Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print

Co řeší svět


Světová hemofilická federace pořádá vždy v lichých rocích mezi řádnými výročními konferencemi tak zvané Globální fórum. Většinou v místě svého sídla – Montrealu – tak tomu bylo i letos. A téma? Bezpečnost a dostupnost léčebných preparátů. Zdá se, že už je vše dávno vyřešené, ale není.

Print

Svaz má nový bankovní účet

Počínaje zářím užívá ČSH nové bankovní spojení. Číslo účtu je 2109200873/2700. Nový peněžní ústav nabídl lepší podmínky úročení i vedení vkladu. Číslo je důležité i pro placení členských příspěvků.

Při té příležitosti je nutné znovu upozornit na nutnost pečlivého vyplnění odesílatele v případě užití poštovní poukázky. Pošta totiž zpracovává poukázky strojově, skenuje jméno odesílatele a pokud je napsané nezřetelně nebo málo čitelné, nelze plátce správně identifikovat. Ekonom svazu tak nemůže přiřadit platbu správně jejímu autorovi a může se tak stát, že nadále nepovede člena jako platícího. Věnujte proto prosím jakékoliv platbě poukázkou náležitou pozornost.

Print

Nový důležitý orgán Rady Evropy

V uplynulých týdnech uznala Rada Evropy za svého člena Evropské ředitelství pro kvalitu léčiv a zdravotnictví (EDQM). 

To vydává doporučení v klinických oborech, včetně optimálního využití krve a krevních derivátů. Už v letech EDQM vydalo už v letech 1999 a 2009 doporučení k optimálnímu využívání preparátů, jež se úzce dotýká i hemofilie. Doporučení mají skutečně velký význam, protože nabývají charakter oficiálního nařízení Rady Evropy.

Print

Pomoci můžete nejenom sobě

Obracíme se na Vás prostřednictvím Českého svazu hemofiliků, který sdružuje nemocné, rodinné příslušníky a přátelé postižených poruchami srážlivosti krve.

Print

Co je preimplantační genetická diagnostika?

Nositelé vzácných dědičných onemocnění, mezi něž patří i hemofilie, chtějí při zakládání rodiny vědět, jaká je možnost, že budou mít zdravé dítě bez postižení.

Nabízejí se jim dvě varianty: prenatální genetická diagnostika nebo preimplantační genetická diagnostika(PGD). To je metoda umožňující výběr embrya bez konkrétní genetické zátěže. Charakteristické pro ni je, že k výběru embrya dochází ještě před jeho přenosem do dělohy.