"\n**Rada projednala tyto body:**\n\n1. Rozpočet na rok 2020. Rada projednala předpokládaný rozpočet na rok 2020. Předpokládané náklady 2.400.000 Kč, předpokládané příjmy 900.000 Kč.\n2. Předseda osloví všechny firmy se žádostí o příspěvek na pokrytí rozdílu. Každá firma rovným dílem.\n3. Na Ministerstvo zdravotnictví podány žádosti o dotace na rok 2020. Žádosti byly podány na tyto oblasti:  \n\n    - Rekondiční a edukační pobyty děti, požadovaná dotace 144.200 Kč\n    - Rekondiční a edukační pobyty dospělí, požadovaná dotace 42.000 Kč\n    - Ediční činnost (Hemofilický zpravodaj), požadovaná dotace 87.500 Kč\n    - Organizačně administrativní servis, požadovaná dotace 18.900 K\n4. M. Bohůn informoval o účasti na akci záchranářů - Konference urgentní medicíny Pelhřimovský podvečer. Účast se setkala s úspěchem a předpokládáme zapojení na dalších akcích v průběhu příštího roku. M. Bohůn zajistí přehled akcí.\n5. L. Koblasa osloví všechny krajské pobočky záchranné služby a zjistí stav informovanosti o projektu.\n6. Zpracovat článek o výstupu jednání se společností urgentní medicíny s uvedením kontaktu pro krizové situace. Zajistí M. Skořepa.\n7. Identifikátory. Stížnosti na ztrátu barevnosti náramku. BodyID poskytlo vzorek nového, výměna vybledlých náramků probíhá zdarma. Článek napíše M. Žídek.\n8. Inspekční cesta WFH. Proběhla ve dnech 3. - 4. 12., za ČSH účast M. Bohůna a V. Dolejše, podpora pražské agentury Convention Prague Bureau. Návštěva O2 Universum a Kongresového centra Praha. M. Bohůn podal zprávu o průběhu.\n9. Rada projednala nominaci na výroční cenu. Zajistí M. Skořepa.\n10. Rada projednala nastavení cen za pobytové akce pro hemofiliky a nehemofiliky. Pobyt pro dospělé: Hemofilik člen 2.000 Kč, člen nehemofilik / hemofilik nečlen 3.000 Kč, ostatní dle reálných nákladů. Děti hemofiliků 2.000 Kč. Ceny za LHT beze změn.\n11. Společné jednání s členkami nového výboru Hemojunioru. Proběhlo vzájemné představení plánu akcí na příští rok. Shoda na společné organizaci zájezdu k moři v roce 2021, zdůrazněna důležitost účasti lékaře.\n12. V sobotu 11. 1. 2020 proběhne v hotelu Alcron již pátý společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru. Proběhla společná diskuze nad programem.\n13. Překlad videa o přenašečkách. Rada osloví V. Horníka se žádostí o pomoc.\n14. Projekt Karolíny Janderové (edukační sada o hemofilii cílená na ZŠ). Rada projekt podpoří a bude spolupracovat na vydání. M. Bohůn zajistí cenovou nabídku na výrobu.\n15. Organizace Světového dne hemofilie. Rada se pokusí zajistit v rámci oslav nasvícení veřejných budov červenou barvou. M. Žídek zjistí jak postupovat při oslovování a vytipování objektů. Každý člen rady osloví instituce ve svém okolí. Možnost zapojit i regionální členy.\n16. V roce 2020 proběhne konference ČSH, bude řešeno na další radě.\n17. Mezigenerační setkání 2020. Shoda na organizaci opět v EA Bussines hotelu v Jihlavě, na 2 noci. Rada se pokusí snížit náklady na organizaci. Předběžný termín 6. - 8. 11. 2020, nebo 20. - 22. 11. 2020. Rada rozešle formulář se žádostí o zpětnou vazbu na organizaci. Zajistí M. Žídek. Proběhla diskuze o nových formátech pro zařazení na program (forma panelové diskuze s moderátorem na sobotní dopoledne).\n18. M. Žídek přednesl návrh na zapojení do aktivit APO (Akademie pacientských organizací), schváleno. K. Altmanová informovala o AVPO (Asociace veřejně prospěšných organizací).\n19. M. Bohůn přednesl návrh na občasné zasílání novinek organizaci Helpnet pro zveřejnění v jejich newsletteru, např. o Světovém dni hemofilie.\n20. Hemojunior požádal o zjištění informací od EHC ohledně možnosti vyslání dětských hemofiliků z ČR na tábor v Barretstownu v Irsku. Zjistí M. Bohůn.\n21. M. Skořepa přednesl návrh na hlasování o novém obsazení role místopředsedy. Navržen M. Žídek, pro hlasoval M. Bohůn a M. Skořepa, L. Koblasa nepřítomen, M. Žídek se zdržel hlasování. Návrh přijat.\n22. V průběhu Vánoc vyjde dvojčíslo hemofilického zpravodaje.\n\n\nZapsal: Martin Žídek   \n Ověřil: Martin Bohůn, Jana Kalábová, Michal Skořepa, Lukáš Koblasa, Petr Slunský, Václav Tóth\n\n"

