"Více informací přineseme včas v článku na našich stránkách.\n"

Mezigenerační setkání v Jihlavě 2023

"Více informací naleznete již brzy na našich stránkách.\n\n"

Společenský večer

"Více informací se dozvíte včas na našich stránkách.\n"

Letní hemofilický tábor 2024

"Věrka nám přibližuje svou cestu životem z pohledu onemocnění jejích dvou synů hemofilií. Vzpomíná, jaké to bylo na počátku, po zjištění diagnózy a jak pro ně hledala co nejlepší možnou péči. Mluví také o tom, jak důležité bylo najít podporu v komunitě a sdílet své zkušenosti s dalšími rodinami. Popisuje, jak se rozhodovala o vhodném léčebném plánu a jaký význam má pro ně preventivní péče.\n\nVěrka s námi sdílí i své myšlenky na buducnost svých synů v kontextu jejich onemocnění. Zdůrazňuje význam vzdělávání a osvěty v oblasti hemofilie, aby mohla společnost lépe rozumět a podporovat ty, kteří s touto nemocí žijí. Mluví o svých osobních zkušenostech, jak se vyrovnává s emocemi a problémy, které výchova dětí s hemofilií přináší.\n\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/e03-otevrene-s-prenaseckou-verkou/embed\" width=\"100%\" height=\"180\" allow=\"autoplay; clipboard-write\" frameborder=\"0\" title=\"E03: Otevřeně s přenašečkou Věrkou\"></iframe>\n\nV﻿šechny informace o podcastu najdete na stránkách [projektu Liberate Life](https://liberatelife.cz/podcast-na-vlastni-zily/).\n"

