"Více informací naleznete [v tomto článku](/novinky/spolecensky-vecer-2025).\n"

Společenský večer 2025

"Více informací v [tomto článku](/novinky/s-danem-na-jested).\n"

S Danem na Ještěd

"Detaily o programu přineseme včas před konáním akce.\n"

Světový den hemofilie 2025

"Více informací v [tomto článku na našem webu](/novinky/rekondice-dospelych-v-novem).\n"

Rekondice dospělých 2025

"Podrobnosti naleznete [v tomto článku](/novinky/letni-hemofilicky-tabor-v-roce-2025-bude-jiz-tradicne-v-zubri).\n"

Letní hemofilický tábor 2025

"Podrobnější informace naleznete včas na našich stránkách.\n"

Meizgenerační setkání 2025

"Poslechněte si příběh Dana Šimka, mladého muže s hemofilií, který se rozhodl překonat své hranice a vydal se ke zdolání Mont Blancu. Tento díl podcastu \"Na vlastní žíly\" vám ukáže, že s odhodláním a správným přístupem lze žít aktivní a naplněný život i s diagnózou hemofilie.\n\nV rozhovoru s Michalem Bereněm Dan sdílí své osobní zkušenosti z náročné horské expedice. Dozvíte se o fyzické a psychické přípravě, kterou podstoupil, o úpravách léčby a o tom, jak se vypořádal s výzvami, které před něj hemofilie postavila během výstupu. Diskutují také o významu komunity a podpory rodiny v překonávání překážek spojených s touto nemocí.\n\nJedním z klíčových momentů je Danovo rozhodnutí otočit se těsně pod vrcholem kvůli nepříznivým podmínkám. Tento příběh zdůrazňuje důležitost zodpovědnosti za vlastní zdraví a schopnost učinit těžká rozhodnutí ve prospěch bezpečnosti. Také se dozvíte o roli hemofilických táborů v posilování sebevědomí a budování pevných přátelství.\n\nPo poslechu tohoto dílu získáte motivaci k překonávání vlastních výzev a uvědomíte si, že hemofilie nemusí být překážkou pro aktivní a naplněný život. Doporučujeme vám zapojit se do hemofilické komunity a využít možnosti, které nabízí pro lepší zvládání nemoci a zlepšení kvality života.\n\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/hemofilik-dan-simek-dobyva-mont-blanc/embed\" width=\"100%\" height=\"180\" allow=\"autoplay; clipboard-write\" frameborder=\"0\" title=\"Hemofilik Dan Šimek dobývá Mont Blanc\"></iframe>\n\nV﻿šechny informace o podcastu najdete na [stránkách projektu Liberate Life](https://liberatelife.cz/podcast-na-vlastni-zily).\n"

Podcast s Danem o Mont Blancu

"Genová terapie je bezpochyby nejpokročilejší a zároveň nejsložitější možností léčby, která se v posledních letech objevila pro hemofilii A i hemofilii B. Vyžaduje společný rozhodovací proces, na kterém se podílejí lékař i pacient, který musí být informován o všech aspektech tohoto terapeutického postupu. \n\nDoufáme, že vám tato publikace pomůže s orientací v tomto typu léčby a odpoví na všechny základní otázky, které jsou s ní spojeny.\n\nPublikaci si můžete stáhnout ve formátu PDF pod [tímto odkazem](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/Ec-P4HyG6zZHhqOMITkea7gB9vgEm-K3izwQ3EwVVHp2iQ?e=0wStNd). Zároveň je k dispozici v tištěné formě na všech našich akcích.\n"