Zápis ze schůze Rady ČSH 7. 12. 2019

"\n**Rada projednala tyto body: **\n\n1. Inventura členské databáze – rada rozhodla o vyřazení 61 členů z důvodu nedodržení podmínek řádného členství (dlouhodobé neplacení členských příspěvků). Aktuální stav členů svazu po inventuře je 209. Členská čísla, kterých se týká vyřazení z databáze jsou: 22, 32, 46, 53, 92, 102, 123, 149, 150, 215, 216, 219, 259, 269, 285, 315, 347, 348, 357, 365, 370, 376, 378, 399, 405, 406, 425, 426, 431, 432, 436, 474, 478, 511, 532, 554, 587, 601, 612, 615, 616, 638, 641, 650, 658, 671, 672, 704, 706, 707, 713, 714, 715, 717, 720, 721, 732, 736, 737, 740, 741\n2. Certifikáty o novém členství v ČSH budou rozesílány až po připsání členského příspěvku na svazový účet (tímto nový člen stvrdí své řádné členství). Rozesíláním certifikátů i informací novým členům byl pověřen M. Žídek.\n3. Rada rozhodla o oslovení a informování o činnosti hemofiliků a osob s von Willebrandovou chorobou III. stupně osobním dopisem ve spolupráci s hemofilickými centry. Svaz připraví informativní dopis, ve spolupráci s centry zajistí distribuci. /M. Bohůn; J. Kalábová/\n4. Aktualizace a revize smluv týkající se zapůjčení motodlah /ÚHKT, FN Brno – Bohunice, FN Hradec Králové/. /M. Skořepa, M. Bohůn/\n5. Na Ministerstvo zdravotnictví podány žádosti o dotace na rok 2019. Letos poprvé i elektronickou formou. Z důvodu pozdní dotační výzvy ministerstva lze žádat na projekty realizované až v druhé polovině roku 2019. Případnou obdrženou dotaci nelze tedy využít na rekondiční pobyt dospělých v Rokytěnce, kterou plánujeme na květen 2019. Svaz musí zajistit financování z jiných zdrojů. Žádosti byly podány na tyto oblasti:  \n- G/1 Rekondiční a edukační pobyty, požadovaná dotace 147.000 Kč   \n- G/3 Ediční činnost, požadovaná dotace 87.500 Kč   \n- G/5 Organizačně administrativní servis, požadovaná dotace 61.830 Kč\n6. Svaz odeslal Ministerstvu zdravotnictví finanční vypořádání neinvestičních dotací ze státního rozpočtu 2018 v rámci dotačního programu „Program grantové podpory“ a vyúčtování skutečných nákladů a vyhodnocení přínosu projektu /V. Tóth a M. Bohůn/\n7. Identifikátory osob s poruchou krevního srážení – rozesláno II. kolo objednávek. Změněn systém rozesílání, již ne na dobírku ale formou předem zaplaceného poštovného a balného, po obdržení částky na účet ČSH identifikátory odesílány příjemci. Uzávěrka III. kola 28.2. následně bude dotyčným rozeslán email s pokyny k platbě. Poděkování manželům Bereňovým za pomoc s distribucí.\n8. Během měsíce března by již mělo být jasné stanovisko týkající Mezioborového stanoviska pro podání koagulačního faktoru u pacientů s hemofilií v PNP v rámci projektu s urgentní medicínou.\n9. Svaz má k dispozici některé nové materiály a publikace (Příručky nejen pro děti a dospělé s hemofilií; Kalendář z hemofilických táborů v Zubří a Bělči; Didaktická hemofilická trojhra; První díl Medikomiksu - Hemofilie). Vše, včetně těch původních knižních publikací lze objednat prostřednictvím webových stránek svazu.\n10. V procesu výroby je i brožura Evropského hemofilického konsorcia o novinkách v léčbě hemofilie včetně koncentrátů s prodlouženým poločasem účinku (EHL). V plánu je i brožura pacientských příběhů ze života českých hemofiliků a jejich nejbližších.\n11. LHT – dosavadní areál RS Zubří u Nového Města na Moravě zůstává z technických důvodů uzavřen do odvolání. Svaz intenzivně shání náhradu, v jednání Šafránkův Mlýn poblíž Tišnova, nabízí se termín 28. 7. - 8. 8. (od neděle do čtvrtka – 12 dnů). Financování  – pobytový poplatek u hemofilika/ von Willebranda a sourozence zůstává neměnný i pro případ zdražení. Ostatní uhradí reálné náklady na pobyt (kamarádi apod.).\n12. Rekondiční pobyt dospělých hemofiliků v Rokytnici nad Jizerou již plně obsazen. Rada projednala možnosti pozvání některého z odborníků (hematolog, ortoped – mobilní ultrazvuk). Zapřemýšlet, zda-li v příštím roce nehledat objekt s větší kapacitou, abychom mohli uspokojit co nejvíce zájemců o pobyt.