ERIN Summit 2026 v Praze: příležitost pro lidi se vzácnými krvácivými poruchami

Ve dnech 4.–6. prosince 2026 se v pražském Diplomat Hotelu uskuteční EHC ERIN Summit 2026. Evropské setkání je určeno lidem s hemofilií A nebo B s inhibitorem, lidem s mimořádně vzácnými krvácivými poruchami a podle výběrových kritérií také jejich rodinným příslušníkům či pečujícím.

Mezi mimořádně vzácné krvácivé poruchy patří například nedostatek fibrinogenu a faktorů II, V, VII, X, XI nebo XIII, kombinovaný nedostatek faktorů V + VIII, Glanzmannova trombastenie, Bernardův–Soulierův syndrom nebo poruchy zásobních granulí krevních destiček. Nejde o úplný seznam.

Co summit nabídne

Program propojí praktické informace a zkušenosti pacientů. Zaměří se mimo jiné na novinky v péči, pohyb a fyzioterapii, zubní a psychosociální péči, cestu k diagnóze, sebeobhajobu a vzájemné sdílení. Důležitou součástí budou setkání s lidmi, kteří řeší podobně neobvyklou životní situaci, a společný prostor pro otevřenou diskusi.

Pro rodiny bude připraven dětský prostor s dobrovolníky; program se přizpůsobí věku přihlášených dětí.

Praktické informace

• Termín: 4.–6. prosince 2026; příjezd a registrace již 3. prosince večer
• Místo: Diplomat Hotel Prague, Praha
• Jazyk: angličtina; k dispozici bude ruské tlumočení, české tlumočení není avizováno
• Ubytování: zajišťuje a hradí EHC, účastník neplatí hotelovou zálohu
• Cesta: účastník ji nejprve uhradí sám; EHC náklady následně refunduje v rámci schváleného limitu po předložení formuláře a dokladů

ČSH může navrhnout nejvýše čtyři účastníky. O konečném přijetí rozhoduje EHC podle kapacity a výběrových kritérií, proto se zájemcům doporučujeme ozvat co nejdříve.

Máte zájem? Napište na info@hemofilici.cz nebo zavolejte na +420 736 539 332. Do předmětu e-mailu uveďte „ERIN Summit 2026“.

• Stáhnout český informační leták (PDF)
• Oficiální informace EHC