Genová terapie - Praktický průvodce

"* Úraz při sportovní aktivitě, autonehoda, náhlá mozková příhoda, mohou přijít nečekaně a mít nedozírné následky. O to více, pokud se jedná člověka s poruchou srážlivosti krve.\n* Rychlá a správně mířená pomoc v podání krevního derivátu a transportu na příslušné hematologické centrum Vám mohou zachránit život i v případě, že zůstanete v bezvědomí.\n* Pokud pracovník rychlé záchranné služby uvidí na Vašem zápěstí náramek s informací o zdravotním stavu, najde označenou kartičku pojištěnce či identifikační průkaz osoby s vrozenou poruchou krevního srážení, má za úkol postupovat dle speciálního manuálu a co nejrychleji a bez okolků Vám aplikovat příslušný derivát a kontaktovat hematologické centrum.\n* Tato rychlá a správně mířená pomoc dosud nebyla samozřejmostí. V případě, že tyto identifikátory budete mít u sebe, pomůžete sobě i zdravotnímu personálu rozpoznat nutnost speciálního přístupu.\n\nTyto čtyři věci umí napomoci identifikovat, že se jedná o osobu s deficitem srážlivosti krve a nasměřovat záchranu života tím správným směrem.\n\n![](https://res.cloudinary.com/hemofilici-cz/image/upload/v1636234004/fotografie-do-clanku/identifikatory/letacek_pro_pacienty_26027_m3o2ew.jpg \"Klikni pro zvětšení\")\n\n**Členové obou spolků (řádně platící členské příspěvky) dostanou jeden balíček identifikátorů zdarma**  **(mimo poštovné), nečlenové za 200 Kč + poštovné. Balíček identifikátorů obsahuje: identifikační náramek,**  **polep průkazky pojištěnce, identifikační průkaz osoby s poruchou krevního srážení a termotašku.**  **Identifikátory lze objednávat i jednotlivě (např. identifikační průkaz již někteří vlastní).**  **Každý člen Českého svazu hemofiliků či Hemojunioru má nárok na jeden balíček identifikátorů zdarma. V případě ztráty vám za poplatek necháme vystavit nový identifikátor.**\n\n- - -\n\n#### **[&gt; Formulář pro objednání identifikátorů po kliknutí zde &lt;](https://form.jotform.com/230264819432051)**\n\n- - -\n\n* **[Doporučení pro urgentní stavy ke stažení (pdf)](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/ESWBZjAXSG5NkFrhINISmcEB3YU2skHNfg1ftL1F1itjmA?e=BHHIjD)**\n* **[Identifikátory pro osoby s krvácivým onemocněním - letáček ke stažení (pdf)](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/EbX-Y2xfyapIhrkws1nFEggBbPsg0JSc6wXtprFYSOeBGA?e=1eAvHu)**\n\nDíky spolupráci s firmou BodyID můžete využít také volitelný online zdravotní profil. Jde o službu, díky které mohou záchranáři v případě nehody zjistit prostřednictvím internetu či SMS i dodatečné informace, které se na identifikační náramek nevejdou: osobní údaje, kontakty na osoby blízké, další informace o zdravotním stavu (alergie apod.), předepsané léky či jakoukoliv jinou volitelnou informaci. Do online zdravotního profilu je možné nahrávat také dokumenty, typicky lékařské zprávy. Profil má pro použití v zahraničí také anglickou verzi. Standardní cena služby je 99 Kč/měsíc, hemofilikům nabízí BodyID 2 roky bezplatného používání. Více informací na: **[www.bodyid.cz](https://www.bodyid.com/cs/ \"BodyID\")**.\n\n**Praktické (volitelné) doplňky, které můžete přidat na svůj náramek se slevou 30%:**\n\nNáramky BODY ID tedy mají ze strany svazu základní výše uvedenou podobu. Nicméně pro ty z vás, kteří by na náramek rádi umístili další informace, připravila společnost BodyID spoustu možností. Podívejte se na praktické příklady a jako členům Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru poskytuje BodyID slevu 30% z cen uvedených na eshopu.\n\nVíce informací naleznete na **[https://www.bodyid.com/cs/hemofilici/](https://www.bodyid.com/cs/hemofilici/ \"BodyID a Český svaz hemofiliků\")**\n\n#### V případě dotazů k objednávce identifikátorů pište na adresu [identifikatory@hemofilici.cz](mailto:identifikatory@hemofilici.cz).\n\n#### Nebuďte lhostejní k záchraně svého života!\n"

Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

"Akce se konala při příležitosti Světového dne hemofilie (17.dubna) a přilákala hemofiliky, jejich rodiny i další sympatizanty z celé České republiky. Cílem nebylo jen vystoupat na známý severočeský vrchol, ale především ukázat, že i s hemofilií lze žít aktivní a naplněný život.\n\nUž při startu panovala dobrá nálada. Každý účastník dostal symbolický červený nákrčník s logem akce a k tomu milé překvapení – sladkost na posilnění na cestu, kterou napekla a připravila Kamila Vejdová. Červená barva symbolizující hemofilii byla všudypřítomná – lidé dorazili v červených tričkách nebo mikinách. Společně tak stoupali nahoru malí i velcí, hemofilici, jejich blízcí, ale i zdravotníci.\n\nVýšlap nebyl jen sportovní výzvou – byl také příležitostí propojit komunitu napříč věkovými skupinami i různými zdravotními omezeními. Podpořit nás totiž přijeli i zástupci pacientské organizace Pacimed sdružující lidi potýkající se s civilizačními onemocněními. Dále pak lékařka z hemofilického centra v Liberci Eva Drbohlavová se svými kolegy, kteří byli součástí výpravy, a jako místní poskytli cenné rady při přípravách celé akce. Paní doktorka si pro nás navíc připravila zajímavou přednášku o současných novinkách v léčbě hemofilie. Účastníci tak měli jedinečnou příležitost dozvědět se více o pokrocích v léčbě a zeptat se na vše, co je zajímalo. Tento odborný vhled byl velmi ceněný a přispěl k tomu, že akce nebyla pouze o fyzickém výkonu, ale i o vzájemné výměně informací a zkušeností. \n\nO historii i současnosti Ještědu nám přišel říct zástupce horské služby, Jiří Pavlů, který představil trasy našeho výšlapu a poskytl účastníkům cenné informace o oblasti, včetně bezpečnostních doporučení pro pohyb v horském terénu.\n\nPro ty, kteří by výstup nezvládli, byl zajištěn odvoz až na vrchol. Navíc trasa byla doprovázena odborníkem na Nordic Walking, Janou Svatošovou, která pomohla zvládnout výšlap i méně zkušeným účastníkům. Paní Svatošová se postarala o to, aby každý účastník mohl bezpečně a pohodlně zvládnout trasu, a poskytla cenné rady pro efektivní pohyb a techniku chůze. Naším cílem bylo, aby se na Ještědu mohla setkat celá komunita bez rozdílu věku či zdravotních (ne)možností.\n\nAkce navázala na loňskou mezinárodní expedici, kdy se Daniel Šimek, jako první Čech s hemofilií, pokusil zdolat Mont Blanc, nejvyšší horu Evropy. Právě on byl jedním z těch, kdo nechyběl ani na Ještědu, tentokrát i za doprovodu své rodiny.\n\nZ Ještědu tak kromě krásného výhledu zazněl i jasný vzkaz: Život s hemofilií neznamená konec snů a výzev – právě naopak.\n\nCelou fotogalerii z akce si můžete prohlédnout na tomto odkazu: \n[Světový den hemofilie 2025 - Ještěd 12.4. – hemofilik – album na Rajčeti](https://www.rajce.idnes.cz/hemofilik/album/svetovy-den-hemofilie-2025-jested-12-4)\n"

