Print
Apr
22

Červená opět rozzářila 17. duben

Jménem Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru a všech lidí, kteří se potýkají s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou děkujeme našim partnerům a institucím, kteří nám projevili podporu rozsvícením červených světel 17. 4., na Světový den hemofilie. Vážíme si vaší podpory!

Autor fotografií: Ondřej Hájek

Děkujeme:

  • Ministerstvu financí ČR
  • Ministerstvu zdravotnictví ČR
  • PSN, majiteli Tančícího domu a Galerie Tančící dům
  • Magistrátu hlavního města Prahy za nasvícení Petřínské rozhledny
  • Elektrotechnické fakultě ČVUT
  • Národnímu divadlu Brně za nasvícení lóže Mahenova divadla

 

Za pomoc s realizací nasvícení děkujeme:

  • Mgr. Marii Katzerové
  • Ing. Renatě Navrátilové
  • Ondřejovi Huškovi

 

Při příležitosti Světového dne hemofilie jsme pro vás připravili překvapení v podobě dalšího vydání tzv. Medikomiksu, tentokrát na téma: Hemofilie dřívě a nyní

Petr přijíždí se svou maminkou na mezigenerační setkání hemofiliků. Vůbec se mu nechce strávit den na přednáškách o hemofilii. Raději by jel na nějaký cyklovýlet. Hemofilie, kterou od narození trpí ho nijak neomezuje a vlastně ho moc nezajímá. I léčbu občas vynechá, i když ví, že by to neměl dělat. Je to přece normální zdravý kluk. Náhodou se ale dá do řeči se Zdeňkem. Zdeněk je taky hemofilik. Je v důchodovém věku a má hodně postižené klouby. Petr se dozvídá, že mu to způsobila právě hemofilie v době, kdy na ni ještě neexistovaly léky. Zdeněk taky strávil velkou část dětství v nemocnici. Nemohl ani chodit do běžné školy. Až díky Zdeňkově příběhu Petr zjišťuje, co všechno může jeho nemoc způsobit a jak moc mu jeho léčba pomáhá. 

Medikomiks je ke shlédnutí na Mojemedicína.cz pod tímto odkazem: https://www.mojemedicina.cz/pruvodce-pacienta/Medikomiks/hemofilie-drive-a-nyni.html

 

Některé mediální výstupy související nejen se Světovým dnem hemofilie:

FaLang translation system by Faboba