Podcast s přenašečkou hemofilie

"Celkem se setkání zúčastnilo několik desítek zástupců pacientských organizací a lékařů z mnoha evropských zemí, ale přítomen byl i zástupce Světové hemofilické organizace z USA. Víkend byl nabitý prezentacemi v několika blocích, které vždy následovala otevřená diskuze na probíraná témata.  \n\n## Substituční léčba \n\nSubstituční léčba je nejdéle používanou formou léčby hemofilie. Doplňuje se při ní chybějící faktor, který se získává buď z lidské plazmy, nebo z upravených buněčných kultur v případě rekombinantních přípravků. Nevýhodou tohoto typu léčby je poměrně krátký čas, během kterého dojde v těle k odbourání faktoru, který byl podán v léčivém přípravku. Další nevýhodou je nutnost nitrožilní aplikace. \n\nPrvní nevýhodu se snaží výrobci léků překonat tím, že k samotnému srážecímu faktoru doplňují pomocné látky, které jej pomáhají udržet v krevním oběhu delší dobu – mluvíme potom o lécích s prodlouženým poločasem (EHL). Mnohem výraznějšího prodloužení účinku se daří dosahovat u faktoru IX a tedy u léčby hemofilie B, kde současné přípravky s prodlouženým poločasem umožňují profylaktickou léčbu s frekvencí aplikací jednou za jeden či dokonce dva týdny. Poločas je u těchto léků zhruba 3-5x delší oproti lékům se standardním poločasem. \n\nU hemofilie A a faktoru VIII se takového prodloužení dosahovat nedaří, typicky je poločas zhruba 1,5 – 1,6x delší ve srovnání s léky se standardním poločasem. Pro profylaktickou léčbu tak zůstává nutná frekvence podávání alespoň 2x týdně, pokud chceme dosáhnout toho, že hladina faktoru v těle neklesne pod minimální úroveň, při které začne hrozit vznik spontánních krvácení. \n\nV současné době je pro léčbu hemofilie A v závěrečné fázi klinických testů přípravek s označením BIVV001, kde [výsledky z prvních fází testů](https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32905674/) na pacientech ukazují prodloužení poločasu 3-4x oproti standardním přípravkům. Jde tak o velice nadějný lék, který by mohl snížit frekvenci aplikací u profylaktické léčby hemofilie A. Při zachování vyšší frekvence podávání by pak mohl přípravek pomoci udržet hladinu FVIII na úrovni blížící se zdravému člověku po celou dobu. \n\n## Nefaktorová léčba \n\nDruhou nevýhodu substituční léčby, tedy nutnost nitrožilního podání, s úspěchem odstraňují léky z kategorie nefaktorové léčby. V jejich případě se do těla nepodává přímo chybějící faktor, ale jiná látka, která má podobný efekt v rámci řetězce vedoucího ke vzniku krevní sraženiny. Jedním z nich je tzv. “bispecifická protilátka” .  \n\nV současné době se už v klinické praxi používá látka Emicizumab pro léčbu hemofilie A, která se podává podkožně. V případě profylaktické léčby stačí jedna injekce v relativně dlouhém intervalu (jeden, dva či dokonce čtyři týdny v závislosti na předepsaném dávkování), která zajistí po celou dobu mezi dávkami takovou hladinu účinné látky v těle, která by odpovídala hladině faktoru VIII zhruba 10-15%.  \n\nVýhodou tohoto léku, kromě podkožního podání, je také to, že hladina účinné látky je při dodržení předepsaného dávkování mezi jednotlivými aplikacemi konstantní – nedochází tak k prudkému nárůstu a následnému rychlému poklesu, jaký známe u substituční terapie. \n\nTento fakt je zároveň jistou nevýhodou tohoto typu léčby, neboť zmiňovaná hladina látky nemusí stačit k prevenci krvácení pro lidi s velice aktivním životním stylem, či v případě úrazu nebo operace. V takovém případě je nutné doplnit hladinu chybějícího faktoru standardním substitučním lékem.  \n\nNaopak mezi výhody patří to, že na účinek Emicizumabu v těle nemá vliv případná přítomnost inhibitoru FVIII a pro lidi s inhibitorem tak představuje mnohdy jedinou účinnou možnost léčby.  \n\nZkušenosti ze světa  i z naší země však ukazují velice dobré výsledky s minimem nežádoucích účinků i při profylaktické léčbě pacientů s těžkou formou hemofilie A bez inhibitoru. V jedné z prezentací se o své zkušenosti podělil lékař z belgické nemocnice Saint-Luc, kde je na jeho pracovišti léčeno už 72% pacientů (dospělých i dětí) s těžkou formou hemofilie A právě tímto lékem a efekt terapie je u většiny z nich velice dobrý. \n\nV současné době je opět v závěrečné fázi klinických zkoušek nový lék na podobném principu s označením Mim8. Tento přípravek by mělo být možné použít mimo jiné i u osob, u kterých se objevily protilátky proti přípravku Emicizumab, což je však velice vzácný jev. \n\n## Rebalanční terapie \n\nZcela nový přístup k léčbě hemofilie přinášejí přípravky [Fitusiran](https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03754790) a [Concizumab](https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05135559), které jsou také ve fázi klinických zkoušek. Zatímco všechny dříve uvedené přípravky mají za cíl zvýšit úroveň krevní srážlivosti, léky z této kategorie volí zcela opačný přístup, který může leckoho překvapit. Při bližším pohledu však dává smysl.  \n\nMíra krevní srážlivosti u zdravého člověka závisí na rovnováze mezi faktory, které srážení podporují, a na druhé straně těmi, které mu brání. Obě dvě kategorie se v těle běžně nacházejí a jejich rovnováha umožňuje vznik krevní sraženiny. Pokud je však rovnováha vychýlena kvůli chybějícímu pro-srážlivému faktoru, můžeme si pomoci tím, že snížíme i produkci protisrážlivých látek bránících vzniku krevních sraženin. Tím je opět navozena rovnováha a krevní koagulace může zase fungovat téměř stejně jako u zdravého člověka.  \n\nOba zmiňované léky mají opět výhodu v podkožním podávání s poměrně dlouhým intervalem mezi dávkami (až 4 týdny). Další zajímavostí pak je, že jde o první lék s podkožním podáním, který účinkuje i u pacientů s hemofilií B. Tato léčba s sebou nese nicméně i jistá rizika, která jistě budou blíže určena, jakmile se dokončí patřičné klinické studie \n\n## Genová terapie \n\nTéměř ve všech prezentacích byla věnována veliká pozornost genové terapii hemofilie, která v poslední době zaznamenala veliký pokrok. V poslední fázi klinických zkoušek jsou nyní přípravky usilující o léčbu hemofilie A i B. Principem této terapie je, že se do těla doručí genetický předpis pro výrobu chybějícího faktoru. Jako nosič tohoto genetického předpisu se používá nejčastěji virus z rodiny AAV, který dokáže genetickou informaci doručit až dovnitř jaterní buňky, kde následně dochází k syntéze faktoru. Léčba tohoto typu se aplikuje typicky jednorázovou infuzí. \n\nV srpnu letošního roku [schválila Evropská léková agentura (EMA)](https://www.ema.europa.eu/en/medicines/human/EPAR/roctavian-0) pro použití u pacientů s hemofilií A první lék tohoto typu pod názvem Roctavian. Lék zatím získal podmínečné schválení s tím, že se očekávají výsledky dalších klinických zkoušek. Ty nyní pokračují ve [studii nazvané GENEr8-3](https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04323098), která byla zahájena v roce 2020 a zahrnuje 22 lidí. Plánována je až do ledna 2027. \n\nT﻿ěsně před schválením v Evropě je i přípravek EtranaDez, usilující o léčbu hemofilie B. Třetí fáze klinických zkoušek ([pod názvem HOPE-B](https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03569891)) uvedeného přípravku začala už v roce 2018 a je do ní zapojeno 67 pacientů. Finální výsledky by měly být známy v roce 2025, ale ke schválení ze strany EMA by mohlo dojít už v průběhu roku 2023. Ke dni vydání toho článku, tedy 23.11.2022 dokonce [došlo ke schválení přípravku](https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-first-gene-therapy-treat-adults-hemophilia-b) ze strany americké lékové agentury (FDA).\n\nDosavadní výsledky obou studií (a jejich předchozích fází) ukazují, že základní cíl, tedy skutečná léčba hemofilie (místo dosavadní terapie spočívající v náhradě chybějícího faktoru), je splnitelný. Zároveň je však už teď patrné, že existuje mnoho otázek, na které zatím nemáme jednoznačnou odpověď, a léčba tohoto typu je stále spojena s větší či menší mírou rizika. \n\nPrvním zásadním zjištěním je, že množství faktoru produkovaného v těle pacienta po aplikaci genové terapie se u jednotlivých pacientů hodně liší. Rozmezí se pohybovalo od 0% u pacientů, u kterých genová terapie z neznámého důvodu neúčinkovala vůbec, až po stovky procent u některých jednotlivců. Tato variabilita je mnohem výraznější ve studii přípravku pro hemofilii A, u hemofilie B se rozptyl pohyboval v užším pásmu a maximální hodnoty nedosahovaly tak extrémních hladin. \n\nDalším problémem je, že účinek léčby v čase klesá. To se projevuje postupným poklesem hladiny faktoru, který tělo produkuje. Tento pokles je opět mnohem výraznější u přípravku cílícího na faktor VIII a tedy hemofilii A. Dá se předpokládat, že v časovém horizontu cca 8 let účinek léčby zcela vymizí. U přípravku pro hemofilii B žádný výrazný pokles v průběhu sledovaného období (24 měsíců) pozorován nebyl. \n\nNení zcela zřejmé, zda rozdíly ve výsledcích obou studií souvisejí s rozdílem mezi diagnózami, nebo spíše s rozdílem v léčivých přípravcích samotných. \n\nExistuje i mnoho dalších slabin, které jsou s genovou terapií zatím spojeny. Může jít například o protilátky proti virům AAV, které se v populaci běžně vyskytují, a v současnosti jsou považovány za vylučující kritérium pro tento typ léčby. Léčba také zatím není aplikovatelná u dětí. U mnoha pacientů v klinických zkouškách také došlo k imunitní odpovědi organismu, která musela být řešena nasazením větších dávek kortikosteroidů po dobu až 8 měsíců. Léčba kortikosteroidy je pak spojena s mnoha nežádoucími účinky. Aplikace genové terapie také vyžaduje velice podrobné sledování pacienta po dobu minimálně 12 týdnů po aplikaci. \n\nV neposlední řadě je tento typ léčby také spojen s mnohem vyšší cenou ve srovnání s dosavadní léčbou. Zatím se stále hledají modely financování, které by umožnily její aplikaci v klinické praxi za podmínek přijatelných i pro subjekty, které léčbu platí. Jedna z prezentací na workshopu se například zabývala sestavením ekonomického modelu, který srovnává benefity a náklady genové terapie a současné léčby, který by mohl sloužit jako podklad pro diskuze o její úhradě. \n\nAktivně se řeší i otázka toho, jaká pracoviště budou mít dostatečnou kvalifikaci k tomu, aby tento typ léčby mohla u pacientů aplikovat. \n\nAčkoliv tedy první lék už získal schválení Evropské lékové agentury a druhý jej bude pravděpodobně brzy následovat, jejich cesta do běžné klinické praxe bude ještě hodně dlouhá. \n\n## Léčba von Willebrandovy choroby \n\nVe srovnání s bouřlivým vývojem léčby hemofilie za poslední roky by se mohlo zdát, že v léčbě von Willebrandovy choroby nebyl učiněn téměř žádný pokrok. Není to však zcela pravda a nejbližší roky by měly přinést nové možnosti i pro pacienty s touto diagnózou. \n\nV současné době se pro léčbu vWCH používají přípravky vyrobené z lidské plazmy, a to buď ve formě čistého koncentrátu von Willebrandova faktoru, nebo kombinace FVIII a vWF. Na trhu se však již objevil první rekombinantní koncentrát vWF. \n\n## Závěr \n\nV posledních letech jsme svědky skutečně nebývalého rozvoje nových možností v léčbě vzácných krvácivých onemocnění v čele s hemofilií. Nové formy známých léků i zcela nové typy léčivých přípravků mají možnost zásadním způsobem zvýšit kvalitu života lidí s onemocněním. Každý z přípravků má svá specifika a tak je zcela zásadní, aby se v možnostech léčby orientovali nejen lékaři, ale i pacienti. Volba nejvhodnější terapie pak je výsledkem posouzení mnoha faktorů a konkrétního případu. Ve volbě konkrétního přípravku musí mít vždy poslední slovo lékař, který dokáže kromě stavu pacienta a jeho potřeb posoudit i všechna známá fakta, rizika, přínosy  a zkušenosti s daným lékem, ale i doporučení, která k léčbě hemofilie na základě nejnovějších vědeckých poznatků vydávají jak odborné společnosti, tak i  Světová hemofilická federace či Evropské hemofilické konsorcium."

