Červená opět rozzářila 17. duben
22/04/2021
ČSH
Jménem Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru a všech lidí, kteří se potýkají s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou děkujeme našim partnerům a institucím, kteří nám projevili podporu rozsvícením červených světel 17. 4., na Světový den hemofilie. Vážíme si vaší podpory! Autor fotografií: Ondřej Hájek
Děkujeme:
- Ministerstvu financí ČR
- Ministerstvu zdravotnictví ČR
- PSN, majiteli Tančícího domu a Galerie Tančící dům
- Magistrátu hlavního města Prahy za nasvícení Petřínské rozhledny
- Elektrotechnické fakultě ČVUT
- Národnímu divadlu Brně za nasvícení lóže Mahenova divadla
Za pomoc s realizací nasvícení děkujeme:
- Mgr. Marii Katzerové
- Ing. Renatě Navrátilové
- Ondřejovi Huškovi
Při příležitosti Světového dne hemofilie jsme pro vás připravili překvapení v podobě dalšího vydání tzv. Medikomiksu, tentokrát na téma: Hemofilie dřívě a nyní**
Petr přijíždí se svou maminkou na mezigenerační setkání hemofiliků. Vůbec se mu nechce strávit den na přednáškách o hemofilii. Raději by je l na nějaký cyklovýlet. Hemofilie, kterou od narození trpí ho nijak neomezuje a vlastně ho m oc nezajímá. I léčbu občas vynechá, i když ví, že by to neměl dě l at. Je to přece normální zdravý kluk. Náhodou se ale dá do řeči se Zdeňkem. Zdeněk je taky hemofilik. Je v důchodovém věku a má hodně postižené klo uby. Petr se dozvídá, že mu to způsobila právě hemofilie v době, kdy na ni ještě neexistovaly léky. Zdeněk taky strávil velkou část dětství v nemocnici. Nemohl ani chodit do běžné školy. Až díky Zdeňkově příběhu Petr zjišťuje, co všechno může jeho nemoc způsobit a jak moc mu jeho léčba pomáhá.
Medikomiks je ke shlédnutí na Mojemedicína.cz pod tímto odkazem: https://www.mojemedicina.cz/pruvodce-pacienta/Medikomiks/hemofilie-drive-a-nyni.html
Některé mediální výstupy související nejen se Světovým dnem hemofilie:
- https://www.hemofilie.cz/novinky/domaci-lecba-je-pro-hemofiliky-nejvetsi-vyhra-56668
- https://www.tribune.cz/clanek/46559-rozhovor-s-predsedou-ceskeho-svazu-hemofiliku-martinem-bohunem
- https://liberatelife.cz/podcast-na-vlastni-zily/e01-predsedkyne-sdruzeni-hemojunior-katerina-altmanova
- https://21stoleti.cz/2021/04/12/hemofilici-jsou-pri-pandemii-pod-tlakem/?fbclid=IwAR3DcTps3hHgJ92h3QQmGhnWHjfhJHgOe56YfUn3p2ZRwB5Lmjal7XH-LPs
- https://www.ahaonline.cz/clanek/musite-vedet/182018/petr-16-nesmim-se-zranit-ani-trosku.html?fbclid=IwAR1uqeKWT0SpxiIY-dS-E2RfD8vwQTMyfdZjlgCH_j2ycBXleGi3KU-8Ae8
- https://www.ctidoma.cz/zdravi/hemofilii-prenasela-i-kralovna-viktorie-nakazila-dvory-po-cele-evrope-ruskeho-cara-lecil?fbclid=IwAR00myxdoQN0K_ZZxyDIDWO1FcFSb3pRmv6CfibzW0cXyfvYlONXk1ydFRE
- https://www.blesk.cz/clanek/zpravy-udalosti/676589/petr-16-trpi-hemofilii-stres-z-pandemie-nemoc-zhorsuje-pacienti-mohou-snaz-krvacet.html?foto=1&fbclid=IwAR0ZTAXW1qp1KRLA_ZDzN5aStnFDnpJ8YybgygIaa7WSu0rZsalWJfk6-v0
- https://www.dama.cz/clanek/zdenek-70-kvuli-nemoci-vyrustal-v-decaku-co-vse-muze-zapricinit-hemofilie?fbclid=iwar2hdyddtxx07axo90yvpw14ps6khxy5takgtkjxrpj08-_2ri1u019qihg
- https://www.blesk.cz/clanek/regiony-brno-brnane/676619/zabit-mohla-zdenka-i-operace-kolene-trpi-hemofilii-nejde-ji-vylecit-jen-lecit.html?fbclid=IwAR2pUz-KGqSx0dxwU9aQNXjzN_XLe8wZpFh36Dss2fPyOk7ew6_8QUlUvOI
- https://prazska.drbna.cz/zpravy/spolecnost/5502-dnes-je-svetovy-den-hemofilie-cervene-se-rozsviti-petrin-i-tancici-dum.html?fbclid=IwAR1-nnjOUz9IEIrGEPPYzgwQK3J5vbHF00v5d_CTt7OZHn2ErBlfEF1kP5