"Podrobnosti a přihlášku zveřejníme v dostatečném předstihu na našich stránkách."

Rekondice dospělých 2022

"Podrobnosti zveřejníme v článku v dostatečném předstihu před konáním akce."

Mezigenerační setkání 2022

"Více informací naleznete [v tomto článku](/novinky/konference_csh_online_a_mezigeneracni_setkani_presunuto)."

Konference ČSH

"Mnoho žen často zažila buď nesprávnou, velmi pozdní nebo žádnou diagnózu. Kvalita života žen a dívek žijících s hemofilií, VWch a dalšími vzácnými krvácivými poruchami byla - a stále je - vážně ovlivněna. To je pro ženy a dívky nejen u nás, ale po celém světě nešťastná realita.\n\nNaše setkání, které se uskuteční **8. 10. – 10. 10. 2021 v EA Business hotel v Jihlavě**, je určeno nejenom přenašečkám hemofilie a ženám s von Willebrandovou chorobou od 14 let věku, ale rovněž taky partnerkám hemofiliků případně ženám, u kterých se onemocnění vyskytlo v rodině a chtěli by si popovídat s někým, koho provází stejný osud a od přítomných odborníků se dovědět něco nového.\n\nInformace přednesou odborníci na slovo vzatí, a to z oblasti hematologie, genetiky, psychologie nebo fyzioterapie. Přínosem je možnost setkání s odborníky mimo oficiální prostory ordinací při přátelském pohovoru.\n\nVyužijte takové možnosti, zatím se všechna podobná setkání setkala s velkým úspěchem a hlavně – přinesla výsledky. Přihlašovat se můžete již nyní pomocí **[tohoto formuláře](https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfPY32V3KPpz_mnicJkzye5BEgbXrsfJCt1QuR2ws-SFsvarA/viewform)**, a to **nejpozději do 30. září 2021**. Neváhejte s přihlášením, může se stát, že po naplnění kapacity budeme nuceni přihlašování stopnout! Na tomto setkání nepočítáme s účastí dětí!\n\nÚčastnické poplatky byly stanoveny takto: členové ČSH a Hemojunioru zaplatí 500,- Kč/noc, nečlenové 1000,- Kč/noc. Členové ČSH a Hemojunioru, kteří v hotelu přespávat nebudou a zúčastní se jen sobotního odborného programu, zaplatí 200,- Kč, nečlenové 400,- Kč, Dovolujeme si upozornit, že za člena je pro potřeby této akce považován pouze ten člen, který pravidelně a v termínu platí členské příspěvky. Účastnický poplatek zahrnuje i celodenní občerstvení. Zašlete jej, prosím, na účet ČSH nejpozději do 6. října 2021. V případě, že do uvedeného data poplatek neuhradíte, bude rezervace zrušena.\n\n**Bankovní spojení:**\\\nUniCredit Bank\\\nÚčet číslo: 2109200873/2700\\\nDo zprávy pro příjemce uveďte vaše celé jméno a poznámku ZENYJIHLAVA."

Hemofilie a Von Willebrandova choroba z pohledu žen

"Více o pobytu i způsobu přihlášení naleznete v [původním článku zde](https://hemofilici.honzadudek.cz/novinky/rekondice-dospelych-tentokrat-na-vysocine), přičemž termín platí výše uvedený."

Rekondice dospělých - říjen 2021

"Péči o děti s hemofilií se zdravotní sestra Veronika Čepeláková věnuje přes třicet let. Zatímco v prvních letech její práce obnášela především ošetřování malých hemofiliků po četných krvácivých epizodách, nyní je jejím hlavním úkolem naučit děti a jejich rodiče, jak správně aplikovat profylaxi.\n\nJak zodpovědné a důsledné jsou rodiny hemofiliků při dodržování léčby a jak se léčba během let posunula dopředu? Jak se liší dnešní hemofilické tábory od prvních ročníků? A jak velkým pomocníkem jsou pro zdravotníky hematologické ambulance moderní technologie? O tom všem a mnohém dalším si Veronika Čepeláková povídala s moderátorem Michalem Bereněm v šestém dílu našeho hemofilického podcastu Na vlastní žíly.\n\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/e06-moje-pr-ce-je-pro-m-srde-n-z-le-itost-k-d-tsk/embed\" width=\"100%\" height=\"180px\" frameborder=\"0\"></iframe>\n\nVíce informací naleznete na [stránkách podacastu v rámci projektu Liberate Life](https://liberatelife.cz/podcast-na-vlastni-zily/podcast-se-zdenkem-brezinou).\n\nVšechny díly podcastu naleznete i na [našich stránkách](https://www.hemofilici.cz/novinky/filter?tags=podcast)."

