Novinky

  • Featured image
    léčba

    Novinky v léčbě hemofilie a von Willebrandovy choroby

    23. 11. 2022
    Ve dnech 11.11.-13.11.2022 proběhl ve francouzském Marseille workshop, který pořádalo Evropské hemofilické konsorcium, a jehož témat...
    Číst dále
  • Featured image

    Marseille a Madrid jdou do finále, Praha bohužel vypadává

    26. 9. 2022
    I přes velkou snahu všech zainteresovaných se nepodařilo dostat naši metropoli mezi nejlepší dvě města ve snaze o Světový hemofilick...
    Číst dále
  • Featured image
    socialni

    Sleva na jízdné pro osoby s invaliditou 3. stupně

    13. 8. 2022
    Od 1. července 2022 platí pro osoby invalidní ve třetím stupni nová sleva na jízdné.
    Číst dále
  • Featured image
    podcast
    hot

    Podcast s Jindřichem Sittou

    30. 6. 2022
    Když Jindřich Sitta na jedné ze schůzek členů pacientské organizace Hemojunior nadnesl, že by na rodinné farmě rád pořádal zážitkové...
    Číst dále
  • Featured image

    Zemřel prof. MUDr. Otto Hrodek, DrSc. - zakladatel české dětské hematologie

    15. 6. 2022
    V nedožitých sto letech zemřel 4.6. prof. MUDr. Otto Hrodek, DrSc., který byl zakladatelem české dětské hematologie, které se věnova...
    Číst dále
  • Featured image
    rekondice

    Rekondice dospělých Bystré 2022 - zpráva z pobytu

    14. 6. 2022
    Již podruhé se podařilo díky ČSH a pod vedením Michala Skořepy zorganizovat tradiční rekondiční pobyt dospělých v hotelu Bystré na V...
    Číst dále
  • Featured image
    whd

    Přístup pro všechny – Světový den hemofilie 2022

    16. 4. 2022
    V neděli si připomeneme Světový den hemofilie! V letošním roce možná více slavnostněji, jelikož 17. duben připadá na Velikonoční ned...
    Číst dále
  • Featured image

    Plán akcí na jaro a léto 2022

    11. 4. 2022
    Přinášíme přehled všech akcí, které pro vás plánujeme na jaro a léto 2022. Detaily k akcím naleznete v sekci Akce na titulní stránce...
    Číst dále
  • Featured image
    podcast

    Podcast s Marií Katzerovou

    28. 3. 2022
    Pro aktivní a spokojený život hemofiliků je důležitá nejen důsledná aplikace srážecího faktoru, ale také pravidelný pohyb, včetně ak...
    Číst dále
  • Featured image
    hot

    Zaproponuyte dopomohu druzyam z Ukrayiny

    2. 3. 2022
    Звертаємося до вас з пропозицією допомогти всім хворим на гемофілію, які вирушать до Чехії з України.
    Číst dále
  • Featured image
    rekondice

    Rekondice dospělých 2022

    16. 2. 2022
    Zveme vás na tradiční rekondiční pobyt pro dospělé hemofiliky, který i letos proběhne v obci Bystrá nedaleko Poličky, v termínu 20.5...
    Číst dále
  • Featured image

    Šťastné a veselé PF 2022

    25. 12. 2021
    Přejeme Vám i Vašim blízkým radostné a pokojné prožití svátků a do nového roku 2022 plnost zdraví, hojnost síly,a odvahu radovat se ...
    Číst dále
  • Featured image
    podcast

    Podcast s Veronikou Čepelákovou

    20. 12. 2021
    Málokdo ví o aplikaci profylaktických injekcí tolik jako zdravotní sestra Veronika Čepeláková. Od počátku devadesátých let, kdy se p...
    Číst dále
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zasedání Rady ČSH 28.11.2021

    13. 12. 2021
    Ihned po skončení Konference ČSH dne 28.11.2021 proběhlo zasedání Rady v novém složení. Zasedání proběhlo prezenční formou.
    Číst dále
  • Featured image
    konference
    ČSH

    Konference ČSH 28.11.2021

    13. 12. 2021
    Volební Konference ČSH proběhla 28.11.2021 online formou.
    Číst dále
  • Featured image

    Výroční cena ČSH pro Silvii Bereňovou

    13. 12. 2021
    Počínaje rokem 2009 se rozhodla Rada ČSH udělovat svou Výroční cenu. Držitelem výroční ceny se stával ten, o němž na základě návrhů ...
    Číst dále
  • Featured image
    konference
    ČSH

    Konference ČSH online a mezigenerační setkání přesunuto

    15. 11. 2021
    Chtěli bychom Vás informovat, že jsme se po dlouhém rozvažování a úvahách rozhodli přesunout letošní Mezigenerační setkání v Jihlavě...
    Číst dále
  • Featured image
    soutěž

    Nakrm pandu a vyhraj

    6. 11. 2021
    Rádi bychom vás seznámili s novou zábavnou soutěží, do které jsme se rozhodli zapojit společně s Hemojuniorem za podpory společnosti...
    Číst dále
  • Featured image
    novinka
    akce

    Jihlavské Mezigenerační setkání doprovodí Konference ČSH

    2. 11. 2021
    Období podzimu pro nás bylo v předešlých letech vždy ve znamení příprav mezigeneračního setkání. To napomáhá vzájemnému porozumění, ...
    Číst dále
  • Featured image
    podcast

    Podcast se Zdeňkem Březinou

    27. 10. 2021
    Desítky krvácení do měsíce, dlouhé pobyty v nemocnicích, znehybňování končetin v sádře a žádné léky proti bolesti. Tak vypadalo děts...
    Číst dále
  • Featured image
    novinka
    tábor

    Kde domov můj? V Zubří!

    28. 9. 2021
    Po dvou ročnících v azylu se vrátil letní hemofilický tábor, který proslul pod zkratkou LHT, do známého prostředí Vysočiny. V Zubří ...
    Číst dále
  • Featured image

    Rhodos 2021

    3. 8. 2021
    Krátce po zveřejnění článku o zájezdu do Řecka, jsme obdrželi další dva příspěvky od účastníků. Nestává se často, aby některá z akcí...
    Číst dále
  • Featured image

    Řecko 2020

    28. 7. 2021
    V názvu tohoto článku není úplně chyba. Původní záměr byl, že zájezd uspořádáme již v loňském roce. Stejně jako olympionici jsme si ...
    Číst dále
  • Featured image
    podcast

    Podcast s Vojtěchem Horníkem

    23. 7. 2021
    Hemofilie je pro Vojtěcha Horníka nedílnou součástí života, jako překážku v uskutečňování osobních nebo pracovních snů ji však nevní...
    Číst dále
  • Featured image
    novinka

    Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

    2. 7. 2021
    Jedním z hlavních úkolů svazu bylo zpracování jednotných postupů urgentní medicíny k hemofilii či jiným krvácivým chorobám a návrhů ...
    Číst dále
  • Featured image
    podcast

    Podcast s Martinem Bohůnem

    10. 6. 2021
    Co je klíčem ke spokojenému životu s tímto vzácným onemocněním? „Důležité je přijmout ho jako součást svého života, důsledně dodržov...
    Číst dále
  • Featured image
    podcast

    Podcast s MUDr. Ester Zápotockou

    7. 5. 2021
    Zatímco čeští pacienti s hemofilií mají přístup k nejnovějším léčebným preparátům, celosvětově je správně léčen pouze každý desátý h...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Červená opět rozzářila 17. duben

    22. 4. 2021
    Jménem Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru a všech lidí, kteří se potýkají s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou děkujeme ...
    Číst dále
  • Featured image

    Dopady pandemie Covid-19 na osoby s hemofilií a von Willebrandovou chorobou

    18. 4. 2021
    Názory a potřeby členů jsou pro nás důležité, proto jsme vytvořili ve spolupráci s klinickou psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou onlin...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Světový den hemofilie 2021 ve virtuálním světě

