Novinky
akce
jihlava
Mezigenerační setkání 2024 - Jihlava
8. 9. 2024Zveme vás na další jihlavské setkání generací, letos již desáté!
whd
Světový den hemofilie 2024 v médiích
26. 4. 2024Přehled mediálních výstupů v souvislosti s oslavami Světového dne hemofilie 2024 v ČR.
podcast
Podcast s mladým sportovcem Danem
26. 4. 2024Že už může být sport nedílnou součástí života dnešních mladých hemofiliků, o tom vás přesvědčí v rozhovoru Daniel Šimek.
Světový den hemofilie 2024 - spravedlivý přístup pro všechny
15. 4. 202417. dubna se opět celý svět zahalí do červené, aby si připomněl Světový den hemofilie. Každý rok se v tento den zvyšuje ve všech zem...
Rekondice dospělých - naposledy do Bystrého?
8. 4. 2024Během ankety, po posledním pobytu, jste projevili zájem se opět vrátit do Hotelu Bystré ve stejnojmenné obci, nedaleko Poličky. Více...
tábor
Dobrá zpráva - letní hemofilický tábor v roce 2024 bude opět v Zubří!
8. 4. 2024Nejistota kolem lokality letního hemofilického tábora v roce 2024 se vyřešila a my můžeme s radostí oznámit všem účastníkům, že dalš...
ženy
Ženy a vzácná krvácivá onemocnění
8. 3. 2024U příležitosti mezinárodního dne žen sdílíme informace EHC o tom, jak může žena poznat, že možná trpí vzácným krvácivým onemocněním ...
cestování
Dovolená bez starostí
4. 3. 2024Pomalu ale nezadržitelně se blíží doba letních dovolených. Stojí proto za to připomenout si základní zásady cestování pro osoby, kte...
S hemofilií až třeba na vrchol Mont Blancu?
4. 2. 2024Proč ne? Tato ojedinělá příležitost se naskýtá devíti vybraným osobám s poruchou krevního srážení napříč Evropou.
léčba
Nové technologie v léčbě 2023
28. 12. 2023Novinky v nefaktorové léčbě, rebalanční terapie, genová terapie či umělá inteligence. O těchto i dalších tématech se mluvilo na work...
akce
Společenský večer 13.1.2024
11. 12. 2023Jsme nesmírně rádi, že Vás můžeme po krátké odmlce opět pozvat na společenský večer ČSH a Hemojunioru.
konference
ČSH
Zápis z Konference ČSH 22.10.2023
28. 10. 2023Zápis z konference Českého svazu hemofiliků, konané 22.10.2023 v Jihlavě.
akce
Pozvánka na Mezigenerační setkání v Jihlavě 2023
21. 9. 2023Zveme vás na 9. díl jihlavského mezigeneračního setkání, které doprovodí Konference ČSH.
podcast
hot
Podcast s přenašečkou hemofilie
10. 8. 2023V této epizodě si moderátor Michal Bereň povídá s Věrkou, která má dva syny hemofiliky. Přijela až z Moravy, aby s námi sdílela svůj...
pobyt
akce
Moře 2023
22. 7. 2023Již více než před týdnem jsme se vrátili z dlouho plánovaného zahraničního zájezdu pro hemofiliky, jejich rodiny a přátele, který sp...
rekondice
Hodnocení rekondice dospělých 2023
4. 6. 2023Ve dnech 13.-19. května proběhl v Bystrém u Poličky další rekondiční pobyt dospělých hemofiliků.
podcast
Podcast o hemofilii s bývalým ministrem zdravotnictví
11. 5. 2023V dnešním epizodě našeho podcastu se moderátor Michal Bereň ponoří do světa hemofilie v rozhovoru s významným odborníkem na toto tém...
ženy
Edukační setkání pro ženy žijící s krvácivým onemocněním - díl třetí
20. 4. 2023S potěšením si Vás, milé ženy, dovolujeme pozvat na další edukační setkání, které se uskuteční opět v Jihlavě (EA Bussines hotel), v...
Oslavte s námi Světový den hemofilie
15. 4. 2023Rádi bychom zapojili členy Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru jak se stalo zvykem v předešlých letech.
EHC
ERIN poprvé, rozhodně ne naposled
1. 3. 2023Po dvou letech se v irském Barretstownu uskutečnilo setkání hemofiliků s inhibitorem (European Rare and Inhibitor Network Summit).
podcast
Podcast o vývoji péče a možností hemofilika od socialismu po dnešek
28. 2. 2023Moderátor Michal Bereň si tentokrát povídá se dvěma hosty, kteří zažili na vlastní kůži péči o pacienta s hemofilií během posledních...
pobyt
Edukačně-rekondiční pobyt Srby
24. 2. 2023Rád bych se s Vámi podělil o svoji zkušenost s účastí na edukačně-rekondičním pobytu v hotelu Astra Srby (okr. Kladno) pořádaném Pac...
rekondice
Rekondice dospělých 2023
15. 1. 2023Již potřetí navštívíme Hotel Bystré ve stejnojmenné obci, nedaleko Poličky.
tábor
LHT
Letní hemofilický tábor v roce 2023 se vrací do Zubří
12. 1. 2023Po roční přestávce se opět vracíme do Zubří na Vysočině. Pro všechny účastníky, kteří zde již byli, je to jistě vítaná zpráva. Kolek...
podcast
Podcast s Petrem, Ondřejem a Martinem
3. 1. 2023Moderátor Michal Bereň si tentokrát povídal o životě se třemi mladými hemofiliky – s Petrem Altmanem, Ondřejem Svobodou a Martinem Č...
Ohlédnutí za rokem 2022
24. 12. 2022Dovolte mi krátce zavzpomínat na uplynulý rok a zmínit vyhlídky na ten nastávající.
léčba
Novinky v léčbě hemofilie a von Willebrandovy choroby
23. 11. 2022Ve dnech 11.11.-13.11.2022 proběhl ve francouzském Marseille workshop, který pořádalo Evropské hemofilické konsorcium, a jehož témat...
Marseille a Madrid jdou do finále, Praha bohužel vypadává
26. 9. 2022I přes velkou snahu všech zainteresovaných se nepodařilo dostat naši metropoli mezi nejlepší dvě města ve snaze o Světový hemofilick...
socialni
Sleva na jízdné pro osoby s invaliditou 3. stupně
13. 8. 2022Od 1. července 2022 platí pro osoby invalidní ve třetím stupni nová sleva na jízdné.
podcast
Podcast s Jindřichem Sittou
30. 6. 2022Když Jindřich Sitta na jedné ze schůzek členů pacientské organizace Hemojunior nadnesl, že by na rodinné farmě rád pořádal zážitkové...
Zemřel prof. MUDr. Otto Hrodek, DrSc. - zakladatel české dětské hematologie
15. 6. 2022V nedožitých sto letech zemřel 4.6. prof. MUDr. Otto Hrodek, DrSc., který byl zakladatelem české dětské hematologie, které se věnova...
rekondice
Rekondice dospělých Bystré 2022 - zpráva z pobytu
14. 6. 2022Již podruhé se podařilo díky ČSH a pod vedením Michala Skořepy zorganizovat tradiční rekondiční pobyt dospělých v hotelu Bystré na V...
whd
Přístup pro všechny – Světový den hemofilie 2022
16. 4. 2022V neděli si připomeneme Světový den hemofilie! V letošním roce možná více slavnostněji, jelikož 17. duben připadá na Velikonoční ned...
Plán akcí na jaro a léto 2022
11. 4. 2022Přinášíme přehled všech akcí, které pro vás plánujeme na jaro a léto 2022. Detaily k akcím naleznete v sekci Akce na titulní stránce...
podcast
Podcast s Marií Katzerovou
28. 3. 2022Pro aktivní a spokojený život hemofiliků je důležitá nejen důsledná aplikace srážecího faktoru, ale také pravidelný pohyb, včetně ak...
