Český svaz hemofiliků
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu. Hlavním posláním je informovat členy o všem co je zajímá a hájit jejich potřeby.
Podcast s Petrem, Ondřejem a Martinem
Novinky v léčbě hemofilie a von Willebrandovy choroby
Identifikátory osob s poruchou krevního srážení
Novinky
Liberecký hemofilický den
24. 2. 2023Hemofilické centrum v Liberci zve všechny zájemce o hemofilii či von Willebrandovu chorobu na Liberecký hemofilický den v pátek 24....
Edukačně-rekondiční pobyt Srby
24. 2. 2023Rád bych se s Vámi podělil o svoji zkušenost s účastí na edukačně-rekondičním pobytu v hotelu Astra Srby (okr. Kladno) pořádaném Pac...
Rekondice dospělých 2023
15. 1. 2023Již potřetí navštívíme Hotel Bystré ve stejnojmenné obci, nedaleko Poličky.
Letní hemofilický tábor v roce 2023 se vrací do Zubří
12. 1. 2023Po roční přestávce se opět vracíme do Zubří na Vysočině. Pro všechny účastníky, kteří zde již byli, je to jistě vítaná zpráva. Kolek...
Podcast s Petrem, Ondřejem a Martinem
3. 1. 2023Moderátor Michal Bereň si tentokrát povídal o životě se třemi mladými hemofiliky – s Petrem Altmanem, Ondřejem Svobodou a Martinem Č...
Ohlédnutí za rokem 2022
24. 12. 2022Dovolte mi krátce zavzpomínat na uplynulý rok a zmínit vyhlídky na ten nastávající.
Akce
Letní hemofilický tábor 2023
9. 7. 2023Letní hemofilický tábor se v roce 2023 uskuteční v RS Jasenka v Zubří na Vysočině v termínu 9.7.2023 - 21.7.2023.
Rekondice dospělých hemofiliků 2023
13. 5. 2023Rekondice proběhne opět v Bystrém na Vysočině v termínu 13.5.-19.5.2023.
II. setkání žen v Jihlavě
30. 9. 2022Ženy a dívky s dědičnými poruchami krvácení jsou pro naši komunitu velmi důležité, a proto jsme se už v minulém roce rozhodli uspořá...
Letní hemofilický tábor 2022
25. 7. 2022Letní hemofilický tábor se uskuteční v termínu od pondělí 25.7. do pátku 5.8.2022 v rekreačním areálu Borovinka poblíž Bystřice nad ...
Rekondice dospělých 2022
20. 5. 2022
Mezigenerační setkání 2022
6. 5. 2022Mezigenerační setkání, které se mělo konat v listopadu 2021, proběhne v náhradním termínu 6.-8.5.2022, opět tradičně v EA Business H...
Nakrm pandu! - Světový den hemofilie 2022
23. 4. 2022Pojďme se potkat v sobotu 23.4. v pražské ZOO, i v souvislosti se Světovým dnem hemofilie.
Seminář pro jedince s hemofilií A a B při příležitosti Světového dne pro hemofilii
21. 4. 2022IV. Interní hematologická klinika FN a LF v Hradci Králové vás zve na setkání u příležitosti Světového dne hemofilie 2022.
Konference ČSH
28. 11. 2021
Hemofilie a Von Willebrandova choroba z pohledu žen
8. 10. 2021Ženy a dívky s dědičnými poruchami krvácení jsou pro naši komunitu velmi důležité a proto jsme se už v minulém roce rozhodli uspořád...
Co je hemofilie a von Willebrandova choroba?
Hemofilie je vzácné geneticky podmíněné onemocnění způsobené nedostatkem faktoru VIII (hemofilie A), případně faktoru IX (hemofilie B). Důsledkem je velice nízká srážlivost krve.
HemofilieVon Willebrandova (vWch) choroba je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění způsobené kvalitativním nebo kvantitativním defektem von Willebrandova faktoru (vWF). Výskyt je častější, než v případě hemofilie.
Von Willebrandova choroba