"Setkání mělo velmi pozitivní odezvu účastnic. Mnoho žen často zažila buď nesprávnou, velmi pozdní nebo žádnou diagnózu. Kvalita života žen a dívek žijících s hemofilií, VWch a dalšími vzácnými krvácivými poruchami byla – a stále je – vážně ovlivněna. To je pro ženy a dívky nejen u nás, ale po celém světě, nešťastná realita.\n\nNaše setkání, které proběhne v termínu **30.9.-2.10.2022 v Jihlavě**, je určeno nejen přenašečkám hemofilie a ženám s von Willebrandovou chorobou od 14 let věku, ale rovněž taky partnerkám hemofiliků případně ženám, u kterých se onemocnění vyskytlo v rodině, a chtěly by si popovídat s někým, koho provází stejný osud a od přítomných odborníků se dozvědět něco nového.\n\nInformace přednesou odborníci na slovo vzatí, a to z oblasti hematologie, gynekologie, psychologie nebo fyzioterapie. Přínosem je možnost setkání s odborníky mimo oficiální prostory ordinací při přátelském pohovoru.\n\n**Přihlašovat** se můžete již nyní pomocí [tohoto formuláře](https://forms.gle/aMx4D78rBuRxzGvt5 \"https\\://forms.gle/aMx4D78rBuRxzGvt5\"), a to nejpozději **do 18. září 2022**. Neváhejte s přihlášením, může se stát, že po naplnění kapacity budeme nuceni přihlašování stopnout! Na tomto setkání nepočítáme s účastí dětí!\n\nÚčastnické poplatky byly stanoveny takto: členové ČSH a Hemojunioru zaplatí 500,- Kč/noc, nečlenové 1000,- Kč/noc. Členové ČSH a Hemojunioru, kteří v hotelu přespávat nebudou a zúčastní se jen sobotního odborného programu, zaplatí 200,- Kč, nečlenové 400,- Kč, Dovolujeme si upozornit, že za člena je pro potřeby této akce považován pouze ten člen, který pravidelně a v termínu platí členské příspěvky. Účastnický poplatek zahrnuje i celodenní občerstvení. Zašlete jej, prosím, na účet ČSH nejpozději do 29. září 2022. V případě, že do uvedeného data poplatek neuhradíte, bude rezervace zrušena.\n\nBankovní spojení:\n\nUniCredit Bank\\\nÚčet číslo: 2109200873/2700\\\nDo zprávy pro příjemce uveďte vaše celé jméno a poznámku ZENYJIHLAVA."