Zaproponuyte dopomohu druzyam z Ukrayiny
2. 3. 2022Звертаємося до вас з пропозицією допомогти всім хворим на гемофілію, які вирушать до Чехії з України.
rekondice
Rekondice dospělých 2022
16. 2. 2022Zveme vás na tradiční rekondiční pobyt pro dospělé hemofiliky, který i letos proběhne v obci Bystrá nedaleko Poličky, v termínu 20.5...
Šťastné a veselé PF 2022
25. 12. 2021Přejeme Vám i Vašim blízkým radostné a pokojné prožití svátků a do nového roku 2022 plnost zdraví, hojnost síly,a odvahu radovat se ...
podcast
Podcast s Veronikou Čepelákovou
20. 12. 2021Málokdo ví o aplikaci profylaktických injekcí tolik jako zdravotní sestra Veronika Čepeláková. Od počátku devadesátých let, kdy se p...
rada
ČSH
Zasedání Rady ČSH 28.11.2021
13. 12. 2021Ihned po skončení Konference ČSH dne 28.11.2021 proběhlo zasedání Rady v novém složení. Zasedání proběhlo prezenční formou.
konference
ČSH
Konference ČSH 28.11.2021
13. 12. 2021Volební Konference ČSH proběhla 28.11.2021 online formou.
Výroční cena ČSH pro Silvii Bereňovou
13. 12. 2021Počínaje rokem 2009 se rozhodla Rada ČSH udělovat svou Výroční cenu. Držitelem výroční ceny se stával ten, o němž na základě návrhů ...
konference
ČSH
Konference ČSH online a mezigenerační setkání přesunuto
15. 11. 2021Chtěli bychom Vás informovat, že jsme se po dlouhém rozvažování a úvahách rozhodli přesunout letošní Mezigenerační setkání v Jihlavě...
soutěž
Nakrm pandu a vyhraj
6. 11. 2021Rádi bychom vás seznámili s novou zábavnou soutěží, do které jsme se rozhodli zapojit společně s Hemojuniorem za podpory společnosti...
novinka
akce
Jihlavské Mezigenerační setkání doprovodí Konference ČSH
2. 11. 2021Období podzimu pro nás bylo v předešlých letech vždy ve znamení příprav mezigeneračního setkání. To napomáhá vzájemnému porozumění, ...
podcast
Podcast se Zdeňkem Březinou
27. 10. 2021Desítky krvácení do měsíce, dlouhé pobyty v nemocnicích, znehybňování končetin v sádře a žádné léky proti bolesti. Tak vypadalo děts...
novinka
tábor
Kde domov můj? V Zubří!
28. 9. 2021Po dvou ročnících v azylu se vrátil letní hemofilický tábor, který proslul pod zkratkou LHT, do známého prostředí Vysočiny. V Zubří ...
Rhodos 2021
3. 8. 2021Krátce po zveřejnění článku o zájezdu do Řecka, jsme obdrželi další dva příspěvky od účastníků. Nestává se často, aby některá z akcí...
Řecko 2020
28. 7. 2021V názvu tohoto článku není úplně chyba. Původní záměr byl, že zájezd uspořádáme již v loňském roce. Stejně jako olympionici jsme si ...
podcast
Podcast s Vojtěchem Horníkem
23. 7. 2021Hemofilie je pro Vojtěcha Horníka nedílnou součástí života, jako překážku v uskutečňování osobních nebo pracovních snů ji však nevní...
novinka
Identifikátory osob s poruchou krevního srážení
2. 7. 2021Jedním z hlavních úkolů svazu bylo zpracování jednotných postupů urgentní medicíny k hemofilii či jiným krvácivým chorobám a návrhů ...
podcast
Podcast s Martinem Bohůnem
10. 6. 2021Co je klíčem ke spokojenému životu s tímto vzácným onemocněním? „Důležité je přijmout ho jako součást svého života, důsledně dodržov...
podcast
Podcast s MUDr. Ester Zápotockou
7. 5. 2021Zatímco čeští pacienti s hemofilií mají přístup k nejnovějším léčebným preparátům, celosvětově je správně léčen pouze každý desátý h...
akce
světový den hemofilie
Červená opět rozzářila 17. duben
22. 4. 2021Jménem Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru a všech lidí, kteří se potýkají s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou děkujeme ...
Dopady pandemie Covid-19 na osoby s hemofilií a von Willebrandovou chorobou
18. 4. 2021Názory a potřeby členů jsou pro nás důležité, proto jsme vytvořili ve spolupráci s klinickou psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou onlin...
akce
světový den hemofilie
Světový den hemofilie 2021 ve virtuálním světě
12. 4. 2021Vážení přátelé, už za pár dní nás čeká opět oslava Světového dne hemofilie. Každoročně 17.4. tuto příležitost využíváme, abychom roz...
léčba
Doporučení Českého národního hemofilického programu (ČNHP) k očkování proti SARS-CoV-2 viru
12. 4. 2021Doporučení k vakcinaci proti SARS-CoV-2 (COVID-19) viru bylo publikováno počátkem letošního roku v časopisu Haemophilia a jeho struč...
podcast
Podcast s předsedkyní sdružení Hemojunior Kateřinou Altmanovou
31. 3. 2021Zdravý člověk má v krvi sto panáčků, kteří utíkají do rány, aby ji zacelili, zatímco hemofilik má takového panáčka pouze jednoho. Ta...
akce
světový den hemofilie
Cvičí celá rodina
30. 3. 2021Připojte se k nám. Začínáme už 1. dubna 2021!
léčba
Prohlášení k očkování proti pandemii
11. 3. 2021Očkování proti Covidu-19 je nejživější téma posledních měsíců. Své stanovisko vydaly Světová hemofilická federace (WFH), Evropská as...
akce
rekondice
Rekondice dospělých tentokrát na Vysočině
26. 1. 2021Jak už jsme naznačili v článku, který rekapituloval o posledním pobytu, opět měníme lokalitu rekondice. Tentokráte ne z důvodu kapac...
akce
tábor
Letní hemofilický tábor se vrací do Zubří
7. 1. 2021Pokud situace dovolí, i v letošním roce bychom rádi uskutečnili tradiční dětský hemofilický tábor, níže naleznete informace o cenách...
Řecko 2021
5. 1. 2021Byť je doba nejistá, snažíme se ji takovou nevnímat a akce pro rok 2021 připravovat s vírou, že se uskuteční. Jednou z nich je i za...
konference
ČSH
Konference ČSH ze dne 21. prosince 2020, konané on-line formou
21. 12. 2020Dokumenty z Konference ČSH, která proběhla 21.12.2020 online formou.
Parkovací karta jako dálniční známka i nadále
6. 12. 2020Stále častěji se na nás obracíte s dotazem, jak to bude s dálničními známkami od 1. ledna 2021 pro držitele parkovacích průkazů a pr...
akce
rekondice
Podzimní rekondice dospělých proběhla na Třeboňsku
2. 12. 2020Z důvodu jarních vládních opatření jsme byli nuceni odsunout rekondici dospělých hemofiliků až na přelom léta a podzimu. Těsně před ...
Úspěch v době krize
15. 10. 2020I ve složité době se vyskytují dobré zprávy a rádi přinášíme informaci o velkém úspěchu ČSH. Po dlouhodobém snažení se podařilo svaz...
Zemřela MUDr. Zdeňka Vorlová
6. 10. 2020První říjnový den opustila tento svět nejvýraznější a nejvýznamnější osobnost české hemofilické komunity dvacátého století. Zakladat...
léčba
Je důležité si uvědomit, co dobrého mi současná situace přináší, říká psycholožka
4. 6. 2020Aktuální situace je těžká zřejmě pro každého, byť pro různé lidi třeba z různých důvodů. Jedinci se závažným chronickým onemocněním ...
akce
světový den hemofilie
Praha nasvítí červeně Petřínskou rozhlednu
16. 4. 2020Každý rok si 17. dubna připomínáme Světový den hemofilie pro zvýšení povědomí o hemofilii, von Willebrandově chorobě a dalších poruc...
