Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print

Česko? Pořád na špici

Pravidelný kongres Evropského hemofilického konsorcia hostil tentokrát ulsterský Belfast. Znovu se na něm ukázalo, že to, co EHC razí jako progresívní novinky a propaguje jejich zavedení v členských zemích, u nás už většinou funguje. A dobře.

Dvě úplně hlavní témata zněla: Farmakokinetika a Preparáty s prodlouženou dobou účinku. K tomu obvyklá chvála profylaxe, ale také několik zmínek o důležitosti psychologické stránce práce s rodinami i samotnými lidmi s hemofilií.

Print

Závidím...

Poslední tři roky mi zhoršený zdravotní stav neumožnil zúčastňovat se rekondičních pobytů pořádaných svazem pro dospělé hemofiliky.

Naposledy jsem byl ve Velkých Losinách. O pobytech uspořádaných v Lednici mám informace jen z vyprávění kamarádů nebo z článků uveřejněných na stránkách hemofiliků.

Print

Prosba EURORDIS o součinnost

Jde o nevládní pacientskou organizaci vzniklou v roce 1997, náš svaz je členem. Sdružuje 600 pacientských organizací věnujících se vzácným onemocněním ve více než 50 zemích a pokrývá více než 4000 vzácných onemocnění (více informací najdete na stránce www.eurordis.org).

Jako členskou organizaci nás požádal o spolupráci členů. Jde o vyplnění velmi stručného dotazníku, zabere skutečně jen pár desítek vteřin. Text je sice ve slovenštině, ale to by neměl být problém.

Print

Slovo do vlastních řad

Napsal nám pan Bedřich Smrčka, účastník lednického jarního setkání. Požádal, abychom jeho slova tlumočili širší veřejnosti.

Vážení kolegové,
gratuluji vám k tomu, že tyto řádky čtete. Ne proto, že se dozvíte něco převratného, ale vaše pozornost je důkazem toho, že se o život s hemofilií zajímáte. Někteří z nás jsou na tom pohybově lépe, jiní ne. Všichni ale víme, že to zítra může být úplně jinak.

Print

Víc otázek než odpovědí


To je charakteristika výsledků jednání kongresu Světové hemofilické federace skončeného před několika desítkami hodin v australské Melbourne.  Potvrdilo se, že vývoj kolem diagnostiky, ale hlavně léčby této choroby je tak překotný, že na něj svět reaguje jen velmi pomalu.