"Více informací naleznete [v tomto článku](/novinky/spolecensky-vecer-13-1-2024)."

Společenský večer

"Přihlášky již nyní možné u Michala Skořepy případně prostřednictvím [formuláře](https://forms.gle/DEUdFjT6iD6Dg6f69).\n"

Rekondice dospělých 2024

"Více informací se dozvíte včas na našich stránkách.\n"

Letní hemofilický tábor 2024

"Bližší informace a přihláška budou včas k dispozici na našich stránkách."

Mezigenerační setkání 2024

"Více informací už brzy na našich stránkách.\n"

Společenský večer 2025

"Věrka nám přibližuje svou cestu životem z pohledu onemocnění jejích dvou synů hemofilií. Vzpomíná, jaké to bylo na počátku, po zjištění diagnózy a jak pro ně hledala co nejlepší možnou péči. Mluví také o tom, jak důležité bylo najít podporu v komunitě a sdílet své zkušenosti s dalšími rodinami. Popisuje, jak se rozhodovala o vhodném léčebném plánu a jaký význam má pro ně preventivní péče.\n\nVěrka s námi sdílí i své myšlenky na buducnost svých synů v kontextu jejich onemocnění. Zdůrazňuje význam vzdělávání a osvěty v oblasti hemofilie, aby mohla společnost lépe rozumět a podporovat ty, kteří s touto nemocí žijí. Mluví o svých osobních zkušenostech, jak se vyrovnává s emocemi a problémy, které výchova dětí s hemofilií přináší.\n\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/e03-otevrene-s-prenaseckou-verkou/embed\" width=\"100%\" height=\"180\" allow=\"autoplay; clipboard-write\" frameborder=\"0\" title=\"E03: Otevřeně s přenašečkou Věrkou\"></iframe>\n\nV﻿šechny informace o podcastu najdete na stránkách [projektu Liberate Life](https://liberatelife.cz/podcast-na-vlastni-zily/).\n"

Podcast s přenašečkou hemofilie

"* Úraz při sportovní aktivitě, autonehoda, náhlá mozková příhoda, mohou přijít nečekaně a mít nedozírné následky. O to více, pokud se jedná člověka s poruchou srážlivosti krve.\n* Rychlá a správně mířená pomoc v podání krevního derivátu a transportu na příslušné hematologické centrum Vám mohou zachránit život i v případě, že zůstanete v bezvědomí.\n* Pokud pracovník rychlé záchranné služby uvidí na Vašem zápěstí náramek s informací o zdravotním stavu, najde označenou kartičku pojištěnce či identifikační průkaz osoby s vrozenou poruchou krevního srážení, má za úkol postupovat dle speciálního manuálu a co nejrychleji a bez okolků Vám aplikovat příslušný derivát a kontaktovat hematologické centrum.\n* Tato rychlá a správně mířená pomoc dosud nebyla samozřejmostí. V případě, že tyto identifikátory budete mít u sebe, pomůžete sobě i zdravotnímu personálu rozpoznat nutnost speciálního přístupu.\n\nTyto čtyři věci umí napomoci identifikovat, že se jedná o osobu s deficitem srážlivosti krve a nasměřovat záchranu života tím správným směrem.\n\n![](https://res.cloudinary.com/hemofilici-cz/image/upload/v1636234004/fotografie-do-clanku/identifikatory/letacek_pro_pacienty_26027_m3o2ew.jpg \"Klikni pro zvětšení\")\n\n**Členové obou spolků (řádně platící členské příspěvky) dostanou jeden balíček identifikátorů zdarma**  **(mimo poštovné), nečlenové za 200 Kč + poštovné. Balíček identifikátorů obsahuje: identifikační náramek,**  **polep průkazky pojištěnce, identifikační průkaz osoby s poruchou krevního srážení a termotašku.**  **Identifikátory lze objednávat i jednotlivě (např. identifikační průkaz již někteří vlastní).**  **Každý člen Českého svazu hemofiliků či Hemojunioru má nárok na jeden balíček identifikátorů zdarma. V případě ztráty vám za poplatek necháme vystavit nový identifikátor.**\n\n- - -\n\n#### **[&gt; Formulář pro objednání identifikátorů po kliknutí zde &lt;](https://form.jotform.com/230264819432051)**\n\n- - -\n\n* **[Doporučení pro urgentní stavy ke stažení (pdf)](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/ESWBZjAXSG5NkFrhINISmcEB3YU2skHNfg1ftL1F1itjmA?e=BHHIjD)**\n* **[Identifikátory pro osoby s krvácivým onemocněním - letáček ke stažení (pdf)](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/EbX-Y2xfyapIhrkws1nFEggBbPsg0JSc6wXtprFYSOeBGA?e=1eAvHu)**\n\nDíky spolupráci s firmou BodyID můžete využít také volitelný online zdravotní profil. Jde o službu, díky které mohou záchranáři v případě nehody zjistit prostřednictvím internetu či SMS i dodatečné informace, které se na identifikační náramek nevejdou: osobní údaje, kontakty na osoby blízké, další informace o zdravotním stavu (alergie apod.), předepsané léky či jakoukoliv jinou volitelnou informaci. Do online zdravotního profilu je možné nahrávat také dokumenty, typicky lékařské zprávy. Profil má pro použití v zahraničí také anglickou verzi. Standardní cena služby je 99 Kč/měsíc, hemofilikům nabízí BodyID 2 roky bezplatného používání. Více informací na: **[www.bodyid.cz](https://www.bodyid.com/cs/ \"BodyID\")**.\n\n**Praktické (volitelné) doplňky, které můžete přidat na svůj náramek se slevou 30%:**\n\nNáramky BODY ID tedy mají ze strany svazu základní výše uvedenou podobu. Nicméně pro ty z vás, kteří by na náramek rádi umístili další informace, připravila společnost BodyID spoustu možností. Podívejte se na praktické příklady a jako členům Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru poskytuje BodyID slevu 30% z cen uvedených na eshopu.\n\nVíce informací naleznete na **[https://www.bodyid.com/cs/hemofilici/](https://www.bodyid.com/cs/hemofilici/ \"BodyID a Český svaz hemofiliků\")**\n\n#### V případě dotazů k objednávce identifikátorů pište na adresu [identifikatory@hemofilici.cz](mailto:identifikatory@hemofilici.cz).\n\n#### Nebuďte lhostejní k záchraně svého života!\n"

Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

"Český svaz hemofiliků ve spolupráci s Hemojuniorem pro vás připravili již 10. ročník naší každoroční největší akce, na které se zástupci všech generací hemofiliků či von Willebrandů mohou setkat nejen mezi sebou navzájem, ale i s lékaři a dalšími odborníky. Jde o jedinečnou příležitost, jak načerpat nové informace a zkušenosti se životem s krvácivým onemocněním. Na akci se každoročně potkávají nejen naši členové, ale i jejich rodiny, což umožňuje sdílení opravdu napříč celou naší komunitou. \n\nAkce se uskuteční v termínu 11.-13.10.2024 již tradičně v prostorách EA Business Hotel v Jihlavě. Připravili jsme pro vás program nabitý informacemi, ať už jde o společné přednášky, či workshopy v menším kruhu, kde se dají jednotlivá témata rozebrat více do hloubky. V rámci letošního programu se můžete těšit mimo jiné na následující řečníky a témata: \n\n* MUDr. Petr Hollý (neurolog) a MUDr.  Radomíra Hrdličková (hematoložka) CNS krvácivé a ischemické epizody hemofiliků \n* Bc. Daniel Šimek a jeho prezentace o hemofilické výpravě na Mont Blanc \n* Mgr. Pavel Kraus a jeho přednáška i workshop na téma zdravého pohybu a silového tréninku nejen u hemofiliků \n* Bc. Michaela Tůmová se v přednášce i workshopu zaměří na prevenci samovyšetření prsou a STK pro muže  \n* Bc. Lenka Tichá a vyšetření na podoskopu \n* Mgr. Marie Katzerová a fyzioterapie \n* MUDr. Jan Blatný a novinky v léčbě hemofilie. Snažíme se zorganizovat i živý vstup zahraničního hosta – hemofilika, který jako jeden z prvních prošel genovou terapií \n* Vyjednáváme s odborníkem na akupunkturu u chronických onemocnění \n* Martin Žídek se podělí o své zkušenosti s otužováním \n* Novinky a plány ČSH a Hemojunioru \n\nZ důvodu nabitého programu našich hostů budou tentokrát přednášky rozesety do všech tří dnů v různých časových intervalech. Ne všichni totiž s námi zůstanou po celou dobu akce. Například přednáška lékařů (P. Hollý a R. Hrdličková) na téma: CNS krvácivé a ischemické epizody hemofiliků, je plánována až na nedělní dopoledne, o novinkách v léčbě hemofilie (J. Blatný) budeme hovořit až v sobotu večer. \n\nV plánu jsou i další témata a řečníci, jejich přesný harmonogram obdrží všichni účastníci před samotnou akcí emailem.  \n\nJednoznačným přínosem akce je možnost promluvit si s lékaři i dalšími odborníky mimo prostory ordinací. \n\nV rámci sobotního dopoledne bude zajištěn program pro starší děti (školáci, mladší po domluvě), kteří budou moci navštívit jihlavské muzeum a podzemní chodby. Program zajišťujeme proto, aby rodiče mohli nerušeně absolvovat odbornou část bez obav, že jejich ratolesti mezitím srovnají hotel se zemí. Jeho využití tedy důrazně doporučujeme. Bohužel již nemáme kapacitu zajistit hlídání menších dětí. \n\n**Hlásit se můžete do 30.9.2024 pomocí [tohoto formuláře](https://forms.gle/bGqSDhQNm6tY2wA66).** \n\n**Účastnické poplatky byly stanoveny takto**: členové ČSH a Hemojunioru zaplatí 500,- Kč/noc, nečlenové 1000,- Kč/noc, děti členů do 18 let mají akci zdarma, děti nečlenů za 500,- Kč/noc. Členové ČSH a Hemojunioru, kteří v hotelu přespávat nebudou a zúčastní se jen sobotního odborného programu, zaplatí 200,- Kč, nečlenové 400,- Kč, děti členů do 18 let mají vše zdarma, za děti nečlenů je třeba zaplatit 200,- Kč. Dovolujeme si upozornit, že za člena je pro potřeby této akce považován pouze ten člen, který pravidelně a v termínu platí členské příspěvky. Účastnický poplatek zahrnuje i celodenní občerstvení. Zašlete jej, prosím, na účet ČSH nejpozději do 5. října 2024. V případě, že do uvedeného data poplatek neuhradíte, bude Vaše rezervace zrušena! \n\n**Číslo účtu**: 2109200873/2700 (UniCredit Bank). Do zprávy pro příjemce uveďte vaše celé jméno a poznámku JIHLAVA 2024. \n\nAbychom mohli udělat program setkání co nejvíce na míru vám všem, do přihlašovacího formuláře můžete uvádět témata i dotazy na přednášející, ale i zástupce pacientských organizací, které vám rádi zodpoví. \n\nPartneři projektu: NOVO NORDISK, SOBI, TAKEDA \n\nTěšíme se na setkání!\n"