\n13. Začátkem února se v Praze konal 12. kongres Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD), jehož se zúčastnilo na 2500 odborníků z celého světa. Záštitu nad kongresem převzal ministr zdravotnictví Adam Vojtěch, který se zúčastnil zahajovací tiskové konference společně s prezidentem EAHADu profesorem Michaelem Makrisem, prezidentem kongresu Janem Blatným a předsedou našeho spolku Martinem Bohůnem.\n14. Hemofilie C – informace, zjistit ze stránek WFH případně dalších mezinárodních zdrojů. Doplnit informaci na web /L. Koblasa/\n15. WFH vyhlásila kandidaturu na uspořádání Světového kongresu v roce 2024. Rada svazu odsouhlasila vyjednávat s agenturami a o tuto kandidaturu se zajímat /M. Bohůn/\n16. Na UHKT budou dodány informační letáčky o identifikátorech /M. Skořepa/\n17. Pobyt hemofiliků u moře v roce 2020. Rada rozhodla o uspořádání tohoto pobytu. Jednalo by se o týden mimo letní prázdniny, nejlépe červen nebo září, lokalita Řecko. Předběžné informace se budeme snažit přinést v průběhu prvního pololetí 2019. Kapacita zájezdu cca 40 osob. Zvýhodněná cena pro členy - hemofiliky (5.000 Kč). Na pobyt se budeme snažit zajistit přítomnost fyzioterapeuta případně zdravotní sestry.  /M. Skořepa/.\n18. Plán akcí na rok 2019:  \n- II. ročník kineziotapingu dne 6. 4. v ambulantním traktu rehabilitačního oddělení FN Plzeň s kapacitou do 15 lidí.  \n- Světový den hemofilie – nejblíže je dohoda v Hornickém muzeu Landek v Ostravě, termín sobota 27. 4. Svaz intenzivně pracuje na programu, začátkem měsíce března přineseme na webu více informací.    \n- Rekondiční pobyt dospělých hemofiliků v hotelu Rokytěnka v Orlických horách /18.-25.5./  \n- Letní hemofilický tábor v RS Šafránkův Mlýn na Vysočině /28. 7. – 8. 8./  \n- Mezigenerační setkání „Společně o hemofilii“ v EA Business hotel Jihlava /15. - 17. 11. 2019/  \n- Konference ČSH – v plánu v průběhu Mezigeneračního setkání v Jihlavě  \n- Regionální setkání hemofiliků v Libereckém kraji – podzim 2019 /termín upřesníme/  \n- Setkání hemofiliků s inhibitorem Barretstown – Irsko /28. 11. – 1. 12./\n19. V rámci aktivit Kanceláře veřejného ochránce práv se na svaz obrátila zástupkyně Odboru ochrany práv osob se zdravotním postižením Mgr. Havlová s cílem upozornit na problematiku hemofilie v rámci Světového dne hemofilie. /M. Bohůn/\n20. Ve spolupráci se společností ROCHE se plánuje ke Světovému dni hemofilie tisková konference.\n21. S agenturou Garmedis svaz i Hemojunior projednali možnost vytvoření informačního spotu o hemofilii, který by mohl běžet buďto v hlavním vysílacím čase v TV, případně formou reklamních sdělení na internetu. Garmedis přislíbil vytvořit návrh a celkový rozpočet. Rovněž projednána další spolupráce s Meditorialem v souvislosti s webem hemofilie.cz.\n22. Program mezigeneračního setkání v Jihlavě. Zachovat formát setkání, pravděpodobně opět dvoudenní, zaměřit se i na možnost individuálních konzultací. Projednány některá témata:  \n- vztah pacient vs. lékař,  \n- kancelář pojistitelů (cestování),  \n- psychologická oblast (stárnutí), sourozenci hemofiliků\n23. Zjistit více*o* systému a přístroji umožňující lokalizaci podkožních cév pro snadnější aplikaci faktoru tzv. Vein Viewer. Pokusit se zjistit distributora/výrobce pro Českou republiku /radní svazu/\n24. EHC pořádá ve dnech 24. – 26. května první ročník setkání žen s poruchou srážlivosti krve a přenašeček ve Frankfurtu. Rada svazu projednala a schválila vyslat na tuto akci Terezu Říhovou, ta s účastí souhlasí. Podán grant na financování účasti.\n25. Další setkání Českého národního hemofilického programu proběhne v rámci Pařízkových dnů v Ostravě 6. 3. od 16.00 hodin. Svaz bude mít na setkání svého zástupce.\n26. Svaz intenzivně pracuje na nové podobě webových stránek, Martin Žídek již představil základní podobu.\n27. Koncem roku 2018 se v Irském Barretstownu uskutečnilo další setkání hemofiliků s inhibitorem. Svaz na této akci zastupoval Martin Ipser, report z průběhu akce vám přineseme v brzkých dnech na webových stránkách a v dalším čísle hemofilického zpravodaje.\n28. Další setkání Rady ČSH se plánuje v rámci pobytu dospělých v Rokytnici v Orlických horách /18. – 25. 5./\n\n\nZapsal: M. Bohůn  \nOvěřil: J. Kalábová, M. Skořepa, M. Žídek, L. Koblasa\n\n"