II. setkání žen v Jihlavě

"Bohužel, v námi lety ověřeném areálu Zubří nedošlo ke shodě co se termínu týče, a tak jsme byli nuceni hledat alternativu. Ta se nám nakonec podařila najít nedaleko Zubří. Kolektiv vedoucích a zdravotníků přivítá táborníky v pondělí 25. července a pobyt zakončí v pátek 5. srpna. Termín poněkud nezvyklý, ale i tak jsme rádi za jedenáct dnů pobytu. \n\nProgramovým vedoucím bude Daniel Šimek, o organizační stránku se postarají zástupci vedení ČSH Marek Šimoník a Martin Bohůn. Zdravotní dohled zajistí opět FN Brno pod vedením doc. Jana Blatného a Mgr. Marie Katzerové. Zázemí nám tentokrát poskytne zděná budova, ve které budeme mít zajištěno stravování, ošetřovnu, individuální rehabilitaci a společenskou místnost pro táborové aktivity. V areálu nám bude k dispozici bazén, hřiště, minigolf a především pěkná krajina Vysočiny (v blízkosti lesů a přilehlého rybníka).  \n\nNa pobytových poplatcích dochází vlivem celkového zdražení k nárůstu cen. Náklady na osobu činí 1.100 Kč/den. Rada ČSH odsouhlasila tradičně tři úrovně: \n\n1. 4.500 Kč pro účastníky s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou  \n2. 6.000 Kč pro jejich sourozence  \n3. 12.100 Kč pro ostatní účastníky \n\nPoplatky jsou nastaveny tak, aby byli zvýhodněni účastníci s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou. V ceně tábora je zahrnuto: \n\n* Ubytování, strava (5x denně + celodenní pitný režim) \n* Základní úrazové pojištění  \n* Doprava na výlety  \n* Celkový chod tábora \n\n**Přihlašování dětí na tábor je možné prostřednictvím [tohoto formuláře](https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeriMypM0_2HGLLHgpY26P44K9_jd77y52JK3VFdnCQlUyeRQ/viewform)**. Do 14 dnů od odeslání formuláře očekávejte e-mailem potvrzení, že jsme přihlášku zaevidovali. V případě, že by Vám potvrzení nepřišlo, ozvěte se prosím na e-mailovou adresu m.simonik@hemofilici.cz, případně na tel. 608 294 360. Termín pro podávání přihlášek je do 31. května, nicméně pokud máte zájem se tábora zúčastnit, s přihlašováním neotálejte. Z důvodu omezené kapacity areálu se může stát, že budeme nuceni přihlašování stopnout! Tábora se mohou zúčastnit děti, které absolvovaly nejméně první třídu základní školy, horní věková hranice je 18 let. Připravujeme již tradičně společnou dopravu z Prahy a v případě dostatečného zájmu i z Ostravy se zastávkami na okraji Olomouce a Brna.  \n\nV případě jakýchkoliv dotazů nás neváhejte kontaktovat na výše uvedených kontaktních údajích. \n\n### Možnosti čerpání příspěvku na letní tábor v roce 2022 od zdravotní pojišťovny  \n\nPříspěvek přímo na letní tábor poskytuje pouze několik zdravotních pojišťoven, na rozdíl od příspěvků na ozdravně léčebné pobyty u moře nebo na horách, případně na školky a školy v přírodě, které vyplácí většina zdravotních pojišťoven. Podmínky pro čerpání příspěvků jsou různé.  \n\n#### Česká průmyslová zdravotní pojišťovna [ČPZP](https://www.cpzp.cz/preventivni-program/3)  \n\nLetní tábory příspěvek až 1500,- Kč  \n\n[Odkaz](https://www.cpzp.cz/preventivni-program/3)  \n\n#### Oborová zdravotní pojišťovna [OZP](https://www.ozp.cz/benefity/benefityozp)  \n\nLetní tábory, školky, ozdravné pobyty až 10000,- Kč  \n\n[Odkaz](https://www.ozp.cz/benefity/benefityozp)  \n\n#### RBP Zdravotní pojišťovna [RBP](https://www.rbp213.cz/cs/)  \n\nDěti a mládež do 18 let na letní prázdninový pobyt částka do 1000,- Kč  \n\n[Odkaz](https://www.rbp213.cz/cs/pojistenci/bonusy-a-prevence/preventivni-a-bonusovy-program/deti-a-mladez-do-18-let/a-910/#popup_na-letni-prazdninovy-pobyt)  \n\n#### Všeobecná zdravotní pojišťovna [VZP ČR](https://www.vzp.cz/pojistenci/vyhody-a-prispevky/deti/pohybove-aktivity)  \n\n<https://www.vzp.cz/pojistenci/vyhody-a-prispevky/deti/pohybove-aktivity>  \n\n#### Vojenská zdravotní pojišťovna České republiky  [VOZP ČR](https://www.vozp.cz/prispevky-na-prevenci)  \n\n<https://www.vozp.cz/prispevky-na-prevenci>  \n\n#### Příspěvek z fondu odborového svazu  \n\nPříspěvky na letní tábory nabízejí i některé odborové svazy.  \n\n[Příspěvek na organizovanou rekreaci dítěte - NOS PČR (nospcr.cz)](https://www.nospcr.cz/prispevek-na-organizovanou-rekreaci-ditete/)  \n\n Jste-li členy odborů, informujte se přímo u svého zástupce na možný příspěvek.  \n\n#### Příspěvek ze sociálních dávek  \n\nZa určitých okolností lze příspěvek na dětský tábor získat prostřednictvím dávek mimořádné okamžité pomoci. Žádat o něj mohou sociálně a finančně slabší rodiny na místně příslušném Úřadu práce. Schválení, nebo neschválení příspěvku je plně v kompetenci úředníků. Vždy musí jít k vynaložení prostředků na úhradu odůvodněných nákladů souvisejících se vzděláním nebo zájmovou činností nezaopatřeného dítěte. Stát doplácí celé náklady na dětský tábor, nicméně výše příspěvku na jedno dítě nesmí překročit desetinásobek [životního minima](https://www.skrblik.cz/rodina/dane-a-statni-podpora/zivotni-a-existencni-minimum/) (38 600 Kč).  \n\nMůžete zjistit vice informací k [žádosti o mimořádnou okamžitou pomoc](https://www.uradprace.cz/web/cz/-/mimoradna-okamzita-pom-1). Nebo stáhnout a vyplnit [formuláře](https://www.mpsv.cz/web/cz/-/zadost-o-mimoradnou-okamzitou-pomoc).\n"

Letní hemofilický tábor 2022

"Všechny informace naleznete v [tomto článku](/novinky/rekondice_dospelych_2022).\n"