Hemofilici vystoupali na Ještěd jako jedna velká rodina

"Tento den vybrala Světová hemofilická federace (WFH) na počest narození svého zakladatele Franka Schnabela a je příležitostí ke zvýšení povědomí o hemofilii a dalších poruchách srážení krve, jako je například von Willebrandova choroba. V České republice touto chorobou trpí zhruba tisíc lidí, z nichž pětinu tvoří děti.\n\nTématem letošního Světového dne hemofilie je také upozornění na specifické potřeby žen a dívek s krvácivými poruchami. Ženy a dívky často čelí opožděné diagnostice a nedostatečné péči, což významně ovlivňuje kvalitu jejich života. Proto se WFH snaží zdůraznit důležitost zlepšení přístupu k diagnostice a léčbě pro všechny pacienty, bez ohledu na pohlaví.\n\nV rámci letošního ročníku kampaně Light It Up Red, která symbolicky vyjadřuje solidaritu s pacienty a upozorňuje veřejnost na tuto diagnózu, se významné stavby v České republice rozsvítí červeně. Letos budou nasvětleny:\n\n* Praha (Petřínská rozhledna)\n* Ostrava (most Miloše Sýkory)\n* Olomouc (radnice a vyhlídková věž ZOO)\n* Plzeň (radnice)\n* Liberec (radnice)\n* Opava (parkové arkády)\n* Náchod (spolkový dům)\n* Hranice (vstupní průčelí dvorany zámku - sídlo radnice)\n* Nymburk (kostel sv. Jiljí)\n* Jaroměř (Mariánský morový sloup a cyklověž)\n* Humpolec (Medova vila)\n* Brandýs nad Labem (zámek)\n\nVýznamnou součástí letošních akcí byl také výstup na Ještěd, který se uskutečnil již 12. dubna 2025. Tohoto setkání členů Českého svazu hemofiliků, jejich rodin a podporovatelů se zúčastnilo přes 130 lidí. Akce symbolicky navázala na loňskou úspěšnou expedici na Mont Blanc, kterou absolvoval Daniel Šimek jako první Čech s hemofilií. Šimek svou účastí opět ukázal, že ani vážná nemoc nemusí být překážkou k dosažení významných životních cílů.\n"