    12. 4. 2021
    Vážení přátelé, už za pár dní nás čeká opět oslava Světového dne hemofilie. Každoročně 17.4. tuto příležitost využíváme, abychom roz...
    Číst dále
  • Featured image
    léčba

    Doporučení Českého národního hemofilického programu (ČNHP) k očkování proti SARS-CoV-2 viru

    12. 4. 2021
    Doporučení k vakcinaci proti SARS-CoV-2 (COVID-19) viru bylo publikováno počátkem letošního roku v časopisu Haemophilia a jeho struč...
    Číst dále
  • Featured image
    podcast

    Podcast s předsedkyní sdružení Hemojunior Kateřinou Altmanovou

    31. 3. 2021
    Zdravý člověk má v krvi sto panáčků, kteří utíkají do rány, aby ji zacelili, zatímco hemofilik má takového panáčka pouze jednoho. Ta...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Cvičí celá rodina

    30. 3. 2021
    Připojte se k nám. Začínáme už 1. dubna 2021!
    Číst dále
  • Featured image
    léčba

    Prohlášení k očkování proti pandemii

    11. 3. 2021
    Očkování proti Covidu-19 je nejživější téma posledních měsíců. Své stanovisko vydaly Světová hemofilická federace (WFH), Evropská as...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Rekondice dospělých tentokrát na Vysočině

    26. 1. 2021
    Jak už jsme naznačili v článku, který rekapituloval o posledním pobytu, opět měníme lokalitu rekondice. Tentokráte ne z důvodu kapac...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    tábor

    Letní hemofilický tábor se vrací do Zubří

    7. 1. 2021
    Pokud situace dovolí, i v letošním roce bychom rádi uskutečnili tradiční dětský hemofilický tábor, níže naleznete informace o cenách...
    Číst dále
  • Featured image

    Řecko 2021

    5. 1. 2021
    Byť je doba nejistá, snažíme se ji takovou nevnímat a akce pro rok 2021 připravovat s vírou, že se uskuteční. Jednou z nich je i za...
    Číst dále
  • Featured image
    konference
    ČSH

    Konference ČSH ze dne 21. prosince 2020, konané on-line formou

    21. 12. 2020
    Dokumenty z Konference ČSH, která proběhla 21.12.2020 online formou.
    Číst dále
  • Featured image

    Parkovací karta jako dálniční známka i nadále

    6. 12. 2020
    Stále častěji se na nás obracíte s dotazem, jak to bude s dálničními známkami od 1. ledna 2021 pro držitele parkovacích průkazů a pr...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Podzimní rekondice dospělých proběhla na Třeboňsku

    2. 12. 2020
    Z důvodu jarních vládních opatření jsme byli nuceni odsunout rekondici dospělých hemofiliků až na přelom léta a podzimu. Těsně před ...
    Číst dále
  • Featured image

    Úspěch v době krize

    15. 10. 2020
    I ve složité době se vyskytují dobré zprávy a rádi přinášíme informaci o velkém úspěchu ČSH. Po dlouhodobém snažení se podařilo svaz...
    Číst dále
  • Featured image

    Zemřela MUDr. Zdeňka Vorlová

    6. 10. 2020
    První říjnový den opustila tento svět nejvýraznější a nejvýznamnější osobnost české hemofilické komunity dvacátého století. Zakladat...
    Číst dále
  • Featured image
    léčba

    Je důležité si uvědomit, co dobrého mi současná situace přináší, říká psycholožka

    4. 6. 2020
    Aktuální situace je těžká zřejmě pro každého, byť pro různé lidi třeba z různých důvodů. Jedinci se závažným chronickým onemocněním ...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Praha nasvítí červeně Petřínskou rozhlednu

    16. 4. 2020
    Každý rok si 17. dubna připomínáme Světový den hemofilie pro zvýšení povědomí o hemofilii, von Willebrandově chorobě a dalších poruc...
    Číst dále
  • Featured image

    Zveme Vás na on-line seminář

    4. 4. 2020
    Vážení členové, o epidemii COVID-19 se Vás snažíme pravidelně informovat. Protože v této době nejsou možná žádná setkání, rozhodli j...
    Číst dále
  • Featured image

    Konkrétní opatření a doporučení v souvislosti s epidemií COVID-19 - aktualizace 30.03.2020

    30. 3. 2020
    Dopad na pacienty s vrozenými krvácivými poruchami, jako jsou například hemofilie a von Willebrandova choroba. V důsledku celospoleč...
    Číst dále
  • Featured image

    Dovoz léků do domovů hemofiliků po dobu trvání omezení daných nařízením vlády

    24. 3. 2020
    Vážení příznivci ČSH,protože si uvědomujeme složitost doby, chceme přispět k řešení jednoho z problémů, s nimiž se možná potýkáte - ...
    Číst dále
  • Featured image

    V Alcronu jsme prožili další společenský večer

    21. 1. 2020
    Událost s názvem Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru oslavila krásné půlkulaté výročí. Možná ani Katka Altmano...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    tábor

    Letní tábor se stěhuje do údolí Lužnice

    13. 1. 2020
    V létě 2020 proběhne letní hemofilický tábor až na sklonku prázdnin, v termínu od 15. do 29. srpna. Celá akce se letos opět nevyhne...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Rekondice dospělých na Třeboňsku

    13. 1. 2020
    V příštím roce opět měníme místo rekondičního pobytu dospělých. V penzionu Rokytenka se nám velmi líbilo, ale opět nepostačovala ka...
    Číst dále
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis ze schůze Rady ČSH 7. 12. 2019

    19. 12. 2019
    Zápis ze schůze Rady ČSH 7. 12. 2019 v Praze Účastníci: Martin Bohůn, Michal Skořepa, Martin Žídek, Lukáš Koblasa Omluveni: Jana Kal...
    Číst dále
  • Featured image

    5. společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru

    1. 12. 2019
    Dovolte nám, abychom vás co nejsrdečněji jménem obou organizací pozvali na již na pátý společenský večer Českého svaz hemofiliků a H...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    Jihlavské setkání generací nejen o novinkách v léčbě hemofilie

    26. 11. 2019
    V listopadu proběhlo už sedmé setkání Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru v jihlavském hotelu EA Business. Příjemné prostory pos...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    O hemofilii v Jihlavě i letos

    19. 9. 2019
    Členům svazu i Hemojunioru oznamujeme, že další mezigenerační setkání hemofiliků a jejich nejbližších proběhne v listopadu opět v Ji...
    Číst dále
  • Featured image

    Máme rádi hosty

    3. 9. 2019
    Ano, to máme a navíc si neskromně myslíme, že ČSH dokáže být skvělý hostitel. K takové domněnce nás opravňuje vzpomínka na rok 2012,...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Rekondice dospělých v Rokytnici

    1. 7. 2019
    V týdnu od 18. do 25. května proběhl další rekondiční pobyt dospělých hemofiliků. Rovněž na novém místě jsme narazili na kapcitu ob...
    Číst dále
  • Featured image

    Parkovací karta jako dálniční známka jen do konce roku 2020

    21. 6. 2019
    V současné době využíváme parkovací kartu i jako dálniční známku. Lze ji použít v jakémkoliv voze, avšak za přítomnosti držitele prů...
    Číst dále
  • Featured image

    Ženy a krvácivé onemocnění

    6. 6. 2019
    Ženy krvácí taky a to nejen během menstruace. Ta se právě pro ženy s krvácivou chorobou může změnit v noční můru, kdy silně krvácí i...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Jednou nahoře, jednou (v) dole

    31. 5. 2019
    Poslední dubnovou sobotu přišel čas na fárání do hlubin podzemí dolu Anselm v Landek Parku v Ostravě Petřkovicích. Landek je kopec ...
    Číst dále
  • Featured image

    Chladící gely pro hemofiliky

    29. 5. 2019
    Firma Medi-Globe s.r.o., která vyrábí produkty pro minimálně invazní metody v základních oblastech urologie a gastroenterologie věno...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Připomínáme si Světový den hemofilie

    16. 4. 2019
    Světový den hemofilie připadá na 17. dubna a jeho hlavním cílem je zvýšit povědomí o hemofilii a jiných souvisejících poruchách krev...
    Číst dále
  • Featured image

    Lázně Vráž fotografickým pohledem hemofiliků

    3. 4. 2019
    V uplynulých dnech zamířila téměř dvacítka hemofiliků, tentokrát nejen s inhibitorem, do lázeňského zařízení Vráž u Písku. Stalo se ...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Hemofilici míří do Landeku...

