Dokumenty

Průkaz hemofilika, stanovy, výroční zprávy,
objednávky publikací apod.

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Vytisknout
úno
25

Zápis z jednání Rady ČSH 20. února 2012

Rada opět pracovala formou telekonference.

Skype konference rady ČSH se zúčastnili všichni členové, jmenovitě předseda Vladimír Dolejš, místopředseda Martin Bohůn, Václav Tóth, Petr Grim, Michal Skořepa, Jana Dvořáčková.

Projednávala tyto body: 

1. Korespondenční výměna názorů se SÚKLem o dostupnosti domácí léčby je zveřejněna na webových stránkách www.hemofilici.cz

2. Zprávu o hospodaření za rok 2011 vypracoval V. Tóth, je zveřejněna na webových stránkách.

3. Tvorba loga pro pražský kongres EHC 2012 bude zadána ostravské profesionální grafické agentuře, s níž má svaz ty nejlepší zkušenosti z minula

4. Probíhá intenzivní jednání o průběhu dubnových oslav Světového dne hemofilie s firmou Novo Nordisk, která se ujala financování.  Pro konflikt mezi dosud navrženými možnostmi a finančním limitem zatím nepadlo definitivní rozhodnutí, jasno ale bude v nejbližších dnech, aby mohli být členové svazu včas informováni. 

5. Jihočeský workshop Společně o hemofilii se uskuteční v dubnu 2012 ve Vráži u Písku. ČSH osloví  P. Salaje a V. Vonkeho jako odborné lékařské garanty. Zúčastní se opět také ortopéd, fyzioterapeuti a sociální pracovník.  

6. Dne 21. 4. se pod záštitou Dětského oddělení hematologie FN Brno, konkrétně zdejší lékařky S. Köhlerové, uskuteční setkání rodičů a dětských pacientů oddělení. Pořadatelem je i ČSH.

7. Webhosting připravovaných nových stránek www.hemofilici.cz je zaplacen a dolaďují se změny a obsah nových stránek. Návrh vzhledu stránek zašle M. Bohůn pro schválení členům rady.

8. Rada požádala o finanční podporu a získání grantů od společností Siemens a Weil na letní hemofilický tábor s možnou účastí rumunských dětí.

9. Ceny za ubytování a stravné pro pobyt v Lednici zůstávají stejné jako v roce 2011. Uskuteční se v termínu 18. – 26. 5. 2012, v současné době už je zájemci zaplněno zhruba 50% kapacity.

10. První letošní Hemofilický zpravodaj by měl vyjít před prázdninami. Vydání však závisí na finanční podpoře publikačních aktivit ministerstvem zdravotnictví.

11. V. Tóth bude sledovat informace o přidělení dotací státních institucí na rok 2012 a neprodleně o nich informovat Radu ČSH.

20. 2. 2012 zapsala Jana Dvořáčková