Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print
Dec
01

5. společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru

Dovolte nám, abychom vás co nejsrdečněji jménem obou organizací pozvali na již na pátý společenský večer Českého svaz hemofiliků a Hemojunioru, který se uskuteční v sobotu 11. 1. 2020 v pražském hotelu Alcron.

Čeká vás nejen příjemně strávený večer s přáteli z obou organizací a z řad sponzorů a lékařů, ale také dobré občerstvení, bohatá tombola a možná i překvapení. Program začíná v 18:00, vstup do sálu bude hostům umožněn od 17:15. K tanci a poslechu vám zahraje Teri Štěpánová, která bude večerem i provázet. Důrazně upozorňujeme na to, že ke vstupu do hotelu je nutný společenský oděv.

Print
Nov
26

Jihlavské setkání generací nejen o novinkách v léčbě hemofilie

V listopadu proběhlo už sedmé setkání Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru v jihlavském hotelu EA Business.

Příjemné prostory poskytly vhodné místo pro získávání nových obohacujících vědomostí a společenských setkání k výměně zkušeností. Odborný program splnil jako vždy naše očekávání – jak páteční přednáška o korekci osy dolních končetin ortopéda Petra Teysslera doprovázená řadou fotografií, tak osobní zkušenosti mladého hemofilika Lovre Šuta s mobilní aplikací myPKFIT měly pozitivní ohlasy. Pestrý program pokračoval sobotní podnětnou přednáškou psycholožky Petry Bučkové a fyzioterapeutky Marie Katzerové o bolesti u poruch srážlivosti krve, vtipným i povzbuzujícím výkladem dalšího psychologa Davida Bystrického a v neposlední řadě novými informacemi o možnostech léčby hemofilie hematologa Jana Blatného.

Print
Oct
16

Pobyt hemofiliků u moře v roce 2020 - aktualizujeme

Jak jsme vás již informovali v červenci, v roce 2020 chceme uspořádat zahraniční letecký zájezd.

Původní výběr Hotel Kampos Village Resort na řeckém ostrově Samos jsme byli nuceni změnit. Výrazně se navýšili cenové kalkulace a současně jsme dali na obavy některých z vás v otázce migrantů. Ti se sice shromažďují v jiné části ostrova, nicméně nově vybraná lokalita je jistě klidnější. Nakonec jsme tedy vybrali 8 denní letecký zájezd se Soft All Inclusive v hotelu Lardos Bay na řeckém ostrově Rhodos, v termínu od 15. do 22. 7. 2020. Ubytování je v až čtyřlůžkových pokojích, vhodné tedy i pro rodiny.

Print
Sep
19

O hemofilii v Jihlavě i letos

Členům svazu i Hemojunioru oznamujeme, že další mezigenerační setkání hemofiliků a jejich nejbližších proběhne v listopadu opět v Jihlavě.

Už několik let probíhají v režii obou spolků generační setkání s cílem pomoci se orientovat ve všem, co s hemofilií i von Willebrandovou chorobou souvisí, nejen členům, ale všem, kdo se s těmito onemocněními potýkají. A také jejich partnerům, rodičům, přátelům – zkrátka všem, koho to zajímá. Vše připravujeme na 15. – 17. listopadu v EA Business Hotel. Hlavní program je tradičně směřován na sobotu, ale již v pátek večer se budeme moci dovědět řadu novinek z oblasti ortopedie a hematologie.  K dispozici nám budou konferenční prostory hotelu, salonky pro skupinové i individuální setkání, možnost ukázky individuální rehabilitace, správná aplikace faktoru a péče o žíly a řada dalších zajímavostí. V případě zájmu se o malé děti postarají profesionální chůvy.

Print
Sep
03

Máme rádi hosty

Ano, to máme a navíc si neskromně myslíme, že ČSH dokáže být skvělý hostitel. K takové domněnce nás opravňuje vzpomínka na rok 2012, kdy se stala Praha hlavním evropským městem hemofiliků.

Tehdy hostila pravidelnou konferenci, vrcholný podnik Evropského hemofilického konsorcia a ještě dlouho poté mohli zástupci svazu slýchat na mezinárodním fóru velmi pozitivní ohlasy. To už je ale minulost a jen z ní žít nelze, je třeba se dívat do budoucna. Tak třeba – proč by se stověžatá nemohla stát i  světovým hlavním městem hemofiliků? K tomu by ovšem bylo nutné uspořádat světovou konferenci WFH. Nejbližší volný termín je rok 2024 a právě sem cílí svazový plán.