    17. 3. 2019
    …aneb oslavy Světového dne hemofilie v Ostravě 27. dubna 2019. Do Landek parku v Ostravě jsme se tentokrát rozhodli pozvat členy obo...
    Číst dále
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis ze schůze Rady ČSH 16. 2. - 17. 2. 2019

    26. 2. 2019
    Zápis ze schůze Rady ČSH 16. 2. a 17. 2. 2019 ve Vacenovicích. Přítomni: Jana Kalábová, Martin Bohůn, Michal Skořepa, Martin Žídek, ...
    Číst dále
  • Featured image

    Další společenský večer je za námi

    21. 2. 2019
    Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který se konal v sobotu 12. ledna 2019 v Alcron Hotel Praha, se stal hezko...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    tábor

    Aktualizace informací k letnímu táboru

    20. 2. 2019
    Vzhledem k náhlému uzavření Rekreačního střediska Zubří, o kterém jsme informovali začátkem února, jsme byli nuceni hledat alternati...
    Číst dále
  • Featured image
    léčba

    Odborníci v Praze. Česko hostí kongres Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD)

    7. 2. 2019
    Začátkem února se v Praze koná 12. kongres Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD), jehož se účastní na 2500 odbo...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    tábor

    Komplikace letního hemofilického tábora 2019

    3. 2. 2019
    Ze strany Rekreačního střediska Zubří přišla v posledních dnech informace o tom, že jsou z provozních důvodů nuceni zrušit všechny l...
    Číst dále
  • Featured image

    Pokojné Vánoce i dny nového roku 2019

    23. 12. 2018
    Vážení a milí členové ale i nečlenové Českého svazu hemofiliků. Přejeme Vám i Vašim blízkým radostné a pokojné prožití vánočních svá...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Rekondice dospělých 2019 v novém

    23. 12. 2018
    Po třech letech v penzionu Ohrada jsme se rozhodli pro změnu. Tentokrát zavítáme do Orlických hor, konkrétně do hotelu Rokytenka v R...
    Číst dále
  • Featured image
    léčba

    O čem se mluví?

    19. 12. 2018
    Evropské hemofilické konsorcium uspořádalo v Sofii workshop na téma moderních technologií a nových terapií. Počet účastníků byl ome...
    Číst dále
  • Featured image

    4. společenský večer je za dveřmi, hemofilici se sejdou už v lednu

    5. 12. 2018
    Vážení přátelé, milí členové, čtyři jsou třeba roční období: jaro, léto, podzim, zima - s hemofiliky v Alcronu je vždycky prima. A č...
    Číst dále
  • Featured image

    Norma, která se nás týká

    21. 11. 2018
    Zákon o veřejném zdravotním pojištění č. 48/1997 Sb. prošel za víc než dvacet let řadou úprav. Ministerstvo zdravotnictví připravuj...
    Číst dále
  • Featured image

    Evropská síť inhibitoriků

    27. 10. 2018
    Evropská síť inhibitoriků (ESI) je program Evropského hemofilického konsorcia, který se věnuje hemofilikům s inhibitorem, jejich rod...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    Všechny generace hemofiliků se sešly v Jihlavě

    15. 10. 2018
    Mezigenerační setkání hemofiliků a jejich nejbližších má v našem kalendáři výsadní postavení. O tom, že zájem bude velký i letos, ni...
    Číst dále
  • Featured image
    léčba
    hot

    Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

    30. 8. 2018
    Jedním z hlavních úkolů svazu bylo zpracování jednotných postupů urgentní medicíny k hemofilii či jiným krvácivým chorobám a návrhů ...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    tábor

    Zubří v antickém hávu

    26. 8. 2018
    V poslední červnový večer roku 2018 bylo všehovšudy 34 řeckých občanů pozváno na velkou hostinu do Kalipole, která se konala za účas...
    Číst dále
  • Featured image

    Kongres spojující vědu, medicínu a silnou komunitu osob s vrozeným krvácivým onemocněním

    18. 7. 2018
    Nové možnosti v léčbě hemofilie dávají naději do budoucnosti. Ať už jde o produkty s prodlouženým časem účinku, léčbu nahrazující f...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    Společně tentokrát v Jihlavě

    9. 7. 2018
    Tři ročníky tradičního setkání Společně o hemofilii se uskutečnily na jednom místě, následně jsme se začali stěhovat každý rok jinam...
    Číst dále
  • Featured image

    Doporučení záchranářům pro ošetření urgentních stavů u lidí s krvácivým onemocněním

    19. 6. 2018
    Naplnění snahy o zlepšení přístupu urgentní medicíny k hemofilikům a nemocným s von Willebrandovou chorobou, je zase o něco blíž. V...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Naposledy ve Vískách?

    30. 5. 2018
    V týdnu od 11. do 19. května proběhl další ročník rekondice dospělých hemofiliků. Nejspíše na nějaký čas naposled v penzionu Ohrada ...
    Číst dále
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis ze schůze Rady ČSH 11. 5. - 12. 5. 2018

    25. 5. 2018
    Zápis ze schůze Rady ČSH 11. 5. a 12. 5. 2018 ve Vískách. Přítomni: Martin Bohůn, Jana Kalábová, Martin Žídek, Michal Skořepa, Lukáš...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    Projekt regionálních workshopů hlásí další poprvé

    26. 4. 2018
    Začalo to nejprve v sobotu 14.4. seminářem s rehabilitační tématikou v Plzni, o tři dny později, tedy v den oslav Světového dne hemo...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Věda nás baví

    20. 4. 2018
    Sobota 14. dubna byla pro členy svazu a Hemojunioru velmi očekávaným dnem. I přesto, že krásné jarní počasí vybízelo spíš k venkovn...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Sdílením znalostí a zkušeností jsme silnější

    18. 4. 2018
    Světový den hemofilie si každoročně připomínáme od roku 1989 vždy 17. dubna – v den narození Fanka Schnabela, zakladatele Světové fe...
    Číst dále
  • Featured image
    léčba

    Evropská komise schválila přípravek pro léčbu hemofilie A s inhibitorem

    22. 3. 2018
    Společnost Roche oznámila, že Evropská komise schválila léčivý přípravek Hemlibra pro profylaxi krvácivých epizod u osob s hemofilií...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Jubilejní oslava

    12. 3. 2018
    Vědecké show, hlavolamy, demonstrace pokusů, klasické i interaktivní expozice, nečekané experimenty, netradiční workshopy a navíc su...
    Číst dále
  • Featured image

    Nadějná bílá stopa v Zubří

    6. 3. 2018
    Jednou z důležitých rolí Českého svazu hemofiliků je bezesporu aktivní zapojení mladých hemofiliků do jeho činnosti. Děti mají své ...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    První regionální setkání hemofiliků v Královéhradeckém kraji

    26. 2. 2018
    V krátkém časovém období si vás dovolujeme opět pozvat do metropole Královehradeckého kraje. V Hradci Králové se už sice o hemofilii...
    Číst dále
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis ze schůze Rady ČSH 27.01.2018

    14. 2. 2018
    Zápis ze schůze Rady ČSH 27.01.2018 v Praze. Přítomni: Martin Bohůn, Jana Kalábová, Michal Skořepa, Lukáš Koblasa, Martin Žídek, Te...
    Číst dále
  • Featured image

    Roztančený parket v Alcronu

    6. 2. 2018
    Jedinečné prostředí, dobrá společnost a plný taneční parket. Tak lze charakterizovat poslední sobotu měsíce ledna, kterou ozdobilo s...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    tábor