Novinky v léčbě hemofilie a von Willebrandovy choroby

"* Úraz při sportovní aktivitě, autonehoda, náhlá mozková příhoda, mohou přijít nečekaně a mít nedozírné následky. O to více, pokud se jedná člověka s poruchou srážlivosti krve.\n* Rychlá a správně mířená pomoc v podání krevního derivátu a transportu na příslušné hematologické centrum Vám mohou zachránit život i v případě, že zůstanete v bezvědomí.\n* Pokud pracovník rychlé záchranné služby uvidí na Vašem zápěstí náramek s informací o zdravotním stavu, najde označenou kartičku pojištěnce či identifikační průkaz osoby s vrozenou poruchou krevního srážení, má za úkol postupovat dle speciálního manuálu a co nejrychleji a bez okolků Vám aplikovat příslušný derivát a kontaktovat hematologické centrum.\n* Tato rychlá a správně mířená pomoc dosud nebyla samozřejmostí. V případě, že tyto identifikátory budete mít u sebe, pomůžete sobě i zdravotnímu personálu rozpoznat nutnost speciálního přístupu.\n\nTyto čtyři věci umí napomoci identifikovat, že se jedná o osobu s deficitem srážlivosti krve a nasměřovat záchranu života tím správným směrem.\n\n![](https://res.cloudinary.com/hemofilici-cz/image/upload/v1636234004/fotografie-do-clanku/identifikatory/letacek_pro_pacienty_26027_m3o2ew.jpg \"Klikni pro zvětšení\")\n\n**Členové obou spolků (řádně platící členské příspěvky) dostanou jeden balíček identifikátorů zdarma**  **(mimo poštovné), nečlenové za 200 Kč + poštovné. Balíček identifikátorů obsahuje: identifikační náramek,**  **polep průkazky pojištěnce, identifikační průkaz osoby s poruchou krevního srážení a termotašku.**  **Identifikátory lze objednávat i jednotlivě (např. identifikační průkaz již někteří vlastní).**  **Každý člen Českého svazu hemofiliků či Hemojunioru má nárok na jeden balíček identifikátorů zdarma. V případě ztráty vám za poplatek necháme vystavit nový identifikátor.**\n\n- - -\n\n#### **[&gt; Formulář pro objednání identifikátorů po kliknutí zde &lt;](https://form.jotform.com/230264819432051)**\n\n- - -\n\n* **[Doporučení pro urgentní stavy ke stažení (pdf)](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/ESWBZjAXSG5NkFrhINISmcEB3YU2skHNfg1ftL1F1itjmA?e=BHHIjD)**\n* **[Identifikátory pro osoby s krvácivým onemocněním - letáček ke stažení (pdf)](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/EbX-Y2xfyapIhrkws1nFEggBbPsg0JSc6wXtprFYSOeBGA?e=1eAvHu)**\n\nDíky spolupráci s firmou BodyID můžete využít také volitelný online zdravotní profil. Jde o službu, díky které mohou záchranáři v případě nehody zjistit prostřednictvím internetu či SMS i dodatečné informace, které se na identifikační náramek nevejdou: osobní údaje, kontakty na osoby blízké, další informace o zdravotním stavu (alergie apod.), předepsané léky či jakoukoliv jinou volitelnou informaci. Do online zdravotního profilu je možné nahrávat také dokumenty, typicky lékařské zprávy. Profil má pro použití v zahraničí také anglickou verzi. Standardní cena služby je 99 Kč/měsíc, hemofilikům nabízí BodyID 2 roky bezplatného používání. Více informací na: **[www.bodyid.cz](https://www.bodyid.com/cs/ \"BodyID\")**.\n\n**Praktické (volitelné) doplňky, které můžete přidat na svůj náramek se slevou 30%:**\n\nNáramky BODY ID tedy mají ze strany svazu základní výše uvedenou podobu. Nicméně pro ty z vás, kteří by na náramek rádi umístili další informace, připravila společnost BodyID spoustu možností. Podívejte se na praktické příklady a jako členům Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru poskytuje BodyID slevu 30% z cen uvedených na eshopu.\n\nVíce informací naleznete na **[https://www.bodyid.com/cs/hemofilici/](https://www.bodyid.com/cs/hemofilici/ \"BodyID a Český svaz hemofiliků\")**\n\n#### Nebuďte lhostejní k záchraně svého života!"

Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

"V čase zahájení konference v 9:30 hod. přivítal předseda Martin Bohůn přítomné. Vzhledem počtu přítomných členů v počtu 26, z celkového počtu 272 členů ČSH nebyla konference usnášeníschopná, neb nebyla účastna nadpoloviční většina všech členů. Konference tak byla ukončena a svolána na 10:00 hod. Zde již byla konference usnášeníschopná při nadpoloviční většině hlasů přítomných členů, kterých bylo v čase zahájení 28. Martin Bohůn vyjádřil rozpaky nad neúčastí některých členů na konferenci, kteří se zúčastnili Mezigeneračního setkání v Jihlavě.\n\nHlasy všech přítomných byl následně schválen program konference. \nU navržených funkcí pro tuto konferenci skončilo hlasování s výsledkem 26 pro, 2 se hlasování zdrželi, nikdo nebyl proti. Zapisovatelem byl tak zvolen Michal Skořepa, ověřovatelem zápisu Marek Šimoník a schvalovateli Silvie Bereňová a Břetislav Velner. Program konference byl následující:\n\n1. Zpráva o činnosti\n2. Zpráva o hospodaření\n3. Zpráva revizní komise\n4. Plán činnosti na rok 2024\n5. Diskuze \n6. Z﻿ávěr\n\nZprávu o činnosti od 28. listopadu 2021 do 22.10.2023 přednesl Martin Bohůn. Z pléna následně zazněl požadavek na zdůvodnění zamítnutí žádosti o dotace Ministerstva zdravotnictví na rok 2023. Vysvětlení se ujal Marek Šimoník, který dotace zpracovával. Došlo k formální chybě, která nebyla plně na straně ČSH, nicméně s ohledem na to, že dotace jsou nenárokové, nebylo možné rozhodnutí jakkoliv napadnout. \n\nZa nepřítomnou účetní svazu, paní Alenu Skořepovou, prezentoval zprávu o hospodaření Michal Skořepa. Zásadním bodem, který byl diskutován, byla informace o stále se navyšujících nákladech na dětské rekondice. Rada ČSH si je vědoma, že tyto náklady nelze nadále zvyšovat a pro rok příští již má připravenu úspornější variantu.\n\nZprávu revizní komise přečetl její předseda pan Břetislav Velner. K činnost a hospodaření svazu neměl zásadních připomínek, pouze poukázal, že je v co možná nejkratší době nutno zveřejnit na příslušných místech výroční zprávu \na hospodaření ČSH za rok 2022.\n\nPřed závěrečnou diskuzí seznámil Michal Skořepa přítomné s výsledkem volby výroční ceny ČSH za rok 2022. Laureátem pro daný rok je Mgr. Marie Roušarová. Mezi hlavní zmíněné zásluhy paní Roušarové pro hemofilickou komunitu patří rozvoj rehabilitační péče o hemofiliky zejména v počátku 90. let minulého století. V tomto období paní Roušarová také organizovala letní hemofilické tábory a rovněž byla u zrodu rekondičních pobytů pro dospělé hemofiliky na začátku století aktuálního.\n\nDiskuzi zahájila debata o platební morálce členských příspěvků, která je u našich členů špatná. Účastníci konference vyzvali radu, aby vyvinula maximální snahu o jejich výběr i za cenu vyloučení některých členů z našich řad. Možností jak zlepšení morálky dosáhnout je též ztráta výhod členů pro svazem pořádané akce.\n\nPředseda svazu rovněž informoval o plánované online schůzce Rady ČSH s vedením EHC, která se postupně schází se všemi členskými zeměmi a monitoruje situaci v každé zemi rozmluvou s vedením.\n\nShledána též byla nutnost úpravy stanov ČSH.\n\nNásledně Martin Bohůn navrhl zvýšení členských příspěvků na 300,- Kč. Z pléna vzešel protinávrh k navýšení na 500,- Kč, který byl všeobecně přijat.\n\nPo ukončení přečetl Michal Skořepa usnesení z konference:\n\nKonference svazu hemofiliků\n\n* schvaluje zprávu o činnosti ČSH za období 2022 – 2023,\n* schvaluje zprávu o hospodaření v letech 2021 – 2023,\n* schvaluje zprávu revizní komise za roky 2021 – 2023,\n* bere na vědomí rozhodnutí rady ČSH o laureátovi výroční ceny za rok 2022,\n* ukládá radě ČSH zpracovat do následující výroční konference nové stanovy, kde bude zahrnuto, že členové ČSH řádně neplatící členské příspěvky pozbydou výhod řádných členů pro svazem pořádané akce,\n* schvaluje navýšení minimální výše členských příspěvků na 500,- Kč od roku 2024.\n\nHlasování o usnesení proběhlo takto: 24 přítomných hlasoval pro přijetí, 2 se hlasování zdrželi, nikdo nebyl proti. Dva účastníci opustili konferenci ještě před hlasováním o usnesení. Usnesení tak bylo přijato nadpoloviční většinou přítomných členů.\n\nPo výše uvedeném aktu předseda poděkoval přítomným za účast a konferenci ukončil.\n\n"

