a jeho následky. Tento animovaný průvodce vám umožní nahlédnout přímo do kolenního kloubu a uk...
    Read more
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Duben plný oslav

    03/04/2014
    Oslavy Světového dne hemofilie se blíží, tady jsou bližší informace. Přímo v den „D“ ve čtvrtek 17. dubna projde částí Prahy průvod ...
    Read more
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Plnou parou vpřed

    26/02/2014
    Po úspěšných podnicích s motokárami, ve westernovém městečku, středověké pevnosti nebo plavbě po Baťově kanálu, obsadíme tentokrát ž...
    Read more
  • Featured image
    akce
    tábor

    Letní tábor na Vysočině

    21/02/2014
    Definitivní rozhodnutí padlo o místě konání dětského letního tábora. Z beskydských hor a lesů směřujeme do samého srdce Vysočiny. Re...
    Read more
  • Featured image

    Kampaň „Podporuji léčbu hemofilie“ odstartovala.

    18/02/2014
    Koncem ledna proběhla za hojné účasti médií na pražském Střeleckém ostrově tisková konference, která celou kampaň odstartovala. Part...
    Read more
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Další setkání v Lednici

    08/02/2014
    Rekondice dospělých v Lednici proběhne v prakticky shodném termínu jako v minulých letech, konkrétně od 16. do 24. května. Již nyní ...
    Read more
  • Featured image

    Hledáme fyzioterapeut(k)y

    07/02/2014
    Svaz dlouhá léta spolupracuje s týmem fyzioterapeutek, které se účastní rekondicí dětí i dospělých a dokonale svou práci znají. Čas ...
    Read more
  • Featured image
    léčba

    Projekt farmakokinetiky se rozjíždí

    05/02/2014
    Jak jsme slíbili v posledním Zpravodaji, ČSH společně s Ústavem hematologie a krevní transfuze v Praze rozjíždí možnost stanovit kři...
    Read more
  • Featured image

    Soutěž pro výtvarné umělce "Jaký je tvůj sen"

    27/12/2013
    Tak zní název výtvarné soutěže, kterou připravila společnost Octapharma ve spoulpráci s Australským hemofilickým sdružením (HFA). D...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    Slunečný hemofilický víkend

    12/11/2013
    Druhý listopadový víkend patřil všem, kteří se chtěli dozvědět novinky v léčbě hemofilie. Především získat informace o aktuálních zm...
    Read more
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z jednání Rady ČSH 13.10.2013

    22/10/2013
    Zápis ze zasedání Rady ČSH ve Vráži, dne 13. 10. 2013 Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Petr Grim, Anastassiya Zidkova, Micha...
    Read more
  • Featured image
    léčba

    Nastal čas pro vyšší efektivitu

    16/10/2013
    Efektivitu léčby koncentráty, ať už plazmatickými či rekombinantními. Požadavek na lepší využití preparátů nepochází z rozvojových z...
    Read more
  • Featured image

    Zajímavé novinky z kongresu EHC v Bukurešti

    11/10/2013
    Poněkud s nostalgií vzpomínali účastníci loňské výroční konference Evropského hemofilického konsorcia na dny strávené vloni v říjnu ...
    Read more
  • Featured image

    Co řeší svět

    08/10/2013
    Světová hemofilická federace pořádá vždy v lichých rocích mezi řádnými výročními konferencemi tak zvané Globální fórum. Většinou v m...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    Jsme tady pro vás

    02/10/2013
    Aneb povídání o všem co Vás ve spojitosti s hemofilií zajímá. Nabízíme vám další prostor k navázání kontaktu nejenom s kolegy se st...
    Read more
  • Featured image
    ČSH
    konference

    Kdo nepřijel, může litovat

    16/09/2013
    Řeč je o výroční Konferenci svazu, sešla se v sobotu a v neděli 14. a 15. září ve Vráži nedaleko Písku. Předcházela jí masívní info...
    Read more
  • Featured image

    Nový důležitý orgán Rady Evropy

    26/08/2013
    V uplynulých týdnech uznala Rada Evropy za svého člena Evropské ředitelství pro kvalitu léčiv a zdravotnictví (EDQM). To vydává dop...
    Read more
  • Featured image

    Genetika hemofilie

    21/08/2013
    V loňském roce jsem se jako dobrovolnice zúčastnila konference Evropského hemofilického konsorcia (European Haemophilia Consortium),...
    Read more
  • Featured image
    léčba

    Co je domácí zdravotní péče?