Zápis ze schůze Rady ČSH 16. 2. - 17. 2. 2019

"\n**Rada projednala tyto body:**\n\n1. Prokonzultovány změny v členské databázi + proběhla fyzicky kontrola přihlášek s databází.\n2. Z důvodu zavedení GDPR je nutno revidovat formulář členské přihlášky jak na webu, tak v papírové formě.\n3. Členské přihlášky v elektronické podobě budou umístěny na webovém úložišti Google drive. /M. Bohůn/\n4. Emailovou zprávu pro souhlas s evidencí členů zajistí Martin Žídek do 20. 5. 2018  \n Členové, kteří nemají emailovou adresu budou obesláni poštovní cestou.\n5. Pracuje se na vytvoření interní směrnice „Prohlášení o zpracování osobních údajů“, která bude k dispozici na vyžádání všem členům. Dále pak „Informace o zpracování osobních údajů“, dokument bude nově součástí přihlášky nových členů a bude rozeslán všem stávajícím členům (M. Žídek)\n6. Členové, kteří zemřeli či dlouhodobě neplatí členský příspěvek budou vyřazeni z databáze ČSH, a to po upozornění, které obdrží společně s informací o evidenci.\n7. Martin Bohůn a Václav Tóth zpracovávají vnitřní směrnici o hospodaření ČSH.\n8. Martin Bohůn informoval o proběhlé komunikaci s farmaceutickými společnostmi.\n9. Obdržena dotace od MZ ČR ve výši 267.600 Kč. Na MZ odesláno vyhodnocení přínosu projektu z rok 2017 + formulář rozhodnutí o obdržené dotaci na rok 2018.\n10. Rada odsouhlasila, že Václav Tóth zpracuje současný soupis majetku a nákupy DHIM nad 500 Kč budou evidovány. Veškeré nákupy musí schvalovat Rada ČSH.\n11. Bývalý předseda bude v případě nepředání majetku ČSH do konce června 2018 vyzván k jeho předání.\n12. Rada se shodla, že účetní ČSH bude posílat veškeré doklady a faktury ke kontrole předsedovi svazu. Předseda svazu se zavazuje Radě posílat kvartálně výpisy z účtu.\n13. Pro Světovou hemofilickou federaci (WFH) bude zpracován každoroční výkaz s údaji týkajícími se osob s poruchou krevního srážení a úroveň přístupu k léčbě v ČR. Termín odeslání je do 30.6.\n14. Každé tři roky provádí průzkum s názvem „Hemofilická péče v Evropě“ i Evropské hemofilické konsorcium (EHC). Účelem je stanovení a posouzení úrovně léčby hemofilie v evropských zemích a do jaké míry se odrážejí zásady péče o hemofiliky v realitě. Termín odeslání je 31.5.\n15. Rada ČSH projednala konečnou fázi příprav identifikátorů pro záchranáře. Guidelines již předán asociaci záchranářů, projekt již ve finální fázi.\n16. Martin Žídek a Michael Bereň informovali o proběhlé schůzce se zástupcem společnosti BodyID, zajišťující výrobu identifikačních náramků. Náramek bude v barvě červené, s informacemi: 1) Diagnóza; 2) hemofilické centrum 3) telefonní kontakt do hemofilického centra (bude ještě projednáno se záchranáři). Pro zájemce bude možnost i online profilu, tento způsob si už ale bude řešit každý individuálně.\n17. Martin Bohůn informoval o připravovaném letáku pro osoby s poruchou srážlivosti krve týkající se připravovaných identifikátorů. Tyto letáky budou poslány všem pacientům, kteří jsou evidování v jednotlivých hemofilických centrech, stejně tak i všem členům ČSH i HJ. Informace a propagace v co možná největším rozsahu (prostřednictvím webu, facebooku, médií). Nutná spolupráce na projektu s hemofilickými centry.\n18. Martin Žídek zpracuje krátkou informaci o online profilu vztahující se k identifikačnímu náramku, který bude umístěn v propagačním letáčku.\n19. Telefonní čísla na nepřetržitý provoz – již od všech center, chybí pouze údaj z DFN v Českých Budějovicích.\n20. 8. – 10. 6. proběhne konference pro záchranáře v Liberci, kde bychom rádi reprezentovali novinku identifikátorů. Martin Bohůn osloví MUDr. Jana Blatného, Ph.D.\n21. Rada ČSH a předseda Hemojunioru se shodli, že členové obou spolků (řádně platící členské příspěvky) dostanou jeden balíček identifikátorů zdarma (mimo poštovné), nečlenové za 200 Kč + poštovné. Balíček identifikátorů obsahuje: identifikační náramek, polep průkazky pojištěnce, identifikační průkaz osoby s poruchou krvetvorby a termotašku. Identifikátory lze objednávat i jednotlivě (identifikační průkaz hemofilika již někteří vlastní).\n22. Každý člen ČSH či Hemojunioru má nárok na jeden balíček identifikátorů zdarma. Balíček obsahuje: náramek, polep na kartičku pojištěnce, identifikační průkaz, termotašku. V případně ztráty již za poplatek.\n23. Rada ČSH projednala zářijové mezigenerační setkání, které se uskuteční 14. 9. -16. 9. v Jihlavě /EA Business hotel/. Martin Bohůn informoval o organizačních záležitostech akce, Rada ČSH zpracovala návrh programu:\n\n\n**Pátek 14. 9.: témata pro MUDr. Petra Salaje**\n\n- profylaxe u dospělých\n- novinky v léčbě hemofilie\n- léky spojené s problémy kardiovaskulárního systému – tlak, cholesterol\n- očkování\n- kdy rehabilitovat a zatěžovat kloub po krvácení\n\n\n**Sobota 15. 9 .: přednášky:**\n\n- Zástupce záchranářů /??? Bc. Ježek???/ – 20 minut 9:00-9:20\n- Psychologové (Bůčková, Pilát, Dostálová) – 15 minut 9:20-9:40\n- Psychosomatika /Mgr. Bůčková/ - 30 minut - 9:40 – 10:10\n- Genetik /MUDr. Gerychová/ - 20 minut – 10:10 – 10:30\n\n\n**WORKSHOPY  \n **od 11:00\n\n- Přenašečky – mladší, plánující těhotenství – /genetik/ kontaktuje J. Kalábová\n- Přenašečky bez mužů – matky /Bůčková/ - kontaktuje M. Bohůn\n- Předškolní a mladší školní věk (do 10ti let) formou hry /Janderová + Pilát/ - J. Kalábová\n- Mužská skupina hemofiliků /L. Koblasa/ - 1,5 h\n- Ortopedie /MUDr. Kašpárek/\n- Hematologie /MUDr. Blatný/ - zaměřit jeden workshop na von Willebrandy\n- Setkání s adolescenty /Kalábová + Bohůn/\n- Fyzioterapie (M. Katzerová)\n\n\n**Přípravy**\n\n- Přihlašování spustit v závěru měsíce června, uzávěrka do 1. 9. 2018.\n- Poplatek: s noclehem – členové 500 Kč / noc, nečlenové 1000 Kč / noc, účastníci pouze přes den členové 200 Kč / nečlenové 400 Kč, děti členů do 18 let mají účast zdarma, děti nečlenů za 500,- Kč.\n- Projednání propagačního stánku společnosti BodyID – vysvětlení online profilu identifikačních náramků.\n- Zajistit chůvy pro hlídání dětí.\n- Prostory pro společné posezení.\n- Jana Kalábová by se ráda v průběhu akce setkala s von Willebrandy.\n\n\nNa svaz se v průběhu jednání rady ve Vískách obrátil jeho člen pan Jalovec s požadavkem vystavení potvrzení, které by ho, dle jeho slov, opravňovalo k přednáškám o hemofilii pro laickou i odbornou veřejnost. Rada ČSH se jednoznačně shodla, že toto pověření za ČSH nelze panu Jalovcovi vystavit, protože k tomu rada nemá mandát a nabídla mu podporu s možností zapojení svazu a osobní účasti členů rady ČSH při jeho přednáškách. Rada svazu dále odsouhlasila, že panu Jalovcovi vydá potvrzení o jeho přednášce, kterou si připravil na pobytu dospělých hemofiliků ve Vískách, načež pan Jalovec souhlasil.\n\nZapsala: J. Kalábová  \n Ověřil: M. Bohůn, M. Skořepa, M. Žídek, L. Koblasa\n\n"