    Letní hemofilický tábor 2018

    15. 1. 2018
    S novým rokem přichází již slíbené další informace k tradičnímu letnímu táboru a zároveň možnost přihlašování. Opět začínáme hned po...
    Číst dále
  • Featured image

    Víkend hemofiliků s inhibitorem v Irsku

    3. 1. 2018
    Na začátku prosince proběhla druhá konference inhibitoriků v Irském Barretstown určena hemofilikům s rodinným doprovodem. Nejpřínos...
    Číst dále
  • Featured image

    Sváteční čas nastává

    22. 12. 2017
    Ani jsme se nenadáli a je tady opět vánoční čas. Rok co rok se opakuje, přesto je vždy trochu jiný. Čím to je, že vánoce nezevšední...
    Číst dále
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z jednání Rady ČSH 09.12.2017

    14. 12. 2017
    Zápis ze schůze Rady ČSH 09.12.2017 v Brně. Zástupci nově zvolené Rady ČSH se poprvé sešli ke společnému jednání. Rada byla svolaná...
    Číst dále
  • Featured image

    Praha byla poctěna sympoziem o Von Willebrandově chorobě

    6. 12. 2017
    Von Willebrandova choroba je nejčastější krvácivou chorobou, přesto je na rozdíl od hemofilie opomíjena a mnohdy i špatně a pozdě di...
    Číst dále
  • Featured image

    V Hradci se mluvilo o hemofilii

    4. 12. 2017
    „Dobrý den, jsem přenašečka a můj bratr Lukáš hemofilik...“ Asi tak nějak začínala akce v sobotu 2.12. v NãPLAVKA café & music bar v...
    Číst dále
  • Featured image

    3. Společenský večer je tady pro vás

    30. 11. 2017
    Vážení přátelé, milí členové,dovolte nám, abychom vás jménem obou organizací pozvali na už 3. společenský večer Českého svazu hemofi...
    Číst dále
  • Featured image

    Víte, co je hemofilie? Sourozenci vám napoví.

    7. 11. 2017
    Když se člověk s hemofilií poraní, nekrvácí rychleji nebo více než lidé zdraví – rozdíl je v tom, že krvácí déle. Malá říznutí nebo ...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    Regionální workshop míří podruhé do Brna

    30. 10. 2017
    Ve spolupráci s hemofilickým centrem při FN Brno a společností Shire připravujeme 2. regionální setkání kolegů v Jihomoravském kraji...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    Informací není nikdy dost

    22. 10. 2017
    Za posledních pět let se stal podzim obdobím, kdy hemofilici všech věkových skupin prožívají společné chvíle při tradičním mezigener...
    Číst dále
  • Featured image

    Náměty pro záchranku

    20. 9. 2017
    Že situace v kontaktu se záchrannými službami a urgentními příjmy v nemocnicích má velké slabiny, víme dlouho. Z iniciativy ČSH, kt...
    Číst dále
  • Featured image
    ČSH
    konference

    Pozvánka na Konferenci ČSH

    18. 9. 2017
    Vážení členové Českého svazu hemofiliků, srdečně vás zveme na výroční volební Konferenci svazu. Uskuteční se 14. října po skončení o...
    Číst dále
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z jednání Rady ČSH 11.09.2017

    18. 9. 2017
    Zápis z jednání Rady ČSH prostřednictvím služby Skype 11.9.2017 Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Václav Tóth, Jana Kalábová,...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    Znovu Společně o hemofilii

    5. 9. 2017
    Srdečně zveme členy svazu i Hemojunioru na další ročník mezigeneračního soustředění hemofiliků a jejich nejbližších v pátek a sobotu...
    Číst dále
  • Featured image
    léčba

    Virová hepatitida C

    15. 7. 2017
    Řada členů svazu se potýká s nákazou hepatitidy typu C, jejíž léčba byla dosud velmi problematická. Teď se ale blýská na lepší časy,...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    Zápisky účastníka

    9. 6. 2017
    Účastníka dalšího setkání severomoravských hemofiliků v Ostravě. Tam je centrum obzvlášť agilní, účinně se svazem spolupracuje, a pr...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Rekondice dospělých ve Vískách

    30. 5. 2017
    Letošní ročník byl ve znamení nováčků. Těch bylo osm, další tři účastníci se k pobytu vrátili po mnoha letech. Nejen v tomto ohledu ...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Po stopách oslavanských permonů...

    5. 5. 2017
    Jen několik málo kilometrů na jihozápad od Brna se nachází území, které se v letošním roce stalo útočištěm všech, kdo se rozhodli př...
    Číst dále
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z jednání Rady ČSH 03.04.2017

    11. 4. 2017
    Zápis z jednání Rady ČSH v Praze dne 3.4.2017 Přítomni: M. Bohůn, P. Grim V. Dolejš, M. Skořepa, V. Tóth, P. Slunský (předseda reviz...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Staňte se horníky...

    17. 3. 2017
    …a přijeďte oslavovat do Oslavan. Srdečně zveme všechny členy Českého svazu hemofiliků i Hemojunioru, aby si tradičně připomněli a o...
    Číst dále
  • Featured image

    Večer plný dobré zábavy

    16. 2. 2017
    Krásné prostředí pražského hotelu Alcron Radisson Blu se uplynulou sobotu (11.2.2017) neslo v duchu 2. společenského večera Českého ...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    tábor

    Do Zubří na tábor i v roce 2017

    11. 1. 2017
    Rovněž v příštím roce se uskuteční tradiční dětský hemofilický tábor, níže naleznete první informace o cenách a přihlašování. Termín...
    Číst dále
  • Featured image

    2. společenský večer

    7. 1. 2017
    Vážení přátelé, milí členové,dovolte nám, abychom vás jménem obou organizací pozvali na 2. společenský večer Českého svazu hemofilik...
    Číst dále
  • Featured image

    Vezměte to do vlastních rukou

    17. 12. 2016
    Příští rok vstoupí ČSH do dvacátého osmého roku své existence. To už je dost na to, aby každý dokázal zhodnotit jeho pozitiva i nega...
    Číst dále
  • Featured image

    Irský Barretstown hostil setkání inhibitoriků

    12. 12. 2016
    Ve dnech 1.-4.12.2016 se v Irsku uskutečnila první konference inhibitoriků pod záštitou EHC (European Haemophilia Consortium). Míste...
    Číst dále
  • Featured image

    Užitečné odkazy

    10. 11. 2016
    Dovídat se něco nového je potřebné. Máme pro vás dva tipy, kde zajímavé a potřebné informace získat. Světová hemofilická federace WF...
    Číst dále
  • Featured image

    Průzkum o životě hemofiliků, díl druhý

    31. 10. 2016
    Možná si ještě vzpomenete, jak jste v roce 2011 vyplňovali dotazník s názvem „Jak se žije českým hemofilikům.“ A protože od té doby ...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    Zase spolu, třebaže jinde

    26. 10. 2016
    Řada členů a příznivců svazu si už zvykla, že na podzim se setkávají při dnech „Společně o hemofilii.“ Poslední roky se vše odbývalo...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    Znovu společně

    4. 9. 2016
    Kde a o čem? Zase o hemofilii jako tři předchozí roky na podzim, ale tentokrát nikoliv v hotelu Jezerka u Chrudimi, nýbrž v Aquapark...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    tábor

    Letošní letní tábor už je za námi

    20. 7. 2016
    Začátek letošních prázdnin patřil v hemofilických kruzích akci vpravdě tradiční – letnímu hemofilickému táboru. Letos potřetí jsme z...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Povedená změna

    31. 5. 2016
    Pravidelná květnová rekondice je už pro letošek minulostí. Jak jsme předem avizovali, tentokrát v jiném prostředí než v minulých let...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    Vyšší škola hemofilie

    9. 5. 2016
    Regionální semináře pro klienty registrované v jednotlivých centrech dorazily do Prahy. Pozvánky dostali ti, kteří navštěvují ÚHKT a...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Nikdo nezabloudil. Snad.