    20/08/2013
    Na něco podobného nejsme u nás zvyklí. V zahraničí ovšem taková služba už existuje dlouho a osvědčila se. Teď je k dispozici i našim...
    Read more
  • Featured image
    akce
    tábor

    Indiánské léto v Ondrášové dvoře

    13/08/2013
    Podeváté a s největší pravděpodobností naposled zavítal náš tábor do beskydského rekreačního střediska Ondrášův dvůr. Sjelo se sem t...
    Read more
  • Featured image
    ČSH
    konference

    Výroční Konference v lázních? Proč ne?

    30/06/2013
    Zatím tomu tak nikdy nebylo. Vrcholný orgán svazu se vždycky scházel v Praze, časem se místa měnila. Tentokrát dochází ke změně rad...
    Read more
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Vzpomínka na Lednici

    21/06/2013
    Poněkud se zpožděním, za které se omlouváme, přinášíme informaci o letošní rekondici dospělých hemofiliků. Pobyt se konal v termínu...
    Read more
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Svaz šťastně v přístavu

    09/05/2013
    Proplul úskalími Baťova kanálu spojeného s řekou Moravou a po několika kilometrech se vrátil do přístavu ve Veselí nad Moravou. Ne c...
    Read more
  • Featured image

    Pomoci můžete nejenom sobě

    11/04/2013
    Obracíme se na Vás prostřednictvím Českého svazu hemofiliků, který sdružuje nemocné, rodinné příslušníky a přátelé postižených poruc...
    Read more
  • Featured image

    Co je preimplantační genetická diagnostika?

    02/04/2013
    Nositelé vzácných dědičných onemocnění, mezi něž patří i hemofilie, chtějí při zakládání rodiny vědět, jaká je možnost, že budou mít...
    Read more
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Světový den hemofilie? Tentokrát po námořnicku.

    15/03/2013
    Slaví se na celém světě vždycky 17. dubna. My ho ovšem tentokrát poněkud odložíme a počkáme si na lepší počasí. Budeme se totiž plav...
    Read more
  • Featured image

    Šalebná hra čísel

    12/03/2013
    Světová hemofilická federace právě zveřejnila čerstvě zpracovanou statistiku o diagnostice a léčbě hemofilie ve světě v roce 2011. S...
    Read more
  • Featured image

    Sociální minimum

    08/03/2013
    Lidé se zdravotním postižením, hemofiliky nevyjímaje, se mohou v životě setkat s různými obtížnými sociálními situacemi. Proto jsme ...
    Read more
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Pojeďte do Lednice

    06/03/2013
    Letošní rekondice dospělých hemofiliků se opět uskuteční v Lednici, prakticky ve shodném termínu jako vloni, a to od 17. do 25. květ...
    Read more
  • Featured image

    Ples hemofiliků na Slovensku

    24/02/2013
    Letos je tomu již po třinácté, co „Slovenské hemofilické združenie“ pořádálo reprezentační ples hemofiliků. Akce, která má více než ...
    Read more
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z jednání Rady ČSH 9. února 2013

    11/02/2013
    Rada ČSH se sešla formou telekonference. Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Václav Tóth, Petr Grim, omluvil se Michal Skořepa,...
    Read more
  • Featured image
    akce
    tábor

    Léto v Ondrášově dvoře

    30/01/2013
    Pojeďte s námi na náš tradiční tábor do Ondrášova dvora. Tým vedoucích a zdravotníků se už na vás těší. Neváhejte se zasláním přihlá...
    Read more
  • Featured image

    Hemofilie a život s ní

    08/01/2013
    Pomáhají hemofilikům specializovaná centra vyrovnat se s jejich nemocí? V listopadu proběhlo v rámci studentského projektu dotazníko...
    Read more
  • Featured image

    Zajimá vás, jak žijete?

