"\nMnožství úkolů, které před nás kladou vánoční svátky, dělá předvánoční dobu snad tou nejnáročnější v celém roce: úklid, pečení cukroví, shánění dárků, rozeslání vánočních gratulací, příprava Štědrovečerní večeře, a to vše při běžných každodenních povinností v zaměstnání i v rodině.\n\nZávěr roku přináší také možnost zamyslet se nad tím, co se v uplynulém období podařilo nebo z čeho se naopak lze ponaučit pro příště. Řada věcí se nepovedla tak, jak jsme si mysleli, ale většinu jsme dokázali uskutečnit. Rok 2017 byl pro svaz ve znamení řady aktivit, nových výzev a několika změn. O všem podstatném informují průběžně webové stránky, průřez činností za poslední půlrok přináší i aktuální číslo **[hemofilického zpravodaje](images/dokumenty-pdf-doc/zpravodaj_28.pdf \"Zpravodaj 28\")**.\n\nBylo nám potěšením se s vámi setkávat při společných akcích, na které bychom chtěli navázat i v roce příštím. Díky také některým členům, kteří se aktivním způsobem snaží zapojit do dění ČSH. Ve společném úsilí určitě nepolevíme.\n\nPřejeme, aby vám Vánoce přinesly hodně radosti, pohodu v rodině i mezi blízkými a přáteli. Někteří se zamýšlí a stanovují nové cíle a předsevzetí, která bývají někdy velmi odvážná a která si většinou stanovujeme s novoročním účinkem. Přidejme k nim prosím úctu ke svým bližním, toleranci a pochopení pro názory druhých a oproštění se od všech malicherností, aby byl pro nás všechny každý den nastávajícího roku 2018 příjemně prožitým.\n\nŠťastné a veselé!\n\nRada ČSH\n\n![](images/uvodnik-clanku-foto/pfko cz.jpg)\n\n"