Zápis z Konference ČSH 22.10.2023

"Období podzimu je pro nás ve znamení příprav mezigeneračního setkání v Jihlavě.\n\nObě organizace, tedy Český svaz hemofiliků a Hemojunior se rozhodly sezvat všechny členy, ale i nečleny, opět do Jihlavy a to v termínu 20.-22. října. Zázemí nám tradičně poskytne EA Business hotel, kde na závěr odborného programu proběhne i Konference ČSH. Pro ty z Vás, kteří se nebudou moci zúčastnit mezigeneračního setkání podotýkáme, že na neděli 22. října od 9.30 hodin je plánována Konference ČSH. \n\nK dispozici nám budou konferenční prostory hotelu i salonky pro skupinové a individuální setkání. Z programu můžeme přislíbit témata a novinky z oblasti hematologie, psychologie, fyzioterapie, ukázky podoskopu – vyšetření nohou, povídání o zdravém otužování, zdravé výživě a řadu dalších zajímavostí. Snažíme se zajistit také program pro malé i větší děti.\n\nPřínosem této akce je možnost setkání s odborníky mimo oficiální prostory ordinací – při přátelském pohovoru.\n\nVšem přihlášeným bude s dostatečným předstihem zaslán program, který zveřejníme po potvrzení účasti všech přednášejících.\n\nVyužijte takové možnosti. Zatím se všechna tato setkání setkala s velkým úspěchem a přinesla výsledky. \n\n**Účastnické poplatky byly stanoveny takto:**členové ČSH a Hemojunioru zaplatí 500,- Kč/noc, nečlenové 1000,- Kč/noc, děti členů do 18 let mají akci zdarma, děti nečlenů za 500,- Kč/noc. Členové ČSH a Hemojunioru, kteří v hotelu přespávat nebudou a zúčastní se jen sobotního odborného programu, zaplatí 200,- Kč, nečlenové 400,- Kč, děti členů do 18 let mají vše zdarma, za děti nečlenů je třeba zaplatit 200,- Kč. Dovolujeme si upozornit, že za člena je pro potřeby této akce považován pouze ten člen, který pravidelně a v termínu platí členské příspěvky. Účastnický poplatek zahrnuje i celodenní občerstvení. Zašlete jej, prosím, na účet ČSH nejpozději do 10. října 2023. V případě, že do uvedeného data poplatek neuhradíte, bude Vaše rezervace zrušena!\n\n**Bankovní spojení:**Účet číslo: 2109200873/2700 (UniCredit Bank)\\\nDo zprávy pro příjemce uveďte vaše celé jméno a poznámku JIHLAVA 2023.\n\n**Hlavní body programu směřujeme opět na sobotní den s tím, že již v pátek po příjezdu bychom se s vámi rádi krátce setkali v rámci našich pacientských organizací.**\n\n**Přednášející a témata přednášek/workshopů mezigeneračního setkání v Jihlavě:**\n\n* MUDr. Ester Zápotocká – genová léčba\n* MUDr. Lenka Walterová /Odd. klinické hematologie KN Liberec/ - historické okénko\n* Doc. MUDr. Jan Blatný, PhD. - hemofilie + von Willebrandova choroba – novinky v léčbě\n* Mgr. Petra Bučková - psychologické aspekty – jak hovořit o svém onemocnění se svým okolím\n* Bc. Lenka Tichá a Mgr. Marie Katzerová – fyzioterapie – vyšetření na podoskopu – individuální konzultace\n\nDo programu bychom rádi zahrnuli i témata týkající se výživového poradenství a léčby bolesti, čekáme na potvrzení účasti přednášejících.\n\nAbychom mohli udělat program setkání co nejvíce míru vám všem, do přihlašovacího formuláře můžete uvádět témata i dotazy na přednášející, ale i zástupce pacientských organizací, které vám rádi zodpoví.\n\nPartneři projektu: CSL BEHRING, NOVO NORDISK, ROCHE, SOBI, TAKEDA\n\nTěsíme se na setkání s Vámi!"

