Vytisknout
dub
12

Světový den hemofilie 2021 ve virtuálním světě

Vážení přátelé, už za pár dní nás čeká opět oslava Světového dne hemofilie. Každoročně 17.4. tuto příležitost využíváme, abychom rozšířili povědomí o hemofilii a von Willebrandově chorobě mezi širokou veřejností.

Ani v letošním roce nám situace nedovoluje oslavit tento den osobním setkáním. Stejně jako v loňském roce bychom vás tedy chtěli vyzvat k zapojení do společných oslav alespoň v online prostoru. Pošlete nám do soboty svou fotografii, jak slavíte tento den s charakteristickou červenou barvou. My budeme vaše snímky opět zveřejňovat v průběhu soboty na naší facebookové stránce. Vaší fantazii a kreativitě nebudeme klást žádné meze! 

Rádi bychom se s vámi přece jen pozdravili i osobně. V sobotu 17.4. ve 13 hod. proto plánujeme krátké online setkání, v červeném tričku, se šátkem, s náramkem apod. a třeba i s červeným vínem, kterým si společně „ťukneme“ a připijeme na zdraví. V rámci tohoto setkání vám také Mgr. Petra Bučková poví závěry, které vyvodila z velkého průzkumu na téma psychického zvládání pandemie mezi hemofiliky, o jehož vyplnění jsme vás před časem žádali. Pokud se chcete setkání zúčastnit, vyplňte prosím registrační formulář na adrese https://forms.gle/1X3R9ToDvHiYaMwv7 

V rámci oslav se i letos zapojíme do nasvícení některých významných budov. V sobotu večer by se do červené barvy měly zahalit:   

  • Petřínská rozhledna
  • Ministerstvo zdravotnictví ČR
  • Ministerstvo financí ČR
  • Tančící dům
  • Budova Fakulty Elektrotechnické ČVUT v Praze 
  • Balkon brněnského Mahenova divadla

O 1. dubna stále běží projekt s názvem „Cvičí celá rodina“. Ve spolupráci s naší osvědčenou fyzioterapeutkou Mgr. Marií Katzerovou jsme pro vás připravili sérii konkrétních cvičebních lekcí, se kterými jste se možná ještě nesetkali. Cvičení samozřejmě nelze ušít na míru pro každého hemofilika nebo osobu s von Willebrandovou chorobou. V každé lekci ale naleznete cviky, které zvládne úplně každý a třeba vám otevřou nové možnosti pohybu či aktivity. Zacvičte si doma, s celou rodinou, s námi, ve spojitosti s celým hemofilickým světem. Cvičení vyvrcholí 16. dubna, více informací na stránkách: https://cvicimeshemofilii.amepra.cz/

Také bychom vás rádi upozornili, že na našem YouTube kanálu naleznete záznamy ze všech online setkání, která jsme od začátku roku pořádali ve spolupráci s Hemojuniorem. Na videa se můžete podívat na adrese https://youtube.com/channel/UCxoHm8dzqmICrhSXXR29nbQ

Další důležitou zprávou, která by neměla uniknout Vaší pozornosti, pak je doporučení k vakcinaci proti COVID-19, které vydal Český národní hemofilický program. Toto doporučení doplňuje informace, které jsme vám už dříve v obecnější formě poskytli v překladu doporučení od Mezinárodní hemofilické federace. Nejnovější doporučení ČNHP naleznete v článku https://hemofilici.cz/index.php/cs/doplnkove-informace/rady-lecba/407-doporuceni-cnhp-k-ockovani-proti-sars-cov-2-viru

O dalších aktivitách v rámci Světového dne hemofilie vás budeme informovat, sledujte naše stránky a facebookový profil na adrese https://www.facebook.com/hemofilici.

Bude nám potěšením být s vámi v těchto nadcházejících dnech, a to nejen v červené barvě.

FaLang translation system by Faboba