    26. 4. 2016
    Na zámku v Loučni nedaleko Nymburka to v sobotu opravdu žilo. Téměř 160 účastníků si přišlo vychutnat nejenom atmosféru zámeckého pr...
    Číst dále
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis ze schůze Rady ČSH 14.4.2016

    25. 4. 2016
    Zápis ze schůze Rady ČSH dne 14. dubna 2016 ve Vráži. Přítomni: M. Bohůn, V. Dolejš, J. Kalábová, M. Skořepa, V. TóthOmluveni: P. Gr...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    Regionální seminář v Praze

    19. 4. 2016
    Český svaz hemofiliků ve spolupráci s hemofilickými centry při ÚHKT a FN Motol a společností Baxalta Vás srdečně zve na regionální s...
    Číst dále
  • Featured image

    Létající talíře u Národního divadla

    18. 4. 2016
    Ihned po svazovém setkání na zámku Loučeň se v pondělí 25. dubna od půl třetí odpoledne uskuteční v Praze na podestě u Národního div...
    Číst dále
  • Featured image

    Záchranka bude (snad) vstřícnější

    14. 3. 2016
    Na poslední schůzce koordinační rady Českého národního hemofilického programu, jejíž členem je i ČSH, se mimo jiné hovořilo o jistém...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Již poosmé, a zase jinak

    8. 3. 2016
    Řeč je o oslavách Světového dne hemofilie, který každoročně přichází na 17. duben a celosvětově si ho připomíná hemofilická veřejnos...
    Číst dále
  • Featured image

    Takové máme členy!

    8. 3. 2016
    Velmi aktivní, nápadité a se srdcem na pravém místě. Například Honzu Roušara, který se svými přáteli uspořádal v neděli benefiční ko...
    Číst dále
  • Featured image

    Viru zika se není třeba bát

    26. 2. 2016
    Světová zdravotnická orhanizace WHO označila virus zika za ohrožení veřejného zdraví mezinárodního významu. Definuje ho jako "mimořá...
    Číst dále
  • Featured image

    Kdo nepřišel, může litovat

    24. 2. 2016
    Řeč je o pátečním společenském večeru ČSH a Hemojunioru v pražském hotelu Alcron. Pár desítek účastníků si užilo hudby, dobrého jídl...
    Číst dále
  • Featured image

    Benefiční koncert

    15. 2. 2016
    Už podruhé zveme společně se členem svazu Honzou Roušarem na koncert, jehož výtěžek získá právě náš svaz. Opět s názvem "Honza Rouša...
    Číst dále
  • Featured image

    Společenský večer

    20. 1. 2016
    Vážení přátelé, milí členové,dovolte nám vás pozvat na 1. společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru 19. února 2016 v ...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Stále je možné se přihlásit na rekondiční pobyt pro dospělé hemofiliky...

    14. 1. 2016
    Jak jste si již určitě všimli v plánu akcí, na letošní rok dochází ke změně lokality rekondičního pobytu dospělých hemofiliků. Po pě...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    tábor

    Letní hemofilický tábor 2016

    25. 12. 2015
    Do tábora zbývá sice stále ještě více než půl roku, nicméně už teď vám přinášíme první konkrétnější informace a pokyny k přihlašován...
    Číst dále
  • Featured image

    Zase Vánoce a další Nový rok

    23. 12. 2015
    Je to takový obyčej, že si lidé vzájemně v tomto období přejí jen to nej, nej, nej… Připojuje se i svazová Rada s přáním toho nejlep...
    Číst dále
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z korespondenčního jednání Rady ČSH

    21. 12. 2015
    Rada pro urychlení procesu přistoupila ke korespondenční výměně názorů a hlasování prostřednictvím internetu. Zúčastnili se: M. Bohů...
    Číst dále
  • Featured image

    Poděbrady nejsou jen na srdce

    14. 12. 2015
    Slouží i jiným, například pořadatelům Hemofilických dnů. Ty se staly už tradicí, ale zatím se vždy odbyly v Praze, kromě jednoho roč...
    Číst dále
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z jednání Rady ČSH 03.12.2015

    8. 12. 2015
    Zápis z jednání Rady ČSH ve Vráži 3. 12. 2015 Přítomni: M. Bohůn, V. Dolejš, M. Skořepa, V. TóthOmluveni: P. Grim, A. Žídková, J. Ka...
    Číst dále
  • Featured image

    Globální fórum o bezpečnosti a dostupnosti léčby

    23. 11. 2015
    Světová federace hemofilie WFH zve vždycky ob rok – v lichém letopočtu – odborníky, aby seznámili celou komunitu s novinkami v oblas...
    Číst dále
  • Featured image

    O hemofilii na konferenci záchranářů

    16. 11. 2015
    Specializace záchranářů – ať už lékařů, či všech ostatních, je pro členy svazu a Hemojunioru jedna z nejdůležitějších. Obě organiza...
    Číst dále
  • Featured image

    Evropské akreditace center

    10. 11. 2015
    Svazová rada dostala z Bruselu kopii dopisu, jejž Evropské hemofilické konsorcium zaslalo ministru zdravotnictví Svatopluku Němečkov...
    Číst dále
  • Featured image
    ČSH
    konference

    Zápis z konference ČSH ze dne 24.10.2015

    3. 11. 2015
    Konference se uskutečnila v kongresovém hotelu Jezerka, Seč na základě řádného svolání písemnými pozvánkami předsedy PhDr. Vladimíra...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    Setkání generací potřetí

    28. 10. 2015
    Do podzimních barev oblečené okolí hotelu Jezerka přivítalo účastníky dalšího mezigeneračního setkání s názvem „Jsme tady pro Vás.“ ...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    tábor

    Dobrá zpráva – letní dětský tábor nekončí

    13. 10. 2015
    Informace zveřejněná v zápise z jednání Rady ČSH z 25. 8. 2015 o tom, že letošní prázdninový tábor byl posledním pro Martina Bohůna ...
    Číst dále
  • Featured image

    Netradiční témata evropského sněmu

    5. 10. 2015
    Každoroční konferenci Evropského hemofilického konsorcia hostil tentokrát srbský Bělehrad. Řešil některé organizační detaily EHC, v ...
    Číst dále
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z jednání Rady ČSH v Praze

    2. 9. 2015
    25.08.2015, 17.00 - 19.30 hod. Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Michal Skořepa, Václav Tóth, Petr Grim, Anastassiya ZidkovaO...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    tábor

    Putování s Malým princem

    30. 8. 2015
    Knihu Malý princ od Antoine de Saint-Exupéryho zná snad každý. Ať je dítě či dospělý. Kniha je plná nádherných citátů o životě, lásc...
    Číst dále
  • Featured image

    Jak nejlépe nakoupit

    3. 7. 2015
    Takovou otázku si položilo Evropské hemofilické konsorcium v oblasti získávání koncentrátů. Použilo tomu průzkum pomocí dotazníku za...
    Číst dále
  • Featured image
    léčba

    Víme, kde hledat pomoc

    29. 6. 2015
    Pravidelní čtenáři svazového webu a tištěného Zpravodaje to vědí. Už několikrát jsme informovali o možnosti využít služeb agentur do...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    Až se podzim zeptá

    16. 6. 2015
    … co dělal svaz na jaře a v létě, můžeme odpovědět, že například připravoval třetí ročník setkání „Jsme tady pro vás.“ Ano, už je ja...
    Číst dále
  • Featured image

    Možnost zaměstnání

    11. 6. 2015
    Tichý svět, o.p.s. (dříve APPN), hledá do týmu kandidáta/kandidátku na pozici OZP přepisovatel(ka) mluvené řeči. Uchazeč bude zaškol...
    Číst dále
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z jednání Rady ČSH 08.06.2015

    9. 6. 2015
    Zápis z jednání Rady ČSH prostřednictvím služby Skype 8.6.2015 Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Václav Toth, Petr Grim, Anas...
    Číst dále
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z jednání Rady ČSH 04.11.2014

    9. 6. 2015
    Zápis z jednání rady ČSH ze dne 4.11.2014 ve Vráži. Přítomni: Martin Bohůn, Vladimír Dolejš, Petr Grim, Jana Kalábová, Michal Skořep...
    Číst dále
  • Featured image

