Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print

Zemřela MUDr. Zdeňka Vorlová

První říjnový den opustila tento svět nejvýraznější a nejvýznamnější osobnost české hemofilické komunity dvacátého století. Zakladatelka specializované léčby u nás, dlouholetá lékařka a primářka Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze. Bylo jí 91 let.

Zdeňka Vorlová stála u zrodu moderní péče o hemofiliky nejen u nás, podle jejího vzoru se konstituoval systém i na Slovensku. Stala se uznávanou expertkou také v mezinárodním měřítku, svými jasnými, břitkými, přímými a vždycky vysoce erudovanými názory byla dobře známá i v odborných kruzích EHC a WFH. Jako šéfka oddělení pražského ÚHKT se zasloužila o jeho významnou stavební modernizaci, pod jejím vedením tu pracovali tehdy mladí lékaři, z nichž se později staly vůdčí osobnosti v oboru koagulace u nás.

Print

Zveme Vás na on-line seminář

Vážení členové, o epidemii COVID-19 se Vás snažíme pravidelně informovat. Protože v této době nejsou možná žádná setkání, rozhodli jsme se společně uspořádat setkání ve virtuálním světě, v takzvaném webináři.

Ten jsme nazvali: Co pro nás hemofiliky znamená COVID-19.

Print

Konkrétní opatření a doporučení v souvislosti s epidemií COVID-19 - aktualizace 30.03.2020

Dopad na pacienty s vrozenými krvácivými poruchami, jako jsou například hemofilie a von Willebrandova choroba.

V důsledku celospolečenských opatření v souvislosti s epidemií COVID-19 dochází k dočasné změně organizace zdravotní péče a pravidelných kontrol pacientů. Rádi bychom vás informovali o dopadech současné situace na pacienty s krvácivými poruchami.

 

 

Print

Dovoz léků do domovů hemofiliků po dobu trvání omezení daných nařízením vlády

Vážení příznivci ČSH,
protože si uvědomujeme složitost doby, chceme přispět k řešení jednoho z problémů, s nimiž se možná potýkáte - přístupem k lékům.

Několik z vás už dalo najevo obavy z dostupnosti léků i z cesty do svého hemofilického centra. Slyšeli jsme i o případech, kdy takové obavy vedou k vysazení profylaxe. Jak jsme vás již ujišťovali, léků je u nás dostatek a žádné výpadky zásobování v tuto chvíli nehrozí. Narušení léčebného režimu tedy není na místě a naopak může vést k mnohem závažnějším komplikacím.

Rádi bychom přístup k lékům usnadnili a dali vám možnost získat je, aniž byste museli opustit bezpečí domova. Ve spolupráci s vedením Českého národního hemofilického programu jsme oslovili centra s nabídkou dodávky léků z centra k pacientům prostřednictvím kurýra. Službu nabízíme především jako pomoc těm, kteří se do hemofilického centra nemohou dostavit osobně, protože patří z hlediska infekce CoViD-19 mezi rizikové skupiny.

Print

Doporučení k problematice infekce CoVID-19

V minulém týdnu se o problematice infekce CoVID-19 ve spojitosti s poruchami srážlivosti krve diskutovalo v rámci setkání Českého národního hemofilického program (ČNHP). V tomto týdnu pak prostřednictvím telekonference zasedal medicínský výbor Evropského hemofilického konsorcia (EHC), kde má ČR svého zástupce.

Doporučení obou organizací se shodují v následujících bodech:

  • Doporučujeme lidem s poruchami krevního srážení, aby na minimum omezili cestování mimo místo svého bydliště, cesty do zahraničí jsou pak naprosto nevhodné. Pokud se dostanete do karantény mimo svůj domov, může se výrazně ztížit možnost získat potřebné léky.
  • Doporučujeme omezit návštěvy nemocnic, včetně hemofilických center, pouze na situace, kdy je to nezbytně nutné. Hemofilická centra dostala od ČNHP doporučení zásobit pacienty léky na období alespoň 3 měsíců.
  • Není žádný důvod obávat se nedostatku léků na krevní srážení a hromadit je doma. Zásoby v republice i na straně farmaceutických firem jsou dostatečné, a to jak u plazmatických, tak u rekombinantních přípravků.
  • V případě nejasností či podezření na infekci CoVID-19 by měli lidé s poruchou krevního srážení postupovat stejně, jako jakýkoliv jiný občan – tedy obrátit se na příslušná kontaktní místa telefonicky.

Celou situaci s ohledem na potřeby lidí s poruchami krevního srážení bedlivě monitorujeme a jsme ve spojení s patřičnými institucemi. V případě jakýchkoliv dalších opatření vás budeme neprodleně informovat.

Rada Českého svazu hemofiliků, z.s.