Mezigenerační setkání 2024 - Jihlava

"Důležitou součástí oslav Světového dne hemofilie je šíření povědomí a osvěty o hemofilii a vzácných krvácivých onemocněních mezi širokou veřejností. Každým rokem se nám daří být víc a víc vidět, rok 2024 nebyl výjimkou.\n\nPřinášíme vám přehled mediálních výstupů, které se nám podařilo zachytit.\n\n* [Česká televize - Události v regionech plus (Brno)](https://www.ceskatelevize.cz/porady/10324452510-udalosti-v-regionech-plus-brno/324281381950418/)\n* [Rozhovor v pořadu Dobrý večer s A11](https://tv.a11.cz/video/veronika-koko-smehlikova-martin-zidek-kamil-fornusek-vaclav-seidl-philip-polivka-erika-fecov/)\n* [Ústecký deník - V Ústí se na podporu boje proti hemofilii rozsvítí kostely a květinářství](https://ustecky.denik.cz/zpravy_region/v-usti-se-na-podporu-boje-proti-hemofilii-rozsviti-kostel-a-kvetinarstvi-2024041.html)\n* [Ostrava.cz - Ostravské dominanty se na připomínku světového dne hemofilie rozzáří barvou krve](https://www.ostrava.cz/cs/o-meste/aktualne/ostravske-dominanty-se-na-pripominku-svetoveho-dne-hemofilie-rozzari-barvou-krve)\n* [České novinky - Petřínská rozhledna, olomoucká radnice a další budovy se dnes zbarví do červena! Závažná krvácivá onemocnění připomíná Světový den rozhledna](https://www.ceske-novinky.cz/2024/04/17/petrinska-rozhledna-olomoucka-radnice-a-dalsi-budovy-se-dnes-zbarvi-do-cervena-zavazna-krvaciva-onemocneni-pripomina-svetovy-den-rozhledna/)\n* [Vlasta.cz - Modřiny, omezená hybnost kloubů i krvácení z nosu. Hemofilie začíná nenápadně, jednejte včas](https://www.vlasta.cz/zdravi/hemofilie-priznaky-porucha-srazlivosti-krve/)\n* [Zdravotnický deník - VZP za léčbu hemofilie zaplatila vloni téměř miliardu](https://www.zdravotnickydenik.cz/2024/04/vzp-za-lecbu-hemofilie-zaplatila-vloni-temer-miliardu/)\n* [VZP - Za léčbu hemofilie zaplatila vloni VZP téměř miliardu korun](https://www.vzp.cz/o-nas/aktuality/za-lecbu-hemofilie-zaplatila-vloni-vzp-temer-miliardu-korun)\n* Chvilka pro tebe (17.4.2024); str. 19 - Nemoc mi víc dala, než vzala\n* [Český rozhlas Plus – Ranní Plus (ČRo Plus) - 17. 4. 2024, 8:45](https://croaod.cz/download/audiolog/plus/2024/04/17/08.mp3)\n* ČRo Plus: Zprávy v 9\n* [Florence.cz - Český hemofilik se připravuje k výstupu na Mont Blanc –\npokud se mu podaří vybrat dost peněz, podpoří další nemocné](https://www.florence.cz/zpravodajstvi/nazory-volny-cas/cesky-hemofilik-se-pripravuje-k-vystupu-na-mont-blanc-pokud-se-mu-podari-vybrat-dost-penez-podpori-dalsi-nemocne/)\n* ČRo Vysočina: Zprávy v 11\n* ČRo Zlín: Zprávy v 11\n* ČRo Radiožurnál: Zprávy v 11\n* ČRo Radiožurnál Sport: Zprávy v 11\n* ČRo Region: Zprávy ve 12\n* ČRo Olomouc: Zprávy ve 12\n* [Studio ČT24: Světový den hemofilie](https://www.ceskatelevize.cz/porady/10101491767-studio-ct24/224411058260417/)\n* ČRo DAB Praha: Zprávy ve 14\n* ČRo Karlovy Vary: Zprávy v 15\n* [Ceskoobjektivem.cz - Budovy v Praze se rozsvítily rudě ke Světovému dni hemofilie](https://www.ceskoobjektivem.cz/budovy-v-praze-se-rozsvitily-rude-ke-svetovemu-dni-hemofilie/)\n\n\n### Zmínky na Instagramu \n\n* [Pedagogická fakulta UK](https://www.instagram.com/p/C529WeUs2Dt/?igsh=MWFpY2l6NGYxcmQzaQ==)\n* [Knihovna