Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print

Slovo do vlastních řad

Napsal nám pan Bedřich Smrčka, účastník lednického jarního setkání. Požádal, abychom jeho slova tlumočili širší veřejnosti.

Vážení kolegové,
gratuluji vám k tomu, že tyto řádky čtete. Ne proto, že se dozvíte něco převratného, ale vaše pozornost je důkazem toho, že se o život s hemofilií zajímáte. Někteří z nás jsou na tom pohybově lépe, jiní ne. Všichni ale víme, že to zítra může být úplně jinak.

Aby naše těla fungovala co nejlépe, je dobré mít kolem sebe lidi, kteří nám s tím pomohou. Rodina, ortoped, rehabilitační. Kdyby tento tým byl sebelepší, nemůže nám to pomoci i kdybychom měli vyměněné všechny klouby, pokud nebudeme mít ten správný přístup k hemofilii. Nejde nám přeci jenom o to, abychom žili či přežili. Dle momentálních možností, abychom byli co nejmíň na obtíž svému okolí, v lepším případě soběstační a v nejlepším případě prospěšní.

Měl jsem možnost se seznámit s hemofilikem, který na tom v mých očích nebyl moc dobře. Na otázku, proč s tím nic nedělá, odpověděl, že nemůže, že se musí starat o své 2 malé děti. Ale tím, že nebude v kupě, jim moc dobrou službu neudělá. Dokonce znám hemofilika (asi padesátiletého), který v životě neměl zaléčen žádný výron. Opravdu jako ve středověku. Důvod byl, protože jemu přeci nic není. Ve skutečnosti má všechny klouby tak zdevastované, že je pro něj problém s jakýmkoli přesunem, (tím nemyslím chůzi), najíst se…. To přeci není žádný život. (Jestli si tyto řádky přečte, asi se mnou již nepromluví.)

Ukazatelem správného přístupu ke svému zdraví mohou být hemofilici, kteří jezdí na rekondiční pobyty, které jsou určeny přímo pro ně. Samozřejmě po tomto krátkém pobytu nemůže být hemofilik rozcvičen nebo snad dokonce zdráv. Tyto pobyty jsou pořádány hlavně proto, aby si všichni měli možnost uvědomit svůj správný přístup k nemoci, obdrželi rady co se sebou dělat dále a v neposlední řadě je to o partě.

Proto bych rád poděkoval za všechny, kteří byli i letos v Lednici a Michalovi Skořepovi, za zorganizování této skvělé akce.

Bedřich Smrčka

Více o letošním pobytu v Lednici se dočtete zde, případně v sekci Naše akce.