"\nVýsledky, o které tenkrát projevilo zájem i Evropské hemofilické konsorcium a některé okolní země, poslouží k vyhodnocení kvality života, ke stanovení dalších cílů a vůbec pomůže všestranně právě samotné hemofilické komunitě.\n\nPrvní dotazníky se dostaly do rukou účastníkům setkání „Společně o hemofilii“ v Čestlicích, další jsou k dispozici ve všech centrech. Tam jsou vložené do nadepsaných a ofrankovaných obálek, takže je stačí jen vyplnit a zásilku hodit do schránky. Pokud by právě do vašeho centra zatím nedorazily, dejte prosím vědět svazu na obvyklých kontaktech, aby bylo možné zjednat nápravu.  Pro leckoho asi pohodlnější způsob představuje možnost odpovědět online pomocí formulářů zveřejněných na internetu pod adresou **[https://goo.gl/forms/j0KjP6Zgv8ItECgs1](https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdo978T7_oTB82Se6A4kgPCYbzOd10exkg7gBKPFsj0tyhSiw/viewform?c=0&amp;w=1 \"Průzkum o životě hemofiliků, díl druhý\")**.\n\nSvaz i sponzor průzkumu Shire a také odborníci z řad statistiků, věnovali přípravě nemálo času, úsilí a financí. Proto je v zájmu všech příležitosti využít a dotazník skutečně vyplnit. Měli by tak učinit opravdu všichni, vždyť jde právě o ně. Netřeba asi zdůrazňovat, že celá záležitost je naprosto anonymní, nikde se žádné identifikační údaje respondentů neshromažďují.\n\n"

Průzkum o životě hemofiliků, díl druhý

"\nProto i obsazení odborníků zůstalo takřka beze změny. Hematologové Peter Salaj z ÚHKT Praha, Jan Blatný z dětské nemocnice v Brně, ortopéd Petr Teyssler a fyzioterapeutka Marie Katzerová zůstávají základem, stejně jako odbornice na sociální otázky Marcela Štáfová. Svaz se snaží takové osazenstvo doplnit vždycky někým novým, tu roli tentokrát sehrála stomatoložka Eva Zapletalová, kardioložka Petra Vysočanová** ** a psycholog Milan Pilát. Velký zájem z řad účastníků sklidil kurz první pomoci záchranářského specialisty Aleše Vosáhla a kdo chtěl rozpohybovat své tělo, měl možnost při instruktážní lekci techniky chůze s holemi Nordic Walking, neboli severské chůze s hůlkami. O tom, že se program trefil do černého, svědčí bohatá diskuze po každém vystoupení a ještě na závěr obsáhlá panelová debata.\n\nSvazová Rada tak získala potvrzení, že tyto snahy se setkávají s úspěchem a že je třeba v nich pokračovat. Na své si přijdou při takové příležitosti všichni, včetně rodičů malých dětí, o jejichž ratolesti se po celý den starají opatrovnice v jakési improvizované miniškolce.\n\nJan Blatný přinesl statistický přehled o výskytu hemofilie u nás, Peter Salaj zvolil netradiční formu a nepřednesl žádnou přednášku. Hned v úvodu navrhl, že bude lepší společně hovořit o tom, co právě účastníky zajímá a bylo toho skutečně víc než dost.\n\nHovořilo se i o srdečních záležitostech spojených s hemofilií, a to doslova i přeneseně. Vyšlo najevo, že hemofilická populace, která se na rozdíl od dob předválečných dožívá stejného věku jako většinová populace, se už ale dožívá také onemocnění srdce a měla by na určité zásady dbát. A také na to, aby vyrůstající generace dospěla v hodnotné a potřebné lidi, k čemuž jim musí být nápomocná především rodina.\n\nŠkolení ale zabralo jen část celkového dva a půl denního programu. Šlo především o vzájemné setkání, takže většina přítomných se srdečně vítala už při příjezdu. Znají se z minula a na konci si slibovali, že – pokud ne dříve – se potkají zase za roh. A stranou nezůstala ani možnost využít proslulého Aquacentra se všemi atrakcemi.\n\n\n|   |\n| --- |\n\n\n"