Sedlčany](https://www.instagram.com/p/C53Bsmur-iF/?igsh=bnJ3dWJxZHJ1M2J0)\n* [Dahlhausen.cz](https://www.instagram.com/p/C53VQEyMY2n/?igsh=MTFtYXgxdXUzNnRsbg==)\n* [Tohle můžeš](https://www.instagram.com/p/C527Ek5qr2k/?igsh=NjQ2NTYzYXN4ZDd5)\n* [Allure hotel Prague](https://www.instagram.com/p/C535KjGLnFq/?igsh=b3E1ejV4eXhzZGRw)\n* [B21coctailbar](https://www.instagram.com/b21cocktailbar?igsh=MXVnaWx3OW12a3Zocw==)\n* [Černá svíčka](https://www.instagram.com/p/C52gwuRovDk/?igsh=bjZ2cW92bW1lYXc3)\n* [Olomouc tourism](https://www.instagram.com/s/aGlnaGxpZ2h0OjE3OTIyMTAxMzAzNzk0NTc5?story_media_id=3348851978813500013_15505463579&igsh=aXN3anV1cGJrMDY2)\n* [Frekvence 1](https://www.instagram.com/reel/C52i_FkMbRp/?igsh=MW1iZnY3dnRqamQ5eQ==)\n* [Události Brno](https://www.instagram.com/p/C55g7_aKP8r/?igsh=amljMGVlZG9vY3Ri)\n* [Ezdravotnickepomucky.cz](https://www.instagram.com/p/C52Z5h-qhCd/?igsh=Y3hiOWE2djh6bHl5)[](https://www.instagram.com/b21cocktailbar?igsh=MXVnaWx3OW12a3Zocw==)\n\n### Zmínky na Facebooku[](https://www.vzp.cz/o-nas/aktuality/za-lecbu-hemofilie-zaplatila-vloni-vzp-temer-miliardu-korun)\n\n* [Dárci krve FNSA](https://www.facebook.com/share/p/DzJdNicgSf29FDEr/)\n* [Práva lidí s postižením](https://www.facebook.com/share/p/M5pNf877CupySzF6/)\n* [Město Jaroměř](https://www.facebook.com/share/p/BR4GSC51XCgBP3nR/)\n* [Události Brno](https://www.facebook.com/share/p/qwL9CLCwxww36nDm/)\n* [PS Dravci](https://www.facebook.com/share/p/rVQbLsxnrUJnnCve/)\n* [Český červený kříž Olomouc](https://www.facebook.com/share/p/AbUWDvFiUoZvoPJ6/)\n* [Statutární město Olomouc](https://www.facebook.com/share/p/ZXsStB4mVJk5PY67/)\n* [Liberecký kraj](https://www.facebook.com/share/p/ghELnyAptzgo4ZDm/)\n* [Liberec.cz](https://www.facebook.com/share/p/dgjcgJmzC1hGim5e/)\n* [Zámek Brandýs nad Labem](https://www.facebook.com/share/p/2aoMsqykrRwzMkpF/)\n* [Transfúzní oddělení -dárcovské centrum Nemocnice Sokolov](https://www.facebook.com/share/3JuZmcW8Kv24vStk/)\n* [Moravský zemský archiv v Brně](https://www.facebook.com/share/p/GXfGGEZYRwMS85c1/)\n* [Ústí nad Labem volný čas](https://www.facebook.com/share/p/uo7BqLRbyk9zz2Yx/)\n* [Ezdravotnickepomucky.cz](https://www.facebook.com/share/p/Lr7fSxn622RqYkm1/)\n* [MZČR](https://www.facebook.com/share/p/VyLjZxf16KzhupCw/)\n* [Blanche exotické pokojovky](https://www.facebook.com/share/p/v1cd1viwZyuiLPWX/)\n* [Fyzio Lenka Tichá](https://www.facebook.com/share/p/HAXDaL2PPkScjKzX/)[](https://www.facebook.com/share/p/ZXsStB4mVJk5PY67/)[](https://www.facebook.com/share/p/AbUWDvFiUoZvoPJ6/)[](https://www.facebook.com/share/p/qwL9CLCwxww36nDm/)[](https://www.facebook.com/share/p/BR4GSC51XCgBP3nR/)\n* [Černá svíčka](https://www.facebook.com/share/6TWcv71MtAdacJUG/)\n* [Pedagogická fakulta UK](https://www.facebook.com/share/p/z2N8BJxdXRjEu5Z5/)\n* [Každý koš pomáhá](https://www.facebook.com/share/TWdVnQ6enSxkPACm/)\n* [Mikr.cz](https://www.facebook.com/share/p/8M8k1ts8BYTPh6NE/)\n\nV galerii níže si můžete prohlédnout fotografie budov rozsvícených na červeno. Pomozte nám v příštím roce opět rozšířit jejich seznam a oslovte provozovatele budov ve své obci. Mnoho akcí bylo realizováno právě díky aktivnímu zapojení našich členů.\n"