Pozvánka na Mezigenerační setkání v Jihlavě 2023

"Tentokrát se zájezdu účastnilo 12 hemofiliků (či von Wilebrand). Celkem se nás však na zájezd vydalo 42, včetně zdravotní sestry a fyzioterapeutky. Zdravotní komplikace se nám naštěstí vyhýbaly, proběhlo pár drobných ošetření a profylaktických aplikací. Ani intenzivní fyzioterapií jsme si pobyt „nekazili“ a omezili jsme ji pouze na každodenní cvičení v bazénu a možnost individuálních konzultací.\n\nSám si dovoluji zájezd zhodnotit kladně, určitě splnil svou základní myšlenku, aby se k moři mohli vydat i ti, kteří by si to sami netroufli. To potvrdily i osobní rozhovory. Pokud bude ze strany členů obou organizací zájem, rádi se k pořádání zájezdů opět vrátíme. Nicméně asi opět s minimálně roční odmlkou. Vše určitě lépe ukáže zájem, čas a peníze…\n\nTolik pár mých slov. Další zhodnocení jsem jako obvykle ponechal účastníkům, tentokrát se ho chopila Soňa. Té velmi děkuji nejen za příspěvek, ale též výše zmíněnou zdravotní péči.\n\nZde tedy její slova:\n\n*Začátkem července jsme absolvovali týdenní pobyt na Krétě Kavros Bech s ČSH a Hemojuniorem.*\n\n*Myslím, že většina účastníků byla spokojená a pobyt si užila dle svých představ. Vše jsme měli na dosah. Bazén, písčitou pláž se slunečníky zdarma a s pozvolným vstupem do průzračného moře.*\n\n*K dispozici byl bar u bazénu, prostorná jídelna s venkovním posezením a stravováním all inclusive, tak si každý přišel na své. Volný čas jsme trávili na pláži, v moři plaváním, blbnutím s dětmi s lehátky, míči, šnorchlováním, lovením rybiček a pozorováním podmořského dna. Některé dny jsme si zařadili v mořských vlnách. K dispozici byl také ping pong, šipky, vodní pólo, Aqua aerobic.*\n\n*Ve večerních hodinách jsme zašli do víru místních obchůdku, taveren. Jako v předloňskem roce byla možnost různých výletů, ať místní dopravou, nasmlouvanými autobusy, taxi nebo vláčkem k nedalekému průzračněmu jezeru Lake Kournas. Tam jsme si zapůjčili šlapadla a objeli jezero, pozorovali podmořský svět, různé rybky, želvičky. Navštívili jsme nedaleké starobylé městečko Rhetymno s krásnou pevností, přístavem a malebnými uličkami. Někteří účastníci využili fakultativní výlet do Heraklionu, další k růžové pláži Elafonisi a města Chania. Večerní pozdní hodiny jsme trávili i při pohárků místního piva či vína a užívali teplé letní noci.*\n\n*Vše proběhlo bez komplikaci, zájezd i atmosféru hodnotím kladně a těším se na další akce a spolupráci.*"

