Print
Feb
26

Zápis ze schůze Rady ČSH 16. 2. - 17. 2. 2019


Zápis ze schůze Rady ČSH 16. 2. a 17. 2. 2019 ve Vacenovicích.

Přítomni: Jana Kalábová, Martin Bohůn, Michal Skořepa, Martin Žídek, Lukáš Koblasa.

 

Rada projednala tyto body: 

  1. Inventura členské databáze – rada rozhodla o vyřazení 61 členů z důvodu nedodržení podmínek řádného členství (dlouhodobé neplacení členských příspěvků). Aktuální stav členů svazu po inventuře je 209. Členská čísla, kterých se týká vyřazení z databáze jsou: 22, 32, 46, 53, 92, 102, 123, 149, 150, 215, 216, 219, 259, 269, 285, 315, 347, 348, 357, 365, 370, 376, 378, 399, 405, 406, 425, 426, 431, 432, 436, 474, 478, 511, 532, 554, 587, 601, 612, 615, 616, 638, 641, 650, 658, 671, 672, 704, 706, 707, 713, 714, 715, 717, 720, 721, 732, 736, 737, 740, 741
  2. Certifikáty o novém členství v ČSH budou rozesílány až po připsání členského příspěvku na svazový účet (tímto nový člen stvrdí své řádné členství). Rozesíláním certifikátů i informací novým členům byl pověřen M. Žídek. 
  3. Rada rozhodla o oslovení a informování o činnosti hemofiliků a osob s von Willebrandovou chorobou III. stupně osobním dopisem ve spolupráci s hemofilickými centry. Svaz připraví informativní dopis, ve spolupráci s centry zajistí distribuci. /M. Bohůn; J. Kalábová/
  4. Aktualizace a revize smluv týkající se zapůjčení motodlah /ÚHKT, FN Brno – Bohunice, FN Hradec Králové/. /M. Skořepa, M. Bohůn/
  5. Na Ministerstvo zdravotnictví podány žádosti o dotace na rok 2019. Letos poprvé i elektronickou formou. Z důvodu pozdní dotační výzvy ministerstva lze žádat na projekty realizované až v druhé polovině roku 2019. Případnou obdrženou dotaci nelze tedy využít na rekondiční pobyt dospělých v Rokytěnce, kterou plánujeme na květen 2019. Svaz musí zajistit financování z jiných zdrojů. Žádosti byly podány na tyto oblasti:
    - G/1 Rekondiční a edukační pobyty, požadovaná dotace 147.000 Kč 
    - G/3 Ediční činnost, požadovaná dotace 87.500 Kč 
    - G/5 Organizačně administrativní servis, požadovaná dotace 61.830 Kč
  6. Svaz odeslal Ministerstvu zdravotnictví finanční vypořádání neinvestičních dotací ze státního rozpočtu 2018 v rámci dotačního programu „Program grantové podpory“ a vyúčtování skutečných nákladů a vyhodnocení přínosu projektu /V. Tóth a M. Bohůn/
  7. Identifikátory osob s poruchou krevního srážení – rozesláno II. kolo objednávek. Změněn systém rozesílání, již ne na dobírku ale formou předem zaplaceného poštovného a balného, po obdržení částky na účet ČSH identifikátory odesílány příjemci. Uzávěrka III. kola 28.2. následně bude dotyčným rozeslán email s pokyny k platbě. Poděkování manželům Bereňovým za pomoc s distribucí.
  8. Během měsíce března by již mělo být jasné stanovisko týkající Mezioborového stanoviska pro podání koagulačního faktoru u pacientů s hemofilií v PNP v rámci projektu s urgentní medicínou.
  9. Svaz má k dispozici některé nové materiály a publikace (Příručky nejen pro děti a dospělé s hemofilií; Kalendář z hemofilických táborů v Zubří a Bělči; Didaktická hemofilická trojhra; První díl Medikomiksu - Hemofilie). Vše, včetně těch původních knižních publikací lze objednat prostřednictvím webových stránek svazu.
  10. V procesu výroby je i brožura Evropského hemofilického konsorcia o novinkách v léčbě hemofilie včetně koncentrátů s prodlouženým poločasem účinku (EHL). V plánu je i brožura pacientských příběhů ze života českých hemofiliků a jejich nejbližších.
  11. LHT – dosavadní areál RS Zubří u Nového Města na Moravě zůstává z technických důvodů uzavřen do odvolání. Svaz intenzivně shání náhradu, v jednání Šafránkův Mlýn poblíž Tišnova, nabízí se termín 28. 7. - 8. 8. (od neděle do čtvrtka – 12 dnů). Financování  – pobytový poplatek u hemofilika/ von Willebranda a sourozence zůstává neměnný i pro případ zdražení. Ostatní uhradí reálné náklady na pobyt (kamarádi apod.).
  12. Rekondiční pobyt dospělých hemofiliků v Rokytnici nad Jizerou již plně obsazen. Rada projednala možnosti pozvání některého z odborníků (hematolog, ortoped – mobilní ultrazvuk). Zapřemýšlet, zda-li v příštím roce nehledat objekt s větší kapacitou, abychom mohli uspokojit co nejvíce zájemců o pobyt.