Zveme Vás na on-line seminář
4. 4. 2020Vážení členové, o epidemii COVID-19 se Vás snažíme pravidelně informovat. Protože v této době nejsou možná žádná setkání, rozhodli j...
Konkrétní opatření a doporučení v souvislosti s epidemií COVID-19 - aktualizace 30.03.2020
30. 3. 2020Dopad na pacienty s vrozenými krvácivými poruchami, jako jsou například hemofilie a von Willebrandova choroba. V důsledku celospoleč...
Dovoz léků do domovů hemofiliků po dobu trvání omezení daných nařízením vlády
24. 3. 2020Vážení příznivci ČSH,protože si uvědomujeme složitost doby, chceme přispět k řešení jednoho z problémů, s nimiž se možná potýkáte - ...
V Alcronu jsme prožili další společenský večer
21. 1. 2020Událost s názvem Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru oslavila krásné půlkulaté výročí. Možná ani Katka Altmano...
akce
tábor
Letní tábor se stěhuje do údolí Lužnice
13. 1. 2020V létě 2020 proběhne letní hemofilický tábor až na sklonku prázdnin, v termínu od 15. do 29. srpna. Celá akce se letos opět nevyhne...
akce
rekondice
Rekondice dospělých na Třeboňsku
13. 1. 2020V příštím roce opět měníme místo rekondičního pobytu dospělých. V penzionu Rokytenka se nám velmi líbilo, ale opět nepostačovala ka...
rada
ČSH
Zápis ze schůze Rady ČSH 7. 12. 2019
19. 12. 2019Zápis ze schůze Rady ČSH 7. 12. 2019 v Praze Účastníci: Martin Bohůn, Michal Skořepa, Martin Žídek, Lukáš Koblasa Omluveni: Jana Kal...
5. společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru
1. 12. 2019Dovolte nám, abychom vás co nejsrdečněji jménem obou organizací pozvali na již na pátý společenský večer Českého svaz hemofiliků a H...
akce
workshop
Jihlavské setkání generací nejen o novinkách v léčbě hemofilie
26. 11. 2019V listopadu proběhlo už sedmé setkání Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru v jihlavském hotelu EA Business. Příjemné prostory pos...
akce
workshop
O hemofilii v Jihlavě i letos
19. 9. 2019Členům svazu i Hemojunioru oznamujeme, že další mezigenerační setkání hemofiliků a jejich nejbližších proběhne v listopadu opět v Ji...
Máme rádi hosty
3. 9. 2019Ano, to máme a navíc si neskromně myslíme, že ČSH dokáže být skvělý hostitel. K takové domněnce nás opravňuje vzpomínka na rok 2012,...
akce
rekondice
Rekondice dospělých v Rokytnici
1. 7. 2019V týdnu od 18. do 25. května proběhl další rekondiční pobyt dospělých hemofiliků. Rovněž na novém místě jsme narazili na kapcitu ob...
Parkovací karta jako dálniční známka jen do konce roku 2020
21. 6. 2019V současné době využíváme parkovací kartu i jako dálniční známku. Lze ji použít v jakémkoliv voze, avšak za přítomnosti držitele prů...
Ženy a krvácivé onemocnění
6. 6. 2019Ženy krvácí taky a to nejen během menstruace. Ta se právě pro ženy s krvácivou chorobou může změnit v noční můru, kdy silně krvácí i...
akce
světový den hemofilie
Jednou nahoře, jednou (v) dole
31. 5. 2019Poslední dubnovou sobotu přišel čas na fárání do hlubin podzemí dolu Anselm v Landek Parku v Ostravě Petřkovicích. Landek je kopec ...
Chladící gely pro hemofiliky
29. 5. 2019Firma Medi-Globe s.r.o., která vyrábí produkty pro minimálně invazní metody v základních oblastech urologie a gastroenterologie věno...
akce
světový den hemofilie
Připomínáme si Světový den hemofilie
16. 4. 2019Světový den hemofilie připadá na 17. dubna a jeho hlavním cílem je zvýšit povědomí o hemofilii a jiných souvisejících poruchách krev...
Lázně Vráž fotografickým pohledem hemofiliků
3. 4. 2019V uplynulých dnech zamířila téměř dvacítka hemofiliků, tentokrát nejen s inhibitorem, do lázeňského zařízení Vráž u Písku. Stalo se ...
akce
světový den hemofilie
Hemofilici míří do Landeku...
17. 3. 2019…aneb oslavy Světového dne hemofilie v Ostravě 27. dubna 2019. Do Landek parku v Ostravě jsme se tentokrát rozhodli pozvat členy obo...
rada
ČSH
Zápis ze schůze Rady ČSH 16. 2. - 17. 2. 2019
26. 2. 2019Zápis ze schůze Rady ČSH 16. 2. a 17. 2. 2019 ve Vacenovicích. Přítomni: Jana Kalábová, Martin Bohůn, Michal Skořepa, Martin Žídek, ...
Další společenský večer je za námi
21. 2. 2019Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který se konal v sobotu 12. ledna 2019 v Alcron Hotel Praha, se stal hezko...
akce
tábor
Aktualizace informací k letnímu táboru
20. 2. 2019Vzhledem k náhlému uzavření Rekreačního střediska Zubří, o kterém jsme informovali začátkem února, jsme byli nuceni hledat alternati...
léčba
Odborníci v Praze. Česko hostí kongres Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD)
7. 2. 2019Začátkem února se v Praze koná 12. kongres Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD), jehož se účastní na 2500 odbo...
akce
tábor
Komplikace letního hemofilického tábora 2019
3. 2. 2019Ze strany Rekreačního střediska Zubří přišla v posledních dnech informace o tom, že jsou z provozních důvodů nuceni zrušit všechny l...
Pokojné Vánoce i dny nového roku 2019
23. 12. 2018Vážení a milí členové ale i nečlenové Českého svazu hemofiliků. Přejeme Vám i Vašim blízkým radostné a pokojné prožití vánočních svá...
akce
rekondice
Rekondice dospělých 2019 v novém
23. 12. 2018Po třech letech v penzionu Ohrada jsme se rozhodli pro změnu. Tentokrát zavítáme do Orlických hor, konkrétně do hotelu Rokytenka v R...
léčba
O čem se mluví?
19. 12. 2018Evropské hemofilické konsorcium uspořádalo v Sofii workshop na téma moderních technologií a nových terapií. Počet účastníků byl ome...
4. společenský večer je za dveřmi, hemofilici se sejdou už v lednu
5. 12. 2018Vážení přátelé, milí členové, čtyři jsou třeba roční období: jaro, léto, podzim, zima - s hemofiliky v Alcronu je vždycky prima. A č...
Norma, která se nás týká
21. 11. 2018Zákon o veřejném zdravotním pojištění č. 48/1997 Sb. prošel za víc než dvacet let řadou úprav. Ministerstvo zdravotnictví připravuj...
Evropská síť inhibitoriků
27. 10. 2018Evropská síť inhibitoriků (ESI) je program Evropského hemofilického konsorcia, který se věnuje hemofilikům s inhibitorem, jejich rod...
akce
workshop
Všechny generace hemofiliků se sešly v Jihlavě
15. 10. 2018Mezigenerační setkání hemofiliků a jejich nejbližších má v našem kalendáři výsadní postavení. O tom, že zájem bude velký i letos, ni...
léčba
hot
Identifikátory osob s poruchou krevního srážení
30. 8. 2018Jedním z hlavních úkolů svazu bylo zpracování jednotných postupů urgentní medicíny k hemofilii či jiným krvácivým chorobám a návrhů ...
akce
tábor
Zubří v antickém hávu
26. 8. 2018V poslední červnový večer roku 2018 bylo všehovšudy 34 řeckých občanů pozváno na velkou hostinu do Kalipole, která se konala za účas...
