Dokumenty

Průkaz hemofilika, stanovy, výroční zprávy,
objednávky publikací apod.

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Vytisknout
dub
22

Červená opět rozzářila 17. duben

Jménem Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru a všech lidí, kteří se potýkají s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou děkujeme našim partnerům a institucím, kteří nám projevili podporu rozsvícením červených světel 17. 4., na Světový den hemofilie. Vážíme si vaší podpory!

Autor fotografií: Ondřej Hájek

Vytisknout
dub
18

Dopady pandemie Covid-19 na osoby s hemofilií a von Willebrandovou chorobou

Názory a potřeby členů jsou pro nás důležité, proto jsme vytvořili ve spolupráci s klinickou psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou online-dotazník na téma Dopady pandemie na komunitu osob s hemofilií a von Willebrandovou chorobou. Dotazník byl distribuován v prosinci 2020, odpovědělo 81 respondentů.

Cílem bylo získat informace, zda by členové ocenili intenzivnější cílenou podporu a pomoc. Výsledky průzkumu zveřejňujeme u příležitosti Světového dne hemofilie, který si každoročně připomínáme 17. dubna.

Vytisknout
dub
12

Světový den hemofilie 2021 ve virtuálním světě

Vážení přátelé, už za pár dní nás čeká opět oslava Světového dne hemofilie. Každoročně 17.4. tuto příležitost využíváme, abychom rozšířili povědomí o hemofilii a von Willebrandově chorobě mezi širokou veřejností.

Ani v letošním roce nám situace nedovoluje oslavit tento den osobním setkáním. Stejně jako v loňském roce bychom vás tedy chtěli vyzvat k zapojení do společných oslav alespoň v online prostoru. Pošlete nám do soboty svou fotografii, jak slavíte tento den s charakteristickou červenou barvou. My budeme vaše snímky opět zveřejňovat v průběhu soboty na naší facebookové stránce. Vaší fantazii a kreativitě nebudeme klást žádné meze! 

Vytisknout
dub
12

Doporučení Českého národního hemofilického programu (ČNHP) k očkování proti SARS-CoV-2 viru

Doporučení k vakcinaci proti SARS-CoV-2 (COVID-19) viru bylo publikováno počátkem letošního roku v časopisu Haemophilia a jeho stručný překlad je na našich webových stránkách pod tímto odkazem:

https://hemofilici.cz/index.php/cs/doplnkove-informace/rady-lecba/405-prohlaseni-k-ockovani-proti-pandemii

Pod tímto doporučením je podepsána Světová federace hemofilie (WFH), Evropská asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD), Evropské hemofilické konsorcium (EHC) a Národní hemofilická nadace Spojených států (NHF). Toto doporučení, včetně jeho českého překladu, vše podstatné již obsahuje. Na základě našich dotazů lze zdůraznit následující:

Vytisknout
bře
30

Cvičí celá rodina

Připojte se k nám. Začínáme už 1. dubna 2021!