    20/12/2012
    To asi každého, ale z unikátního průzkumu se můžete dozvědět, Jak se žije hemofilikům v Čechách. Alespoň těm, kteří na několik jedno...
    Read more
  • Featured image

    Zákon o transformaci občanských sdružení

    07/12/2012
    Zákon o transformaci občanských sdružení na obecně prospěšné společnosti zamířil do Senátu. Nový zákon, s nímž dnes vyslovila souhla...
    Read more
  • Featured image

    Ortopedie a fyzioterapie na kongresu EHC

    26/11/2012
    Ortopedická a fyzioterapeutická sekce pod vedením MUDr. Jana Blatného obsahovala přednášky Radiosynovektomie (MUDr. Petr Teyssler, Č...
    Read more
  • Featured image

    Hemofilie A versus hemofilie B – rozdíly a podrobnosti

    21/11/2012
    V rámci Evropského hemofilického konsorcia v Praze jsem měla možnost vyslechnout zajímavou přednášku od Briana O´Mahonyho - preziden...
    Read more
  • Featured image

    Osobní poděkování předsedy ČSH

    06/11/2012
    Jak už všichni velmi dobře víme, uskutečnilo se v posledním říjnovém víkendu v Praze zasedání kongresu EHC. Náš svaz se stal spolup...
    Read more
  • Featured image

    Staňte se spisovatelem

    03/11/2012
    Jak? Snadno. Podívejte se na webové stránky www.lidemezilidmi.cz a zjistěte si podrobnosti literární soutěže. Je určená všem, kdo ma...
    Read more
  • Featured image

    Úspěch? Zdá se, že ano

    31/10/2012
    Dlouho připravovaná výroční konference Evropského hemofilického konsorcia v Praze je za námi. V pátek, sobotu a neděli se stalo naše...
    Read more
  • Featured image

    V Praze se sejde hematologická elita

    22/10/2012
    Krvácivé choroby sice nepatří mezi příliš rozšířené, ale hrají v medicíně významnou roli. Už jen proto, že na jejich diagnostiku a l...
    Read more
  • Featured image

    Celkem potěšitelná reakce VZP

    19/10/2012
    Už dlouho se mluví o obnoveném nebezpečí zániku pražského ÚHKT, respektive jeho sloučení se Všeobecnou fakultní nemocnicí. To by měl...
    Read more
  • Featured image

    Kdo ze členů nebo příznivců svazu umí a je schopen pomoci?

    18/10/2012
    Během pomalu končícího roku se náš svaz dostal do velkých potíží. Dlouholetý a nesmírně erudovaný člen Rady ČSH, který má na staros...
    Read more
  • Featured image

    Vybíráme nejhezčí obrázek

    02/09/2012
    Obrázky dětí z letních hemofilických táborů. Vyberte ty nejlepší pro kalendář na rok 2013! Rádi bychom vás touto cestou vyzvali k úč...
    Read more
  • Featured image

    Velké téma pařížské

    31/08/2012
    Na nedávném kongresu Světové federace hemofilie WFH v Paříži, se mimo jiná témata přednášející i vystavující firmy věnovali elektron...
    Read more
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z jednání Rady ČSH 25.8.2012

    27/08/2012
    O uplynulém víkendu se sešla svazová rada ke svému řádnému jednání. Rada zasedla v Dolních Bojanovicích v obsazení: Martin Bohůn – m...
    Read more
  • Featured image
    akce
    tábor

    Ondrášův dvůr žil olympiádou

    08/08/2012
    O víkendu v polovině července se už poosmé sjeli vedoucí, lékaři, sestřička, fyzioterapeutky a hlavně 42 dětí do beskydského areálu...
    Read more
  • Featured image
    léčba

    Proč nevyužít výhody, která se nabízí?