Podcast s Veronikou Čepelákovou

"* Úraz při sportovní aktivitě, autonehoda, náhlá mozková příhoda, mohou přijít nečekaně a mít nedozírné následky. O to více, pokud se jedná člověka s poruchou srážlivosti krve.\n* Rychlá a správně mířená pomoc v podání krevního derivátu a transportu na příslušné hematologické centrum Vám mohou zachránit život i v případě, že zůstanete v bezvědomí.\n* Pokud pracovník rychlé záchranné služby uvidí na Vašem zápěstí náramek s informací o zdravotním stavu, najde označenou kartičku pojištěnce či identifikační průkaz osoby s vrozenou poruchou krevního srážení, má za úkol postupovat dle speciálního manuálu a co nejrychleji a bez okolků Vám aplikovat příslušný derivát a kontaktovat hematologické centrum.\n* Tato rychlá a správně mířená pomoc dosud nebyla samozřejmostí. V případě, že tyto identifikátory budete mít u sebe, pomůžete sobě i zdravotnímu personálu rozpoznat nutnost speciálního přístupu.\n\nTyto čtyři věci umí napomoci identifikovat, že se jedná o osobu s deficitem srážlivosti krve a nasměřovat záchranu života tím správným směrem.\n\n[![](https://res.cloudinary.com/hemofilici-cz/image/upload/v1636234004/fotografie-do-clanku/identifikatory/letacek_pro_pacienty_26027_m3o2ew.jpg \"Klikni pro zvětšení\")\n\n**Členové obou spolků (řádně platící členské příspěvky) dostanou jeden balíček identifikátorů zdarma**  **(mimo poštovné), nečlenové za 200 Kč + poštovné. Balíček identifikátorů obsahuje: identifikační náramek,**  **polep průkazky pojištěnce, identifikační průkaz osoby s poruchou krevního srážení a termotašku.**  **Identifikátory lze objednávat i jednotlivě (např. identifikační průkaz již někteří vlastní).**  **Každý člen Českého svazu hemofiliků či Hemojunioru má nárok na jeden balíček identifikátorů zdarma. V případě ztráty vám za poplatek necháme vystavit nový identifikátor.**\n\n- - -\n\n#### **[&gt; Formulář pro objednání identifikátorů po kliknutí zde &lt;](https://forms.office.com/r/zhBWM4ewKw)**\n\n- - -\n\n* **[Doporučení pro urgentní stavy ke stažení (pdf)](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/ESWBZjAXSG5NkFrhINISmcEB3YU2skHNfg1ftL1F1itjmA?e=BHHIjD)**\n* **[Identifikátory pro osoby s krvácivým onemocněním - letáček ke stažení (pdf)](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/EbX-Y2xfyapIhrkws1nFEggBbPsg0JSc6wXtprFYSOeBGA?e=1eAvHu)**\n\nDíky spolupráci s firmou BodyID můžete využít také volitelný online zdravotní profil. Jde o službu, díky které mohou záchranáři v případě nehody zjistit prostřednictvím internetu či SMS i dodatečné informace, které se na identifikační náramek nevejdou: osobní údaje, kontakty na osoby blízké, další informace o zdravotním stavu (alergie apod.), předepsané léky či jakoukoliv jinou volitelnou informaci. Do online zdravotního profilu je možné nahrávat také dokumenty, typicky lékařské zprávy. Profil má pro použití v zahraničí také anglickou verzi. Standardní cena služby je 99 Kč/měsíc, hemofilikům nabízí BodyID 2 roky bezplatného používání. Více informací na: **[www.bodyid.cz](https://www.bodyid.com/cs/ \"BodyID\")**.\n\n**Praktické (volitelné) doplňky, které můžete přidat na svůj náramek se slevou 30%:**\n\nNáramky BODY ID tedy mají ze strany svazu základní výše uvedenou podobu. Nicméně pro ty z vás, kteří by na náramek rádi umístili další informace, připravila společnost BodyID spoustu možností. Podívejte se na praktické příklady a jako členům Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru poskytuje BodyID slevu 30% z cen uvedených na eshopu.\n\nVíce informací naleznete na **[https://www.bodyid.com/cs/hemofilici/](https://www.bodyid.com/cs/hemofilici/ \"BodyID a Český svaz hemofiliků\")**\n\n#### Nebuďte lhostejní k záchraně svého života!"

Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

" ***Za Český svaz hemofiliků Martin, Katka, Martin, Michal a Marek.***"

Šťastné a veselé PF 2022

"Přítomni: Martin Bohůn, Martin Žídek, Michal Skořepa, Marek Šimoník, Kateřina Altmanová  \n\nRadu řídil Michal Skořepa \n\nRada projedná tyto body: \n\n1. Volbu předsedy a místopředsedy rady ČSH \n2. Akci Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru \n3. Mezinárodní den Hemofilie \n4. Zamítnutí žádosti o dotace \n5. Dopis z UHKT \n6. Odměnu pro Martina Žídka za nový web \n\n \n\nMichal Skořepa navrhuje jako kandidáta na předsedu rady Martina Bohůna. Martin Bohůn navrhuje Martina Žídka, ten kandidaturu odmítá. \n\n* Je tedy přistoupeno k volbě jediného kandidáta Martina Bohůna. \n\nVšichni přítomní jsou pro. Martin Bohůn se hlasování zdržel. Nikdo nebyl proti. Schváleno. \n\n \n\nMichal Skořepa navrhuje jako kandidáta na místopředsedu rady Martina Žídka. Ten kandidaturu přijímá. Jiný kandidát se nepřihlásil. \n\n* Je tedy přistoupeno k volbě jediného kandidáta Martina Žídka. \n\nVšichni přítomní jsou pro. Martin Žídek se hlasování zdržel. Nikdo nebyl proti. Schváleno. \n\n \n\nPo rozsáhlé diskusi všech členů a vzhledem k momentální epidemiologické situaci rada navrhuje: \n\n* Zrušení akce Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který měl proběhnout 18. prosince v Praze. \n\nVšichni přítomní jsou pro. Nikdo se hlasování nezdržel. Nikdo nebyl proti. Schváleno. \n\n \n\nMartin Bohůn navrhuje: \n\n* rozšířit počet budov nasvícených na Mezinárodní den Hemofilie. Všichni členové se budou dle svých možností snažit tento počet rozšířit.  \n* Informuje o zamítnutí žádosti o dotace Ministerstva zdravotnictví pro rok 2022. Jakmile přijde vyrozumění z ministerstva, tak s ním seznámí všechny členy rady. \n* Informuje o došlé žádosti z UHKT o spolupráci v rámci registru. Je potřeba zjistit podrobnosti s nakládáním námi poskytnutých údajů ze strany UHKT. \n\n \n\nMartin Bohůn navrhuje: \n\n* Odměnu pro Martina Žídka ve výši 10.000,- Kč za nový web. \n\nVšichni přítomní jsou pro. Martin Žídek a Kateřina Altmanová se hlasování zdrželi. Nikdo nebyl proti. Schváleno. \n\n \n\nZapsal Marek Šimoník, ověřil Michal Skořepa"

Zasedání Rady ČSH 28.11.2021

"V rámci Konference proběhla volba Rady ČSH, která bude stát v čele svazu další čtyři roky. Rada bude pracovat v mírně obměněném složení: Martin Bohůn (předseda), Martin Žídek (místopředseda), Michal Skořepa, Marek Šimoník, Kateřina Altmanová. \n\nVýroční cenu ČSH získala Silvie Bereňová (viz [samostatný článek](/novinky/vyrocni_cena_csh_pro_silvii_berenovou)).\n\nVideozáznam z jednání Konference [je k dispozici zde](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:v:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/EQ9ydIPdlYZFpvy57gyq7RsBve8hTOk2x2wnvVTHC3zPlA?e=r9xpya).\n\nV příloze naleznete celý zápis z jednání Konference a všechny dokumenty, které byly v průběhu jednání prezentovány."