  13. Začátkem února se v Praze konal 12. kongres Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD), jehož se zúčastnilo na 2500 odborníků z celého světa. Záštitu nad kongresem převzal ministr zdravotnictví Adam Vojtěch, který se zúčastnil zahajovací tiskové konference společně s prezidentem EAHADu profesorem Michaelem Makrisem, prezidentem kongresu Janem Blatným a předsedou našeho spolku Martinem Bohůnem.
  14. Hemofilie C – informace, zjistit ze stránek WFH případně dalších mezinárodních zdrojů. Doplnit informaci na web /L. Koblasa/
  15. WFH vyhlásila kandidaturu na uspořádání Světového kongresu v roce 2024. Rada svazu odsouhlasila vyjednávat s agenturami a o tuto kandidaturu se zajímat /M. Bohůn/
  16. Na UHKT budou dodány informační letáčky o identifikátorech /M. Skořepa/
  17. Pobyt hemofiliků u moře v roce 2020. Rada rozhodla o uspořádání tohoto pobytu. Jednalo by se o týden mimo letní prázdniny, nejlépe červen nebo září, lokalita Řecko. Předběžné informace se budeme snažit přinést v průběhu prvního pololetí 2019. Kapacita zájezdu cca 40 osob. Na pobyt se budeme snažit zajistit přítomnost fyzioterapeuta případně zdravotní sestry.  /M. Skořepa/.
  18. Plán akcí na rok 2019:
    - II. ročník kineziotapingu dne 6. 4. v ambulantním traktu rehabilitačního oddělení FN Plzeň s kapacitou do 15 lidí.
    - Světový den hemofilie – nejblíže je dohoda v Hornickém muzeu Landek v Ostravě, termín sobota 27. 4. Svaz intenzivně pracuje na programu, začátkem měsíce března přineseme na webu více informací.  
    - Rekondiční pobyt dospělých hemofiliků v hotelu Rokytěnka v Orlických horách /18.-25.5./
    - Letní hemofilický tábor v RS Šafránkův Mlýn na Vysočině /28. 7. – 8. 8./
    - Mezigenerační setkání „Společně o hemofilii“ v EA Business hotel Jihlava /15. - 17. 11. 2019/
    - Konference ČSH – v plánu v průběhu Mezigeneračního setkání v Jihlavě
    - Regionální setkání hemofiliků v Libereckém kraji – podzim 2019 /termín upřesníme/
    - Setkání hemofiliků s inhibitorem Barretstown – Irsko /28. 11. – 1. 12./
  19. V rámci aktivit Kanceláře veřejného ochránce práv se na svaz obrátila zástupkyně Odboru ochrany práv osob se zdravotním postižením Mgr. Havlová s cílem upozornit na problematiku hemofilie v rámci Světového dne hemofilie. /M. Bohůn/
  20. Ve spolupráci se společností ROCHE se plánuje ke Světovému dni hemofilie tisková konference.
  21. S agenturou Garmedis svaz i Hemojunior projednali možnost vytvoření informačního spotu o hemofilii, který by mohl běžet buďto v hlavním vysílacím čase v TV, případně formou reklamních sdělení na internetu. Garmedis přislíbil vytvořit návrh a celkový rozpočet. Rovněž projednána další spolupráce s Meditorialem v souvislosti s webem hemofilie.cz. 
  22. Program mezigeneračního setkání v Jihlavě. Zachovat formát setkání, pravděpodobně opět dvoudenní, zaměřit se i na možnost individuálních konzultací. Projednány některá témata:
    - vztah pacient vs. lékař,
    - kancelář pojistitelů (cestování),
    - psychologická oblast (stárnutí), sourozenci hemofiliků
  23. Zjistit více o systému a přístroji umožňující lokalizaci podkožních cév pro snadnější aplikaci faktoru tzv. Vein Viewer. Pokusit se zjistit distributora/výrobce pro Českou republiku /radní svazu/
  24. EHC pořádá ve dnech 24. – 26. května první ročník setkání žen s poruchou srážlivosti krve a přenašeček ve Frankfurtu. Rada svazu projednala a schválila vyslat na tuto akci Terezu Říhovou, ta s účastí souhlasí. Podán grant na financování účasti.
  25. Další setkání Českého národního hemofilického programu proběhne v rámci Pařízkových dnů v Ostravě 6. 3. od 16.00 hodin. Svaz bude mít na setkání svého zástupce.
  26. Svaz intenzivně pracuje na nové podobě webových stránek, Martin Žídek již představil základní podobu.
  27. Koncem roku 2018 se v Irském Barretstownu uskutečnilo další setkání hemofiliků s inhibitorem. Svaz na této akci zastupoval Martin Ipser, report z průběhu akce vám přineseme v brzkých dnech na webových stránkách a v dalším čísle hemofilického zpravodaje.
  28. Další setkání Rady ČSH se plánuje v rámci pobytu dospělých v Rokytnici v Orlických horách /18. – 25. 5./

Zapsal: M. Bohůn
Ověřil: J. Kalábová, M. Skořepa, M. Žídek, L. Koblasa

FaLang translation system by Faboba