Užitečné odkazy
10. 11. 2016
ČSH
Dovídat se něco nového je potřebné. Máme pro vás dva tipy, kde zajímavé a potřebné informace získat. Světová hemofilická federace WFH už vydala dlouhou řadu materiálů, v nichž shrnuje úplně vše, co je třeba o hemofilii a von Willebrandově chorobě vědět. Jsou to zdroje různé úrovně a různého určení, od adresátů z řad laické veřejnosti až po profesionály. Spousta informací je samozřejmě triviálních, ale ne nadarmo tu čerpají i lékaři, fyzioterapeuti, sestry, laboranti a další specialisté. Databáze textů, tabulek, obrázků a videí se neustále rozšiřuje, k dispozici je samozřejmě hlavně v angličtině, ale také ve francouzštině, španělštině a čínštině.
Pod odkazem http://elearning.wfh.org najdete bohatý rozcestník, který vás dovede až přesně k materiálu, který potřebujete. A pokud zrovna nic sami vyhledat nepotřebujete, podívejte se na bohatý seznam, třeba vás přeci jen něco zaujme.
Pod dalším odkazem se skrývají především obrázky. Z nich je patrné, jak vypadají klouby zdravého člověka, jak hemofilické v různém věku, při různé zátěži a podobně. Postupně se tak volí věk, převládající fyzické aktivity a tak dále. Každý si tak může snadno zjistit, co ho asi čeká a v jak vzdálené budoucnosti. Zkuste to i vy, otevřete si http://hjv.bayer.com/.
I náš svaz se pravidelně účastní velmi rozsáhlého každoročního průzkumu WFH, kde se shromažďují data o jednotlivých členských zemích. Z nich je patrné, kolik je v které zemi hemofiliků v jakém věkovém i typovém rozvrstvení, čím se kde léčí, v jakém množství a tak dále. Sběr dat z celého světa je zřejmě velmi náročný, včetně tvorby názorných grafů, takže hotové dílo se dá zveřejnit vždycky až na podzim následujícího roku. Právě teď spatřil světlo světa souhrn dat za rok 2015, k nahlédnutí všem je k dispozici i na internetu pod odkazem http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1669.pdf a určitě přináší zajímavý pohled každému, kdo se jen trochu o krvácivé choroby zajímá. Nezahrnuje totiž jen hemofilii, ale třeba i von Willebrandovu chorobu.