Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print

Česko? Pořád na špici

Pravidelný kongres Evropského hemofilického konsorcia hostil tentokrát ulsterský Belfast. Znovu se na něm ukázalo, že to, co EHC razí jako progresívní novinky a propaguje jejich zavedení v členských zemích, u nás už většinou funguje. A dobře.

Dvě úplně hlavní témata zněla: Farmakokinetika a Preparáty s prodlouženou dobou účinku. K tomu obvyklá chvála profylaxe, ale také několik zmínek o důležitosti psychologické stránce práce s rodinami i samotnými lidmi s hemofilií.

Farmakokinetika je důležitým tématem i české komunity. Už před časem jsme přinesli podstatnou informaci (Projekt farmakokinetiky se rozjíždí) o této metodě měření úbytku hladiny Faktoru VIII a Faktoru IX s tím, že ČSH nabízí zprostředkování takových testů.  Znovu se zevrubně o přínosné metodě mluvilo při setkání Jsme tady pro vás v Seči (viz informace v článku Byli jsme veselí i vážní…), ale stále slova nepadají na úrodnou půdu. Evropští odborníci v Belfastu zjevně dokumentovali blahodárnost farmakokinetiky a nabádali k jejímu šíření. U nás není taková propagace třeba – alespoň v Praze nebo Brně, kde ji nabízejí – ale mezi širší veřejností ano. Svaz se snaží nabízet to nejlepší, členové ale bohužel nereagují.

Poněkud jinak je tomu s koncentráty srážecích faktorů s prodlouženou dobou účinku. Tady je svět na počátku, někde se ale takové preparáty už testují. Včetně několika českých pracovišť. Prospěch mají přinést hlavně při hemofilii B, kdy se účinek prodlouží až šestkrát. U áčka jen zhruba 1,5 krát, i tak ale zaplaťpánbůh za redukci počtu vpichů. Za rok to může být třeba o padesát aplikací méně.

Podstata spočívá v tom, že účinnou látku nesou tak zvané pegylované molekuly (PEG = polyethylenglykol).  Potíž je právě s pegylací, protože ještě nefunguje tak dlouho, aby bylo zřejmé, že je organizmus – tedy především játra – dokáže zlikvidovat zcela bez škodlivých vlivů.  Důležité ale je, že farmaceutický průmysl nespí a snaží se vyvinout nová a účinnější léčiva.

Do rodiny EHC přijalo plénum některé další členy a zajímavé bylo vystoupení předsedy ruské asociace. Ten poukázal na fakt, že EHC by mělo vybírat příští místa konferencí tak, aby se tam bez obtíží a bez víz dostali právě i Rusové. Obtíže momentálně spojené s omezeními pro občany Ruska se už promítají i tady.

Naši delegaci potěšilo, že ty tam jsou doby, kdy zástupci svazu hleděli na mnohé projednávané body se závistí, nebo velké vzdálenosti. Dnes jsme zcela rovnoprávnými partnery vyspělého světa se vším všudy a máme k dispozici totéž co kdekoliv jinde.

Delegáti určili za místo konference v roce 2016 norský Stavanger, příští rok se všichni sejdou v Bělehradě.