Český svaz hemofiliků
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu. Hlavním posláním je informovat členy o všem co je zajímá a hájit jejich potřeby.
Podcast s Petrem, Ondřejem a Martinem
Novinky v léčbě hemofilie a von Willebrandovy choroby
Identifikátory osob s poruchou krevního srážení
Novinky
Moře 2023
22. 7. 2023Již více než před týdnem jsme se vrátili z dlouho plánovaného zahraničního zájezdu pro hemofiliky, jejich rodiny a přátele, který sp...
Hodnocení rekondice dospělých 2023
4. 6. 2023Ve dnech 13.-19. května proběhl v Bystrém u Poličky další rekondiční pobyt dospělých hemofiliků.
Edukační setkání pro ženy žijící s krvácivým onemocněním - díl třetí
20. 4. 2023S potěšením si Vás, milé ženy, dovolujeme pozvat na další edukační setkání, které se uskuteční opět v Jihlavě (EA Bussines hotel), v...
Oslavte s námi Světový den hemofilie
15. 4. 2023Rádi bychom zapojili členy Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru jak se stalo zvykem v předešlých letech.
ERIN poprvé, rozhodně ne naposled
1. 3. 2023Po dvou letech se v irském Barretstownu uskutečnilo setkání hemofiliků s inhibitorem (European Rare and Inhibitor Network Summit).
Edukačně-rekondiční pobyt Srby
24. 2. 2023Rád bych se s Vámi podělil o svoji zkušenost s účastí na edukačně-rekondičním pobytu v hotelu Astra Srby (okr. Kladno) pořádaném Pac...
Kalendář akcí
Mezigenerační setkání v Jihlavě 2023
20. 10. 2023Mezigenerační setkání v Jihlavě proběhne v termínu 20.10.-22.10.2023.
Letní hemofilický tábor 2023
9. 7. 2023Letní hemofilický tábor se v roce 2023 uskuteční v RS Jasenka v Zubří na Vysočině v termínu 9.7.2023 - 21.7.2023.
Zájezd k moři 2023
1. 7. 2023V termínu 1.7.-8.7.2023 proběhne zájezd k moři na ostrov Korfu.
III. setkání žen v Jihlavě
19. 5. 2023Už třetí ročník setkání pro ženy proběhne 19.5.-21.5.2023 v Jihlavě.
Rekondice dospělých hemofiliků 2023
13. 5. 2023Rekondice proběhne opět v Bystrém na Vysočině v termínu 13.5.-19.5.2023.
II. setkání žen v Jihlavě
30. 9. 2022Ženy a dívky s dědičnými poruchami krvácení jsou pro naši komunitu velmi důležité, a proto jsme se už v minulém roce rozhodli uspořá...
Letní hemofilický tábor 2022
25. 7. 2022Letní hemofilický tábor se uskuteční v termínu od pondělí 25.7. do pátku 5.8.2022 v rekreačním areálu Borovinka poblíž Bystřice nad ...
Rekondice dospělých 2022
20. 5. 2022Mezigenerační setkání 2022
6. 5. 2022Mezigenerační setkání, které se mělo konat v listopadu 2021, proběhne v náhradním termínu 6.-8.5.2022, opět tradičně v EA Business H...
Nakrm pandu! - Světový den hemofilie 2022
23. 4. 2022Pojďme se potkat v sobotu 23.4. v pražské ZOO, i v souvislosti se Světovým dnem hemofilie.
Co je hemofilie a von Willebrandova choroba?
Hemofilie je vzácné geneticky podmíněné onemocnění způsobené nedostatkem faktoru VIII (hemofilie A), případně faktoru IX (hemofilie B). Důsledkem je velice nízká srážlivost krve.
HemofilieVon Willebrandova (vWch) choroba je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění způsobené kvalitativním nebo kvantitativním defektem von Willebrandova faktoru (vWF). Výskyt je častější, než v případě hemofilie.
Von Willebrandova choroba