Zápis ze schůze Rady ČSH 7. 12. 2019
19/12/2019
ČSH
Zápis ze schůze Rady ČSH 7. 12. 2019 v Praze Účastníci: Martin Bohůn, Michal Skořepa, Martin Žídek, Lukáš Koblasa Omluveni: Jana Kalábová Hosté: Petr Slunský (revizní komise), Kateřina Altmanová, Simona Svobodová - členky výboru Hemojunioru
Rada projednala tyto body:
- Rozpočet na rok 2020. Rada projednala předpokládaný rozpočet na rok 2020. Předpokládané náklady 2.400.000 Kč, předpokládané příjmy 900.000 Kč.
- Předseda osloví všechny firmy se žádostí o příspěvek na pokrytí rozdílu. Každá firma rovným dílem.
Na Ministerstvo zdravotnictví podány žádosti o dotace na rok 2020. Žádosti byly podány na tyto oblasti:
- Rekondiční a edukační pobyty děti, požadovaná dotace 144.200 Kč
- Rekondiční a edukační pobyty dospělí, požadovaná dotace 42.000 Kč
- Ediční činnost (Hemofilický zpravodaj), požadovaná dotace 87.500 Kč
- Organizačně administrativní servis, požadovaná dotace 18.900 K
- M. Bohůn informoval o účasti na akci záchranářů - Konference urgentní medicíny Pelhřimovský podvečer. Účast se setkala s úspěchem a předpokládáme zapojení na dalších akcích v průběhu příštího roku. M. Bohůn zajistí přehled akcí.
- L. Koblasa osloví všechny krajské pobočky záchranné služby a zjistí stav informovanosti o projektu.
- Zpracovat článek o výstupu jednání se společností urgentní medicíny s uvedením kontaktu pro krizové situace. Zajistí M. Skořepa.
- Identifikátory. Stížnosti na ztrátu barevnosti náramku. BodyID poskytlo vzorek nového, výměna vybledlých náramků probíhá zdarma. Článek napíše M. Žídek.
- Inspekční cesta WFH. Proběhla ve dnech 3. - 4. 12., za ČSH účast M. Bohůna a V. Dolejše, podpora pražské agentury Convention Prague Bureau. Návštěva O2 Universum a Kongresového centra Praha. M. Bohůn podal zprávu o průběhu.
- Rada projednala nominaci na výroční cenu. Zajistí M. Skořepa.
- Rada projednala nastavení cen za pobytové akce pro hemofiliky a nehemofiliky. Pobyt pro dospělé: Hemofilik člen 2.000 Kč, člen nehemofilik / hemofilik nečlen 3.000 Kč, ostatní dle reálných nákladů. Děti hemofiliků 2.000 Kč. Ceny za LHT beze změn.
- Společné jednání s členkami nového výboru Hemojunioru. Proběhlo vzájemné představení plánu akcí na příští rok. Shoda na společné organizaci zájezdu k moři v roce 2021, zdůrazněna důležitost účasti lékaře.
- V sobotu 11. 1. 2020 proběhne v hotelu Alcron již pátý společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru. Proběhla společná diskuze nad programem.
- Překlad videa o přenašečkách. Rada osloví V. Horníka se žádostí o pomoc.
- Projekt Karolíny Janderové (edukační sada o hemofilii cílená na ZŠ). Rada projekt podpoří a bude spolupracovat na vydání. M. Bohůn zajistí cenovou nabídku na výrobu.
- Organizace Světového dne hemofilie. Rada se pokusí zajistit v rámci oslav nasvícení veřejných budov červenou barvou. M. Žídek zjistí jak postupovat při oslovování a vytipování objektů. Každý člen rady osloví instituce ve svém okolí. Možnost zapojit i regionální členy.
- V roce 2020 proběhne konference ČSH, bude řešeno na další radě.
- Mezigenerační setkání 2020. Shoda na organizaci opět v EA Bussines hotelu v Jihlavě, na 2 noci. Rada se pokusí snížit náklady na organizaci. Předběžný termín 6. - 8. 11. 2020, nebo 20. - 22. 11. 2020. Rada rozešle formulář se žádostí o zpětnou vazbu na organizaci. Zajistí M. Žídek. Proběhla diskuze o nových formátech pro zařazení na program (forma panelové diskuze s moderátorem na sobotní dopoledne).
- M. Žídek přednesl návrh na zapojení do aktivit APO (Akademie pacientských organizací), schváleno. K. Altmanová informovala o AVPO (Asociace veřejně prospěšných organizací).
- M. Bohůn přednesl návrh na občasné zasílání novinek organizaci Helpnet pro zveřejnění v jejich newsletteru, např. o Světovém dni hemofilie.
- Hemojunior požádal o zjištění informací od EHC ohledně možnosti vyslání dětských hemofiliků z ČR na tábor v Barretstownu v Irsku. Zjistí M. Bohůn.
- M. Skořepa přednesl návrh na hlasování o novém obsazení role místopředsedy. Navržen M. Žídek, pro hlasoval M. Bohůn a M. Skořepa, L. Koblasa nepřítomen, M. Žídek se zdržel hlasování. Návrh přijat.
- V průběhu Vánoc vyjde dvojčíslo hemofilického zpravodaje.
Zapsal: Martin Žídek
Ověřil: Martin Bohůn, Jana Kalábová, Michal Skořepa, Lukáš Koblasa, Petr Slunský, Václav Tóth