Bezstarostně spolu
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu. Hlavním posláním je informovat členy o všem co je zajímá a hájit jejich potřeby.
Bezstarostně spolu
S Danem na Ještěd, 2025
Doporučujeme
podcast
Podcast – život s hemofilií po Evropě
Jan Půček v podcastu Na vlastní žíly sdílí zkušenosti s péčí v několika evropských zemích i s hledáním vlastních možností.
akce
ERIN Summit 2026 v Praze: příležitost pro lidi se vzácnými krvácivými poruchami
V prosinci se v Praze uskuteční evropský ERIN Summit pro lidi s hemofilií a inhibitorem a mimořádně vzácnými krvácivými poruchami.
Novinky
Zobrazit vše- ČSH
Daniel Šimek oznámil rezignaci na členství v Radě ČSH
9. 9. 2026Daniel Šimek ke konci září odstoupí z funkce člena Rady Českého svazu hemofiliků. Důvodem je nástup do farmaceutické společnosti a související pravidla střetu zájmů. Členem svazu nadále zůstává.
Číst dále - akce
Podzim s ČSH: setkání, sdílení zkušeností a rekondice
9. 9. 2026Na podzim nás čekají příležitosti k setkávání i rehabilitaci. Přinášíme přehled pobytu v Lednici, pobytů PaciMed v Nymburce, pacientského odpoledne v Praze a listopadového Mezigeneračního setkání v Jihlavě.
Číst dále - lht
Zubří 2026: dobrodružství Divokého západu i větší samostatnost
9. 9. 2026Letní hemofilický tábor v Zubří spojil celotáborovou hru, pohyb, odpočinek a učení pod dohledem zdravotnického týmu. Děti si odvezly společné zážitky i zkušenosti, které mohou využít v každodenním životě.
Číst dále - EHCWFH
ČSH v mezinárodní spolupráci: od podzimních konferencí k pražským summitům
9. 9. 2026Spolupráce s evropskými a světovými pacientskými organizacemi pokračuje i v dalších měsících. Připravujeme české zastoupení na odborných akcích a podílíme se na přípravě setkání v Praze.
Číst dále - ČSHbezpečnost péče
Bezpečnost transportu pacientů s hemofilií: ČSH požádal o odborné přešetření
9. 9. 2026Český svaz hemofiliků se obrátil na odbornou společnost kvůli závažnému případu transportu pacienta s těžkou hemofilií po úrazu hlavy. Cílem podnětu je prověřit postup a podpořit opatření, která přispějí k bezpečnosti pacientů.
Číst dále - ČSH
Z činnosti ČSH: údaje o péči za rok 2025 a příprava nového loga
9. 9. 2026ČSH ve spolupráci s Českým národním hemofilickým programem dokončil předání českých dat do každoročního průzkumu WFH. Vedle této práce připravujeme také novou podobu loga svazu.
Číst dále
Nadcházející akce
Konference EHC 2026 v Istanbulu
Konference Evropského hemofilického konsorcia se uskuteční 2.–4. října 2026 v Istanbulu. ČSH plánuje vyslat také zástupce mladší generace svých členů.
Rekondiční pobyt na Kanárských ostrovech 2026
Rekondiční pobyt na Kanárských ostrovech je připravován na 10.–17. října 2026 pro skupinu 26 osob.
Rekondiční pobyt pro pacienty s hemofilií B v Lednici
ÚHKT zve pacienty s hemofilií B na týdenní rekondiční pobyt v Lázních Lednice od 11. do 18. října 2026.
PaciMed Nymburk – říjnové pobyty
Edukačně-rekondiční pobyty pro zájemce s diabetem 1. či 2. typu nebo o redukci hmotnosti. Hemofilikům – členům ČSH nabízíme slevový poukaz 2 500 Kč.
Hemofilie 21. století: pacientské setkání ÚHKT
Pacientské setkání ÚHKT proběhne 23. října 2026 od 16 do 19 hodin v hotelu Holiday Inn v Praze na Vyšehradě. Po odborném programu následuje společná večeře.
EHC – nové technologie v Bukurešti 2026
Odborné setkání EHC věnované novým technologiím se uskuteční 31. října až 1. listopadu 2026 v Bukurešti.
Mezigenerační setkání 2026
Mezigenerační setkání proběhne 6.–8. 11. 2026 v Jihlavě.
EHC ERIN Summit 2026 v Praze
Evropské setkání lidí s hemofilií a inhibitorem a mimořádně vzácnými krvácivými poruchami. Praha, 4.–6. prosince 2026.
Summit EHC o von Willebrandově chorobě ve Varšavě
Summit EHC věnovaný von Willebrandově chorobě se podle podkladů ČSH plánuje na 20.–21. března 2027 ve Varšavě. Podrobnosti budou upřesněny.
WFH Comprehensive Care Summit v Praze 2027
Mezinárodní summit WFH zaměřený na komplexní péči se podle podkladů ČSH připravuje na 14.–16. dubna 2027 v Praze.
Co je hemofilie a von Willebrandova choroba?
Hemofilie a von Willebrandova choroba jsou vzácná genetická onemocnění, při kterých krevní srážlivost nefunguje správně. I když představují výzvy, moderní medicína a silná komunita umožňují pacientům žít plnohodnotný život.
Vysvětlení genetické dědičnosti
Nejnovější možnosti léčby a profylaxe
Komplexní centra péče v České republice