Světový den hemofilie 2024 v médiích

"Daniel nám otevřeně vypráví, jak to celé zvládá – včetně půlmaratonu, a to vše s nemocí, která by mnohé z nás mohla snadno zastavit. Povídáme si o tom, jak se s hemofilií dá žít naplno, jaké to je, když máte chuť zkoušet nové věci a jak důležitá je podpora od rodiny a přátel.\n\nTento rozhovor je plný inspirace i silných momentů, které mohou pomoci nejen lidem žijícím s hemofilií, ale všem, kteří čelí životním výzvám. Nechte se unést příběhem, který vám ukáže, že limity jsou jen v naší hlavě a že pravá síla pochází z vnitřní odvahy čelit neznámému.\n\nNenechte si ujít tento díl a poslechněte si, jak Daniel překonává své hranice a inspiruje nás všechny, abychom žili život bez omezení.\n\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/e04-inspirativni-rozhovor-s-mladym-aktivnim-sportovcem-tezkym-hemofilikem-danielem/embed\" width=\"100%\" height=\"180\" allow=\"autoplay; clipboard-write\" frameborder=\"0\" title=\"E04: Inspirativní rozhovor s mladým aktivním sportovcem, těžkým hemofilikem Danielem\"></iframe>\n\nV﻿šechny informace o podcastu najdete na [stránkách projektu Liberate Life](https://liberatelife.cz/podcast-na-vlastni-zily).\n"