Tisková zpráva - světový den hemofilie 2025

Světový den hemofilie upozorní na život s krvácivým onemocněním

"Počínaje rokem 2009 se rozhodla Rada Českého svazu hemofiliků udělovat svou Výroční cenu. Držitelem výroční ceny se stává ten, o němž na základě návrhů rozhoduje rada. Výroční cena je výrazem uznání a vděku hemofilické komunity tomu, kdo se nejvíc zasloužil o pomoc, nápady, vykonal výjimečný čin, anebo naopak dlouho ve prospěch potřebným pracoval. Laureátem se může stát kdokoliv z řad zdravotníků, členů, sponzorů, zástupců oficiálních institucí, příznivců – zkrátka každý, kdo si za svůj mimořádný počin nebo dlouholetou snahu zaslouží vděčnost svazu a jeho členů.\n\nDovolím si vzpomenout dosavadní laureáty:\n\n* MUDr. Zdena Vorlová (ÚHKT)\n* František Vondryska (bývalý předseda a zakladatel Českého svazu hemofiliků)\n* Michal Šťastný (bývalý předseda a zakladatel Českého svazu hemofiliků)\n* Veronika Čepeláková (Zdravotní sestra FN Motol) \n* Vladimír Dolejš (bývalý předseda Českého svazu hemofilků)\n* Silvie Bereňová (matka hemofilika, zakladatelka sdružení Hemojunior) \n* Václav Tóth (dlouholetý ekonom Českého svazu hemofiliků)\n* Marita Roušarová (fyzioterapeutka, organizátorka rekondičních pobytů pro dospělé)\n* Petr Slunský (ekonom a předseda Revizní komise Českého svazu hemofiliků) \n\nJubilejním desátým laureátem je člověk, který posunul českou školu péče o hemofiliky o značný kus a jeho následovníci dnes z mnohého, co pomáhal založit, dále čerpají.\nA tak mi dovolte, přivítat mezi námi pana profesora Miroslava Penku z oddělení klinické hematologie FN Nemocnice v Brně Bohunicích. \n\nProfesní kariéra pana profesora Miroslava Penky je fascinující a jeho přínos v oblasti hematologie je obrovský. Kdybychom se měli zaměřit na všechny jeho úspěchy, publikace, projekty a zapojení do různých odborných a vědeckých společností, mohli bychom strávit spoustu času jen jejich výčtem.\n\nPan profesor Penka sehrál klíčovou roli v rozvoji hematologie v České republice a jeho přínos pro oblast péče o pacienty s hemofilií je nezpochybnitelný. Byl angažován v budování oboru hematologie celostátně. Patří mu dík zejména za vypracování celostátní koncepce Programu péče o nemocné s hemofilií v České republice, podle které byla vybudována síť pracovišť zajišťující dnes tuto péči na celosvětové úrovni.\n\nV roce 2011 byl v plné míře spuštěn a v českém systému zdravotní péče pevně ukotven Český národní hemofilický program (ČNHP). Celý projekt se připravoval téměř 4 roky a u jeho zrodu byl právě profesor Penka. Jako jeden z jeho koordinátorů projekt postupně provedl všemi úskalími a zaštítil ho svou odborností. Jeho práce a práce ostatních kolegů do projektu zainteresovaných byla korunována úspěchem, když na podzim roku 2011 proběhly audity hemofilických center pod garancí České hematologické společnosti, České společnosti pro trombózu a hemostázu a České pediatrické společnosti. Vznikla síť center, která ve shodě s doporučeními Světové hemofilické federace a s Evropskými principy hemofilické péče zajišťuje na vysoké úrovni péči o osoby s hemofilií napříč celým věkovým spektrem.\n\nPro své odborné kvality dnes patří profesor Penka mezi naše přední hematology a je uznávaným řečníkem na domácích i zahraničních kongresech. Je autorem více než 290 prací a autorem či spoluautorem 12 monografií. Od roku 1998 pracuje na Oddělení klinické hematologie, kterou od téhož roku vedl, až do roku 2023.\n\nRád bych na pana profesora prásknul, že ve volném čase brázdí na své motorce okolím a kochá se jeho krásami. Nevím, jestli je tomu tak ještě nyní. Ale vzpomínám si na roky předešlé, kdy společně s Jirkou Mackem, tehdejším zástupcem společnosti Baxter, každoročně přijížděl na motorce z Brna do Ondrášova dvora na náš hemofilický tábor a nějaký den tam s námi vždy strávil. Je to pěkný příklad toho, jak se profesní a osobní život mohou pěkně prolínat.\n\nZávěrem mi pane profesore dovolte ještě jednu osobní vzpomínku. A tím byla naše společná cesta na Světový hemofilický kongres do skotského Glasgow. Zde jsme mohli společně nějaký čas posedět, povyprávět si i více osobně a to nejen o Českém svazu hemofiliků. \n\nPřejeme Vám pevné zdraví a trvale dobré zázemí jak v rodině, tak i na pracovišti. Také přejeme hodně elánu pokračovat dál v započaté práci a ve výchově další generace lékařů. Jsme rádi, že vás máme. Velké díky patří také celému vašemu týmu lékařů a sestřiček OKH Brno Bohunice.\n\n*Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků*\n"

