Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print

Doporučení záchranářům pro ošetření urgentních stavů u lidí s krvácivým onemocněním

Naplnění snahy o zlepšení přístupu urgentní medicíny k hemofilikům a nemocným s von Willebrandovou chorobou, je zase o něco blíž.

Ve spolupráci s hematology jsme pro záchranáře a urgentní příjmy vypracovali závazný pokyn, jak k lidem s vrozeným krvácivým onemocněním přistupovat. Materiál uvádí také příklady běžných i život ohrožující krvácení, přehled hemofilických center, popisuje identifikační znaky, nezapomíná ani na hemofiliky s inhibitorem apod. Ostatně, materiál si můžete prostudovat zde.

Print

Nadějná bílá stopa v Zubří

Jednou z důležitých rolí Českého svazu hemofiliků je bezesporu aktivní zapojení mladých hemofiliků do jeho činnosti.

Děti mají své tábory, dospělí rekondiční pobyty. Ale co mezi tím? S blížícím se věkem dospělosti se již pro některé děti stávají tábory nezajímavé, mají jiné priority. A doufat, že se s nimi sejdeme za několik let na pobytu dospělých? Naivní představa. Vzniká zde tedy propast, kterou chceme společnými silami přemostit a dát tak možnost jedincům, kteří mohou být nadějí do budoucna. Nejenom v organizaci pobytů, ale třeba i vedením svazu, který je pro naši hemofilickou komunitu nepostradatelnou součástí.

Print

Roztančený parket v Alcronu

Jedinečné prostředí, dobrá společnost a plný taneční parket. Tak lze charakterizovat poslední sobotu měsíce ledna, kterou ozdobilo společné setkání členů a příznivců obou spolků, tedy Českého svazu hemofiliků i Hemojunioru.

A když už do naší metropole cestovala i většina radních svazu, rozhodli jsme se spojit příjemné s užitečným. Ještě před večerní veselicí zasedla ke společnému jednání Rada ČSH, aby projednala další otázky a kroky v její práci, načež se ihned po skončení přesunula do nedalekého hotelu Alcron.

Print

Rekondice dospělých a dětský tábor 2018

V roce 2018 pro vás připravujeme tradiční rekondiční pobyty. V květnu se bude konat v penzionu Ohrada ve Vískách u Letovic jarní rekondiční pobyt dospělých hemofiliků, letní prázdniny odstartuje dětský hemofilický tábor opět v Rekreačním středisku Zubří na Vysočině. Bližší informace a přihlášky po kliknutí na konkrétní fotografii. Těšíme se na setkání!

 

Print

Víkend hemofiliků s inhibitorem v Irsku

Na začátku prosince proběhla druhá konference inhibitoriků v Irském Barretstown určena hemofilikům s rodinným doprovodem.

Nejpřínosnějšími se ukázaly prezentace o probíhajících klinických studiích, o nových studiích probíhajících na zvířatech a také velmi praktické ukázky na téma meditace. Účastníci s inhibitorem se rozdělili do skupin podle věku, v každé z nich se následně řešila témata přítomným blízká. Oddělenou skupinu tvořili rodiče a partnerky, získali tak prostor pro moderovanou diskuzi a sdělení osobních zkušeností. Na konferenci se opakovaně sešla přibližně polovina účastníků, druhá polovina sem přijela poprvé. Většina vystupujících lékařů byla z Irska či Anglie, mezi další přednášející patřil i bývalý prezident kanadského svazu hemofiliků Craig Upshaw.