Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print
Jun
04

Je důležité si uvědomit, co dobrého mi současná situace přináší, říká psycholožka

Aktuální situace je těžká zřejmě pro každého, byť pro různé lidi třeba z různých důvodů. Jedinci se závažným chronickým onemocněním včetně krvácivého onemocnění hemofilie se často obávají nákazy novým koronavirem více než běžná populace.

Také mohou pociťovat úzkosti s ohledem na aktuální změny v zdravotně-ekonomickém systému, na kterém jsou životně závislí. Jak je vhodné s obavami a úzkostmi pracovat? Jak si zachovat v současnosti optimismus a zároveň režim a disciplínu, které jsou nezbytné pro zvládání nemoci? Na tyto i řadu dalších otázek odpovídala klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z MU a FN Brno.

Print
Feb
07

Odborníci v Praze. Česko hostí kongres Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD)

Začátkem února se v Praze koná 12. kongres Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD), jehož se účastní na 2500 odborníků z celého světa.

Pro Česko je to ocenění a uznání lékařů, zdravotních sester, fyzioterapeutů, psychologů a  všech, kdo se o osoby s poruchou srážlivosti krve starají a všemožně jim pomáhají. Záštitu nad kongresem převzal ministr zdravotnictví Adam Vojtěch, který se zúčastnil zahajovací tiskové konference společně s prezidentem EAHADu profesorem Michaelem Makrisem, prezidentem kongresu Janem Blatným a předsedou našeho spolku Martinem Bohůnem.

Print
Dec
19

O čem se mluví?

Evropské hemofilické konsorcium uspořádalo v Sofii workshop na téma moderních technologií a nových terapií.

Počet účastníků byl omezený a velký důraz kladli pořadatelé na otázky publika tvořeného převážně lékaři a zástupci pacientských organizací. Začátek obsáhl přehled všech probíhajících klinických studií. V současnosti existuje několik přístupů k léčbě hemofilie A i B.

Print
Aug
30

Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

Jedním z hlavních úkolů svazu bylo zpracování jednotných postupů urgentní medicíny k hemofilii či jiným krvácivým chorobám a návrhů příslušných identifikátorů.

Požadavky jsme naplnili. Český svaz hemofiliků a Hemojunior ve spolupráci se Zdravotní záchrannou službou připravili pro všechny jedince s poruchou srážlivosti krve sadu speciálních identifikátorů, které mohou zachránit život.

 

Print
Mar
22

Evropská komise schválila přípravek pro léčbu hemofilie A s inhibitorem

Společnost Roche oznámila, že Evropská komise schválila léčivý přípravek Hemlibra pro profylaxi krvácivých epizod u osob s hemofilií A s inhibitorem.

Téměř u každého třetího člověka s těžkou hemofilií A se vytvoří protilátky proti Faktoru VIII a substituční léčba ztrácí účinnost. To vede k většímu riziku život ohrožujících krvácení nebo opakovaných krvácivých epizod. Hemofiliky A s inhibitorem ohrožuje o 70% vyšší riziko úmrtí ve srovnání s těmi bez inhibitorů.