Zpráva o činnosti ČSH 2017 - 2021

Zápis z jednání Konference ČSH 2021

Přehled o výběru členských příspěvků 

Přehled o poskytnutých dotacích

Přehled o příjmech a výdajích

Přehled o výdajích za rozvoz léků

Přehled o sponzorských darech

Plán činnosti na další období

Usnesení Konference ČSH 2021

Zpráva Revizní a kontrolní komise

Konference ČSH 28.11.2021

"V minulosti cenu získali: MUDr. Zdena Vorlová; František Vondryska; Michal Šťastný, Veronika Čepeláková a Vladimír Dolejš.\n\nRada svazu se rozhodla předat výroční cenu v roce 2020 v rámci oslav Světového dne hemofilie. Bohužel, z důvodu nastalé epidemiologické situace jsme předání stále oddalovali až do volební konference, která se uskutečnila na konci listopadu 2021. \n\nLaureátem výroční ceny pro rok 2019 se stává žena, která byla u založení Hemojunioru a od samého vzniku byla až do roku 2019 jeho místopředsedkyní. V roce 2019 oficiálně skončila ve funkci, přesto i nadále připravuje pobyty pro rodiny s dětmi. Vytvářela programy pro předškolní děti na „malém“ táboře v Bělči nad Orlicí, ve kterých zanechala spousty nezapomenutelných zážitků. S nadšením a neutuchající energií vytvářela pro děti velké dobrodružství při celotáborových hrách, podílela se na celkovém programu a edukaci rodin na akcích Hemojunioru. Velkou měrou se také podílí na distribuci identifikačních prvků pro hemofiliky a von Willebrandy. V letošním roce připravila setkání žen, které byly na historicky prvním pobytu před 20. lety.  Je spoluautorkou nově vznikající brožury pro přenašečky a matkou hemofilika.\n\nJe nám ctí, že laureát výroční ceny Českého svazu hemofiliků pro rok 2019 získává Silvie Bereňová."

Výroční cena ČSH pro Silvii Bereňovou

"Jsme pacientskou organizací a naší prioritou je chránit Vaše zdraví. Vzhledem k velkému dennímu nárůstu nakažených a nejasnou vyhlídkou na další dny a týdny zimního období tohoto roku, chceme přispět snížením kontaktů lidí z celé republiky.\\\nTěší nás velké množství přihlášených. Přes 100 přihlášek je jasným signálem toho, že osobní setkání mnohým z nás chybí a jsme si vědomi, že online setkávání nikdy nenahradí příjemnou atmosféru již proběhlých ročníků.\\\nPevně věříme, že i Vaše nahlížení na bezpečí všech blízkých i více vzdálených lidí je podobné. Těšit se tedy budeme **v náhradním termínu 6.-8.5.2022.**\n\n**Konference ČSH - ONLINE**\n\nV této souvislosti bychom rádi oznámili těm členům, kteří projevili zájem zúčastnit se po skončení mezigeneračního setkání volební konference Českého svazu hemofiliků, že ta proběhne ve stanovený den, tedy **v neděli 28. listopadu od 9.00 hod. online**. Všem zaregistrovaným bude zaslán odkaz, pod kterým se přihlásíte. Kdo z dalších členů by měl zájem se online konference zúčastnit a nezaregistroval se, má tuto možnost prostřednictvím tohoto formuláře: [https://forms.gle/​EgDkKYC7Kiut92na7](https://forms.gle/EgDkKYC7Kiut92na7), **nejpozději do středy 24. listopadu do 12.00 hodin**. **Podotýkáme, že Konference ČSH se může zúčastnit každý člen, který plní závazky plynou ze stanov ČSH o řádném členství**.\n\nNavrhovaný program: \n\n* Úvod\n* Zpráva o činnosti\n* Zpráva o hospodaření\n* Zpráva revizní komise\n* Diskuze\n* Volby do Rady a Revizní komise ČSH\n* Různé"

Český svaz hemofiliků

Novinky

Přejeme Vám i Vašim blízkým radostné a pokojné prožití svátků a do nového roku 2022 plnost zdraví, hojnost síly,a odvahu radovat se ...

Málokdo ví o aplikaci profylaktických injekcí tolik jako zdravotní sestra Veronika Čepeláková. Od počátku devadesátých let, kdy se p...

Ihned po skončení Konference ČSH dne 28.11.2021 proběhlo zasedání Rady v novém složení. Zasedání proběhlo prezenční formou.

Volební Konference ČSH proběhla 28.11.2021 online formou.

Počínaje rokem 2009 se rozhodla Rada ČSH udělovat svou Výroční cenu. Držitelem výroční ceny se stával ten, o němž na základě návrhů ...

Chtěli bychom Vás informovat, že jsme se po dlouhém rozvažování a úvahách rozhodli přesunout letošní Mezigenerační setkání v Jihlavě...

Akce

Mezigenerační setkání, které se mělo konat v listopadu 2021, proběhne v náhradním termínu 6.-8.5.2022, opět tradičně v EA Business H...

Ženy a dívky s dědičnými poruchami krvácení jsou pro naši komunitu velmi důležité a proto jsme se už v minulém roce rozhodli uspořád...

Dovolujeme si vám nabídnout několik posledních míst na rekondičním pobytu dospělých hemofiliků, konaném v termínu od 10. do 17. říjn...