    Prohlédněte si svět

    1. 6. 2015
    Světová federace hemofilie shromažďuje už nějaký čas roční výkazy s údaji týkajícími se hemofilie a zpracovává je do rozsáhlých stat...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Oživený zájem

    28. 5. 2015
    Po době útlumu nastal obrat – zájem o rekondiční pobyt dospělých vzrostl. Do Lednice se v půlce května sjelo šestnáct zájemců o reha...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Po ráji nejlépe bez bot

    12. 5. 2015
    Vrcholem oslav Světového dne hemofilie bylo bezesporu setkání členů svazu i Hemojunioru v zážitkovém parku Zeměráj. Středověká vesni...
    Číst dále
  • Featured image

    Duben patří hemofilikům

    24. 4. 2015
    Jak už se stalo dobrým zvykem, scházejí se v dubnu na celém světě všichni, kdo si chtějí připomenout Světový den hemofilie. Připadá ...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    Trochu zvlněná hladina jihočeského rybníka

    17. 4. 2015
    Z hlediska života hemofilické populace je v Česku jedním z nejklidnějších regionů právě ten jihočeský. Nevznikají tu žádné aktivity,...
    Číst dále
  • Featured image

    Kampaň na podporu hemofiliků vrcholí

    31. 3. 2015
    Druhý ročník kampaně s názvem „Podporuji léčbu hemofilie“ se blíží do cílové rovinky a i letos můžete vyjádřit svou podporu hemofili...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    Pozvánka pro všechny Jihočechy

    27. 2. 2015
    Už několik let probíhají v režii svazu regionální semináře s cílem pomoci se orientovat ve všem, co s hemofilií souvisí, nejen členů...
    Číst dále
  • Featured image

    Honza Roušar a hosté

    10. 2. 2015
    Benefiční koncert věnovaný Českému svazu hemofiliků a křest CD. 17.4. je mezinárodní den hemofilie a právě k tomuto datu proběhne v ...
    Číst dále
  • Featured image

    Diskriminace čínského studenta s hemofilií

    30. 1. 2015
    Čínský list Global Times přinesl zprávu, že pekingský Institut průmyslových vztahů vyloučil 6. ledna ze studia jednadvacetiletého Zh...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Vzhůru do Zeměráje

    28. 1. 2015
    Kdo by nechtěl strávit pěkné chvíle v ráji, kde se skloubí rozmanitost a krása české přírody a historie, kde může člověk vnímat neje...
    Číst dále
  • Featured image
    léčba

    Přečtěte si

    23. 1. 2015
    O účelnosti a prospěšnosti profylaxe nikdo dávno nepochybuje. Ne každý ale úplně přesně ví, co si pod tím termínem představit. Prot...
    Číst dále
  • Featured image

    Funkce kloubů při hemofilii - kotník

    13. 1. 2015
    Před nedávnem jsme vás seznámili prostřednictvím animovaného průvodce co se děje s kolenním kloubem při krvácení. Nyní přinášíme dal...
    Číst dále
  • Featured image

    Jak prosazovat zájmy?

    4. 1. 2015
    O víkendu 5. – 7. prosince 2014 proběhl v pražském hotelu Novotel workshop „Advocacy in action“, organizovaný Světovou hemofilickou ...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    rekondice

    I příští rok do Lednice

    23. 12. 2014
    Jak už víte, také následující ročník rekondice dospělých se odbude v Lednici. Má už pevný termín od 15. do 23. května. Ani v dalších...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    tábor

    Tábor v létě opět do Zubří

    23. 12. 2014
    Milí táborníci, s radostí vám sdělujeme, že letní tábor se podle plánu uskuteční i v roce 2015. Lokalita Rekreačního zařízení v Zubř...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    Jak jsme se sešli v Ostravě

    1. 12. 2014
    Poslední velké setkání letošního roku se uskutečnilo na severu Moravy, tamního regionálního workshopu se zúčastnil skutečně velký po...
    Číst dále
  • Featured image

    Česko? Pořád na špici

    15. 10. 2014
    Pravidelný kongres Evropského hemofilického konsorcia hostil tentokrát ulsterský Belfast. Znovu se na něm ukázalo, že to, co EHC raz...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    Hemofilický workshop s FN Ostrava

    13. 10. 2014
    Ve spolupráci s Hemofilickým centrem při FN Ostrava a společností Baxter připravujeme regionální setkání kolegů v Moravskoslezském k...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    Byli jsme veselí i vážní…

    25. 9. 2014
    … ale hlavně pro vás. Tak se jmenoval druhý ročník setkání všech zájemců ve velmi pěkném hotelu Jezerka nedaleko Seče ve východních ...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    tábor

    Zubří plné pirátů a námořníků

    31. 8. 2014
    Po létech prožitých v Beskydských horách se náš tábor přesunul o pár kilometrů dál, do rekreačního areálu Zubří, u Nového Města na M...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    Znovu jsme tady pro vás

    2. 7. 2014
    Po úspěšném loňském setkání s názvem „Jsme tady pro vás“ připravujeme další díl i letos. Opět v krásném prostředí hotelu Jezerka v C...
    Číst dále
  • Featured image

    Kde hledat práci?

    24. 6. 2014
    Najít si práci s nějakým handicapem bývá obtížné. A naopak existují firmy, které zaměstnance – osoby se zdravotním postižením – vyhl...
    Číst dále
  • Featured image

    Závidím...

    7. 6. 2014
    Poslední tři roky mi zhoršený zdravotní stav neumožnil zúčastňovat se rekondičních pobytů pořádaných svazem pro dospělé hemofiliky. ...
    Číst dále
  • Featured image

    Prosba EURORDIS o součinnost

    2. 6. 2014
    Jde o nevládní pacientskou organizaci vzniklou v roce 1997, náš svaz je členem. Sdružuje 600 pacientských organizací věnujících se v...
    Číst dále
  • Featured image

    Slovo do vlastních řad

    31. 5. 2014
    Napsal nám pan Bedřich Smrčka, účastník lednického jarního setkání. Požádal, abychom jeho slova tlumočili širší veřejnosti. Vážení k...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Máme za sebou další Lednici

    29. 5. 2014
    Tedy už tradiční rekondiční pobyt dospělých s rehabilitací, procedurami, společnými diskuzemi a večery, grilováním, prostě tou správ...
    Číst dále
  • Featured image

    Víc otázek než odpovědí

    19. 5. 2014
    To je charakteristika výsledků jednání kongresu Světové hemofilické federace skončeného před několika desítkami hodin v australské M...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Přepadení vlaku se šťastným koncem

    28. 4. 2014
    Závěr dubna patří již tradičně oslavám Světového dne hemofilie. V letošním roce probíhaly oslavy ve větším stylu než obvykle, neboť ...
    Číst dále
  • Featured image

    Andělský happening

    18. 4. 2014
    Slovo happening má řadu českých ekvivalentů. Na tom včerejším v Praze u příležitosti Světového dne hemofilie nebylo nic šokujícího n...
    Číst dále
  • Featured image

    Funkce kloubů při hemofilii - koleno

    16. 4. 2014
    Animovaný průvodce kloubním krvácením a jeho následky. Tento animovaný průvodce vám umožní nahlédnout přímo do kolenního kloubu a uk...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Duben plný oslav

    3. 4. 2014
    Oslavy Světového dne hemofilie se blíží, tady jsou bližší informace. Přímo v den „D“ ve čtvrtek 17. dubna projde částí Prahy průvod ...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Plnou parou vpřed

    26. 2. 2014
    Po úspěšných podnicích s motokárami, ve westernovém městečku, středověké pevnosti nebo plavbě po Baťově kanálu, obsadíme tentokrát ž...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    tábor

    Letní tábor na Vysočině

    21. 2. 2014
    Definitivní rozhodnutí padlo o místě konání dětského letního tábora. Z beskydských hor a lesů směřujeme do samého srdce Vysočiny. Re...
    Číst dále
  • Featured image

    Kampaň „Podporuji léčbu hemofilie“ odstartovala.