Kongres spojující vědu, medicínu a silnou komunitu osob s vrozeným krvácivým onemocněním
18. 7. 2018Nové možnosti v léčbě hemofilie dávají naději do budoucnosti. Ať už jde o produkty s prodlouženým časem účinku, léčbu nahrazující f...
akce
workshop
Společně tentokrát v Jihlavě
9. 7. 2018Tři ročníky tradičního setkání Společně o hemofilii se uskutečnily na jednom místě, následně jsme se začali stěhovat každý rok jinam...
Doporučení záchranářům pro ošetření urgentních stavů u lidí s krvácivým onemocněním
19. 6. 2018Naplnění snahy o zlepšení přístupu urgentní medicíny k hemofilikům a nemocným s von Willebrandovou chorobou, je zase o něco blíž. V...
akce
rekondice
Naposledy ve Vískách?
30. 5. 2018V týdnu od 11. do 19. května proběhl další ročník rekondice dospělých hemofiliků. Nejspíše na nějaký čas naposled v penzionu Ohrada ...
rada
ČSH
Zápis ze schůze Rady ČSH 11. 5. - 12. 5. 2018
25. 5. 2018Zápis ze schůze Rady ČSH 11. 5. a 12. 5. 2018 ve Vískách. Přítomni: Martin Bohůn, Jana Kalábová, Martin Žídek, Michal Skořepa, Lukáš...
akce
workshop
Projekt regionálních workshopů hlásí další poprvé
26. 4. 2018Začalo to nejprve v sobotu 14.4. seminářem s rehabilitační tématikou v Plzni, o tři dny později, tedy v den oslav Světového dne hemo...
akce
světový den hemofilie
Věda nás baví
20. 4. 2018Sobota 14. dubna byla pro členy svazu a Hemojunioru velmi očekávaným dnem. I přesto, že krásné jarní počasí vybízelo spíš k venkovn...
akce
světový den hemofilie
Sdílením znalostí a zkušeností jsme silnější
18. 4. 2018Světový den hemofilie si každoročně připomínáme od roku 1989 vždy 17. dubna – v den narození Fanka Schnabela, zakladatele Světové fe...
léčba
Evropská komise schválila přípravek pro léčbu hemofilie A s inhibitorem
22. 3. 2018Společnost Roche oznámila, že Evropská komise schválila léčivý přípravek Hemlibra pro profylaxi krvácivých epizod u osob s hemofilií...
akce
světový den hemofilie
Jubilejní oslava
12. 3. 2018Vědecké show, hlavolamy, demonstrace pokusů, klasické i interaktivní expozice, nečekané experimenty, netradiční workshopy a navíc su...
Nadějná bílá stopa v Zubří
6. 3. 2018Jednou z důležitých rolí Českého svazu hemofiliků je bezesporu aktivní zapojení mladých hemofiliků do jeho činnosti. Děti mají své ...
akce
workshop
První regionální setkání hemofiliků v Královéhradeckém kraji
26. 2. 2018V krátkém časovém období si vás dovolujeme opět pozvat do metropole Královehradeckého kraje. V Hradci Králové se už sice o hemofilii...
rada
ČSH
Zápis ze schůze Rady ČSH 27.01.2018
14. 2. 2018Zápis ze schůze Rady ČSH 27.01.2018 v Praze. Přítomni: Martin Bohůn, Jana Kalábová, Michal Skořepa, Lukáš Koblasa, Martin Žídek, Te...
Roztančený parket v Alcronu
6. 2. 2018Jedinečné prostředí, dobrá společnost a plný taneční parket. Tak lze charakterizovat poslední sobotu měsíce ledna, kterou ozdobilo s...
akce
tábor
Letní hemofilický tábor 2018
15. 1. 2018S novým rokem přichází již slíbené další informace k tradičnímu letnímu táboru a zároveň možnost přihlašování. Opět začínáme hned po...
Víkend hemofiliků s inhibitorem v Irsku
3. 1. 2018Na začátku prosince proběhla druhá konference inhibitoriků v Irském Barretstown určena hemofilikům s rodinným doprovodem. Nejpřínos...
Sváteční čas nastává
22. 12. 2017Ani jsme se nenadáli a je tady opět vánoční čas. Rok co rok se opakuje, přesto je vždy trochu jiný. Čím to je, že vánoce nezevšední...
rada
ČSH
Zápis z jednání Rady ČSH 09.12.2017
14. 12. 2017Zápis ze schůze Rady ČSH 09.12.2017 v Brně. Zástupci nově zvolené Rady ČSH se poprvé sešli ke společnému jednání. Rada byla svolaná...
Praha byla poctěna sympoziem o Von Willebrandově chorobě
6. 12. 2017Von Willebrandova choroba je nejčastější krvácivou chorobou, přesto je na rozdíl od hemofilie opomíjena a mnohdy i špatně a pozdě di...
V Hradci se mluvilo o hemofilii
4. 12. 2017„Dobrý den, jsem přenašečka a můj bratr Lukáš hemofilik...“ Asi tak nějak začínala akce v sobotu 2.12. v NãPLAVKA café & music bar v...
3. Společenský večer je tady pro vás
30. 11. 2017Vážení přátelé, milí členové,dovolte nám, abychom vás jménem obou organizací pozvali na už 3. společenský večer Českého svazu hemofi...
Víte, co je hemofilie? Sourozenci vám napoví.
7. 11. 2017Když se člověk s hemofilií poraní, nekrvácí rychleji nebo více než lidé zdraví – rozdíl je v tom, že krvácí déle. Malá říznutí nebo ...
akce
workshop
Regionální workshop míří podruhé do Brna
30. 10. 2017Ve spolupráci s hemofilickým centrem při FN Brno a společností Shire připravujeme 2. regionální setkání kolegů v Jihomoravském kraji...
akce
workshop
Informací není nikdy dost
22. 10. 2017Za posledních pět let se stal podzim obdobím, kdy hemofilici všech věkových skupin prožívají společné chvíle při tradičním mezigener...
Náměty pro záchranku
20. 9. 2017Že situace v kontaktu se záchrannými službami a urgentními příjmy v nemocnicích má velké slabiny, víme dlouho. Z iniciativy ČSH, kt...
ČSH
konference
Pozvánka na Konferenci ČSH
18. 9. 2017Vážení členové Českého svazu hemofiliků, srdečně vás zveme na výroční volební Konferenci svazu. Uskuteční se 14. října po skončení o...
rada
ČSH
Zápis z jednání Rady ČSH 11.09.2017
18. 9. 2017Zápis z jednání Rady ČSH prostřednictvím služby Skype 11.9.2017 Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Václav Tóth, Jana Kalábová,...
akce
workshop
Znovu Společně o hemofilii
5. 9. 2017Srdečně zveme členy svazu i Hemojunioru na další ročník mezigeneračního soustředění hemofiliků a jejich nejbližších v pátek a sobotu...
léčba
Virová hepatitida C
15. 7. 2017Řada členů svazu se potýká s nákazou hepatitidy typu C, jejíž léčba byla dosud velmi problematická. Teď se ale blýská na lepší časy,...
akce
workshop
Zápisky účastníka
9. 6. 2017Účastníka dalšího setkání severomoravských hemofiliků v Ostravě. Tam je centrum obzvlášť agilní, účinně se svazem spolupracuje, a pr...
akce
rekondice
Rekondice dospělých ve Vískách
30. 5. 2017Letošní ročník byl ve znamení nováčků. Těch bylo osm, další tři účastníci se k pobytu vrátili po mnoha letech. Nejen v tomto ohledu ...
akce
světový den hemofilie
Po stopách oslavanských permonů...
5. 5. 2017Jen několik málo kilometrů na jihozápad od Brna se nachází území, které se v letošním roce stalo útočištěm všech, kdo se rozhodli př...
rada
ČSH
Zápis z jednání Rady ČSH 03.04.2017
11. 4. 2017Zápis z jednání Rady ČSH v Praze dne 3.4.2017 Přítomni: M. Bohůn, P. Grim V. Dolejš, M. Skořepa, V. Tóth, P. Slunský (předseda reviz...
akce
světový den hemofilie
Staňte se horníky...