Zase spolu, třebaže jinde

"\nPřednášky začnou v sobotu od 9:00 hodin, po celý den bude k dispozici profesionální péče o děti, aby se jejich rodiče mohli zúčastnit přednášek a besed bez starostí. Opět bude možnost probrat specifické otázky s lektory na následných seminářích.\n\nPoplatky účastníků zůstávají beze změny, členové ČSH a Hemojunioru zaplatí 500,- Kč, nečlenové 1000,- Kč, děti členů do 18 let zdarma, děti nečlenů 500,- Kč. To se ale týká jen těch, kdo **budou chtít využít noclehu přímo v areálu**. Kdo tady **přespávat nebude a přijde jen na odborný program**, zaplatí členové ČSH a Hemojunioru 200,- Kč, nečlenové 500,- Kč, děti členů do 18 let zdarma, děti nečlenů 200,- Kč. Za to každý dostane svačinu, oběd a pokud bude zájem, tak i večeři a vstup do wellness.\n\nZájemci se mohou už teď přihlašovat [**internetovým formulářem**](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline-tabor \"Deadline\"), **uzávěrka je 30. září 2016**. Nenechávejte vše na poslední chvíli, místa mohou být po naplnění kapacity limitována!\n\nV minulých letech sklidilo setkání vždycky velký úspěch, předpokládáme, že účastníci budou spokojeni i letos.\n\n"

Znovu společně

"\nHned první táborový večer byli všichni uvedeni do tématu celotáborové hry, když císař Hachimikado přivítal své poddané ve svém paláci v Kjótu, hlavním městě Japonska v 17. století. Z dětí se stali samurajští učedníci, kteří se vydali na svou cestu, jejímž cílem mělo být osvojení ctností a doveností, které patřily každému samuraji, aby každý učedník mohl být na závěr pasován na opravdového samuraje. Během své cesty musely děti překonat spoustu překážek a poradit si s nelehkými úkoly; zároveň také ovlivňovali obyvatele říše a získávali tím jejich podporu. Cesta byla nakonec pro všechny úspěšná, a tak mohl císař předposlední večer pasovat více než čtyřicítku nových samurajů.\n\nBěžný táborový den začínal budíčkem a rozcvičkou, na kterou se sice mnohým úplně nechtělo, ale pro všechny bylo fajn se před náročným dnem rozcvičit a protáhnout. Během dopolední jsme zůstávali v táboře - kromě rehabilitací, jež byly na programu každý den, probíhaly většinou rozličné rukodělné workshopy. Děti si tak vyrobily meče, rámečky na fotky, masky nebo brnění pro závěrečnou bitvu.\n\nNedílnou součástí tábora je rovněž nácvik samostatné aplikace léků u hemofiliků, aby každý byl co nejvíce samostatný, a nebyl v otázce podávání léků závislý na ostatních. Snahou je naučit každého, kdo se tábora účastní, si samostatně aplikovat. Za dohledu a asistence lékařů a zdravotních sester letos udělalo mnoho nováčků výrazné pokroky, za což jsme všichni moc rádi, a věříme, že v tomto je tábor užitečný.\n\nOdpolední program byl věnován vždy etapě celotáborové hry, ve které se družiny propracovávaly k tomu, aby všichni jejich členové byli pasováni na samuraje. Večery byly potom zaplněny různými aktivitami – diskotékou, natáčením videí po vzoru youtuberů, talentovou soutěží nebo opékáním špekáčků u táboráku. V jednom případě nám počasí dovolilo vytáhnout karimatky a spacáky pod širé nebe, a zájemci tak mohli přespat jednu noc pod letní noční oblohou.\n\nPro zpestření jsme ve druhém týdnu na jeden den opustili tábor a navštívili westernové městečko Šiklův mlýn, kde byla pro nás všechny připravena spousta atrakcí. I přes noční a ranní vytrvalý déšť jsme se nakonec na výlet vydali, a postupně se projasňující obloha nám dávala najevo, že jsme se rozhodli správně. Celý den v Šiklově mlýně jsme si tak mohli beze zbytku užít.\n\nDalší aktivitou, která nás vyvedla z běžného táborového režimu, byla jednodenní návštěva discgolferů na táboře. Hráči, kteří patří mezi českou špičku v tomto nepříliš rozšířeném sportu, podali všem z nás stručný nástin toho, o čem je discgolf, a posléze jsme si na improvizovaném šestijamkovém hřišti mohli vyzkoušet, co v nás samotných je. Po celý den jsme pilovali techniku, ať už šlo o krátké nebo dlouhé hody, a tak jsme si na závěr dne mohli zahrát mezitýmový turnaj i zasoutěžit v hodech na vzdálenost. Discgolf na nás všechny zapůsobil velmi pozitivně, jako dárek jsme dostali každý svůj disk, a tak věříme, že pro mnohé to nebyl poslední kontakt s tímto zajímavým sportem.\n\nTěžké loučení v závěru tábora i sem tam se objevivší slzičky na některých tvářích napovídaly, že i letošní tábor se povedl. Vydařené počasí, úžasný kolektiv dětí i obětavé nasazení vedoucích, lékařů, sester a fyzioterapeutek – tohle všechno se ideálně snoubilo a vytvořilo z tábora dva týdny, na které se bude jen těžko zapomínat. Velký a upřímný dík patří všem těm, kdo se na uskutečnění tábora podíleli, ať už svou prací či finanční podporou. Věříme, že i přes personální změny se povedlo zachovat formu táborů, na kterou jste byli zvyklí z předchozích let, a budeme se na Vás všechny těšit příští rok na stejném místě v termínu **od 1.7. do 15.7.**\n\nPS: Výběr některých fotek naleznete zde pod článkem, kompletní soubor fotografií je potom k nalezení na **[https://hemofilik.rajce.idnes.cz/](https://hemofilik.rajce.idnes.cz/ \"https://hemofilik.rajce.idnes.cz/\")**\n\n***Vojta Horník***\n\n\n|  |\n| --- |\n\n\n"