Moře 2023

"Určitě není třeba se zásadně rozepisovat o jeho průběhu, který byl opět zaměřen zejména na rehabilitaci. Tu doplnilo cvičení a plavání v bazénu, vířivka, sauna, výlety a společenské večery. S ohledem na dlouhodobě obdobný program, třetí rok stejné místo a vůli rady ČSH jít svým členům naproti, rozhodli jsme se dotázat účastníky na spokojenost s organizací pobytu a na možnosti jeho vylepšení. Na celkem 15 otázek jsme obdrželi stejný počet odpovědí. Což odpovídá zhruba polovině dospělých účastníků.\n\nCelkové bodové hodnocení bylo velmi kladné, 4,73 z 5 možných. K plné spokojenosti chyběly hlavně schody do bazénu. Při předchozích pobytech jsme měli zajištěny mobilní schůdky, které však byly zničeny a nikdo nás neupozornil. Bohužel tak byl výrazně ztížen přístup do bazénu. Vedení hotelu slíbilo do konce roku zbudování schodů pevných, čímž se problém odstraní.\n\nS objektem však bylo celkově spokojeno 13 z 15 respondentů. Jako negativum bylo označováno množství schodů. Přesto by pouze 5 osob ocenilo změnu objektu pro pobyt v příštím roce. 10 by se ještě alespoň v příštím roce rádo vrátilo na téže místo (jeden by neměnil vůbec…). Konkrétní tip na nový objekt jsme neobdrželi.\n\nNabídku procedur (RHB, bazén, vířivka, sauna) hodnotili všichni jako dostatečnou. Přesto jeden z nás navrhuje nějakou organizovanou fyzickou aktivitu ještě v odpoledních hodinách. Určitě je to o domluvě a nějaké skupinové cvičení či odpolední cvičení v bazénu lze naplánovat.\n\nV rámci dotazníku byla nabídnuta možnost různých edukací v rámci pobytu. Většina zájem neprojevila, maximálně o nějaké shrnutí novinek za poslední období. Z odpovědí vyplynulo, že se respondenti účastní i akcí ČSH, jež jsou edukačního charakteru a důležité informace získávají zde.\n\nByť asi myšlen s nadsázkou, jeden edukační požadavek se přesto objevil. Velkou oblibu v rámci pobytů má turnaj ve stolním tenise a jeden z nás by se rád stal jeho profesionálním hráčem. Tím se asi nestane za týdenní trénink v rámci naší rekondice, nicméně se jedná o zajímavý podnět a zkusíme něco vymyslet.\n\nA jaký nám z toho vychází závěr. Příště na stejném místě a ve stejném duchu. Neusnout však na vavřínech a již začít hledat nový objekt. Současně pobyt více zpropagovat a nalákat nové účastníky. Letos jsme, po mnoha letech, nepřivítali žádného nováčka. \n\nMnohokrát děkuji za reakce a těším se na další společná setkání."

Hodnocení rekondice dospělých 2023

"Michal Bereň zahajuje rozhovor s panem docentem Blatným širokým spektrem otázek. Diskutují o srovnání České republiky se zahraničím, zmíní se o českých certifikovaných centrech poskytujících komplexní péči hemofilikům a proberou Český národní hemofilický program. Význam pacientských organizací z pohledu lékaře přijde na řadu také. Kromě toho se věnují otázkám, jež hemofiliky zajímají v kontextu každodenní péče – například profylaxi u dospělých, přínosům aplikace florio Haemo pro pacienty a lékaře v specifických situacích, či problematice přenašeček hemofilie.\n\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/e02-o-hemofilii-s-byvalym-ministrem-zdravotnictvi/embed\" width=\"100%\" height=\"180\" allow=\"autoplay; clipboard-write\" frameborder=\"0\" title=\"E02: O hemofílii s bývalým ministrem zdravotnictví\"></iframe>\n"

Český svaz hemofiliků

Novinky

Zápis z konference Českého svazu hemofiliků, konané 22.10.2023 v Jihlavě.

Zveme vás na 9. díl jihlavského mezigeneračního setkání, které doprovodí Konference ČSH.

V této epizodě si moderátor Michal Bereň povídá s Věrkou, která má dva syny hemofiliky. Přijela až z Moravy, aby s námi sdílela svůj...

Již více než před týdnem jsme se vrátili z dlouho plánovaného zahraničního zájezdu pro hemofiliky, jejich rodiny a přátele, který sp...

Ve dnech 13.-19. května proběhl v Bystrém u Poličky další rekondiční pobyt dospělých hemofiliků.

V dnešním epizodě našeho podcastu se moderátor Michal Bereň ponoří do světa hemofilie v rozhovoru s významným odborníkem na toto tém...

Kalendář akcí