17. 3. 2017…a přijeďte oslavovat do Oslavan. Srdečně zveme všechny členy Českého svazu hemofiliků i Hemojunioru, aby si tradičně připomněli a o...
Večer plný dobré zábavy
16. 2. 2017Krásné prostředí pražského hotelu Alcron Radisson Blu se uplynulou sobotu (11.2.2017) neslo v duchu 2. společenského večera Českého ...
akce
tábor
Do Zubří na tábor i v roce 2017
11. 1. 2017Rovněž v příštím roce se uskuteční tradiční dětský hemofilický tábor, níže naleznete první informace o cenách a přihlašování. Termín...
2. společenský večer
7. 1. 2017Vážení přátelé, milí členové,dovolte nám, abychom vás jménem obou organizací pozvali na 2. společenský večer Českého svazu hemofilik...
Vezměte to do vlastních rukou
17. 12. 2016Příští rok vstoupí ČSH do dvacátého osmého roku své existence. To už je dost na to, aby každý dokázal zhodnotit jeho pozitiva i nega...
Irský Barretstown hostil setkání inhibitoriků
12. 12. 2016Ve dnech 1.-4.12.2016 se v Irsku uskutečnila první konference inhibitoriků pod záštitou EHC (European Haemophilia Consortium). Míste...
Užitečné odkazy
10. 11. 2016Dovídat se něco nového je potřebné. Máme pro vás dva tipy, kde zajímavé a potřebné informace získat. Světová hemofilická federace WF...
Průzkum o životě hemofiliků, díl druhý
31. 10. 2016Možná si ještě vzpomenete, jak jste v roce 2011 vyplňovali dotazník s názvem „Jak se žije českým hemofilikům.“ A protože od té doby ...
akce
workshop
Zase spolu, třebaže jinde
26. 10. 2016Řada členů a příznivců svazu si už zvykla, že na podzim se setkávají při dnech „Společně o hemofilii.“ Poslední roky se vše odbývalo...
akce
workshop
Znovu společně
4. 9. 2016Kde a o čem? Zase o hemofilii jako tři předchozí roky na podzim, ale tentokrát nikoliv v hotelu Jezerka u Chrudimi, nýbrž v Aquapark...
akce
tábor
Letošní letní tábor už je za námi
20. 7. 2016Začátek letošních prázdnin patřil v hemofilických kruzích akci vpravdě tradiční – letnímu hemofilickému táboru. Letos potřetí jsme z...
akce
rekondice
Povedená změna
31. 5. 2016Pravidelná květnová rekondice je už pro letošek minulostí. Jak jsme předem avizovali, tentokrát v jiném prostředí než v minulých let...
akce
workshop
Vyšší škola hemofilie
9. 5. 2016Regionální semináře pro klienty registrované v jednotlivých centrech dorazily do Prahy. Pozvánky dostali ti, kteří navštěvují ÚHKT a...
akce
světový den hemofilie
Nikdo nezabloudil. Snad.
26. 4. 2016Na zámku v Loučni nedaleko Nymburka to v sobotu opravdu žilo. Téměř 160 účastníků si přišlo vychutnat nejenom atmosféru zámeckého pr...
rada
ČSH
Zápis ze schůze Rady ČSH 14.4.2016
25. 4. 2016Zápis ze schůze Rady ČSH dne 14. dubna 2016 ve Vráži. Přítomni: M. Bohůn, V. Dolejš, J. Kalábová, M. Skořepa, V. TóthOmluveni: P. Gr...
akce
workshop
Regionální seminář v Praze
19. 4. 2016Český svaz hemofiliků ve spolupráci s hemofilickými centry při ÚHKT a FN Motol a společností Baxalta Vás srdečně zve na regionální s...
Létající talíře u Národního divadla
18. 4. 2016Ihned po svazovém setkání na zámku Loučeň se v pondělí 25. dubna od půl třetí odpoledne uskuteční v Praze na podestě u Národního div...
Záchranka bude (snad) vstřícnější
14. 3. 2016Na poslední schůzce koordinační rady Českého národního hemofilického programu, jejíž členem je i ČSH, se mimo jiné hovořilo o jistém...
akce
světový den hemofilie
Již poosmé, a zase jinak
8. 3. 2016Řeč je o oslavách Světového dne hemofilie, který každoročně přichází na 17. duben a celosvětově si ho připomíná hemofilická veřejnos...
Takové máme členy!
8. 3. 2016Velmi aktivní, nápadité a se srdcem na pravém místě. Například Honzu Roušara, který se svými přáteli uspořádal v neděli benefiční ko...
Viru zika se není třeba bát
26. 2. 2016Světová zdravotnická orhanizace WHO označila virus zika za ohrožení veřejného zdraví mezinárodního významu. Definuje ho jako "mimořá...
Kdo nepřišel, může litovat
24. 2. 2016Řeč je o pátečním společenském večeru ČSH a Hemojunioru v pražském hotelu Alcron. Pár desítek účastníků si užilo hudby, dobrého jídl...
Benefiční koncert
15. 2. 2016Už podruhé zveme společně se členem svazu Honzou Roušarem na koncert, jehož výtěžek získá právě náš svaz. Opět s názvem "Honza Rouša...
Společenský večer
20. 1. 2016Vážení přátelé, milí členové,dovolte nám vás pozvat na 1. společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru 19. února 2016 v ...
akce
rekondice
Stále je možné se přihlásit na rekondiční pobyt pro dospělé hemofiliky...
14. 1. 2016Jak jste si již určitě všimli v plánu akcí, na letošní rok dochází ke změně lokality rekondičního pobytu dospělých hemofiliků. Po pě...
akce
tábor
Letní hemofilický tábor 2016
25. 12. 2015Do tábora zbývá sice stále ještě více než půl roku, nicméně už teď vám přinášíme první konkrétnější informace a pokyny k přihlašován...
Zase Vánoce a další Nový rok
23. 12. 2015Je to takový obyčej, že si lidé vzájemně v tomto období přejí jen to nej, nej, nej… Připojuje se i svazová Rada s přáním toho nejlep...
rada
ČSH
Zápis z korespondenčního jednání Rady ČSH
21. 12. 2015Rada pro urychlení procesu přistoupila ke korespondenční výměně názorů a hlasování prostřednictvím internetu. Zúčastnili se: M. Bohů...
Poděbrady nejsou jen na srdce
14. 12. 2015Slouží i jiným, například pořadatelům Hemofilických dnů. Ty se staly už tradicí, ale zatím se vždy odbyly v Praze, kromě jednoho roč...
rada
ČSH
Zápis z jednání Rady ČSH 03.12.2015
8. 12. 2015Zápis z jednání Rady ČSH ve Vráži 3. 12. 2015 Přítomni: M. Bohůn, V. Dolejš, M. Skořepa, V. TóthOmluveni: P. Grim, A. Žídková, J. Ka...
Globální fórum o bezpečnosti a dostupnosti léčby
23. 11. 2015Světová federace hemofilie WFH zve vždycky ob rok – v lichém letopočtu – odborníky, aby seznámili celou komunitu s novinkami v oblas...
O hemofilii na konferenci záchranářů
16. 11. 2015Specializace záchranářů – ať už lékařů, či všech ostatních, je pro členy svazu a Hemojunioru jedna z nejdůležitějších. Obě organiza...
Evropské akreditace center
10. 11. 2015Svazová rada dostala z Bruselu kopii dopisu, jejž Evropské hemofilické konsorcium zaslalo ministru zdravotnictví Svatopluku Němečkov...