Rekondice dospělých 2022

"Jak mnozí z Vás víte, s ohledem na vývoj situace jsme podzimní mezigenerační setkání přesunuli na jaro letošního roku. Zatím vše nasvědčuje tomu, že bychom se v Jihlavě mohli sejít tváří v tvář. Proto vedení obou spolků již intenzivně připravuje program. Setkání v Jihlavě plánujeme opět od pátku do neděle (6.-8. května), přičemž hlavním dnem programu bude sobota 7. května. Zázemí nám poskytne lety vyzkoušený EA Business hotel. Programem nás provedou dobře známí odborníci, kteří se zaměří na různá témata nejen z oblasti hemofilie a von Willebrandovy choroby. V průběhu přednášek bude tradičně postaráno o vaše děti. Novinkou letošního roku bude (v případě příznivého počasí), návštěva ZOO pro děti školního věku s doprovodem.  \n\nVyužijte možnosti společného setkání po delším čase. Všechna setkání v minulosti se setkala s velkým úspěchem a my na ně chceme navázat. S ohledem na řadu jarních lékařských kongresů se nám nepodařilo zajistit všechny přednášející, které bychom si přáli. Přesto pro Vás bude připraven zajímavý program s řadou novinek a možností se na cokoliv dotázat.  Už to, že se zase všichni uvidíme a popovídáme je pro nás tím nejlepším možným pozváním strávit společný čas a zároveň se setkat s odborníky na slovo vzatými. I letos se zaměříme na novinky a témata v oblasti hemofilie a von Willebrandovy choroby, ale i genetiky, psychologie, fyzioterapie, ale i sociální oblasti. Přislíbenu máme i účast lékařů s mobilním ultrazvukem, představíme si aplikaci Florio z pohledu lékaře, krátce by se s Vámi chtěli setkat i zástupci vedení ČSH a HJ.   \n\n**Přihlašovat se můžete již nyní pomocí [tohoto formuláře](https://forms.gle/K76Xo4pMZEV65Jue7)**, a to nejpozději do 22. dubna 2022. Vzhledem k omezené kapacitě hotelu se může stát, že po naplnění kapacity budeme nuceni přihlašování stopnout! Proto neváhejte s přihlášením. \n\nÚčastnické poplatky byly stanoveny takto: členové ČSH a Hemojunioru zaplatí 500,- Kč/noc, nečlenové 1000,- Kč/noc, děti členů do 18 let mají akci zdarma, děti nečlenů za 500,- Kč/noc. Členové ČSH a Hemojunioru, kteří v hotelu přespávat nebudou a zúčastní se jen sobotního odborného programu, zaplatí 200,- Kč, nečlenové 400,- Kč, děti členů do 18 let mají vše zdarma, za děti nečlenů je třeba zaplatit 200,- Kč. Dovolujeme si upozornit, že za člena je pro potřeby této akce považován pouze ten člen, který pravidelně a v termínu platí členské příspěvky. Účastnický poplatek zahrnuje i celodenní občerstvení. Zašlete jej, prosím, na účet ČSH nejpozději do 29. dubna 2022. V případě, že do uvedeného data poplatek neuhradíte, bude rezervace zrušena. \n\nÚčet číslo: 2109200873/2700 (UniCredit Bank)\n\nDo zprávy pro příjemce uveďte vaše celé jméno a poznámku JIHLAVA 2022. \n\n#### Přednášející a témata přednášek/workshopů mezigeneračního setkání hemofiliků v Jihlavě 2022\n\nMUDr. Ester Zápotocká – používání aplikace Florio z pohledu lékaře \n\nMUDr. Radomíra Hrdličková a MUDr. Gabriela Romanová – mobilní ultrazvuk \n\nDoc. MUDr. Jan Blatný, PhD. - hemofilie + von Willebrandova choroba – novinky v léčbě \n\nIng. Iva Hrnčiříková – nutriční asistent \n\nMgr. Petra Bučková - psychologické aspekty \n\nMgr. Marcela Štáfová – sociální otázky  \n\nMgr. Marie Katzerová a Bc. Lenka Tichá - fyzioterapie – individuální konzultace \n\nIng. Pavel Mečkovský M.A. – psychologické aspekty – rozvoj rodiny \n\nSimona Svobodová – otázky týkající se pojištění  \n\nPetr Altman – rodokmeny\n"

Mezigenerační setkání 2022

"Zajistili jsme pro vás krátké posezení v restauraci Gulab (horní část Zoo u Údolí slonů). V Gulabu se potkáme v 11h. Vstupné si hradí každý sám a též po zoo není prohlídka organizovaná.  Prosíme vás o přihlášení pomocí registračního formuláře ([https://forms.gle/​KfipYKLw4Yvcv1Zv7](https://forms.gle/KfipYKLw4Yvcv1Zv7)) z důvodu drobného občerstvení, které bude zajištěno právě v Gulabu. Kapacita restaurace je omezena. V příloze naleznete mapu Zoo s vyznačeným místem setkání.\n\nZa podporu děkujeme společnosti Novo Nordisk a společně se na vás budeme těšit.\n\n![](https://res.cloudinary.com/hemofilici-cz/image/upload/v1649098879/fotografie-do-clanku/zoo_mapa_nnzzai.jpg)\n"

