Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print

Průzkum o životě hemofiliků, díl druhý

Možná si ještě vzpomenete, jak jste v roce 2011 vyplňovali dotazník s názvem „Jak se žije českým hemofilikům.“ A protože od té doby uplynulo přesně pět let, je na čase zjistit, kam se vše posunulo, co se změnilo, jak se žije teď

Proto připravil svaz pokračování průzkumu. Drtivá většina otázek se opakuje, aby bylo možné přesně porovnat vývoj. Některé nové ale přibyly, protože tehdy se ještě vůbec nemluvilo například o preparátech s prodlouženou dobou účinku, genové terapii nebo farmakokinetice. I to je výrazem vývoje a průzkum ho chce zachytit.

Print

Létající talíře u Národního divadla

Ihned po svazovém setkání na zámku Loučeň se v pondělí 25. dubna od půl třetí odpoledne uskuteční v Praze na podestě u Národního divadla happening upozorňující na hemofilii. Vše je tedy cílené hlavně na veřejnost, ale to neznamená, že by členové svazu a jejich příznivci, nebyli vítáni.

Naopak vítáni budou, mohou shlédnout spoustu zajímavostí a také se aktivně lecčeho zúčastnit. Hlavní atrakcí budou létající talíře frisbee, jejich zkušení piloti je budou vypouštět v řadě pozoruhodných triků. A samozřejmě přispějí radou těm, kdo si budou chtít házení plastovými kotouči sami vyzkoušet. Kromě toho bude fungovat zručná kreslířka a na požádání nakreslí portrét nebo karikaturu každému zájemci.

Print

Závěrečný účet roku 2015

Jako každoročně vypracovala Rada ČSH výroční zprávu za uplynulý rok, celou si ji můžete prohlédnout zde. Součástí je i komplexní Zpráva o hospodaření za rok 2015, ta je k dispozici v sekci o hospodaření.

Print

Zápis do spolkového rejstříku

Svaz obdržel soudní usnesení o zápisu do rejstříku spolků.

Tím končí několik měsíců trvající proces povinné transformace z občanského sdružení, na jehož konci je soulad s ustanovením platného občanského zákoníku. 

Český svaz hemofiliků, z.s. byl 26. února 2016 zapsán do spolkového rejstříku vedeného u Městského soudu v Praze v oddílu L, vložky číslo 195. Pro členy se tím nic nemění.

Print

Takové máme členy!

Velmi aktivní, nápadité a se srdcem na pravém místě. Například Honzu Roušara, který se svými přáteli uspořádal v neděli benefiční koncert ve prospěch svazu, jehož celý výtěžek i s částkou utrženou za prodej speciálního CD, poputuje na účet ČSH. Obojí nese název "Honza Roušar a hosté."

Na koncertě vystoupili například Hana Robinson, Naďa Válová, Eva Dvořáková, Veronika Bergmanová, Petra Svobodová, Gabriela Vermelho, Jiří Šámal, Štěpán Klouček, Jakub Hübner, Vlasta Horváth s kapelou či revuální skupina Olats Otesoc.