Zápis ze schůze Rady ČSH 11. 5. - 12. 5. 2018

"\n**Byly projednány tyto body:**\n\n**1)    **Kontrola úkolů\n\n**2)    **Dodat do NKČR chybějící čísla zpravodaje /M. Bohůn/\n\n**3)    **M. Bohůn a M. Žídek se zúčastnili schůzky se společností Shire, na které byly projednány tyto body:\n\n- zhodnocení aktivit za rok a plán na rok 2018,\n- informace pro záchranáře, potisk na kartičky VZP, termotaška na deriváty, červený ID náramek, informační leták a jednotný postup pro záchranáře – zpracováno ve spolupráci s ČNHP.\n- balíček identifikátorů na vyžádání hemofiliků od ČSH - i nečlenové,\n- zjistit čísla nepřetržité telefonní linky /M. Žídek/,\n- do dvou měsíců zorganizovat schůzku na půdě PS ČR\n- téma pro světový den hemofilie - přenašečky (i v rámci regionálních workshopů, pilotní setkání v Brně, následně Praha),\n- pozitivní ohlasy na regionální workshopy\n- v plánu workshop v Hradci Králové – doc. Dulíček, termín 17.4.,\n- propagace svazu (letáček, roletka, informace o identifikátorech)\n\n\n**4)    **Identifikace a zpracování účastnických poplatků za společenský večer v Alcronu pro V. Totha /M. Žídek/\n\n**5)    **Změny ve spolkovém rejstříku zapsány, statutární zástupce ČSH Martin Bohůn, vyřídit ještě přístup do banky (zrušení podpisového vzoru pro V. Dolejše)/M. Bohůn/\n\n**6)    **Výroční cena ve výrobě, nutno zajištění i do budoucna ať se zachová pravidelnost oceňování /M. Skořepa/\n\n**7)    **Společenský večer na Moravě - listopad nebo únor, Zdeněk Vojkůvka poptává prostory.\n\n**8)    ** **Světový den hemofilie**\n\nNabízí se Fajnpark u Hradce Králové, poptávka na termín 14.4.; M. Skořepa s L. Koblasou zorganizují osobní schůzku a proberou možnosti; požadavky: cca 100 lidí, bezbariérový přístup, rodiny s dětmi a dospělí, zahájení 10-11 hodin, catering, animátor/moderátor – program. Ve spolupráci se společností Novo Nordisk. Alternativa: Čertovina, L. Koblasa zjistí další tipy.\n\n**9)    ** **Mezigenerační setkání **\n\nProběhne v Jihlavě v termínu 14.-16.9., (2 noci). Opět zajištěny chůvy pro hlídání dětí, odborný program více soustředit do skupinek workshopů než společné přednášky.\n\n**Témata:**\n\n- přenašečky\n- von Willebrandova choroba\n- psychologie\n- genetik\n- hematologie (dětská, dospělá)\n- fyzioterapie\n- předškolní děti (vysvětlit aplikaci, formou hry)\n- pozvat zástupce RZS\n\n\n**Workshopy - návrhy:**\n\n- přenašečky (bez mužů) - matky\n- přenašečky - mladší, plánující těhotenství\n- mužská skupina hemofiliků\n- hemofilici – otcovství\n- předškolní a mladší školní věk (děti)\n- von Willebrandova choroba\n- psychosomatika (přednáška)\n- hematologie (dětská, dospělá) – MUDr. Salaj, MUDr. Blatný; společně s ortopedií???\n- setkání pro adolescenty – Martin B. a Jana K.\n\n\n**10) ** ** GDPR a souhlasy **\n\n- M. Žídek informoval o požadavcích vyplývajících z nového zákona o ochraně osobních informací (GDPR), vstupuje v platnost 28.5. Je zapotřebí získat nové souhlasy od všech členů, spojit s aktualizací členské databáze,\n- základní informace o zabezpečení přístupu k databázi\n- do konání hemofilického dne v Hradci Králové /17.4./ připravit znění souhlasu,\n- snažit se získat co nejvíce podpisů (souhlasů) i v rámci společných akcí svazu /M. Žídek/.\n\n\n**11) ** ** Webové stránky **\n\n- zpracovat informace pro cestování - do ČR (eng) i ven – /Jana K./\n- vyjasnit situaci u českého cestovního pojištění (M. Bohůn vyhledá informace které vyžádal V. Dolejš od ČKP)\n- nová podoba webových stránek - návrh zpracuje /M. Žídek/\n\n\n**12) ** Pro snadnější komunikaci zpracovat emailové seznamy – hemofilici do 18 let, hemofilici nad 18 - /M. Žídek/\n\n**13) ** Václav Tóth informoval o finanční situaci svazu:\n\n- Stav finančních prostředků Svazu k 1.1.2017 činil celkem 1,686.243,29 Kč. Z toho: hotovost v pokladně  4.122 Kč, a běžný účet:  1,682.121,29 Kč. Stav k 31.12.2017 celkem: 1,589.732,28 Kč. Z toho pokladna 5.382,00 Kč a běžný účet 1,584.350,28 Kč. Ztráta za rok 2017 tak činí 96.511,01 Kč.\n- Stav členské základy ČSH k 31.12.2017 čítá 253 členů. Pokud jde o placení členských příspěvků, tak v roce 2017 zaplatilo příspěvek pouze 114 členů, ostatní nemají členský příspěvek v tomto roce uhrazen. Mezi nimi je 7 členů, kteří zaplatili naposledy za rok 2016, 14 členů naposledy v roce 2015 a 11 členů naposledy v roce 2014.\n- předána evidence hmotného majetku M. Bohůnovi, zajistit evidenci majetku táborového skladu /V. Horník/\n- V. Toth zajistí komunikaci s MZ ČR (vykázat čerpání dotace do konce února, do konce března revizní zpráva, výroční zpráva musí být odevzdána k 30.6.) a FÚ\n- odměna pro V. Tótha 1000 Kč měsíčně – schváleno\n- odměna pro M. Bohůna - 2000 Kč měsíčně – schváleno\n- najít další zdroje financování - granty apod. - bude sledovat T. Koblasová\n\n\n**14) ** Schválení nové členské přihlášky a ukončení žádosti o členství z důvodu úmrtí člena.\n\n**15) ** Další jednání Rady ČSH se uskuteční 28 února v 19.00 hodin prostřednictvím služby skype.\n\nZapsal: M. Žídek  \nOvěřil: M. Bohůn\n\n"