Nakrm pandu! - Světový den hemofilie 2022

"Vážení pánové, \n\nDovolte mi si Vás pozvat na setkání s Vámi při výše uvedené příležitosti. \n\nBude to podobné jako v r. 2019, ale v uzavřené společnosti, tedy větším klidu. Účast je samozřejmě dobrovolná, občerstvení zajištěno a vše zdarma, včetně velmi hodnotného doprovodného programu, který bude ještě kvalitnější než minule. Svoji účast prosím potvrďte e.mailem do 13.4.2022 na e.mailovou adresu: [petrdulicek@email.cz](mailto:petrdulicek@email.cz). To je důležité pro organizaci celé akce. \n\n**Program:** \n\n1. Doc. MUDr. Petr Dulíček, PhD – Současná léčba hemofilie v HTC v Hradci Králové \n2. MUDr. Zuzana Thibaud – Využití UZ v diagnostice krvácení \n3. MUDr. Mária Anna Pejková – Naše zkušenosti s HEMLIBROU  \n4. Vystoupení zástupců Českého svazu hemofiliků \n5. Různé, diskuze \n\n**Termín:** 21.4. 2022 od 16–19 hodin \n\n**Kde:** Restaurace Náplavka, Náměstí 5.května 835, Hradec Králové.\n"

Seminář pro jedince s hemofilií A a B při příležitosti Světového dne pro hemofilii

"Více informací naleznete [v tomto článku](/novinky/konference_csh_online_a_mezigeneracni_setkani_presunuto).\n"

Konference ČSH

"Mnoho žen často zažila buď nesprávnou, velmi pozdní nebo žádnou diagnózu. Kvalita života žen a dívek žijících s hemofilií, VWch a dalšími vzácnými krvácivými poruchami byla - a stále je - vážně ovlivněna. To je pro ženy a dívky nejen u nás, ale po celém světě nešťastná realita.\n\nNaše setkání, které se uskuteční **8. 10. – 10. 10. 2021 v EA Business hotel v Jihlavě**, je určeno nejenom přenašečkám hemofilie a ženám s von Willebrandovou chorobou od 14 let věku, ale rovněž taky partnerkám hemofiliků případně ženám, u kterých se onemocnění vyskytlo v rodině a chtěli by si popovídat s někým, koho provází stejný osud a od přítomných odborníků se dovědět něco nového.\n\nInformace přednesou odborníci na slovo vzatí, a to z oblasti hematologie, genetiky, psychologie nebo fyzioterapie. Přínosem je možnost setkání s odborníky mimo oficiální prostory ordinací při přátelském pohovoru.\n\nVyužijte takové možnosti, zatím se všechna podobná setkání setkala s velkým úspěchem a hlavně – přinesla výsledky. Přihlašovat se můžete již nyní pomocí **[tohoto formuláře](https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfPY32V3KPpz_mnicJkzye5BEgbXrsfJCt1QuR2ws-SFsvarA/viewform)**, a to **nejpozději do 30. září 2021**. Neváhejte s přihlášením, může se stát, že po naplnění kapacity budeme nuceni přihlašování stopnout! Na tomto setkání nepočítáme s účastí dětí!\n\nÚčastnické poplatky byly stanoveny takto: členové ČSH a Hemojunioru zaplatí 500,- Kč/noc, nečlenové 1000,- Kč/noc. Členové ČSH a Hemojunioru, kteří v hotelu přespávat nebudou a zúčastní se jen sobotního odborného programu, zaplatí 200,- Kč, nečlenové 400,- Kč, Dovolujeme si upozornit, že za člena je pro potřeby této akce považován pouze ten člen, který pravidelně a v termínu platí členské příspěvky. Účastnický poplatek zahrnuje i celodenní občerstvení. Zašlete jej, prosím, na účet ČSH nejpozději do 6. října 2021. V případě, že do uvedeného data poplatek neuhradíte, bude rezervace zrušena.\n\n**Bankovní spojení:**\\\nUniCredit Bank\\\nÚčet číslo: 2109200873/2700\\\nDo zprávy pro příjemce uveďte vaše celé jméno a poznámku ZENYJIHLAVA.\n"

Hemofilie a Von Willebrandova choroba z pohledu žen

"Více o pobytu i způsobu přihlášení naleznete v [původním článku zde](https://hemofilici.honzadudek.cz/novinky/rekondice-dospelych-tentokrat-na-vysocine), přičemž termín platí výše uvedený.\n"

Naše akce