ČSH
konference
Zápis z konference ČSH ze dne 24.10.2015
3. 11. 2015Konference se uskutečnila v kongresovém hotelu Jezerka, Seč na základě řádného svolání písemnými pozvánkami předsedy PhDr. Vladimíra...
akce
workshop
Setkání generací potřetí
28. 10. 2015Do podzimních barev oblečené okolí hotelu Jezerka přivítalo účastníky dalšího mezigeneračního setkání s názvem „Jsme tady pro Vás.“ ...
akce
tábor
Dobrá zpráva – letní dětský tábor nekončí
13. 10. 2015Informace zveřejněná v zápise z jednání Rady ČSH z 25. 8. 2015 o tom, že letošní prázdninový tábor byl posledním pro Martina Bohůna ...
Netradiční témata evropského sněmu
5. 10. 2015Každoroční konferenci Evropského hemofilického konsorcia hostil tentokrát srbský Bělehrad. Řešil některé organizační detaily EHC, v ...
rada
ČSH
Zápis z jednání Rady ČSH v Praze
2. 9. 201525.08.2015, 17.00 - 19.30 hod. Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Michal Skořepa, Václav Tóth, Petr Grim, Anastassiya ZidkovaO...
akce
tábor
Putování s Malým princem
30. 8. 2015Knihu Malý princ od Antoine de Saint-Exupéryho zná snad každý. Ať je dítě či dospělý. Kniha je plná nádherných citátů o životě, lásc...
Jak nejlépe nakoupit
3. 7. 2015Takovou otázku si položilo Evropské hemofilické konsorcium v oblasti získávání koncentrátů. Použilo tomu průzkum pomocí dotazníku za...
léčba
Víme, kde hledat pomoc
29. 6. 2015Pravidelní čtenáři svazového webu a tištěného Zpravodaje to vědí. Už několikrát jsme informovali o možnosti využít služeb agentur do...
akce
workshop
Až se podzim zeptá
16. 6. 2015… co dělal svaz na jaře a v létě, můžeme odpovědět, že například připravoval třetí ročník setkání „Jsme tady pro vás.“ Ano, už je ja...
Možnost zaměstnání
11. 6. 2015Tichý svět, o.p.s. (dříve APPN), hledá do týmu kandidáta/kandidátku na pozici OZP přepisovatel(ka) mluvené řeči. Uchazeč bude zaškol...
rada
ČSH
Zápis z jednání Rady ČSH 08.06.2015
9. 6. 2015Zápis z jednání Rady ČSH prostřednictvím služby Skype 8.6.2015 Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Václav Toth, Petr Grim, Anas...
rada
ČSH
Zápis z jednání Rady ČSH 04.11.2014
9. 6. 2015Zápis z jednání rady ČSH ze dne 4.11.2014 ve Vráži. Přítomni: Martin Bohůn, Vladimír Dolejš, Petr Grim, Jana Kalábová, Michal Skořep...
Prohlédněte si svět
1. 6. 2015Světová federace hemofilie shromažďuje už nějaký čas roční výkazy s údaji týkajícími se hemofilie a zpracovává je do rozsáhlých stat...
akce
rekondice
Oživený zájem
28. 5. 2015Po době útlumu nastal obrat – zájem o rekondiční pobyt dospělých vzrostl. Do Lednice se v půlce května sjelo šestnáct zájemců o reha...
akce
světový den hemofilie
Po ráji nejlépe bez bot
12. 5. 2015Vrcholem oslav Světového dne hemofilie bylo bezesporu setkání členů svazu i Hemojunioru v zážitkovém parku Zeměráj. Středověká vesni...
Duben patří hemofilikům
24. 4. 2015Jak už se stalo dobrým zvykem, scházejí se v dubnu na celém světě všichni, kdo si chtějí připomenout Světový den hemofilie. Připadá ...
akce
workshop
Trochu zvlněná hladina jihočeského rybníka
17. 4. 2015Z hlediska života hemofilické populace je v Česku jedním z nejklidnějších regionů právě ten jihočeský. Nevznikají tu žádné aktivity,...
Kampaň na podporu hemofiliků vrcholí
31. 3. 2015Druhý ročník kampaně s názvem „Podporuji léčbu hemofilie“ se blíží do cílové rovinky a i letos můžete vyjádřit svou podporu hemofili...
akce
workshop
Pozvánka pro všechny Jihočechy
27. 2. 2015Už několik let probíhají v režii svazu regionální semináře s cílem pomoci se orientovat ve všem, co s hemofilií souvisí, nejen členů...
Honza Roušar a hosté
10. 2. 2015Benefiční koncert věnovaný Českému svazu hemofiliků a křest CD. 17.4. je mezinárodní den hemofilie a právě k tomuto datu proběhne v ...
Diskriminace čínského studenta s hemofilií
30. 1. 2015Čínský list Global Times přinesl zprávu, že pekingský Institut průmyslových vztahů vyloučil 6. ledna ze studia jednadvacetiletého Zh...
akce
světový den hemofilie
Vzhůru do Zeměráje
28. 1. 2015Kdo by nechtěl strávit pěkné chvíle v ráji, kde se skloubí rozmanitost a krása české přírody a historie, kde může člověk vnímat neje...
léčba
Přečtěte si
23. 1. 2015O účelnosti a prospěšnosti profylaxe nikdo dávno nepochybuje. Ne každý ale úplně přesně ví, co si pod tím termínem představit. Prot...
Funkce kloubů při hemofilii - kotník
13. 1. 2015Před nedávnem jsme vás seznámili prostřednictvím animovaného průvodce co se děje s kolenním kloubem při krvácení. Nyní přinášíme dal...
Jak prosazovat zájmy?
4. 1. 2015O víkendu 5. – 7. prosince 2014 proběhl v pražském hotelu Novotel workshop „Advocacy in action“, organizovaný Světovou hemofilickou ...
akce
rekondice
I příští rok do Lednice
23. 12. 2014Jak už víte, také následující ročník rekondice dospělých se odbude v Lednici. Má už pevný termín od 15. do 23. května. Ani v dalších...
akce
tábor
Tábor v létě opět do Zubří
23. 12. 2014Milí táborníci, s radostí vám sdělujeme, že letní tábor se podle plánu uskuteční i v roce 2015. Lokalita Rekreačního zařízení v Zubř...
akce
workshop
Jak jsme se sešli v Ostravě
1. 12. 2014Poslední velké setkání letošního roku se uskutečnilo na severu Moravy, tamního regionálního workshopu se zúčastnil skutečně velký po...
Česko? Pořád na špici
15. 10. 2014Pravidelný kongres Evropského hemofilického konsorcia hostil tentokrát ulsterský Belfast. Znovu se na něm ukázalo, že to, co EHC raz...
akce
workshop
Hemofilický workshop s FN Ostrava
13. 10. 2014Ve spolupráci s Hemofilickým centrem při FN Ostrava a společností Baxter připravujeme regionální setkání kolegů v Moravskoslezském k...
akce
workshop
Byli jsme veselí i vážní…
25. 9. 2014… ale hlavně pro vás. Tak se jmenoval druhý ročník setkání všech zájemců ve velmi pěkném hotelu Jezerka nedaleko Seče ve východních ...
akce
tábor
Zubří plné pirátů a námořníků
31. 8. 2014Po létech prožitých v Beskydských horách se náš tábor přesunul o pár kilometrů dál, do rekreačního areálu Zubří, u Nového Města na M...
akce
workshop
Znovu jsme tady pro vás
2. 7. 2014Po úspěšném loňském setkání s názvem „Jsme tady pro vás“ připravujeme další díl i letos. Opět v krásném prostředí hotelu Jezerka v C...
Kde hledat práci?
24. 6. 2014Najít si práci s nějakým handicapem bývá obtížné. A naopak existují firmy, které zaměstnance – osoby se zdravotním postižením – vyhl...
Závidím...
7. 6. 2014Poslední tři roky mi zhoršený zdravotní stav neumožnil zúčastňovat se rekondičních pobytů pořádaných svazem pro dospělé hemofiliky. ...
Prosba EURORDIS o součinnost
2. 6. 2014Jde o nevládní pacientskou organizaci vzniklou v roce 1997, náš svaz je členem. Sdružuje 600 pacientských organizací věnujících se v...