Sváteční čas nastává

"\n**Byly projednány tyto body:**\n\n**1. **Informace ze summitu o von Willebrandově chorobě, který proběhl ve dnech 1. - 2. 12. v Praze a byl organizován Světovou hemofilickou federací. Za ČSH byl vyslán externí účastník, Radu ČSH zastupoval Martin Žídek. Svaz obdržel zpětnou vazbu od vedení WFH i regionálního zástupce WFH - kladné hodnocení. Situaci ještě třeba projednat s Hemojuniorem. ČSH si velmi váží dobrých vztahů s Hemojuniorem, v dobré spolupráci bychom chtěli i nadále pokračovat.\n\n**2. **Rada se rozhodla odměnit Veroniku Čepelákovou a Romanu Půčkovou za pomoc při organizaci ošetřovny při summitu o von Willebrandově chorobě v Praze.\n\n**3. **Rada se shodla na těchto jednotných identifikátorech pro záchranáře:\n\na) potisk kartičky pojištěnce\n\nb) osobní karta hemofilika\n\nc) identifikační náramek\n\nd) taška s nápisem POZOR DEFICIT SRÁŽLIVOSTI KRVE pro umístění derivátů.\n\n    - Nutno projednat s pojišťovnami možnost umístit identifikátor na kartičku pojištěnce – úkol J. Kalábová\n    - Nutností pro správnou identifikaci je vlastnit plastovou kartičku hemofilika. Papírové kartičky nemusí být ZZS akceptovány.\n    - Náramky budou v černé a červené barvě s textem Hemofilie A, B, vW, jméno a adresa hemofilického centra s tel. kontaktem pro nepřetržitý provoz.\n    - Vypracovat jednotný postup pro záchrannou situaci hemofilika (bude projednáno s MUDr. Blatným a ČNHP) – úkol M. Bohůn  \n Návrh textu:   \n *Nemocní s hemofilií či jiným deficitem srážlivosti krve jsou velmi bedlivě sledováni ošetřujícím lékařem hemofilického centra a podle závažnosti jejich poruchy jsou jim preventivně podávány chybějící srážlivé faktory. Každý pacient by měl mít u sebe stále průkaz hemofilika, ve kterém jsou vedeny důležité informace pro lékaře. Nikdy není jisté, kdy bude osoba potřebovat lékařskou péči …. Derivát nutno podat i při podezření na ischemii, preventivně ???? Hemofilických center je celkem 9, uvést konkrétně???*\n    - V rámci hemofilických center zjistit tel. kontakt na nepřetržitý provoz - úkol M. Žídek.\n\n\n**4. **Předseda svazu se setkal se zástupci společnosti Novo Nordisk, projednány možnosti spolupráce a aktivity na rok 2018. Novo Nordisk podpoří svaz tradičně při organizaci Světového dne hemofilie. Pobyt pro hemofiliky s inhibitorem proběhne v únoru 2018.\n\n**5. **Rada svazu projednala možnosti oslav Světového dne hemofilie 2018. Nabízí se Fajnpark v Chlumci nad Cidlinou nebo Dračí lodě v Pardubicích. Termín nejlépe v rozmezí od 20. 4. – 5. 5. 2018. O výsledku jednání a finálního výběru místa budeme informovat prostřednictvím webových stránek a facebooku.\n\n**6. **Společnost ROCHE nabídla možnost zúčastnit se mezinárodního setkání představitelů pacientských organizací v Athénách. Rada svazu projednala a na tuto akci rozhodla vyslat Lukáše Koblasu, ten s účastí souhlasí. Uskuteční se 14. – 15. března 2018.\n\n**7.  **V Lisabonu proběhl workshop zaměřený na přípravky s delším poločasem účinku a genovou terapii. Proběhlo krátké setkání se zástupci EHC a představení nového vedení ČSH. Svaz byl požádán o příspěvek do zpravodaje EHC v průběhu roku 2018.\n\n**8. **Proběhla komunikace s EHC týkající se změny místa konání EHC konference 2018 v Baku. EHC nedávno zahájila přípravy konference a zjistilo se, že žádost o vízum v Ázerbájdžánu vyžaduje po účastnících uvést, zda-li jsou nositeli hepatitidy C nebo HIV. Tato skutečnost by řadě hemofilikům znemožnila účast, proto se EHC rozhodla vyvolat nové jednání, členské organizace téměř jednohlasně odsouhlasili změnu, a tak se EHC konference pro rok 2018 přesunuje z Baku do Bruselu.\n\n**9. **Rada projednala budoucnost společenského večera v hotelu Alcron a shodla se na podpoře zaběhlé akce. Michal Skořepa se zavazuje projednat a zjistit možnosti nové lokality konání listopadového společenského setkání na Moravě.