    18. 2. 2014
    Koncem ledna proběhla za hojné účasti médií na pražském Střeleckém ostrově tisková konference, která celou kampaň odstartovala. Part...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Další setkání v Lednici

    8. 2. 2014
    Rekondice dospělých v Lednici proběhne v prakticky shodném termínu jako v minulých letech, konkrétně od 16. do 24. května. Již nyní ...
    Číst dále
  • Featured image

    Hledáme fyzioterapeut(k)y

    7. 2. 2014
    Svaz dlouhá léta spolupracuje s týmem fyzioterapeutek, které se účastní rekondicí dětí i dospělých a dokonale svou práci znají. Čas ...
    Číst dále
  • Featured image
    léčba

    Projekt farmakokinetiky se rozjíždí

    5. 2. 2014
    Jak jsme slíbili v posledním Zpravodaji, ČSH společně s Ústavem hematologie a krevní transfuze v Praze rozjíždí možnost stanovit kři...
    Číst dále
  • Featured image

    Soutěž pro výtvarné umělce "Jaký je tvůj sen"

    27. 12. 2013
    Tak zní název výtvarné soutěže, kterou připravila společnost Octapharma ve spoulpráci s Australským hemofilickým sdružením (HFA). D...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    Slunečný hemofilický víkend

    12. 11. 2013
    Druhý listopadový víkend patřil všem, kteří se chtěli dozvědět novinky v léčbě hemofilie. Především získat informace o aktuálních zm...
    Číst dále
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z jednání Rady ČSH 13.10.2013

    22. 10. 2013
    Zápis ze zasedání Rady ČSH ve Vráži, dne 13. 10. 2013 Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Petr Grim, Anastassiya Zidkova, Micha...
    Číst dále
  • Featured image
    léčba

    Nastal čas pro vyšší efektivitu

    16. 10. 2013
    Efektivitu léčby koncentráty, ať už plazmatickými či rekombinantními. Požadavek na lepší využití preparátů nepochází z rozvojových z...
    Číst dále
  • Featured image

    Zajímavé novinky z kongresu EHC v Bukurešti

    11. 10. 2013
    Poněkud s nostalgií vzpomínali účastníci loňské výroční konference Evropského hemofilického konsorcia na dny strávené vloni v říjnu ...
    Číst dále
  • Featured image

    Co řeší svět

    8. 10. 2013
    Světová hemofilická federace pořádá vždy v lichých rocích mezi řádnými výročními konferencemi tak zvané Globální fórum. Většinou v m...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    Jsme tady pro vás

    2. 10. 2013
    Aneb povídání o všem co Vás ve spojitosti s hemofilií zajímá. Nabízíme vám další prostor k navázání kontaktu nejenom s kolegy se st...
    Číst dále
  • Featured image
    ČSH
    konference

    Kdo nepřijel, může litovat

    16. 9. 2013
    Řeč je o výroční Konferenci svazu, sešla se v sobotu a v neděli 14. a 15. září ve Vráži nedaleko Písku. Předcházela jí masívní info...
    Číst dále
  • Featured image

    Nový důležitý orgán Rady Evropy

    26. 8. 2013
    V uplynulých týdnech uznala Rada Evropy za svého člena Evropské ředitelství pro kvalitu léčiv a zdravotnictví (EDQM). To vydává dop...
    Číst dále
  • Featured image

    Genetika hemofilie

    21. 8. 2013
    V loňském roce jsem se jako dobrovolnice zúčastnila konference Evropského hemofilického konsorcia (European Haemophilia Consortium),...
    Číst dále
  • Featured image
    léčba

    Co je domácí zdravotní péče?

    20. 8. 2013
    Na něco podobného nejsme u nás zvyklí. V zahraničí ovšem taková služba už existuje dlouho a osvědčila se. Teď je k dispozici i našim...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    tábor

    Indiánské léto v Ondrášové dvoře

    13. 8. 2013
    Podeváté a s největší pravděpodobností naposled zavítal náš tábor do beskydského rekreačního střediska Ondrášův dvůr. Sjelo se sem t...
    Číst dále
  • Featured image
    ČSH
    konference

    Výroční Konference v lázních? Proč ne?

    30. 6. 2013
    Zatím tomu tak nikdy nebylo. Vrcholný orgán svazu se vždycky scházel v Praze, časem se místa měnila. Tentokrát dochází ke změně rad...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Vzpomínka na Lednici

    21. 6. 2013
    Poněkud se zpožděním, za které se omlouváme, přinášíme informaci o letošní rekondici dospělých hemofiliků. Pobyt se konal v termínu...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Svaz šťastně v přístavu

    9. 5. 2013
    Proplul úskalími Baťova kanálu spojeného s řekou Moravou a po několika kilometrech se vrátil do přístavu ve Veselí nad Moravou. Ne c...
    Číst dále
  • Featured image

    Pomoci můžete nejenom sobě

    11. 4. 2013
    Obracíme se na Vás prostřednictvím Českého svazu hemofiliků, který sdružuje nemocné, rodinné příslušníky a přátelé postižených poruc...
    Číst dále
  • Featured image

    Co je preimplantační genetická diagnostika?

    2. 4. 2013
    Nositelé vzácných dědičných onemocnění, mezi něž patří i hemofilie, chtějí při zakládání rodiny vědět, jaká je možnost, že budou mít...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Světový den hemofilie? Tentokrát po námořnicku.

    15. 3. 2013
    Slaví se na celém světě vždycky 17. dubna. My ho ovšem tentokrát poněkud odložíme a počkáme si na lepší počasí. Budeme se totiž plav...
    Číst dále
  • Featured image

    Šalebná hra čísel

    12. 3. 2013
    Světová hemofilická federace právě zveřejnila čerstvě zpracovanou statistiku o diagnostice a léčbě hemofilie ve světě v roce 2011. S...
    Číst dále
  • Featured image

    Sociální minimum

    8. 3. 2013
    Lidé se zdravotním postižením, hemofiliky nevyjímaje, se mohou v životě setkat s různými obtížnými sociálními situacemi. Proto jsme ...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Pojeďte do Lednice

    6. 3. 2013
    Letošní rekondice dospělých hemofiliků se opět uskuteční v Lednici, prakticky ve shodném termínu jako vloni, a to od 17. do 25. květ...
    Číst dále
  • Featured image

    Ples hemofiliků na Slovensku

    24. 2. 2013
    Letos je tomu již po třinácté, co „Slovenské hemofilické združenie“ pořádálo reprezentační ples hemofiliků. Akce, která má více než ...
    Číst dále
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z jednání Rady ČSH 9. února 2013

    11. 2. 2013
    Rada ČSH se sešla formou telekonference. Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Václav Tóth, Petr Grim, omluvil se Michal Skořepa,...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    tábor

    Léto v Ondrášově dvoře

    30. 1. 2013
    Pojeďte s námi na náš tradiční tábor do Ondrášova dvora. Tým vedoucích a zdravotníků se už na vás těší. Neváhejte se zasláním přihlá...
    Číst dále
  • Featured image

    Hemofilie a život s ní

    8. 1. 2013
    Pomáhají hemofilikům specializovaná centra vyrovnat se s jejich nemocí? V listopadu proběhlo v rámci studentského projektu dotazníko...
    Číst dále
  • Featured image

    Zajimá vás, jak žijete?