Slovo do vlastních řad
31. 5. 2014Napsal nám pan Bedřich Smrčka, účastník lednického jarního setkání. Požádal, abychom jeho slova tlumočili širší veřejnosti. Vážení k...
akce
rekondice
Máme za sebou další Lednici
29. 5. 2014Tedy už tradiční rekondiční pobyt dospělých s rehabilitací, procedurami, společnými diskuzemi a večery, grilováním, prostě tou správ...
Víc otázek než odpovědí
19. 5. 2014To je charakteristika výsledků jednání kongresu Světové hemofilické federace skončeného před několika desítkami hodin v australské M...
akce
světový den hemofilie
Přepadení vlaku se šťastným koncem
28. 4. 2014Závěr dubna patří již tradičně oslavám Světového dne hemofilie. V letošním roce probíhaly oslavy ve větším stylu než obvykle, neboť ...
Andělský happening
18. 4. 2014Slovo happening má řadu českých ekvivalentů. Na tom včerejším v Praze u příležitosti Světového dne hemofilie nebylo nic šokujícího n...
Funkce kloubů při hemofilii - koleno
16. 4. 2014Animovaný průvodce kloubním krvácením a jeho následky. Tento animovaný průvodce vám umožní nahlédnout přímo do kolenního kloubu a uk...
akce
světový den hemofilie
Duben plný oslav
3. 4. 2014Oslavy Světového dne hemofilie se blíží, tady jsou bližší informace. Přímo v den „D“ ve čtvrtek 17. dubna projde částí Prahy průvod ...
akce
světový den hemofilie
Plnou parou vpřed
26. 2. 2014Po úspěšných podnicích s motokárami, ve westernovém městečku, středověké pevnosti nebo plavbě po Baťově kanálu, obsadíme tentokrát ž...
akce
tábor
Letní tábor na Vysočině
21. 2. 2014Definitivní rozhodnutí padlo o místě konání dětského letního tábora. Z beskydských hor a lesů směřujeme do samého srdce Vysočiny. Re...
Kampaň „Podporuji léčbu hemofilie“ odstartovala.
18. 2. 2014Koncem ledna proběhla za hojné účasti médií na pražském Střeleckém ostrově tisková konference, která celou kampaň odstartovala. Part...
akce
rekondice
Další setkání v Lednici
8. 2. 2014Rekondice dospělých v Lednici proběhne v prakticky shodném termínu jako v minulých letech, konkrétně od 16. do 24. května. Již nyní ...
Hledáme fyzioterapeut(k)y
7. 2. 2014Svaz dlouhá léta spolupracuje s týmem fyzioterapeutek, které se účastní rekondicí dětí i dospělých a dokonale svou práci znají. Čas ...
léčba
Projekt farmakokinetiky se rozjíždí
5. 2. 2014Jak jsme slíbili v posledním Zpravodaji, ČSH společně s Ústavem hematologie a krevní transfuze v Praze rozjíždí možnost stanovit kři...
Soutěž pro výtvarné umělce "Jaký je tvůj sen"
27. 12. 2013Tak zní název výtvarné soutěže, kterou připravila společnost Octapharma ve spoulpráci s Australským hemofilickým sdružením (HFA). D...
akce
workshop
Slunečný hemofilický víkend
12. 11. 2013Druhý listopadový víkend patřil všem, kteří se chtěli dozvědět novinky v léčbě hemofilie. Především získat informace o aktuálních zm...
rada
ČSH
Zápis z jednání Rady ČSH 13.10.2013
22. 10. 2013Zápis ze zasedání Rady ČSH ve Vráži, dne 13. 10. 2013 Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Petr Grim, Anastassiya Zidkova, Micha...
léčba
Nastal čas pro vyšší efektivitu
16. 10. 2013Efektivitu léčby koncentráty, ať už plazmatickými či rekombinantními. Požadavek na lepší využití preparátů nepochází z rozvojových z...
Zajímavé novinky z kongresu EHC v Bukurešti
11. 10. 2013Poněkud s nostalgií vzpomínali účastníci loňské výroční konference Evropského hemofilického konsorcia na dny strávené vloni v říjnu ...
Co řeší svět
8. 10. 2013Světová hemofilická federace pořádá vždy v lichých rocích mezi řádnými výročními konferencemi tak zvané Globální fórum. Většinou v m...
akce
workshop
Jsme tady pro vás
2. 10. 2013Aneb povídání o všem co Vás ve spojitosti s hemofilií zajímá. Nabízíme vám další prostor k navázání kontaktu nejenom s kolegy se st...
ČSH
konference
Kdo nepřijel, může litovat
16. 9. 2013Řeč je o výroční Konferenci svazu, sešla se v sobotu a v neděli 14. a 15. září ve Vráži nedaleko Písku. Předcházela jí masívní info...
Nový důležitý orgán Rady Evropy
26. 8. 2013V uplynulých týdnech uznala Rada Evropy za svého člena Evropské ředitelství pro kvalitu léčiv a zdravotnictví (EDQM). To vydává dop...
Genetika hemofilie
21. 8. 2013V loňském roce jsem se jako dobrovolnice zúčastnila konference Evropského hemofilického konsorcia (European Haemophilia Consortium),...
léčba
Co je domácí zdravotní péče?
20. 8. 2013Na něco podobného nejsme u nás zvyklí. V zahraničí ovšem taková služba už existuje dlouho a osvědčila se. Teď je k dispozici i našim...
akce
tábor
Indiánské léto v Ondrášové dvoře
13. 8. 2013Podeváté a s největší pravděpodobností naposled zavítal náš tábor do beskydského rekreačního střediska Ondrášův dvůr. Sjelo se sem t...
ČSH
konference
Výroční Konference v lázních? Proč ne?
30. 6. 2013Zatím tomu tak nikdy nebylo. Vrcholný orgán svazu se vždycky scházel v Praze, časem se místa měnila. Tentokrát dochází ke změně rad...
akce
rekondice
Vzpomínka na Lednici
21. 6. 2013Poněkud se zpožděním, za které se omlouváme, přinášíme informaci o letošní rekondici dospělých hemofiliků. Pobyt se konal v termínu...
akce
světový den hemofilie
Svaz šťastně v přístavu
9. 5. 2013Proplul úskalími Baťova kanálu spojeného s řekou Moravou a po několika kilometrech se vrátil do přístavu ve Veselí nad Moravou. Ne c...
Pomoci můžete nejenom sobě
11. 4. 2013Obracíme se na Vás prostřednictvím Českého svazu hemofiliků, který sdružuje nemocné, rodinné příslušníky a přátelé postižených poruc...
Co je preimplantační genetická diagnostika?
2. 4. 2013Nositelé vzácných dědičných onemocnění, mezi něž patří i hemofilie, chtějí při zakládání rodiny vědět, jaká je možnost, že budou mít...
akce
světový den hemofilie
Světový den hemofilie? Tentokrát po námořnicku.
15. 3. 2013Slaví se na celém světě vždycky 17. dubna. My ho ovšem tentokrát poněkud odložíme a počkáme si na lepší počasí. Budeme se totiž plav...
Šalebná hra čísel
12. 3. 2013Světová hemofilická federace právě zveřejnila čerstvě zpracovanou statistiku o diagnostice a léčbě hemofilie ve světě v roce 2011. S...
Sociální minimum
8. 3. 2013Lidé se zdravotním postižením, hemofiliky nevyjímaje, se mohou v životě setkat s různými obtížnými sociálními situacemi. Proto jsme ...
akce
rekondice
Pojeďte do Lednice
6. 3. 2013Letošní rekondice dospělých hemofiliků se opět uskuteční v Lednici, prakticky ve shodném termínu jako vloni, a to od 17. do 25. květ...