\n\n**10. **V Irském Barretstownu se konal druhý EHC Inhibitor Summit. Za ČSH se na pozvání EHC zúčastnil Jan Půček. O průběhu budeme informovat prostřednictvím webových stránek.\n\n**11. **V Hradci Králové proběhla akce s názvem „Co je hemofilie“, kterou zorganizovali sourozenci Koblasovi. Akce proběhla za podpory společnosti Roche s.r.o., která navíc podpořila částkou 30.000 Kč společný projekt Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který je zaměřen ke komunikaci se záchrannými složkami a sjednocení jednotné identifikace hemofiliků.\n\n**12. **V Brně proběhl 8.12. regionální workshop. Hojná účast jak hemofiliků a jejich nejbližších, tak i lékařů a odborníků z místních hemofilických center.\n\n**13. **Další regionální setkání hemofiliků proběhne v Královehradeckém kraji na jaře 2018. Organizace setkání se ujímají sourozenci Koblasovi. Předpokládaný termín 17. 4. 2018.\n\n**14. **Na svaz se obrátila Veronika Škodová z vydavatelství Media Planet. Po roce opět připravují edukační kampaň na téma „Vzácná onemocnění“. Účelem kampaně je edukovat širokou veřejnost o těchto nemocněních. Kampaň vychází 28. února v celostátním nákladu Lidových novin jako edukační vklad. Momentálně nejisté financování, po zkušenostech z let minulých velmi nákladné.\n\n**15. **Rada projednala kandidáty na výroční cenu pro rok 2018. Výrobu ceny zajistí Michal Skořepa.\n\n**16. **Nutno připomenout platební morálku formou vytištěných upozornění a složenek s předtištěnými údaji - úkol M. Bohůn.\n\n**17. **Zvedl se požadavek na možnost psychologicko pedagogického školení pro vedoucí LHT.\n\n**18. **Rada ČSH odsouhlasila návrh M. Bohůna a J. Kalábové uspořádat zimní víkend pro dospívající děti, které se účastní hemofilických táborů. Uskuteční se v Zubří na Vysočině v termínu 15. – 18. 2. Svaz pokryje účastníkům náklady na pobyt, každý se bude podílet spoluúčastí 500 Kč.\n\n**19. **Zasílání a evidence vstupenek pro společenský večer v hotelu Alcron pověřen M. Žídek.\n\n**20. **Michal Skořepa si bere za úkol obeslat žádosti o tombolu na společenský večer v Alcronu vybraným členům ČSH. Tento úkol platí i pro ostatní členy Rady ČSH.\n\n**21. **Byly schváleny tři nové členské přihlášky.\n\n**22. **Tereza Koblasová se zavazuje udělat dotační monitoring pro rok 2018.\n\n**23. **Rada osloví potencionální sponzory s prosbou o finanční podporu svazu.\n\n**24. **Rada se shodla, že během ledna bude projednáno vyplácení odměn pro účetního a vedení svazu.\n\n**25. **Rada schvaluje odměnu pro předsedu a pokladníka do konce roku 2017 ve výši 1.000 Kč měsíčně s platností do konce roku.\n\n**26. **Rada se zavázala v budoucnu udělat evidenci majetku a zpracovat seznam odměn – úkol V. Tóth, termín 31. ledna 2018.\n\n**27. **Plánované akce v roce 2018**.**\n\n    - Schůze Rady ČSH **/27. 1./**\n    - Společenský večer v hotelu Alcron Radisson Blu **/27. 1./**\n    - Zimní setkání dospívajících dětí v Zubří na Vysočině **/15. – 18. 2./**\n    - Regionální hemofilické setkání v Královehradeckém kraji **/termín i místo budou upřesněny/**\n    - První setkání osob s von Willebrandovou chorobou s lékaři i dalšími odborníky **/termín i místo budou upřesněny/**\n    - Oslavy Světového dne hemofilie **/termín i místo budou upřesněny/**\n    - Rekondiční pobyt dospělých hemofiliků ve Viskách u Letovic **/11. 5. – 19. 5./**\n    - Letní hemofilický tábor v Zubří na Vysočině **/30. 6. – 14. 7./**\n    - Mezigenerační setkání hemofiliků **/předběžný termín 14. 9. -16. 9. - místo bude upřesněno/**\n    - Podzimní regionální setkání **/termín i místo budou upřesněny/**\n\n\n**28. **Další jednání Rady ČSh se plánuje na 27. 1. v 11.00 hodin v Praze.  Prostory zajistí Martin Žídek.\n\nZapsala: J. Kalábová  \n Ověřil: M. Bohůn\n\n"