    03/07/2012
    Už před několika měsíci jsme upozorňovali na možnost založit si účet na registru Českého národního hemofilického programu. Ač jsou j...
    Read more
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Týdenní rekondiční pobyt v Lednici

    31/05/2012
    V minulém týdnu proběhl další ročník rekondičního pobytu pro dospělé. O průběhu se více dozvíte z níže uvedeného příspěvku. Za orga...
    Read more
  • Featured image

    Ministerstvo vyšlo vstříc

    11/05/2012
    Na základě intervence svazové rady se příslušná oddělení ministerstva zdravotnictví znovu zabývala připravovaným Indikačním seznamem...
    Read more
  • Featured image

    Svazová rada žádá na ministerstvu vysvětlení

    03/05/2012
    Ministerstvu zdravotnictví dnes odešel dopis, ve kterém svaz podaruje vysvětlení změn v novém indikačním seznamu chorob k lázeňské p...
    Read more
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Oslavy Světového dne hemofilie s mimořádným úspěchem

    16/04/2012
    Že se kolem 17. dubna scházejí každoročně hemofilici na celém světě, je už dlouhodobý obyčej. Český svaz hemofiliků, jeho sesterská ...
    Read more
  • Featured image

    Putovní výstava se vydala na cesty

    13/04/2012
    Panely s fotografiemi členů svazu i Hemojunioru s názvem „Každá tvář má svůj příběh“ našly první letošní útočiště. Velkoplošné portr...
    Read more
  • Featured image
    léčba

    Vyzkoušejte elektronickou registraci

    26/03/2012
    Už léta slibujeme možnost elektronického vykazování spotřeby koncentrátů a online přístup k základním údajům. Už je to tady, můžete ...
    Read more
  • Featured image

    Konečně jasné stanovisko

    20/03/2012
    Jak už dobře víte, ještě na starém webu jsme začali dopisování se SÚKLem o jeho rozhodování o domácí léčbě. Protože jsme o vyjádření...
    Read more
  • Featured image

    Další krok k cíli

    19/03/2012
    V pátek se v Praze sešlo další jednání koordinační rady Českého národního hemofilického programu. Posunulo vývoj zase o něco dál. Hl...
    Read more
  • Featured image

    Světový kongres v Praze nebude

    16/03/2012
    Naděje na to, že bude v Praze světový hemofilický kongres v roce 2016 nebo 2018, definitivně padla. Svazová rada dostala z kanadskéh...
    Read more
  • Featured image
    léčba

    Co všechno je k dispozici - aktualizováno 20.9.2016

    11/03/2012
    Paleta léčivých koncentrátů je u nás poměrně široká, přinášíme jejich přehled. Všechny uvedené přípravky jsou u nás registrované a m...
    Read more
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Oslavme společně Světový den hemofilie

    08/03/2012
    Stejně jako ve světě je i u nás už tradicí. Po řadě předchozích úspěšných setkáních vás tentokrát zveme do tvrze Hummer a Hummer Cen...
    Read more
  • Featured image

    Vítejte na novém webu

    05/03/2012
    Vážení členové, příznivci a návštěvníci webu ČSH, dovolujeme si vám předložit novou podobu svazových stránek. Ty předchozí splnily s...
    Read more
  • Featured image
    akce
    tábor

    Jedeme do Ondrášova dvora

    04/03/2012
    Společně s novým webem přinášíme i zprávu všem, kteří se budou chtít zúčastnit letního hemofilického tábora v Ondrášově dvoře. Přihl...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    Druhý regionální workshop v Lázních Kundratice

    04/03/2012
    Sobota plná informací a dobré nálady - to byl druhý regionální workshop. Slunečné 24. září bylo ve znamení dalšího kola regionálních...
    Read more
  • Featured image
    akce
    workshop

    První vlaštovka vylétla z Brna

    04/03/2012
    Nový program regionálních workshopů pro dospělé včera začal. V Brně se v hotelu Avanti sešla desítka jihomoravských členů svazu, ab...
    Read more
  • Featured image

    Marnost nad marnost

    02/03/2012
    V posledních několika týdnech jste mohli na našich stránkách sledovat výměnu názorů mezi Radou ČSH a Státním ústavem pro kontrolu lé...
    Read more
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Lednice 2012

    01/02/2012
    Také letos vás na rekondici dospělých hemofiliků zveme do Lednice. Pobyt se uskuteční v termínu od 18. do 26. května. Po zkušenostec...
    Read more
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z jednání Rady ČSH 20. února 2012

    07/01/2011
    Rada opět pracovala formou telekonference. Skype konference rady ČSH se zúčastnili všichni členové, jmenovitě předseda Vladimír Dole...
    Read more