Letošní letní tábor už je za námi

"\nZměnou lokality se podařilo přilákat více zájemců s rodinami, dětem Ohrada nabídla uzavřený objekt s hřištěm, trampolínou, pískovištěm a také svezení na koních. Ostatně ty osedlali i někteří dospělí.\n\nProgram se opět odvíjel zejména od každodenní rehabilitace. Všichni měli k dispozici vířivky a bazén. Provozovatelům penzionu se sice nepodařilo obstarat slíbený zvedák, bazén však nebyl upřen nikomu. Těm, kdo nebyli schopni sami do bazénu vlézt a zejména z něho vylézt, byli připraveni pomoci místní svalovci, do i z bazénu je přesunuli na židli.\n\nDoprovodný program představovaly zejména společenské hry a třídenní turnaj v ping-pongu. Ten potvrdil, že není vždycky důležité zvítězit, ale zúčastnit se. Hodnotné ceny totiž získali nejen medailisté, ale i ti na úplném chvostu pořadí.\n\nPřestože blízké okolí nenabízí tolik možností k procházkám jako Lednice, nebyli jsme odkázáni jen na penzion. V něm jsme sice absolvovali ještě exkurzi vlastního pivovaru, k dalším výletům jsme však již vyrazili auty a navštívili mj. letovický zámek, punkevní jeskyně a také už tradiční bowling.\n\nKonverzace s většinou účastníků mne utvrdila, že volba místa se povedla a že náš pobyt zde nebyl poslední, proto jsme si tu už rezervovali příští rok. Zájemci si tedy mohou rezervovat termín na dovolenou **od 12. do 20. května 2017.**\n\nZa organizátory se na další setkání těší Michal Skořepa.\n\n[widgetkit id=95]\n\n"

Povedená změna

"\nNutno konstatovat, že kdo přišel, neprohloupil. Na první pohled se zdá, že témata jsou už notně ohraná, ale tentokrát bylo vše jinak. Obecně hovořili Peter Salaj z ÚHKT a Vladimír Komrska z Motola, ale oba vnesli do dobře známých témat nové pohledy. O tom svědčí i reakce publika. Dala znát, že je tu cosi, co ještě neslyšeli.\n\n[widgetkit id=92]\n\nTotéž platí o vyčerpávajícím ortopedickém přehledu Petra Teysslera. Předestřel širokou škálu možností, jimiž může moderní ortopedie hemofilikům pomoci. A zdaleka nejde jen o to poslední, tedy totální endoprotézy.\n\nAby to nedospělo až sem, pomáhá rehabilitace. Martin Mužíček se v ÚHKT specializuje na fyzioterapii právě hemofiliků a přišel s novým programem, který s oddělením trombózy a hemostázy připravili. Dveře sem mají otevřené všichni, jen do nich vejít.\n\nS několika poznámkami vystoupila i lékařka z centra léčby bolesti nemocni na Bulovce, ale jejich obsah byl pohříchu jen obecný a moc konkrétních rad nepřinesl.\n\nZato členům svazu velmi dobře známá Marcela Štáfová z Úřadu práce zafungovala velmi užitečně. Nepřišla sice s žádnými převratnými novinkami v sociální oblasti, ale věnovala se individuálním konzultacím a radám každému, kdo je potřeboval a projevil zájem.\n\nSuma sumárum – už dlouho nebylo setkání s odborníky tak nabité informacemi a konkrétními radami, jako právě tady. Doufejme, že i v dalších regionech zaznamená program seminářů stejný úspěch jako v Praze. Svazová rada už přemýšlí, kde se – opět ve spolupráci s Baxaltou – uskuteční ten další.\n\n"