Zápis z jednání Rady ČSH 09.12.2017

"\nPři dvoudenním programu se při přednáškách vystřídali lékaři a zástupci pacientských organizací z nejrůznějších koutů světa, mimo jiné z Austrálie, Súdánu, Libanonu, USA či Thajska.\n\nČeský svaz hemofiliků ve spolupráci s WFH a FN Motol personálně zajistil tzv. treatment room, tedy prostor pro aplikaci derivátů. Tímto bychom rádi poděkovali Veronice Čepelákové a Romaně Půčkové za jejich zdravotní péči na této akci.\n\nČeský svaz hemofiliků reprezentoval člen rady Martin Žídek, který absolvoval osobní jednání se zástupci WFH, na kterém se diskutovalo o možnostech většího zapojení svazu do mezinárodních aktivit WFH.\n\nZ řad pacientů využila příležitosti popovídat si o životě s von Willebrandovou chorobou maminka 12letého chlapce s tímto vrozeným onemocněním, paní Jana Racková. Její nadšení z proběhlé události je zřejmé z jejího následujícího postřehu:\n\n*V pátek 1.12.2017 a v sobotu 2.12.2017 se v Praze, pod záštitou WFH a firmy SHIRE, konalo  1. CELOSVĚTOVÉ  SYMPOSIUM o Von Willebrandově nemoci. Symposia se zúčastnili zástupci 16 zemí z celého světa. Během přednášek se vystřídali lékaři, pacienti, představitelé organizací, které sdružují pacienty s vWD a v neposlední řadě i maminky dětí s vWD. Zástupce každé země nám v prezentaci nastínil, jak se v jeho zemi řeší správné a včasné diagnostikování  vWD, jak se k nim dostávají pacienti, co dělají pro osvětu této nemoci ve své zemi. Velice zajímavé a emotivní byly i samotné  příběhy pacientů, kteří  se ne vždy právě  včas dozvěděli o své diagnóze. Měla jsem tu možnost, zúčastnit se celého symposia.   \n Jako matka chlapce s vWD musím říct, že celá konference byla pro mě obrovským přínosem. Setkat se s tolika lidmi, které spojuje vWD, z různých koutů naší planety a vyměnit si s nimi zkušenosti a poznatky, bylo pro mě velkým přínosem. Navázali jsme vzájemná přátelství a spolupráci při osvětě vWD v našich zemích.               \nJana Racková – matka 12letého vWD*\n\nJe důležité, že se podobné události dotýkají jednotlivců osobně a díky podobným akcím se i zvyšuje povědomí a informovanost o konkrétním onemocnění. Nově navázaná přátelství a kontakty jsou také neméně významným přínosem. Těšíme se na další podobné akce a jsme rádi, že Český svaz hemofiliků může být jejich součástí.\n\n![](images/uvodnik-clanku-foto/vwch_2017_1.jpg)\n\n"

Praha byla poctěna sympoziem o Von Willebrandově chorobě

"\nŠéf místního hemofilického centra Doc. MUDr. Petr Dulíček, PhD. informoval, jak tato mutace vzniká a jak moc je pravdivé tvrzení, že když se hemofilik řízne, tak vykrvácí. Po přednášce následovala vernisáž ateliéru AMAG a koncert kapely **[Živý Jukebox](https://zivyjukebox.cz/ \"Živý Jukebox Honzy Roušara\")**. **[Náchodský spolek AMAG](https://www.amag.cz/ \"AMAG\")**, jehož je Lukáš členem, vytvořil úžasnou kolekci tematických obrazů, které jsou ke zhlédnutí celý prosinec v **[NãPLAVKA café & music bar, náměstí 5. května 835, Hradec Králové](https://www.naplavkahk.cz/ \"Náplavka Café bar Hradec Králové\")**. Na výstavu jste srdečně zváni. Výtěžek ze vstupného a prodeje obrazů bude věnován Českému svazu hemofiliků a Hemojunioru.\n\nAkce proběhla za podpory společnosti Roche s.r.o., která navíc podpořila částkou 30.000 Kč společný projekt Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který je zaměřen ke komunikaci se záchrannými složkami a sjednocení jednotné identifikace hemofiliků.\n\n*Tereza a Lukáš Koblasovi*\n\nČeský svaz hemofiliků děkuje všem aktérům, i hostům, především pak sourozencům Koblasovým za vynikající přípravu i zdárný průběh celé akce. V příjemných prostorách NãPLAVKA café & music bar se osazenstvo zdrželo do pozdních večerních hodin, které byly obohaceny skvělým hudebním doprovodem i dobrým jídlem.\n\n*Fotografie jsou k nahlédnutí na **[hemofilickém rajčeti zde](https://hemofilik.rajce.idnes.cz/V_Hradci_o_hemofilii_-_NaPLAVKA_cafe_music_bar/ \"V Hradci se mluvilo o hemofilii\")**, foto Karel Maněna*\n\n\n\n![](images/uvodnik-clanku-foto/vernis amg.jpg)\n\n"