Zápis ze schůze Rady ČSH 27.01.2018

"\n**Byly projednány tyto body:**\n\n**1. **Informace ze summitu o von Willebrandově chorobě, který proběhl ve dnech 1. - 2. 12. v Praze a byl organizován Světovou hemofilickou federací. Za ČSH byl vyslán externí účastník, Radu ČSH zastupoval Martin Žídek. Svaz obdržel zpětnou vazbu od vedení WFH i regionálního zástupce WFH - kladné hodnocení. Situaci ještě třeba projednat s Hemojuniorem. ČSH si velmi váží dobrých vztahů s Hemojuniorem, v dobré spolupráci bychom chtěli i nadále pokračovat.\n\n**2. **Rada se rozhodla odměnit Veroniku Čepelákovou a Romanu Půčkovou za pomoc při organizaci ošetřovny při summitu o von Willebrandově chorobě v Praze.\n\n**3. **Rada se shodla na těchto jednotných identifikátorech pro záchranáře:\n\na) potisk kartičky pojištěnce\n\nb) osobní karta hemofilika\n\nc) identifikační náramek\n\nd) taška s nápisem POZOR DEFICIT SRÁŽLIVOSTI KRVE pro umístění derivátů.\n\n    - Nutno projednat s pojišťovnami možnost umístit identifikátor na kartičku pojištěnce – úkol J. Kalábová\n    - Nutností pro správnou identifikaci je vlastnit plastovou kartičku hemofilika. Papírové kartičky nemusí být ZZS akceptovány.\n    - Náramky budou v černé a červené barvě s textem Hemofilie A, B, vW, jméno a adresa hemofilického centra s tel. kontaktem pro nepřetržitý provoz.\n    - Vypracovat jednotný postup pro záchrannou situaci hemofilika (bude projednáno s MUDr. Blatným a ČNHP) – úkol M. Bohůn  \n Návrh textu:   \n *Nemocní s hemofilií či jiným deficitem srážlivosti krve jsou velmi bedlivě sledováni ošetřujícím lékařem hemofilického centra a podle závažnosti jejich poruchy jsou jim preventivně podávány chybějící srážlivé faktory. Každý pacient by měl mít u sebe stále průkaz hemofilika, ve kterém jsou vedeny důležité informace pro lékaře. Nikdy není jisté, kdy bude osoba potřebovat lékařskou péči …. Derivát nutno podat i při podezření na ischemii, preventivně ???? Hemofilických center je celkem 9, uvést konkrétně???*\n    - V rámci hemofilických center zjistit tel. kontakt na nepřetržitý provoz - úkol M. Žídek.\n\n\n**4. **Předseda svazu se setkal se zástupci společnosti Novo Nordisk, projednány možnosti spolupráce a aktivity na rok 2018. Novo Nordisk podpoří svaz tradičně při organizaci Světového dne hemofilie. Pobyt pro hemofiliky s inhibitorem proběhne v únoru 2018.\n\n**5. **Rada svazu projednala možnosti oslav Světového dne hemofilie 2018. Nabízí se Fajnpark v Chlumci nad Cidlinou nebo Dračí lodě v Pardubicích. Termín nejlépe v rozmezí od 20. 4. – 5. 5. 2018. O výsledku jednání a finálního výběru místa budeme informovat prostřednictvím webových stránek a facebooku.\n\n**6. **Společnost ROCHE nabídla možnost zúčastnit se mezinárodního setkání představitelů pacientských organizací v Athénách. Rada svazu projednala a na tuto akci rozhodla vyslat Lukáše Koblasu, ten s účastí souhlasí. Uskuteční se 14. – 15. března 2018.\n\n**7.  **V Lisabonu proběhl workshop zaměřený na přípravky s delším poločasem účinku a genovou terapii. Proběhlo krátké setkání se zástupci EHC a představení nového vedení ČSH. Svaz byl požádán o příspěvek do zpravodaje EHC v průběhu roku 2018.\n\n**8. **Proběhla komunikace s EHC týkající se změny místa konání EHC konference 2018 v Baku. EHC nedávno zahájila přípravy konference a zjistilo se, že žádost o vízum v Ázerbájdžánu vyžaduje po účastnících uvést, zda-li jsou nositeli hepatitidy C nebo HIV. Tato skutečnost by řadě hemofilikům znemožnila účast, proto se EHC rozhodla vyvolat nové jednání, členské organizace téměř jednohlasně odsouhlasili změnu, a tak se EHC konference pro rok 2018 přesunuje z Baku do Bruselu.\n\n**9. **Rada projednala budoucnost společenského večera v hotelu Alcron a shodla se na podpoře zaběhlé akce. Michal Skořepa se zavazuje projednat a zjistit možnosti nové lokality konání listopadového společenského setkání na Moravě.\n\n**10. **V Irském Barretstownu se konal druhý EHC Inhibitor Summit. Za ČSH se na pozvání EHC zúčastnil Jan Půček. O průběhu budeme informovat prostřednictvím webových stránek.\n\n**11. **V Hradci Králové proběhla akce s názvem „Co je hemofilie“, kterou zorganizovali sourozenci Koblasovi. Akce proběhla za podpory společnosti Roche s.r.o., která navíc podpořila částkou 30.000 Kč společný projekt Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který je zaměřen ke komunikaci se záchrannými složkami a sjednocení jednotné identifikace hemofiliků.\n\n**12. **V Brně proběhl 8.12. regionální workshop. Hojná účast jak hemofiliků a jejich nejbližších, tak i lékařů a odborníků z místních hemofilických center.\n\n**13. **Další regionální setkání hemofiliků proběhne v Královehradeckém kraji na jaře 2018. Organizace setkání se ujímají sourozenci Koblasovi. Předpokládaný termín 17. 4. 2018.\n\n**14. **Na svaz se obrátila Veronika Škodová z vydavatelství Media Planet. Po roce opět připravují edukační kampaň na téma „Vzácná onemocnění“. Účelem kampaně je edukovat širokou veřejnost o těchto nemocněních. Kampaň vychází 28. února v celostátním nákladu Lidových novin jako edukační vklad. Momentálně nejisté financování, po zkušenostech z let minulých velmi nákladné.\n\n**15. **Rada projednala kandidáty na výroční cenu pro rok 2018. Výrobu ceny zajistí Michal Skořepa.\n\n**16. **Nutno připomenout platební morálku formou vytištěných upozornění a složenek s předtištěnými údaji - úkol M. Bohůn.\n\n**17. **Zvedl se požadavek na možnost psychologicko pedagogického školení pro vedoucí LHT.\n\n**18. **Rada ČSH odsouhlasila návrh M. Bohůna a J. Kalábové uspořádat zimní víkend pro dospívající děti, které se účastní hemofilických táborů. Uskuteční se v Zubří na Vysočině v termínu 15. – 18. 2. Svaz pokryje účastníkům náklady na pobyt, každý se bude podílet spoluúčastí 500 Kč.\n\n**19. **Zasílání a evidence vstupenek pro společenský večer v hotelu Alcron pověřen M. Žídek.\n\n**20. **Michal Skořepa si bere za úkol obeslat žádosti o tombolu na společenský večer v Alcronu vybraným členům ČSH. Tento úkol platí i pro ostatní členy Rady ČSH.\n\n**21. **Byly schváleny tři nové členské přihlášky.\n\n**22. **Tereza Koblasová se zavazuje udělat dotační monitoring pro rok 2018.\n\n**23. **Rada osloví potencionální sponzory s prosbou o finanční podporu svazu.\n\n**24. **Rada se shodla, že během ledna bude projednáno vyplácení odměn pro účetního a vedení svazu.\n\n**25. **Rada schvaluje odměnu pro předsedu a pokladníka do konce roku 2017 ve výši 1.000 Kč měsíčně s platností do konce roku.\n\n**26. **Rada se zavázala v budoucnu udělat evidenci majetku a zpracovat seznam odměn – úkol V. Tóth, termín 31. ledna 2018.\n\n**27. **Plánované akce v roce 2018**.**\n\n    - Schůze Rady ČSH **/27. 1./**\n    - Společenský večer v hotelu Alcron Radisson Blu **/27. 1./**\n    - Zimní setkání dospívajících dětí v Zubří na Vysočině **/15. – 18. 2./**\n    - Regionální hemofilické setkání v Královehradeckém kraji **/termín i místo budou upřesněny/**\n    - První setkání osob s von Willebrandovou chorobou s lékaři i dalšími odborníky **/termín i místo budou upřesněny/**\n    - Oslavy Světového dne hemofilie **/termín i místo budou upřesněny/**\n    - Rekondiční pobyt dospělých hemofiliků ve Viskách u Letovic **/11. 5. – 19. 5./**\n    - Letní hemofilický tábor v Zubří na Vysočině **/30. 6. – 14. 7./**\n    - Mezigenerační setkání hemofiliků **/předběžný termín 14. 9. -16. 9. - místo bude upřesněno/**\n    - Podzimní regionální setkání **/termín i místo budou upřesněny/**\n\n\n**28. **Další jednání Rady ČSh se plánuje na 27. 1. v 11.00 hodin v Praze.  Prostory zajistí Martin Žídek.\n\nZapsala: J. Kalábová  \n Ověřil: M. Bohůn\n\n"