Ples hemofiliků na Slovensku
24. 2. 2013Letos je tomu již po třinácté, co „Slovenské hemofilické združenie“ pořádálo reprezentační ples hemofiliků. Akce, která má více než ...
rada
ČSH
Zápis z jednání Rady ČSH 9. února 2013
11. 2. 2013Rada ČSH se sešla formou telekonference. Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Václav Tóth, Petr Grim, omluvil se Michal Skořepa,...
akce
tábor
Léto v Ondrášově dvoře
30. 1. 2013Pojeďte s námi na náš tradiční tábor do Ondrášova dvora. Tým vedoucích a zdravotníků se už na vás těší. Neváhejte se zasláním přihlá...
Hemofilie a život s ní
8. 1. 2013Pomáhají hemofilikům specializovaná centra vyrovnat se s jejich nemocí? V listopadu proběhlo v rámci studentského projektu dotazníko...
Zajimá vás, jak žijete?
20. 12. 2012To asi každého, ale z unikátního průzkumu se můžete dozvědět, Jak se žije hemofilikům v Čechách. Alespoň těm, kteří na několik jedno...
Zákon o transformaci občanských sdružení
7. 12. 2012Zákon o transformaci občanských sdružení na obecně prospěšné společnosti zamířil do Senátu. Nový zákon, s nímž dnes vyslovila souhla...
Ortopedie a fyzioterapie na kongresu EHC
26. 11. 2012Ortopedická a fyzioterapeutická sekce pod vedením MUDr. Jana Blatného obsahovala přednášky Radiosynovektomie (MUDr. Petr Teyssler, Č...
Hemofilie A versus hemofilie B – rozdíly a podrobnosti
21. 11. 2012V rámci Evropského hemofilického konsorcia v Praze jsem měla možnost vyslechnout zajímavou přednášku od Briana O´Mahonyho - preziden...
Osobní poděkování předsedy ČSH
6. 11. 2012Jak už všichni velmi dobře víme, uskutečnilo se v posledním říjnovém víkendu v Praze zasedání kongresu EHC. Náš svaz se stal spolup...
Staňte se spisovatelem
3. 11. 2012Jak? Snadno. Podívejte se na webové stránky www.lidemezilidmi.cz a zjistěte si podrobnosti literární soutěže. Je určená všem, kdo ma...
Úspěch? Zdá se, že ano
31. 10. 2012Dlouho připravovaná výroční konference Evropského hemofilického konsorcia v Praze je za námi. V pátek, sobotu a neděli se stalo naše...
V Praze se sejde hematologická elita
22. 10. 2012Krvácivé choroby sice nepatří mezi příliš rozšířené, ale hrají v medicíně významnou roli. Už jen proto, že na jejich diagnostiku a l...
Celkem potěšitelná reakce VZP
19. 10. 2012Už dlouho se mluví o obnoveném nebezpečí zániku pražského ÚHKT, respektive jeho sloučení se Všeobecnou fakultní nemocnicí. To by měl...
Kdo ze členů nebo příznivců svazu umí a je schopen pomoci?
18. 10. 2012Během pomalu končícího roku se náš svaz dostal do velkých potíží. Dlouholetý a nesmírně erudovaný člen Rady ČSH, který má na staros...
Vybíráme nejhezčí obrázek
2. 9. 2012Obrázky dětí z letních hemofilických táborů. Vyberte ty nejlepší pro kalendář na rok 2013! Rádi bychom vás touto cestou vyzvali k úč...
Velké téma pařížské
31. 8. 2012Na nedávném kongresu Světové federace hemofilie WFH v Paříži, se mimo jiná témata přednášející i vystavující firmy věnovali elektron...
rada
ČSH
Zápis z jednání Rady ČSH 25.8.2012
27. 8. 2012O uplynulém víkendu se sešla svazová rada ke svému řádnému jednání. Rada zasedla v Dolních Bojanovicích v obsazení: Martin Bohůn – m...
akce
tábor
Ondrášův dvůr žil olympiádou
8. 8. 2012O víkendu v polovině července se už poosmé sjeli vedoucí, lékaři, sestřička, fyzioterapeutky a hlavně 42 dětí do beskydského areálu...
léčba
Proč nevyužít výhody, která se nabízí?
3. 7. 2012Už před několika měsíci jsme upozorňovali na možnost založit si účet na registru Českého národního hemofilického programu. Ač jsou j...
akce
rekondice
Týdenní rekondiční pobyt v Lednici
31. 5. 2012V minulém týdnu proběhl další ročník rekondičního pobytu pro dospělé. O průběhu se více dozvíte z níže uvedeného příspěvku. Za orga...
Ministerstvo vyšlo vstříc
11. 5. 2012Na základě intervence svazové rady se příslušná oddělení ministerstva zdravotnictví znovu zabývala připravovaným Indikačním seznamem...
Svazová rada žádá na ministerstvu vysvětlení
3. 5. 2012Ministerstvu zdravotnictví dnes odešel dopis, ve kterém svaz podaruje vysvětlení změn v novém indikačním seznamu chorob k lázeňské p...
akce
světový den hemofilie
Oslavy Světového dne hemofilie s mimořádným úspěchem
16. 4. 2012Že se kolem 17. dubna scházejí každoročně hemofilici na celém světě, je už dlouhodobý obyčej. Český svaz hemofiliků, jeho sesterská ...
Putovní výstava se vydala na cesty
13. 4. 2012Panely s fotografiemi členů svazu i Hemojunioru s názvem „Každá tvář má svůj příběh“ našly první letošní útočiště. Velkoplošné portr...
léčba
Vyzkoušejte elektronickou registraci
26. 3. 2012Už léta slibujeme možnost elektronického vykazování spotřeby koncentrátů a online přístup k základním údajům. Už je to tady, můžete ...
Konečně jasné stanovisko
20. 3. 2012Jak už dobře víte, ještě na starém webu jsme začali dopisování se SÚKLem o jeho rozhodování o domácí léčbě. Protože jsme o vyjádření...
Další krok k cíli
19. 3. 2012V pátek se v Praze sešlo další jednání koordinační rady Českého národního hemofilického programu. Posunulo vývoj zase o něco dál. Hl...
Světový kongres v Praze nebude
16. 3. 2012Naděje na to, že bude v Praze světový hemofilický kongres v roce 2016 nebo 2018, definitivně padla. Svazová rada dostala z kanadskéh...
léčba
Co všechno je k dispozici - aktualizováno 20.9.2016
11. 3. 2012Paleta léčivých koncentrátů je u nás poměrně široká, přinášíme jejich přehled. Všechny uvedené přípravky jsou u nás registrované a m...
akce
světový den hemofilie
Oslavme společně Světový den hemofilie
8. 3. 2012Stejně jako ve světě je i u nás už tradicí. Po řadě předchozích úspěšných setkáních vás tentokrát zveme do tvrze Hummer a Hummer Cen...
Vítejte na novém webu
5. 3. 2012Vážení členové, příznivci a návštěvníci webu ČSH, dovolujeme si vám předložit novou podobu svazových stránek. Ty předchozí splnily s...
akce
tábor
Jedeme do Ondrášova dvora
4. 3. 2012Společně s novým webem přinášíme i zprávu všem, kteří se budou chtít zúčastnit letního hemofilického tábora v Ondrášově dvoře. Přihl...
akce
workshop
Druhý regionální workshop v Lázních Kundratice
4. 3. 2012Sobota plná informací a dobré nálady - to byl druhý regionální workshop. Slunečné 24. září bylo ve znamení dalšího kola regionálních...
akce
workshop
První vlaštovka vylétla z Brna
4. 3. 2012Nový program regionálních workshopů pro dospělé včera začal. V Brně se v hotelu Avanti sešla desítka jihomoravských členů svazu, ab...
Marnost nad marnost
2. 3. 2012V posledních několika týdnech jste mohli na našich stránkách sledovat výměnu názorů mezi Radou ČSH a Státním ústavem pro kontrolu lé...
akce
rekondice
Lednice 2012
1. 2. 2012Také letos vás na rekondici dospělých hemofiliků zveme do Lednice. Pobyt se uskuteční v termínu od 18. do 26. května. Po zkušenostec...
rada
ČSH
Zápis z jednání Rady ČSH 20. února 2012
7. 1. 2011