V Hradci se mluvilo o hemofilii

"\nNěkteří z vás měli možnost se zúčastnit premiérového ročníku. Nebo dokonce absolvovali oba ročníky. Rozhodli jsme tuto akci zorganizovat jako poděkování dlouholetým sponzorům, významným sponzorům a lidem, kteří se o nás starají a pomáhají nám. Především by však měl být společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru příležitost pro vás se zase potkat a pobavit se v netradičních prostorách a v netradičním oblečení. Vzhledem k pozitivním ohlasům účastníků, organizátorů i vedení hotelu Alcron je tu další pokračování a možná vznik hezké tradice.\n\nDůrazně upozorňujeme na to, že ke vstupu do hotelu je nutný společenský oděv. Pokud máte zájem se zúčastnit, vyplňte přihlášku pod [**tímto odkazem **](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline-tabor \"Deadline Společenský večer\") Vzhledem ke kapacitě sálu 100 osob vám vstupenku zašleme až po **zaplacení ceny 250 korun na účet ****[2109200873](tel:%28210%29%20920-0873)****/2700 (do poznámky uveďte jméno a \"spoluúčast akce Alcron\"**). Díky tomu by se mělo dostat na všechny skutečné zájemce.  \nDěkujeme za pochopení a těšíme se opět na viděnou pěkně na parketě!\n\nV případě jakýchkoliv dotazů, kontaktujte předsedu Hemojunioru (Michael Bereň, [beren@hemojunior.cz](mailto:beren@hemojunior.cz), 721 738 541). Pokud byste chtěli přispět nějakou zajímavou věcí do tomboly, obraťte se na Katku Altmanovou ([katerina.altmanova@seznam.cz](mailto:katerina.altmanova@seznam.cz), 603 412 691), prosím.\n\nS uctivým pozdravem  \n\nMichael Bereň, Hemojunior  \nMartin Bohůn, Český svaz hemofiliků\n"

3. Společenský večer je tady pro vás

"\nSoučástí programu bude prodejní výstava obrazů náchodského ateliéru AMAG a dětí z Letního hemofilického tábora, ta potrvá v NáPLAVKA café celý prosinec. Vernisáž se uskuteční také první prosincovou sobotu v odpoledních hodinách. Na benefičním koncertu zahraje kapela **[Živý Jukebox Honzy Roušara](https://zivyjukebox.cz/ \"Živý Jukebox\")**. Dobrovolným vstupným můžete podpořit Český svazu hemofiliků ve snaze při jednotné identifikaci a informovanosti hemofiliků při úrazech, a dalších akutních událostech.\n\nZváni jsou úplně všichni, které dané téma zajímá a není pro ně překážkou vzdálenost do Hradce Králové. Místa je dost, vstupenky ani rezervace místa není nutná.\n\n[![](images/Ikony/facebook-icon.png)](https://www.facebook.com/events/172594939990980/ \"Co je hemofilie? Sourozenci vám napoví,\")\n\n[![](images/fotogalerie/ostatni/hemofilie%20b%20oo.jpg)](images/dokumenty-pdf-doc/sourozenci_napovi.pdf \"Co je hemofilie? Sourozenci vám napoví,\")\n\n"

Víte, co je hemofilie? Sourozenci vám napoví.