Zápis z jednání Rady ČSH 09.12.2017

"\n**Členové rady projednali**\n\n- Dne 20.9.2017 od 14:30 do 16:00 hodin proběhne seminář v poslanecké sněmovně pod názvem: Hemofilici pohledem lékařů záchranné služby a urgentních příjmů. Bude pořádaný Výborem pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR pod záštitou poslankyně výboru Mgr. Jany Pastuchové. Místo konání: budova Poslanecké sněmovny, Malostranské nám.7/19, Praha 1 - Malá Strana, místnost č. G275, zasedací místnost VZ. Akce je veřejná.\n- Na seminář bude doručeno 20 ks aktuálního vydání hemofilického zpravodaje.\n- Mezigenerační setkání hemofiliků „Společně o hemofilii“ proběhne 13.-14 října v Top hotelu Praha, program se finalizuje, čeká se na potvrzení účasti přednášejících. Všem přihlášeným bude před akcí program rozeslán.\n- **Příprava Konference ČSH.** Proběhne při příležitosti akce „Společně o hemofilii“ v pražském Top hotelu v sobotu 14. října, Blažimská 4, 149 00 Praha 4 – Chodov. Začátek se předpokládá v 16.00 hodin.\n\n\n**Navrhovaný program:**\n\n    - Úvod\n    - Zpráva o činnosti\n    - Zpráva o hospodaření\n    - Zpráva revizní komise\n    - Diskuze\n    - Volby do Rady a Revizní komise ČSH\n    - Různé\n\n\n- Dle čl. V. stanov se do orgánů volí: - pět členů Rady a dva náhradníci v pořadí 1 – 2; tři členové RK a 2 náhradníci v pořadí 1 – 2.\n- Rada ČSH odsouhlasila navrhnout konferenci, aby hlasování do rady a revizní komise proběhlo tajnou volbou.\n- Každý člen ČSH má právo volit a být volen do všech funkcí v orgánech ČSH. Člen, který se nemá možnost dostavit na Konferenci, může udělit písemnou plnou moc jiné fyzické osobě ke svému zastupování v rozsahu práv a povinností člena ČSH, jeden zmocněnec může zastupovat pouze jednoho člena ČSH. Podpis zmocnitele na udělené plné moci musí být úředně ověřen.\n- Pozvánku na konferenci bude rozeslána na dostupné emaily členů /M. Bohůn/\n- Žádáme všechny členy, kteří se chtějí Konference ČSH zúčastnit, aby svůj zájem potvrdili nejpozději do pátku 6. října 2017 na známých svazových kontaktech: **tel. 777 078 509**, **email: [info@hemofilici.cz](mailto:info@hemofilici.cz)**. Stačí uvést celé jméno (případně členské číslo) a kontakt (email či telefon).\n- Další číslo hemofilického zpravodaje je vytištěno, členové ho naleznou ve svých schránkách v těchto dnech.\n- Rada ČSH schválila 9 nových členů ČSH. Rada ČSH se již do data konání Konference nesejde, případné nové zájemce o členství projedná Rada ČSH až po tomto datu.\n\n\nZapsal: Bohůn Martin  \n Ověřil: Členové Rady ČSH\n\n"

Zápis z jednání Rady ČSH 11.09.2017

"\n**Rada ČSH projednala:**\n\n- Rada vzala na vědomí rezignaci A. Žídkové na funkci v Radě ČSH.\n- Na ministerstvo zdravotnictví je odevzdaná výroční zpráva.\n- Průzkum „Jak se žije českým hemofilikům“ uzavřen, vyplněno cca 100 dotazníků; statistik dostal pokyn k vyhodnocení.\n- Dne 5.3.2017 odeslán na SÚKL dopis s nesouhlasem k negativnímu stanovisku k preparátu Elocta s prodlouženou dobou účinnosti; dáno na vědomí ministru zdravotnictví.\n- Hemofilický den v rámci oslav Světového dne hemofilie proběhne v sobotu 22.4.2017 v Zábavním parku Permonium v Oslavanech u Brna. V těchto dnech se dojednávají detaily celé akce, termín uzávěrky přihlášek 7.4., následně všichni přihlášení obdrží email s podrobnějšími informacemi.\n- Akce „Společně o hemofilii“ která proběhla v předešlých letech v hotelu Jezerka a loni v Čestlicích, se v tomto roce uskuteční (nejpravděpodobněji) ve dnech 13. - 14. října 2017. Při této příležitosti proběhne i volební Valná hromada (konference). Místo bude upřesněno, bude zveřejněna výzva k přihláškám pro kandidáty do Rady a Revizní komise ČSH.\n- 31. května nebo 1. června proběhne v prostorách Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR seminář s představiteli odborných společností záchranářů a urgentní medicíny; ČSH tu bude společně s hematology prezentovat specifické potřeby hemofiliků při zásazích záchranky.\n- V dubnu uskuteční Světová hemofilická federace valnou hromadu prostřednictvím webu, svaz zastoupí předseda.\n- Školení fyzioterapeutů pod patronací svazu proběhlo již v Ostravě, Plzni, Ústí nad Labem, Olomouci, Praze Motole a naposled v Liberci.\n- Regionální seminář pro členy svazu proběhne 26.5. v Ostravě v hotelu Imperial, ve výhledu jsou Plzeň, Brno a Liberec.\n- Z účasti na setkání MZ ČR s pacientskými organizacemi 30.3. vyplynulo, že se musí pro legislativu teprve definovat, co je pacientská organizace.\n- Na přelomu ledna a února t.r. proběhla v americkém státě Arizona tradiční konference pod názvem „North American camping conference of hemophilia organizations“. Svaz zde prezentoval své aktivity a podílel se na programu společně s dalšími šesti kolegy z Evropy, Austrálie a Nového Zélandu. Celkově na akci zavítalo na 100 účastníků z celé Severní Ameriky. V budoucnu je možné, že se podobná akce uskuteční i v Evropě prostřednictvím Evropského hemofilického konsorcia. Evropští účastníci byli vyzváni, aby s EHC zahájili jednání; americká strana nabídla finanční pomoc.\n- Předseda i místopředseda se zúčastnili schůzky se společností ROCHE s.r.o., na schůzce projednány možnosti spolupráce.\n- Aktualizace členské databáze co se týče emailových adres členů. Vyjde výzva v dalším čísle Hemofilického zpravodaje.\n\n\n**Členské příspěvky**  \nKontrolou zjištěno, že za 3 roky nezaplatilo 117 členů ani jednou – hrozí jim vyloučení Konferencí, do konce června 2017 ještě mohou dluh uhradit. K 3.4.2017 eviduje svaz 248 členů.\n\n**Hemofilický zpravodaj**  \nZpravodaj vyjde v květnu – příspěvky dodat do 25. května emailem V. Dolejšovi.\n\n**Dětský tábor a rekondice dospělých **\n\n- 13. - 20. května se koná rekondice dospělých ve Vískách u Letovic, zájem je velký;  nové ceny: členové svazu - hemofilici 1.500,- Kč, členové - nehemofilici 2.000,- Kč, děti účastníků (členů) do 15 let 2.000,- Kč. Ostatní plná cena. Nižší příjmy z účastnických poplatků se pokusíme zajistit sponzorskými příspěvky.\n- Dětský letní tábor proběhne tradičně v Zubří na Vysočině 1. - 15. července. K datu uzávěrky přihlášeno 45 dětí, z toho 31 hemofiliků/von Willebrand. Zdravotní garanci nese oddělení dětské hematologie FN Brno. Hlavní vedoucí tábora bude Vojtěch Horník.\n\n\n**Různé**\n\n- Stav financí k 31.3.2017: pokladna 3.443,00 Kč; banka 1.783.030,24 Kč\n- MZ přiznalo svazu na rok 2017 dotaci 267.600,- Kč, z toho:                                          \n - Rekondiční a edukační pobyty se zdravotním programem      168.000,- Kč  \n- Ediční činnost – Hemofilický zpravodaj                                     40.600,- Kč  \n- Organizačně administrativní servis                                           59.000,- Kč\n\n\nZapsal: P. Slunský  \nOvěřil: V. Dolejš  \nV Praze 3.4.2017\n\n\n\n"

