Český svaz hemofiliků

Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu. Hlavním posláním je informovat členy o všem co je zajímá a hájit jejich potřeby.

Staňte se členemPublikace a dokumenty
  • Featured image

    Podcast s Petrem, Ondřejem a Martinem

  • Featured image

    Novinky v léčbě hemofilie a von Willebrandovy choroby

  • Featured image

    Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

  • Novinky

  • Featured image
    pobyt
    akce

    Moře 2023

    22. 7. 2023
    Již více než před týdnem jsme se vrátili z dlouho plánovaného zahraničního zájezdu pro hemofiliky, jejich rodiny a přátele, který sp...
    Číst dále
  • Featured image
    rekondice

    Hodnocení rekondice dospělých 2023

    4. 6. 2023
    Ve dnech 13.-19. května proběhl v Bystrém u Poličky další rekondiční pobyt dospělých hemofiliků.
    Číst dále
  • Featured image
    ženy

    Edukační setkání pro ženy žijící s krvácivým onemocněním - díl třetí

    20. 4. 2023
    S potěšením si Vás, milé ženy, dovolujeme pozvat na další edukační setkání, které se uskuteční opět v Jihlavě (EA Bussines hotel), v...
    Číst dále
  • Featured image

    Oslavte s námi Světový den hemofilie

    15. 4. 2023
    Rádi bychom zapojili členy Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru jak se stalo zvykem v předešlých letech.
    Číst dále
  • Featured image
    EHC

    ERIN poprvé, rozhodně ne naposled

    1. 3. 2023
    Po dvou letech se v irském Barretstownu uskutečnilo setkání hemofiliků s inhibitorem (European Rare and Inhibitor Network Summit).
    Číst dále
  • Featured image
    pobyt

    Edukačně-rekondiční pobyt Srby

    24. 2. 2023
    Rád bych se s Vámi podělil o svoji zkušenost s účastí na edukačně-rekondičním pobytu v hotelu Astra Srby (okr. Kladno) pořádaném Pac...
    Číst dále
  • Více novinek

    Kalendář akcí

  • Featured image

    Mezigenerační setkání v Jihlavě 2023

    20. 10. 2023
    Mezigenerační setkání v Jihlavě proběhne v termínu 20.10.-22.10.2023.
    Číst dále
  • Featured image
    tábor
    LHT

    Letní hemofilický tábor 2023

    9. 7. 2023
    Letní hemofilický tábor se v roce 2023 uskuteční v RS Jasenka v Zubří na Vysočině v termínu 9.7.2023 - 21.7.2023.
    Číst dále
  • Featured image

    Zájezd k moři 2023

    1. 7. 2023
    V termínu 1.7.-8.7.2023 proběhne zájezd k moři na ostrov Korfu.
    Číst dále
  • Featured image
    ženy

    III. setkání žen v Jihlavě

    19. 5. 2023
    Už třetí ročník setkání pro ženy proběhne 19.5.-21.5.2023 v Jihlavě.
    Číst dále
  • Featured image
    rekondice

    Rekondice dospělých hemofiliků 2023

    13. 5. 2023
    Rekondice proběhne opět v Bystrém na Vysočině v termínu 13.5.-19.5.2023.
    Číst dále
  • Featured image
    ženy

    II. setkání žen v Jihlavě

    30. 9. 2022
    Ženy a dívky s dědičnými poruchami krvácení jsou pro naši komunitu velmi důležité, a proto jsme se už v minulém roce rozhodli uspořá...
    Číst dále
  • Featured image
    tábor

    Letní hemofilický tábor 2022

    25. 7. 2022
    Letní hemofilický tábor se uskuteční v termínu od pondělí 25.7. do pátku 5.8.2022 v rekreačním areálu Borovinka poblíž Bystřice nad ...
    Číst dále
  • Featured image
    rekondice

    Rekondice dospělých 2022

    20. 5. 2022
    Rekondice dospělých proběhne v roce 2022 v termínu 20.-27.5., opět v Hotelu Bystré na Vysočině.
    Číst dále
  • Featured image

    Mezigenerační setkání 2022

    6. 5. 2022
    Mezigenerační setkání, které se mělo konat v listopadu 2021, proběhne v náhradním termínu 6.-8.5.2022, opět tradičně v EA Business H...
    Číst dále
  • Featured image

    Nakrm pandu! - Světový den hemofilie 2022

    23. 4. 2022
    Pojďme se potkat v sobotu 23.4. v pražské ZOO, i v souvislosti se Světovým dnem hemofilie.
    Číst dále
  • Více akcí

    Co je hemofilie a von Willebrandova choroba?

    Hemofilie je vzácné geneticky podmíněné onemocnění způsobené nedostatkem faktoru VIII (hemofilie A), případně faktoru IX (hemofilie B). Důsledkem je velice nízká srážlivost krve.

    Hemofilie

    Von Willebrandova (vWch) choroba je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění způsobené kvalitativním nebo kvantitativním defektem von Willebrandova faktoru (vWF). Výskyt je častější, než v případě hemofilie.

    Von Willebrandova choroba