Podcast s mladým sportovcem Danem

"I u nás se máme na co těšit. Připravujeme opět nasvícení některých budov, osvětu ve školách, tiskové zprávy, rozhovory v médiích apod. Zapojit se může i kdokoliv z vás. Letos se připojí celá řada škol, což nás velmi těší. Je to především díky vám, aktivním členům, ale i sourozencům, zkrátka těm z vás, kteří s hemofilií či von Willebrandovou chorobou žijete, případně se s ní setkáváte ve svém okolí. Děkujeme za podporu. \n\n**Zapojení škol do Světového dne hemofilie:**\n\n* Fakultní základní škola Ústí nad Labem, České mládeže 230/2\n* Gymnázium Ústí nad Labem, Jateční 243/22\n* Základní škola Jana Ámose Komenského Lysá nad Labem\n* Základní škola Antonína Baráka Lovosice\n* Základní škola Mikulčice\n* Základní škola Dublovice\n* Základní škola Bratří Venclíků, Praha 14\n* Základní škola Ústí nad Labem, Vinařská 1016/6\n* Základní škola Ústí nad Labem, Mírová 2734/4\n* Základní škola Ústí nad Labem, Palachova 400/37\n* Základní škola Štěžery\n* Základní škola a Mateřská škola Citadela o.p.s., Kojetice\n* Mateřská škola Skřivánek, Brno - Bystrc\n* Mateřská škola Riegrova, Ústí nad Labem\n* Základní škola Oskol, Kroměříž\n* Základní škola Kuldova, Brno\n* FZŠ České mládeže, Ústí nad Labem\n* Pionýrská skupina Dravci, Ústí nad Labem\n* SZŠ a VOŠ zdravotnická, Nymburk\n\n**Červeně se rozsvítí památky/budovy:** \n\n* Petřínská rozhledna a budova Fakulty Elektrotechnické ČVUT v Praze\n* Girlandy v brněnských ulicích (Česká, Masarykova, Kobližná, Běhounská, Středová) a budova Moravského zemského archivu v Brně\n* Radniční věž a most Miloše Sýkory v Ostravě\n* Radnice na Horním náměstí v Olomouci \n* Budova historické radnice v Liberci\n* Zámek v Brandýse nad Labem\n* Mariánský morový sloup na náměstí Československé armády v Jaroměři\n* Kostel Nanebevzetí Panny Marie v Ústí nad Labem\n* Květinářství Blanche v Ústí nad Labem\n\nOba seznamy budou ještě v průběhu nadcházejících dnů doplněny o případné zapojení dalších institucí. Uvádíme ty, které máme potvrzeny.\n\n**Vydejme se s Danem na Mont Blanc.** \n\nČervenec se kvapem blíží a krátí se i čas na přípravu třiadvacetiletého Daniela Šimka. Ten se jako první Čech s hemofilií pokusí v červenci zdolat nejvyšší vrchol Alp – Mont Blanc. Pro účast na expedici Dan potřebuje vybrat 4 000 eur, chybí mu ještě zhruba čtvrtina. Peníze pak poputují přímo na úhradu léčby pacientů s hemofilií do méně rozvinutých zemí v rámci projektu Save One Life. Ředitelem této organizace je Chris Bombardier, těžký hemofilik, který pokořil tzv. Korunu planety (Koruna planety nebo Sedm vrcholů je souhrnné označení pro nejvyšší hory každého ze sedmi kontinentů světa) a který celou výpravu na Mont Blanc povede.\n\nDosud v rámci sbírky Danielovi podporovatelé poslali přes 72 tisíc korun, tedy přibližně 2 800 eur. Do vytyčeného cíle mu tak ještě zbývá 1 200 eur. Kdo jej chce v jeho úsilí ještě podpořit, může poslat příspěvek na účet Českého svazu hemofiliků, č. ú. 2109200873/2700, a do zprávy napsat Mont Blanc, případně využít QR kód, který je k dispozici [**zde**.](https://res.cloudinary.com/hemofilici-cz/image/upload/v1707078477/fotografie-do-clanku/mt%20blanc/qr_ufsy9q.jpg)\n\n**Na vrchol Mont Blancu odnese Daniel i vzkazy ostatních hemofiliků – členů Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, kteří ho v cestě podporují. Tyto vzkazy mohou členové obou spolků i ostatní podporovatelé posílat prostřednictvím sociálních sítí (hastag  #fandimdanovi) nebo e-mailů obou pacientských organizací. Tuto výzvu odstartujeme u příležitosti Světového dne hemofilie ve středu 17. dubna.** \n\nSledujte naše profily na Instagramu či Facebooku. Pokud se s námi budete chtít podělit o různé fotografie v rámci Světového dne hemofilie, nezapomeňte nám je zaslat, nebo nás označit na svém profilu na sociálních sítích. \n\n**[\\#českysvazhemofiliků](https://www.facebook.com/hemofilici/)**  [](https://www.facebook.com/Hemojunior1)**\\*\\***[\\#hemojunior](https://www.facebook.com/Hemojunior1)  [\\#bezstarostnespolu ](https://www.facebook.com/hashtag/bezstarostnespolu?__eep__=6&__cft__%5b0%5d=AZULZas0OMqPPMhwW1ID9NK6txDwJbVkwLt4IYnqtF04nbYqWqb4UXY74uREA5KnoGf9fZ13lYLimxNAtd7aK3glMXvylr6Cyt53zFoIsqh6AOZdhKsNY6SWvs9AJTi16aZ7AIZ7QXKt5IGS7BK_jPOvIXCzPioomjD3vuaq28CHOMxWCdHWDGbpNaSCWES3Aq0&__tn__=*NK-R) #fandimdanovi  [\\#WHD2024](https://www.facebook.com/hashtag/whd2024?__eep__=6&__cft__%5b0%5d=AZUtIFl75-Quhbp1Ac92KPiQ0ahaBwi_DwWn7YorDuCCntsDtcOvBMPrjxu2OxSKZ0WHXT7k7ma8j-KMNBpxekZnRjI72sPBliXZxEbvOet_eWgzf6NdYjPfXxSUYXUuKBcLBqzJUnpfI89MJTPxVgUOsGouqyIISjkJRgBvoawwpnhducy2n3D8rVMB5SFggks&__tn__=*NK-R)\\*\\* \n\n**Nezapomínáme ani na osoby s von Willebrandovou chorobou.** \n\nVíce o tomto onemocnění a léčbě se budete moci dozvědět v rozhovoru s prim. MUDr. Peterem Salajem z ÚHKT. O osobní zkušenosti s tímto onemocněním se s námi v rámci podcastu Liberate Life podělila paní Jana Kalábová, která má těžkou formu von Willebrandovy choroby. To vše 17. dubna na nových webových stránkách www.willebrand.cz, partnerem je společnost Octapharma. Na stránkách bude k dispozici i volně dostupný dotazník (VWDtest.com). Má být pomocníkem pro širokou veřejnost, která trpí zvýšenou krvácivostí, či zvýšenou tvorbou modřin, pro zhodnocení příznaků a přibližnému stanovení diagnózy. \n\nVWDtest.com byl vyvinut Dr. Fernandem Corrales-Medinou (docent na katedře pediatrie, University of Miami-Miller School of Medicine, USA), profesorem Erikem Berntorpem (profesorem klinického výzkumu koagulace, Univerzita v Lundu, Švédsko) a jejich týmem mezinárodních odborníků na krvácivé poruchy, aby odpověděli na otázky týkající se abnormálních krvácivých příznaků a von Willebrandovy choroby (VWD).\n"

