Logo
Český svaz hemofiliků

Bezstarostně spolu

Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu. Hlavním posláním je informovat členy o všem co je zajímá a hájit jejich potřeby.

Staňte se členemPublikace a dokumenty
Členská sekce
Komunita ČSH

Bezstarostně spolu

S Danem na Ještěd, 2025

Doporučujeme

Podcast – život s hemofilií po Evropě
Doporučeno

podcast

Jan Půček v podcastu Na vlastní žíly sdílí zkušenosti s péčí v několika evropských zemích i s hledáním vlastních možností.

ERIN Summit 2026 v Praze: příležitost pro lidi se vzácnými krvácivými poruchami
Doporučeno

akce

V prosinci se v Praze uskuteční evropský ERIN Summit pro lidi s hemofilií a inhibitorem a mimořádně vzácnými krvácivými poruchami.

Novinky

Zobrazit vše
  • akce
    Featured image

    MEZIGENERAČNÍ SETKÁNÍ 2026: Bezstarostně spolu na jedné vlně

    10. 9. 2026

    12. ročník jihlavského setkání pacientů s hemofilií, von Willebrandovou chorobou a jejich rodin.

    Číst dále
  • ČSH
    Featured image

    Daniel Šimek oznámil rezignaci na členství v Radě ČSH

    9. 9. 2026

    Daniel Šimek ke konci září odstoupí z funkce člena Rady Českého svazu hemofiliků. Důvodem je nástup do farmaceutické společnosti a související pravidla střetu zájmů. Členem svazu nadále zůstává.

    Číst dále
  • akce
    Featured image

    Podzim s ČSH: setkání, sdílení zkušeností a rekondice

    9. 9. 2026

    Na podzim nás čekají příležitosti k setkávání i rehabilitaci. Přinášíme přehled pobytu v Lednici, pobytů PaciMed v Nymburce, pacientského odpoledne v Praze a listopadového Mezigeneračního setkání v Jihlavě.

    Číst dále
  • lht
    Featured image

    Letní hemofilický tábor 2026 - Zubří na Vysočině

    9. 9. 2026

    Vážení přátelé, po roce plném školních a pracovních povinností se nám opět uskutečnil tradiční letní tábor organizovaný Českým svazem hemofiliků. Jsme velmi rádi že můžeme úspěšně pokračovat v tradici, která je zde již mnoho a mnoho let a stále vytvářet příjemné, zábavné i užitečné prostředí pro hemofiliky, děti s von Willebrandovou chorobou i jejich rodinné příslušníky a kamarády. Samotný program tábora byl podobný jako v minulých letech, ten klade důraz na vyrovnanost různých druhů aktivit. Od pravidelného každodenního cvičení a rozcviček pod dozorem zkušených terapeutů, přes tematický program zaměřený na pohybové aktivity, ale také přemýšlení a rozvíjení kognitivních a dalších potřebných funkcí, po edukaci o hemofilii, lécích, tak dál až po chvíli osobního klidu a odpočinku, který je také potřeba pro nás, i pro děti.

    Číst dále
  • EHC
    WFH
    Featured image

    ČSH v mezinárodní spolupráci: od podzimních konferencí k pražským summitům

    9. 9. 2026

    Spolupráce s evropskými a světovými pacientskými organizacemi pokračuje i v dalších měsících. Připravujeme české zastoupení na odborných akcích a podílíme se na přípravě setkání v Praze.

    Číst dále
  • ČSH
    bezpečnost péče
    Featured image

    Bezpečnost transportu pacientů s hemofilií: ČSH požádal o odborné přešetření

    9. 9. 2026

    Český svaz hemofiliků se obrátil na odbornou společnost kvůli závažnému případu transportu pacienta s těžkou hemofilií po úrazu hlavy. Cílem podnětu je prověřit postup a podpořit opatření, která přispějí k bezpečnosti pacientů.

    Číst dále
Více novinek

Nadcházející akce

01. 10. 26

Konference EHC 2026 v Istanbulu

Konference Evropského hemofilického konsorcia se uskuteční 2.–4. října 2026 v Istanbulu. ČSH plánuje vyslat také zástupce mladší generace svých členů.

EHC
Více info
10. 10. 26

Rekondiční pobyt na Kanárských ostrovech 2026

Rekondiční pobyt na Kanárských ostrovech je připravován na 10.–17. října 2026 pro skupinu 26 osob.

rekondice
Více info
10. 10. 26

Rekondiční pobyt pro pacienty s hemofilií B v Lednici

ÚHKT zve pacienty s hemofilií B na týdenní rekondiční pobyt v Lázních Lednice od 11. do 18. října 2026.

rekondice
Více info
21. 10. 26

PaciMed Nymburk – říjnové pobyty

Edukačně-rekondiční pobyty pro zájemce s diabetem 1. či 2. typu nebo o redukci hmotnosti. Hemofilikům – členům ČSH nabízíme slevový poukaz 2 500 Kč.

rekondice
Více info
23. 10. 26

Hemofilie 21. století: pacientské setkání ÚHKT

Pacientské setkání ÚHKT proběhne 23. října 2026 od 16 do 19 hodin v hotelu Holiday Inn v Praze na Vyšehradě. Po odborném programu následuje společná večeře.

setkání
Více info
30. 10. 26

EHC – nové technologie v Bukurešti 2026

Odborné setkání EHC věnované novým technologiím se uskuteční 31. října až 1. listopadu 2026 v Bukurešti.

EHC
Více info
06. 11. 26

Mezigenerační setkání 2026

Mezigenerační setkání proběhne 6.–8. 11. 2026 v Jihlavě.

Více info
04. 12. 26

EHC ERIN Summit 2026 v Praze

Evropské setkání lidí s hemofilií a inhibitorem a mimořádně vzácnými krvácivými poruchami. Praha, 4.–6. prosince 2026.

akceEHCinhibitoryvzácné krvácivé poruchy
Více info
19. 03. 27

Summit EHC o von Willebrandově chorobě ve Varšavě

Summit EHC věnovaný von Willebrandově chorobě se podle podkladů ČSH plánuje na 20.–21. března 2027 ve Varšavě. Podrobnosti budou upřesněny.

EHCvon Willebrandova choroba
Více info
13. 04. 27

WFH Comprehensive Care Summit v Praze 2027

Mezinárodní summit WFH zaměřený na komplexní péči se podle podkladů ČSH připravuje na 14.–16. dubna 2027 v Praze.

WFH
Více info
06. 05. 27

Rekondice dospělých 2027

Rekondiční pobyt dospělých proběhne 7.–14. května 2027 v Hotelu LIONS Nesuchyně.

rekondice
Více info
17. 07. 27

Letní hemofilický tábor 2027

Letní hemofilický tábor (LHT) proběhne 18.–30. července 2027.

lht
Více info

Co je hemofilie a von Willebrandova choroba?

Hemofilie a von Willebrandova choroba jsou vzácná genetická onemocnění, při kterých krevní srážlivost nefunguje správně. I když představují výzvy, moderní medicína a silná komunita umožňují pacientům žít plnohodnotný život.

Vysvětlení genetické dědičnosti

Nejnovější možnosti léčby a profylaxe

Komplexní centra péče v České republice

Pomoc pro pacienty

Hemofilie A & B

Detailní průvodce nedostatkem faktoru VIII a IX.

Von Willebrand

Informace o nejčastější poruše srážlivosti krve.

Podpora rodin

Hemojunior je organizace podporující rodiče dětí s hemofilií.

Identifikátory

Mezinárodní identifikační karty pro pacienty.