Prof. Miroslav Penka - laureát výroční ceny 2024

"Přidejte se k Michalovi Bereňovi, moderátorovi podcastu *Na vlastní žíly*, a k manželům Žídkovým – Martinovi, místopředsedovi Českého svazu hemofiliků, a jeho manželce Veronice. Poslechněte si jejich inspirativní rozhovor o životě s hemofilií, rodinné dynamice a hledání rovnováhy mezi diagnózou, aktivním životním stylem a rodinnou pohodou. Čeká Vás přátelská a obohacující debata plná praktických tipů a pozitivního pohledu na život s hemofilií.\n\nŽivot s hemofilií může být aktivní, radostný a plný úspěchů. Přidejte se k Michalovi Bereňovi, moderátorovi podcastu Na vlastní žíly, a k manželům Žídkovým, kteří ve svém rozhovoru otevřeně sdílejí zkušenosti a inspiraci, jak úspěšně zvládat život s touto diagnózou. Martin, místopředseda Českého svazu hemofiliků, a jeho manželka Veronika vás provedou svým příběhem, který ukazuje, jak překonávat výzvy a nacházet radost i ve složitějších situacích. \n\nV této epizodě zjistíte: \n\n* Jak moderní léčba mění život hemofiliků a jak Martin za poslední roky díky nejnovějším postupům výrazně zvýšil svou fyzickou i psychickou pohodu. \n* Proč jsou komunitní setkání klíčová nejen pro samotné hemofiliky, ale i jejich rodiny – a jak tato podpora pomáhá zvládat každodenní život. \n* Jak otužování přispělo ke zlepšení Martinova zdraví a co by doporučil ostatním.\n\nDozvíte se také, jak otevřená komunikace mezi partnery a zapojení celé rodiny přispívá ke zvládání každodenních výzev. Zazní i praktické rady, jak využít novinky v léčbě, aby byl život s hemofilií co nejjednodušší a plný radosti.  Tato epizoda vás přesvědčí, že hemofilie není překážkou pro aktivní a naplněný život. Poslechněte si tento srdečný rozhovor plný naděje, odhodlání a inspirace, který vás nabije pozitivní energií a dodá odvahu.\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/jak-zit-naplneny-zivot-s-hemofilii-pribeh-rodiny-ktera-to-dokazala/embed\" width=\"100%\" height=\"180\" allow=\"autoplay; clipboard-write\" frameborder=\"0\" title=\"E05: Jak žít naplněný život s hemofilií - příběh rodiny, která to dokázala\"></iframe>\n"

Podcast o rodinném životě s hemofilií

"Vážení členové/podporovatelé/sympatizanti Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru. Pojďte s námi na Ještěd!\n\nTímto bychom vás všechny chtěli pozvat druhý víkend v dubnu do Liberce, abychom společně s Danem Šimkem pokořili dominantu Jizerských hor, Ještěd. Jako pokračování a připomínku jeho výšlapu na Mont Blanc. \n\nVýprava je plánována na **sobotu 12.4.2025**, těsně před Světovým dnem hemofilie (17.4.). Avšak přijet můžete již v pátek 11.4.2025 v podvečer a zůstat do neděle 13.4.2025. Pro zájemce ze vzdálených ale i blízkých končin bude zajištěno ubytování. Tato akce je další příležitostí, jak se můžeme všichni sejít  – v červené a bezstarostně spolu, právě v období, kdy si budeme připomínat Světový den hemofilie. Zváni jsou všichni členové, jejich rodiny i další sympatizanti. Výstupu se společně s námi zúčastní i skupina za pacientskou organizaci [Pacimed](https://www.pacimed.cz/), se kterou spolupracujeme na některých aktivitách.\n\nPokud se ale na výšlap po svých zrovna necítíte, netřeba obav. Myslíme i na méně pohyblivé, pro které zajistíme dopravu na vrchol tak, aby mohli být společně s námi. Cílem je totiž setkání nás všech – bez rozdílu věku a zdravotní indispozice. Na samotném vrcholu nás bude v místní restauraci čekat odměna ve formě občerstvení, abychom nabrali síly na cestu zpět. To vše v prostorách, které budou vyhrazeny jen pro naši skupinu. V rámci programu bychom rádi zorganizovali i krátké povídání s hematology libereckého hemofilického centra, včetně lekce chůze s holemi pro Nordic Walking. Ten má kromě přínosů i doporučení, kdy ho nedělat (tzv. kontraindikace), které vám sdělí kvalifikovaný instruktor. Budeme se snažit mít několik kusů holí k dispozici na místě, můžou se tak hodit pro náš výšlap na Ještěd.\n\nAbychom mohli dále pracovat na přípravách, potřebujeme znát zájem účastníků, včetně některých základních informací. Pro opravdové zájemce jsme vytvořili **[formulář](https://forms.gle/8rdSKqVz97eB6kMbA)**, který nám prosím **pečlivě vyplňte do 7.2.2025**. Akce si zaslouží důkladnou přípravu, která zabere nemálo času. Upozorňujeme účastníky, kteří projeví zájem o ubytování, aby počítali se spoluúčastí. Předběžná výše byla stanovena dle \"jihlavského\" modelu mezigeneračního setkání. Může se však měnit s ohledem na počet ubytovaných, ale částky by neměly překročit tyto stanovené hodnoty:\n\n* členové ČSH a Hemojunioru 500,- Kč/noc\n* nečlenové 1000,- Kč/noc\n* děti členů do 18 let zdarma \n* děti nečlenů za 500,- Kč/noc\n* účastníci bez ubytování další jinou spoluúčast neplatí\n\nPřipomeňme si Světový den hemofilie opět společně a v červené!\n\n*Český svaz hemofiliků a Hemojunior*\n"