Zápis z jednání Rady ČSH 03.04.2017

"\n**1.** M. Bohůn informoval o stavu příprav oslavy Světového dne hemofilie 23. dubna na zámku Loučeň ve středních Čechách. Přihlásilo se 160 účastníků. Připraveny jsou prohlídkové okruhy v zámku, rytířský turnaj a podobně. Sponzor Novo Nordisk uhradí 100 000,- Kč, ale náklady budou zřejmě vyšší. Rada uložila předsedovi vyzvat spolupořádající Hemojunior k úhradě poloviny částky přesahující sponzorský dar.\n\n**2.** V. Dolejš informoval o stavu příprav pražské kapitoly oslav Světového dne 25. dubna na podestě u Národního divadla. Připravený je program v režii hlavního sponzora, společnosti Baxalta. Informační stánek ČSH obsadí Petr Slunský. S oslavami souvisí i prodejní kampaň drobných upomínkových předmětů na návrh svazu došlo k úpravě prodejních předmětů ve prospěch jejich praktičnosti, ne všechny připomínky jsou ale v konečné podobě sortimentu zahrnuty. Snahu svazu o uspořádání podobného podniku také v Brně se nepodařilo z finančních důvodů úspěšně uzavřít.\n\n**3.** Z Olomouce přišla pozvánka na Pacientský den 27. května. Na programu jsou především kapitoly z hematoonkologie, podobně jako na setkání v Ostravě při příležitosti tamních Pařízkových dnů. Těch se zúčastnil V. Dolejš a konstatoval, že pořádající pacientské organizace hematoonkologických onemocnění se zabývají naprosto odlišným programem než ČSH. Ten je na daleko vyšší organizační, odborné i společenské výši. Praktický přínos účasti svazu na podobném setkání v Olomouci je nulový, ale Rada rozhodla podpořit snahy alespoň morálně a výzvou k účasti členů prostřednictvím webu. O osobní účasti některého člena Rady bude rozhodnuto podle časových možností v dalším týdnu.\n\n**4.** Rada rozhodla o přeměně tradičního tištěného Zpravodaje na jednodušší bulletin shrnující nejdůležitější informace z webu. Frekvence pololetní. Cílem je především snížit náklady, protože hlavním informačním kanálem je už delší dobu právě webová stránka.\n\n**5.** M. Skořepa uvedl, že na rekondiční pobyt dospělých ve Vísce zatím nejsou k dispozici všechny potřebné fyzioterapeutky. Rada bude nadále podnikat všechny kroky, aby se podařilo mezeru zaplnit.\n\nZapsal: V. Dolejš\n\n\n\n"

Zápis ze schůze Rady ČSH 14.4.2016

"\n**1.** Hlavním bodem byl návrh Hemojunioru na uspořádání plesu ČSH a HJ. Po diskusi se termín „ples“ změnil na „společenský večer.“ HJ získal možnost uspořádat večer v prostorách hotelu Alcron v Praze 19. února 2016 bez nároku na úhradu pronájmu, ale s nutností zaplatit náklady na občerstvení. Po jednání předsedy HJ Michaela Bereně s vedením hotelu Alcron předložili nutnost úhrady částky 765,- Kč na účastníka za raut, hotel poskytl slevu pouze 10 %. K tomu nabídl M. Bohůn dodat vlastní víno (předpokládaná částka 10 000,- Kč), člen svazu J. Roušar nabídl kapelu za 10 000,- Kč. Svaz a HJ by se musely postarat o obsluhu baru, šatny a podobně. Při předpokládané účasti 100 lidí by náklady činily zhruba 100 000,- Kč s tím, že vše musí skončit do 23:30 hodin, poté musí nastat v hotelu klid. Rada už při předběžném jednání s HJ v listopadu schválila nutnost vypsat vstupné ve výši 200,- Kč na osobu s tím, že všem centrům a spolupracujícím sponzorům nabídne po dvou vstupenkách. Po velmi dlouhé a obsáhlé debatě členové Rady ČSH hlasovali, zda podnik za těchto podmínek vůbec uspořádat, s tímto výsledkem:\n\npro (se značnými výhradami): M. Bohůn, J. Kalábová, M. Skořepa\n\nproti: V. Dolejš, V. Tóth\n\nnehlasoval: P. Grim\n\nPoměrem hlasů 3 : 2 rozhodla Rada o připojení se k pořadatelství Společenského večera, V. Dolejš informuje HJ o rozhodnutí\n\n**2.** V. Dolejš informoval o přidělení dotace ministerstva zdravotnictví ve výši 58 870,- Kč pro projekt „Podpora pacientských organizací.“ Podmínkou je vyčerpání prostředků do 31.12. 2015, z částky se nesmí hradit pro rok 2016 ani zálohově. Vzhledem k tomu, že rozhodnutí nese datum 23. listopadu 2015 a doručeno bylo 9. prosince je nucena Rada dotaci odmítnout. Je účelově vázána na uspořádání regionálního workshopu, což už není pro časovou tíseň ke konci roku možné. V. Dolejš požádal Radu o schválení návrhu poslat protestní dopis k harmonogramu přímo ministrovi a na způsob nakládání s prostředky určenými na dotaci upozornit také Nejvyšší kontrolní úřad ČR. M. Bohůn a V. Tóth z obav ze zhoršených vztahů s ministerstvem nesouhlasili, protest se nepošle. ČSH už poukázanou částku ministerstvu vrátí.\n\nZapsal V. Dolejš                                                                                          Ověřil M. Bohůn\n\n"