Světový den hemofilie 2024 - spravedlivý přístup pro všechny

"Většina hemofilické populace je znalá průběhu pobytů, přesto rádi poskytneme případné další informace. Zásadní však je, že hotel je rezervován jen pro nás. Pouze hotelová restaurace bude k dispozici také dalším hostům. Byť hotel každoročně zdražuje, v roce 2023 jsme vám ceny nenavyšovaly. Tentokrát však již musíme k určitému zdražení přistoupit.\n\nHemofilici, kteří jsou členy ČSH, řádně platícími členské příspěvky a jejich děti (do 12 let, požadující dětskou porci při stravování) budou mít pobyt za 2.800 Kč. Řádní členové nehemofilici, hemofilici nečlenové a ostatní děti hemofiliků (do 18 let) budou hradit 4.000 Kč. Ostatní účastníci zaplatí reálné náklady, 1.080 Kč dospělý resp. 920, Kč dítě za noc s plnou penzí. Celý pobyt tedy dospělého vyjde na 7.560,- Kč, dítě pak na 6.440,- Kč.\n\nPřihlašovat se můžete již nyní prostřednictvím mailu m.skorepa@hemofilici.cz, případně vyplněním **[elektronického formuláře.](https://forms.gle/AvZWrG4gTkMEk59u8)** \n\nJak naznačuje název tohoto příspěvku, ohlížíme po dalších možnostech a pro rok 2025 bychom se již mohli podívat jinam. Pokud byste měli nějaký zajímavý tip, neváhejte jej zaslat na výše uvedený mail. A jaké jsou požadavky?\n\nUbytování pro cca 50 osob s plnou penzí, alespoň ve 20 pokojích s vlastním sociálním zařízením. Alespoň část pokojů dostupná bez vyššího množství schodů. Dalšími požadavky jsou bazén se schody, s možností celodenního využití (příp. v nějaké vyhrazené časy). Vhodná je možnost využívání vířivky, sauny. Dále společenská místnost (salonek, konferenční sál), kde bychom mohli mít společné zázemí, tedy prostor, který pojme kompletní osazenstvo (volně přístupný v kteroukoliv denní či noční dobu). V ideálním případě též prostor pro rehabilitaci (4 lehátka), aby nemusela probíhat ve společenské místnosti.  Lokalita asi není úplně rozhodující, sjíždíme se z celé republiky, tak či tak to někdo bude mít dál, jiný blíž. Prosím myslete i na finanční možnosti svazu, odkazy na 5* hotely asi posílat netřeba.\n\nPředem děkujeme za vaše tipy.\n"

Rekondice dospělých - naposledy do Bystrého? 