"Kapacita hotelu je o něco vyšší, než je běžný počet účastníků a bude záležet pouze na nás, zda budeme schopni ji naplnit. V případě že ne, je možné, že bude využita další veřejností. Tak či tak zde budeme mít vyhrazeny vlastní prostory s možností non-stop využití a případní „cizí“ hosté nás nebudou nijak omezovat.\n\nPřipravena bude opět plná penze, přičemž snídaně budou formou bufetu, oběd a večeře servírované. \n\nChybět samozřejmě nebude bazén, vířivka, rehabilitace, výlety a společenské večery. V hotelu je možné využít finskou či solnou saunu (bude organizováno pro skupinky), na vlastní náklady pak také koupele, zábaly či masáže. Pro cyklisty je k dispozici úschovna kol.\n\nHotel má omezenou kapacitu zpoplatněných parkovacích míst, nicméně parkovat lze zdarma v ulicích u hotelu. Kdo by však chtěl mít místo jisté, může si ho naším prostřednictvím zarezervovat. Parkovné z větší části uhradí svaz, zájemci uhradí 300 Kč jako spoluúčast.\n\nCeny za pobyt jsou následující:\n\nHemofilici, kteří jsou členy ČSH, řádně platícími členské příspěvky a jejich děti (do 12 let, požadující dětskou porci při stravování) budou mít pobyt za 2.800 Kč. Řádní členové nehemofilici, hemofilici nečlenové a ostatní děti hemofiliků (do 18 let) budou hradit 4.000 Kč. Za samostatný pokoj si připlatíte 500 Kč.\n\nOstatní účastníci zaplatí reálné náklady, 1390 Kč za samostatný pokoj, 1190 Kč dvě osoby na pokoji, více osob 1090 Kč. Dítě do 12 let 70% z ceny dospělého. \n\nPřihlašovat se můžete prostřednictvím [elektronického formuláře](https://forms.gle/6NYZoxQyE9zcSTuP8), případně mailu [m.skorepa@hemofilici.cz](mailto:m.skorepa@hemofilici.cz). Přihlášky prosím do konce března. Poté se s největší pravděpodobností bude možné ještě dohlásit, nicméně již nebudeme blokovat kapacity hotelu, abychom nemuseli platit storno poplatky. Pokud neplánujete absolvovat celý pobyt, rovněž prosím o informaci, abychom rezervovali pouze na uvedenou dobu.\n\n*Za organizátory Michal Skořepa*\n"

Český svaz hemofiliků

Novinky

Téměř 130 účastníků se v sobotu 12.4. vydalo na společný výšlap na Ještěd.

Každoročně 17. dubna si připomínáme Světový den hemofilie, vzácného genetického onemocnění způsobujícího poruchy krevní srážlivosti.

Výroční cenu ČSH za rok 2024 získal prof. MUDr. Miroslav Penka, CSc. Slavnostní vyhlášení proběhlo v rámci Společenského večera v ho...

Poslechněte si inspirativní rozhovor o životě s hemofilií, rodinné dynamice a hledání rovnováhy mezi diagnózou, aktivním životním st...

Světový den hemofilie oslavíme v roce 2025 společným výšlapem na Ještěd, který je určený pro všechny bez rozdílu kondice.

Kalendář akcí