"\nSrdečně tedy zveme všechny zájemce k setkání s odbornými lékaři, fyzioterapeuty a psychology. Pohovořit si není nutné jen v ordinacích, ale i v příjemnějším a přirozenějším prostředí.\n\n### **Hemofilický den se uskuteční ** **v pátek 8. prosince   \nod 13.00 do 18.00 hodin   \n** **v hotelu International Brno, Husova 16.**\n\nZveme rodiče doprovázející dětského hemofilika i jeden doprovod dospělého. Pro ně je celý program i následná večeře zdarma. Za zvlášť důležitou považujeme možnost si v klidu a diskrétně popovídat s pozvanými odborníky. Pro děti je připraven doprovodný program.\n\nZájem zúčastnit se prosím potvrďte s uvedením telefonního čísla emailem na **info@hemofilici.cz** nebo telefonicky na 723 487 239 (Martin Bohůn) nejpozději do 30. listopadu. Po přihlášení obdržíte podrobnější informace s programem setkání.\n\nRezervujte si prosím tento den ve svém kalendáři. Těšíme se na setkání s vámi.\n\n"

Regionální workshop míří podruhé do Brna

"\nPo pátečním příjezdu a noclehu začal den nabitý spoustou novinek. Informace se týkaly nejen léčby hemofilie, ale i praktických ukázek autoaplikace, fyzioterapie a mobilního ultrazvuku. Dopolední blok přednášek otevřel nynější expředseda svazu PhDr. Vladimír Dolejš. Zaplněný sál vyslechl prezentaci výsledků druhého dílu průzkumu ze života českých hemofiliků. Nutno podotknout, že data v některých směrech korespondují s výsledky z roku 2011. Přesto však je spousta těch, která vykazují jednoznačný pokrok v léčbě hemofilie. V této souvislosti je i řada respondentů spokojena s celkovou péčí, která se jim dostává. Výsledky průzkumu budou brzy prezentovány prostřednictvím našeho webu. Doporučujeme tedy věnovat patřičnou pozornost těmto zajímavým datům. V druhé přednášce se slova ujal prim. MUDr. Jan Blatný Ph.D., který v úvodu porovnal nynější péči s tou, která u nás byla před rokem 90. Dotkl se témat jako: léčba kryoprecipitáty; dlouhé cestování hemofiliků za léčbou; HCV; trvalé poškození kloubního aparátu; rozsáhlá krvácení (do zažívacího traktu, CNS); prevence a apel nejen na současnou, ale i starší generaci v dodržování léčby. Závěr pak patřil aktuálním datům z registru ČNHP.\n\nTřetí část dopoledního programu již patřila sekci workshopů a individuálních konzultací. Témat bylo mnoho, a tak si každý mohl najít to své. Při konzultacích se řešily individuální otázky totální nedoprotézy, farmakokinetiky i nutnost profylaxe. Mgr. Milan Pilát se pro letošní rok zaměřil na výchovu hemofiliků a Mgr. Petra Bučková otevřela nově témata, která trápí přenašečky hemofilie. Správné postupy při fyzioterapeutickém cvičení individuálně řešily Mgr. Marie Katzerová a Mgr. Karolína Ptáková. Tradiční workshopy doplnil letos ostravský ortoped MUDr. Richard Kašpárek, který se svým mobilním ultrazvukem monitoroval klouby přítomných hemofiliků. Ultrazvuk se na místě velmi osvědčil, neboť při jednom náhodném vyšetření rozpoznal akutní krvácení do kyčelního kloubu. Z letošních novinek bychom ještě rádi zmínili dva workshopy. Ten první vedla zdravotní sestřička Katka Krupová a pomocníkem jí byl model lidské ruky vyrobený ze silikonu. Na něm si zájemci mohli nacvičit správný postup nitrožilní aplikace. Simulace vpichování injekce je naprosto identická se zaváděním injekce do skutečné ruky.\n\n\n\nV druhém případě se jednalo o workshop pro starší děti a dospívající, který připravila Jana Kalábová. V přátelském kruhu si poprvé současná a starší generace povídala o svých trápeních s hemofilií. Malí a mladí hemofilici i jejich přátelé naživo pocítili výrazné rozdíly mezi současnou léčbou a přístupem k hemofilii před rokem 1990.  Děti se od těch starších mohly dozvědět, jaké patálie musely prožívat, když v naší zemi domácí léčba nebyla. Debata ukázala dva velmi rozdílné světy. Na jedné straně život s velkým omezením a bolestí, na straně druhé život plný aktivit, sportu a vizí do budoucna. Zde se jednoznačně ukazuje, jak důležitou roli sehrála a stále sehrává domácí léčba a profylaxe u hemofiliků. Na generační setkání navázal ještě krátký film věnovaný 75% všech lidí s poruchou srážlivosti krve, kterým se léčba nedostává ani v dnešní době. Přání, vzkazy či obrázky, které děti následně vytvořily se Český svaz hemofiliků prostřednictvím Světové hemofilické organizace pokusí doručit hemofilikům z rozvojových zemí.\n\n[widgetkit id=104]\n\nSrdečně děkujeme všem odborníkům za účast a čas, který tomuto setkání věnovali. Akce proběhla za finanční podpory společnosti Shire.\n\nMezigenerační setkání bylo zakončeno konferencí a volbou nové rady Českého svazu hemofiliků o jejímž průběhu vás informujeme v **[předešlém příspěvku](index.php/cs/clanky/307-konference-csh-ze-dne-14-rijna-2017-v-praze \"Konference ČSH dne 14. října 2017 v Praze\")**.\n\nKompletní sbírku fotografií naleznete na **[hemofilickém rajčeti.](https://hemofilik.rajce.idnes.cz/TOP_Hotel_2017/ \"Mezigenerační setkání hemofiliků Top hotel Praha 2017\")**\n\n"