Vyšší škola hemofilie

"\nDominantou areálu je romantický barokní zámek s přilehlou oranžerií a terasou, která nabízí parádní výhled do Polabí. Do vnitřních prostor zámku ve stavu, do nichž by bylo možné se ihned nastěhovat, ale vedla cesta jen k prohlídkám a občerstvení. Ve velkém sále dokonce zůstal prostřený stůl, jako by se rodina knížat Thurn -Taxis právě chystala zasednout k obědu.\n\nCo ale dělá Loučeň tak výjimečnou a čím se odlišuje od dalších českých zámků, je soustava jedenácti zahradních labyrintů a bludišť vybudovaných v zeleni historického anglického parku. Unikátní komplex bludišť nemá v evropském ani světovém měřítku obdoby, s radostí si v něm pobloudili děti i dospělí.\n\n\n|    <br> |\n| --- |\n\n\nV sedmém vloni nejnavštěvovanějším zámku v Česku se sobota vydařila. Zdá se, že nikdo v parku nezabloudil, všichni se šťastně shledali a vrátili domů. Alespoň správa zámku nehlásí, že by tam někoho v neděli ráno při úklidu našli. Vše si můžete připomenout fotografiemi uloženými na **[https://hemofilik.rajce.idnes.cz.](https://hemofilik.rajce.idnes.cz/)**\n\n\n|  |\n| --- |\n\n\n"

Nikdo nezabloudil. Snad.

"\n**1.** M. Bohůn informoval o stavu příprav oslavy Světového dne hemofilie 23. dubna na zámku Loučeň ve středních Čechách. Přihlásilo se 160 účastníků. Připraveny jsou prohlídkové okruhy v zámku, rytířský turnaj a podobně. Sponzor Novo Nordisk uhradí 100 000,- Kč, ale náklady budou zřejmě vyšší. Rada uložila předsedovi vyzvat spolupořádající Hemojunior k úhradě poloviny částky přesahující sponzorský dar.\n\n**2.** V. Dolejš informoval o stavu příprav pražské kapitoly oslav Světového dne 25. dubna na podestě u Národního divadla. Připravený je program v režii hlavního sponzora, společnosti Baxalta. Informační stánek ČSH obsadí Petr Slunský. S oslavami souvisí i prodejní kampaň drobných upomínkových předmětů na návrh svazu došlo k úpravě prodejních předmětů ve prospěch jejich praktičnosti, ne všechny připomínky jsou ale v konečné podobě sortimentu zahrnuty. Snahu svazu o uspořádání podobného podniku také v Brně se nepodařilo z finančních důvodů úspěšně uzavřít.\n\n**3.** Z Olomouce přišla pozvánka na Pacientský den 27. května. Na programu jsou především kapitoly z hematoonkologie, podobně jako na setkání v Ostravě při příležitosti tamních Pařízkových dnů. Těch se zúčastnil V. Dolejš a konstatoval, že pořádající pacientské organizace hematoonkologických onemocnění se zabývají naprosto odlišným programem než ČSH. Ten je na daleko vyšší organizační, odborné i společenské výši. Praktický přínos účasti svazu na podobném setkání v Olomouci je nulový, ale Rada rozhodla podpořit snahy alespoň morálně a výzvou k účasti členů prostřednictvím webu. O osobní účasti některého člena Rady bude rozhodnuto podle časových možností v dalším týdnu.\n\n**4.** Rada rozhodla o přeměně tradičního tištěného Zpravodaje na jednodušší bulletin shrnující nejdůležitější informace z webu. Frekvence pololetní. Cílem je především snížit náklady, protože hlavním informačním kanálem je už delší dobu právě webová stránka.\n\n**5.** M. Skořepa uvedl, že na rekondiční pobyt dospělých ve Vísce zatím nejsou k dispozici všechny potřebné fyzioterapeutky. Rada bude nadále podnikat všechny kroky, aby se podařilo mezeru zaplnit.\n\nZapsal: V. Dolejš\n\n\n\n"

Zápis ze schůze Rady ČSH 14.4.2016

"\nPoprvé se širší veřejnosti a hlavně klientům ÚHKT představí nový elektronický systém výkazu spotřeba koncentrátů a jeho mobilní aplikace. Přínosem je možnost setkání mimo oficiální prostory ordinací při přátelském pohovoru.\n\nZváni jsou všichni členové ale i nečlenové ČSH, program, včetně občerstvení a večeře mají zadarmo. Totéž se týká vždycky jednoho doprovodu dospělého a rodičů dětí. Využijte takové možnosti, zatím se všechna podobná setkání v mnoha českých regionech setkala s velkým úspěchem a hlavně – přinesla výsledky. Přihlásit se můžete do 30. dubna telefonicky na čísle 723 487 239, emailem **info@hemofilici.cz**, případně vyplněním **[tohoto formuláře](https://docs.google.com/forms/d/1sJyHvOnoMJjhdWllJ8-mZOMM_IXM9YcGM0U6fI-Syh4/viewform \"Regionální workshop v Praze\").**\n\n"

Novinky