    20. 12. 2012
    To asi každého, ale z unikátního průzkumu se můžete dozvědět, Jak se žije hemofilikům v Čechách. Alespoň těm, kteří na několik jedno...
    Číst dále
  • Featured image

    Zákon o transformaci občanských sdružení

    7. 12. 2012
    Zákon o transformaci občanských sdružení na obecně prospěšné společnosti zamířil do Senátu. Nový zákon, s nímž dnes vyslovila souhla...
    Číst dále
  • Featured image

    Ortopedie a fyzioterapie na kongresu EHC

    26. 11. 2012
    Ortopedická a fyzioterapeutická sekce pod vedením MUDr. Jana Blatného obsahovala přednášky Radiosynovektomie (MUDr. Petr Teyssler, Č...
    Číst dále
  • Featured image

    Hemofilie A versus hemofilie B – rozdíly a podrobnosti

    21. 11. 2012
    V rámci Evropského hemofilického konsorcia v Praze jsem měla možnost vyslechnout zajímavou přednášku od Briana O´Mahonyho - preziden...
    Číst dále
  • Featured image

    Osobní poděkování předsedy ČSH

    6. 11. 2012
    Jak už všichni velmi dobře víme, uskutečnilo se v posledním říjnovém víkendu v Praze zasedání kongresu EHC. Náš svaz se stal spolup...
    Číst dále
  • Featured image

    Staňte se spisovatelem

    3. 11. 2012
    Jak? Snadno. Podívejte se na webové stránky www.lidemezilidmi.cz a zjistěte si podrobnosti literární soutěže. Je určená všem, kdo ma...
    Číst dále
  • Featured image

    Úspěch? Zdá se, že ano

    31. 10. 2012
    Dlouho připravovaná výroční konference Evropského hemofilického konsorcia v Praze je za námi. V pátek, sobotu a neděli se stalo naše...
    Číst dále
  • Featured image

    V Praze se sejde hematologická elita

    22. 10. 2012
    Krvácivé choroby sice nepatří mezi příliš rozšířené, ale hrají v medicíně významnou roli. Už jen proto, že na jejich diagnostiku a l...
    Číst dále
  • Featured image

    Celkem potěšitelná reakce VZP

    19. 10. 2012
    Už dlouho se mluví o obnoveném nebezpečí zániku pražského ÚHKT, respektive jeho sloučení se Všeobecnou fakultní nemocnicí. To by měl...
    Číst dále
  • Featured image

    Kdo ze členů nebo příznivců svazu umí a je schopen pomoci?

    18. 10. 2012
    Během pomalu končícího roku se náš svaz dostal do velkých potíží. Dlouholetý a nesmírně erudovaný člen Rady ČSH, který má na staros...
    Číst dále
  • Featured image

    Vybíráme nejhezčí obrázek

    2. 9. 2012
    Obrázky dětí z letních hemofilických táborů. Vyberte ty nejlepší pro kalendář na rok 2013! Rádi bychom vás touto cestou vyzvali k úč...
    Číst dále
  • Featured image

    Velké téma pařížské

    31. 8. 2012
    Na nedávném kongresu Světové federace hemofilie WFH v Paříži, se mimo jiná témata přednášející i vystavující firmy věnovali elektron...
    Číst dále
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z jednání Rady ČSH 25.8.2012

    27. 8. 2012
    O uplynulém víkendu se sešla svazová rada ke svému řádnému jednání. Rada zasedla v Dolních Bojanovicích v obsazení: Martin Bohůn – m...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    tábor

    Ondrášův dvůr žil olympiádou

    8. 8. 2012
    O víkendu v polovině července se už poosmé sjeli vedoucí, lékaři, sestřička, fyzioterapeutky a hlavně 42 dětí do beskydského areálu...
    Číst dále
  • Featured image
    léčba

    Proč nevyužít výhody, která se nabízí?

    3. 7. 2012
    Už před několika měsíci jsme upozorňovali na možnost založit si účet na registru Českého národního hemofilického programu. Ač jsou j...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Týdenní rekondiční pobyt v Lednici

    31. 5. 2012
    V minulém týdnu proběhl další ročník rekondičního pobytu pro dospělé. O průběhu se více dozvíte z níže uvedeného příspěvku. Za orga...
    Číst dále
  • Featured image

    Ministerstvo vyšlo vstříc

    11. 5. 2012
    Na základě intervence svazové rady se příslušná oddělení ministerstva zdravotnictví znovu zabývala připravovaným Indikačním seznamem...
    Číst dále
  • Featured image

    Svazová rada žádá na ministerstvu vysvětlení

    3. 5. 2012
    Ministerstvu zdravotnictví dnes odešel dopis, ve kterém svaz podaruje vysvětlení změn v novém indikačním seznamu chorob k lázeňské p...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Oslavy Světového dne hemofilie s mimořádným úspěchem

    16. 4. 2012
    Že se kolem 17. dubna scházejí každoročně hemofilici na celém světě, je už dlouhodobý obyčej. Český svaz hemofiliků, jeho sesterská ...
    Číst dále
  • Featured image

    Putovní výstava se vydala na cesty

    13. 4. 2012
    Panely s fotografiemi členů svazu i Hemojunioru s názvem „Každá tvář má svůj příběh“ našly první letošní útočiště. Velkoplošné portr...
    Číst dále
  • Featured image
    léčba

    Vyzkoušejte elektronickou registraci

    26. 3. 2012
    Už léta slibujeme možnost elektronického vykazování spotřeby koncentrátů a online přístup k základním údajům. Už je to tady, můžete ...
    Číst dále
  • Featured image

    Konečně jasné stanovisko

    20. 3. 2012
    Jak už dobře víte, ještě na starém webu jsme začali dopisování se SÚKLem o jeho rozhodování o domácí léčbě. Protože jsme o vyjádření...
    Číst dále
  • Featured image

    Další krok k cíli

    19. 3. 2012
    V pátek se v Praze sešlo další jednání koordinační rady Českého národního hemofilického programu. Posunulo vývoj zase o něco dál. Hl...
    Číst dále
  • Featured image

    Světový kongres v Praze nebude

    16. 3. 2012
    Naděje na to, že bude v Praze světový hemofilický kongres v roce 2016 nebo 2018, definitivně padla. Svazová rada dostala z kanadskéh...
    Číst dále
  • Featured image
    léčba

    Co všechno je k dispozici - aktualizováno 20.9.2016

    11. 3. 2012
    Paleta léčivých koncentrátů je u nás poměrně široká, přinášíme jejich přehled. Všechny uvedené přípravky jsou u nás registrované a m...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    světový den hemofilie

    Oslavme společně Světový den hemofilie

    8. 3. 2012
    Stejně jako ve světě je i u nás už tradicí. Po řadě předchozích úspěšných setkáních vás tentokrát zveme do tvrze Hummer a Hummer Cen...
    Číst dále
  • Featured image

    Vítejte na novém webu

    5. 3. 2012
    Vážení členové, příznivci a návštěvníci webu ČSH, dovolujeme si vám předložit novou podobu svazových stránek. Ty předchozí splnily s...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    tábor

    Jedeme do Ondrášova dvora

    4. 3. 2012
    Společně s novým webem přinášíme i zprávu všem, kteří se budou chtít zúčastnit letního hemofilického tábora v Ondrášově dvoře. Přihl...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    Druhý regionální workshop v Lázních Kundratice

    4. 3. 2012
    Sobota plná informací a dobré nálady - to byl druhý regionální workshop. Slunečné 24. září bylo ve znamení dalšího kola regionálních...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    workshop

    První vlaštovka vylétla z Brna

    4. 3. 2012
    Nový program regionálních workshopů pro dospělé včera začal. V Brně se v hotelu Avanti sešla desítka jihomoravských členů svazu, ab...
    Číst dále
  • Featured image

    Marnost nad marnost

    2. 3. 2012
    V posledních několika týdnech jste mohli na našich stránkách sledovat výměnu názorů mezi Radou ČSH a Státním ústavem pro kontrolu lé...
    Číst dále
  • Featured image
    akce
    rekondice

    Lednice 2012

    1. 2. 2012
    Také letos vás na rekondici dospělých hemofiliků zveme do Lednice. Pobyt se uskuteční v termínu od 18. do 26. května. Po zkušenostec...
    Číst dále
  • Featured image
    rada
    ČSH

    Zápis z jednání Rady ČSH 20. února 2012

    7. 1. 2011
    Rada opět pracovala formou telekonference. Skype konference rady ČSH se zúčastnili všichni členové, jmenovitě předseda Vladimír Dole...
    Číst dále