Informací není nikdy dost

"\r\nSeminář uspořádal Výbor pro zdravotnictví poslanecké sněmovny a spolu se zástupci svazu a Hemojunioru se ho zúčastnili vrcholní představitelé ministerstva zdravotnictví a záchranných služeb. Všichni se shodli na názoru, že systémy jsou nastavené správně, ale vlivem jednání nebo selhání jednotlivců mohou nastat značné komplikace. Ministerstvo zdravotnictví ústy svého náměstka Romana Prymuly, šéf asociace záchranných služeb Marek Slabý i jednotliví krajští ředitelé, požádali, aby se každé selhání okamžitě z iniciativy poškozených hemofiliků řešilo s vedením dotčených institucí. Ať už jde o ředitelství krajských záchranek, anebo nemocnic, jež oddělení urgentních příjmů, provozují. Těžko žehrat na nekvalitní nebo nekvalifikovaný přístup záchranářů nebo lékařů, když neexistuje řádná zpětná vazba. Apelujeme proto na všechny členy, kteří mají s některou záchrankou, nebo emergency oddělením špatnou zkušenost, aby ji okamžitě ventilovali na příslušných místech. Čím déle po události se tak stane, tím hůř se událost objasní a také hledá cesta k nápravě.\r\n\r\nPrvní krok ke zdárné spolupráci teď musejí učinit právě naši členové. Odborníci přítomní na semináři ujistili, že je pro ně otázkou pár dnů, kdy mohou vydat jednotlivým záchrankám a oddělením závazný pokyn, jak postupovat. Každý hemofilik má u sebe identifikační kartu vydanou svazem s podrobným popisem jak postupovat, ale ne vždy ji záchranáři v nouzové situaci objeví. Svaz a Hemojunior proto byly vyzvány, aby předložily návrh, jak jednoznačně a transparentně hemofilika označit, aby to každého lékaře a záchranáře udeřilo do očí i v případě bezvědomí postiženého a ztráty kontaktu s dalšími přítomnými. Těžko bude mít někdo vytetovaný nápis na čele, ale může to být náramek, řetízek na krku…. a tak dále a tady je právě příležitost pro každého z nás. Chtěli bychom na toto téma vést debatu na nadcházející Konferenci 14. října, z níž vzejde návrh jednotné identifikace. Přemýšlejte prosím o všem, co vás napadne a přijďte se svou trochou do mlýna. Je to velmi důležité, a není třeba čekat na jednání Konference. Ne všichni tam budou, ale nápad může mít každý. Pokud takový máte, sem s ním, jakmile se ujednotíme, okamžitě ho předáme těm, co rozhodují. Využijme nabídky a učiňme první krok. Ty další pak mohou, a také budou, následovat.\r\n\r\n"

Novinky