"Chtěli bychom poděkovat společnosti [**STAREZ – SPORT a.s**.](https://www.starez.cz/), vedení města Brna, především pak paní primátorce JUDr. Markétě Vaňkové a zastupitelce města Brna MUDr. Dagmar Seidlové i všem zdravotníkům FN Brno za podporu i porozumění, které se nám při rozhodování dostalo. Díky vám všem můžeme mladé hemofiliky vést k samostatnějšímu životu s důrazem na domácí léčbu, která je nutná dodržovat, aby nedocházelo k samovolnému krvácení a tím pádem k poškození kloubního a pohybového aparátu. Tím předejdeme následkům starší generace, která v důsledku nedostatečné léčby čelí rozsáhlým kloubním potížím až invalidizaci. Rekondiční tábor dětských hemofiliků pořádá Český svaz hemofiliků již řadu let a považujeme jej za jednu ze stěžejních akcí svazu. Každoročně se pobytu účastní děti s hemofilií, von Willebrandovou chorobou a přenašečky těchto vzácných krvácivých onemocnění. Účastníci jsou z celé České republiky a o pobyt je velký zájem. To jen potvrzuje důležitost a prospěšnost akce. Pobyt se nám osvědčuje a pomáhá účastníkům v tom nejdůležitějším, což je zlepšování jejich zdraví a tím pádem i kvality života. Na prvním místě je edukace dětí s hemofilií i von Willebrandovou chorobou, nácvik nitrožilní aplikace a individuální a skupinová rehabilitace. To vše pod vedením zkušených odborníků z řad lékařů, zdravotních sester a fyzioterapeutů nejen z FN Brno. Za velmi významný efekt považujeme právě edukaci, kdy si účastníci dobře uvědomí benefit v podobě aplikace léku nejen do žíly. To se naučí právě na našem táboře, kde jsou pod stálým odborným dohledem zdravotníků instruování ke správné injekční aplikaci a zacházení s lékem, což je důležitá součást domácí léčby. \n\nK tomu, abychom mohli naplňovat cíle tohoto pobytu, je nutné i jedinečné zázemí. Je pro nás zásadní, že všechny naše požadavky do puntíku splňuje Rekreační středisko Jasenka: zázemí pro ošetřovnu, individuální i skupinovou fyzioterapii, chatky vybavené sociálním zařízením, místní kuchyně, společné prostory pro edukační programy dětí s lékaři a fyzioterapeuty. Dále pak rybník, jelikož plavání je pro děti jedna z nejdůležitějších a nejdoporučovanějších forem pohybu a v neposlední řadě bezpečné zázemí areálu, kde můžeme mít děti stále na pozoru. \n\nJasenka se pro nás stala za ty roky srdeční záležitostí a díky vstřícnému i ochotnému personálu se vždy rádi vracíme a vracet budeme. \n\nNa pobytových poplatcích dochází vlivem celkového zdražení k nárůstu cen. Náklady na osobu činí 1.100 ,- Kč/den. Podotýkáme, že areál je rezervovaný jenom pro naši skupinu! Rada ČSH odsouhlasila tradičně tyto úrovně:\n\n•\t6.000 Kč pro účastníky s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou\n\n•\t8.000 Kč pro jejich sourozence a kamarády\n\nPoplatky jsou nastaveny tak, aby byli zvýhodněni účastníci s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou.\n\n**V ceně tábora je zahrnuto:**\n\n•\tUbytování, strava (5x denně + celodenní pitný režim)\n\n•\tZákladní úrazové pojištění\n\n•\tDoprava na výlety\n\n•\tCelkový chod tábora\n\nPřihlašování dětí na tábor je možné prostřednictvím **[tohoto elektronického formuláře](https://forms.gle/enNVE3bjHfRGWaTM7)**. Do 14 dnů od odeslání formuláře očekávejte e-mailem potvrzení, že jsme přihlášku zaevidovali. V případě, že by Vám potvrzení nepřišlo, ozvěte se prosím na e-mailovou adresu dada.simi@seznam.cz, případně na tel. (+420) 731 557 526 (Daniel Šimek). Termín uzávěrky podávání přihlášek je do 31.5. 2024. Pokud máte zájem se tábora zúčastnit, s přihlašováním neotálejte. Tábora se mohou zúčastnit děti, které absolvovaly nejméně první třídu základní školy, horní věková hranice je 18 let. Připravujeme již tradičně společnou dopravu z Prahy a v případě dostatečného zájmu i z Ostravy se zastávkami na okraji Olomouce a Brna. **To vše již s finanční spoluúčastí cestujících.** \n\nV případě jakýchkoliv dotazů se na nás můžete obrátit na výše uvedených kontaktech.\n"

Český svaz hemofiliků

Novinky

Zveme vás na další jihlavské setkání generací, letos již desáté!

Přehled mediálních výstupů v souvislosti s oslavami Světového dne hemofilie 2024 v ČR.

Že už může být sport nedílnou součástí života dnešních mladých hemofiliků, o tom vás přesvědčí v rozhovoru Daniel Šimek.

17. dubna se opět celý svět zahalí do červené, aby si připomněl Světový den hemofilie. Každý rok se v tento den zvyšuje ve všech zem...

Během ankety, po posledním pobytu, jste projevili zájem se opět vrátit do Hotelu Bystré ve stejnojmenné obci, nedaleko Poličky. Více...

Nejistota kolem lokality letního hemofilického tábora v roce 2024 se vyřešila a my můžeme s radostí oznámit všem účastníkům, že dalš...

Kalendář akcí