Český svaz hemofiliků
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu. Hlavním posláním je informovat členy o všem co je zajímá a hájit jejich potřeby.
Podcast s přenašečkou hemofilie
Identifikátory osob s poruchou krevního srážení
Novinky
Světový den hemofilie 2024 - spravedlivý přístup pro všechny
17. dubna se opět celý svět zahalí do červené, aby si připomněl Světový den hemofilie. Každý rok se v tento den zvyšuje ve všech zem...
Rekondice dospělých - naposledy do Bystrého?
Během ankety, po posledním pobytu, jste projevili zájem se opět vrátit do Hotelu Bystré ve stejnojmenné obci, nedaleko Poličky. Více...
Dobrá zpráva - letní hemofilický tábor v roce 2024 bude opět v Zubří!
Nejistota kolem lokality letního hemofilického tábora v roce 2024 se vyřešila a my můžeme s radostí oznámit všem účastníkům, že dalš...
Ženy a vzácná krvácivá onemocnění
U příležitosti mezinárodního dne žen sdílíme informace EHC o tom, jak může žena poznat, že možná trpí vzácným krvácivým onemocněním ...
Dovolená bez starostí
Pomalu ale nezadržitelně se blíží doba letních dovolených. Stojí proto za to připomenout si základní zásady cestování pro osoby, kte...
S hemofilií až třeba na vrchol Mont Blancu?
Proč ne? Tato ojedinělá příležitost se naskýtá devíti vybraným osobám s poruchou krevního srážení napříč Evropou.
Kalendář akcí
Momentálně nejsou naplánované žádné akce. Proběhlé akce si můžete prohlédnout v kalendáři akcí.
Co je hemofilie a von Willebrandova choroba?
Hemofilie je vzácné geneticky podmíněné onemocnění způsobené nedostatkem faktoru VIII (hemofilie A), případně faktoru IX (hemofilie B). Důsledkem je velice nízká srážlivost krve.
HemofilieVon Willebrandova (vWch) choroba je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění způsobené kvalitativním nebo kvantitativním defektem von Willebrandova faktoru (vWF). Výskyt je častější, než v případě hemofilie.
Von Willebrandova choroba