Zápis z jednání Rady ČSH 25.8.2012
27/08/2012
ČSH
O uplynulém víkendu se sešla svazová rada ke svému řádnému jednání. Rada zasedla v Dolních Bojanovicích v obsazení: Martin Bohůn – místopředseda, Petr Grim, Michal Skořepa, Jana Dvořáčková. Z účasti se omluvil předseda ČSH Vladimír Dolejš a Václav Tóth, oba z důvodů dlouhodobých zdravotních obtíží. Rada ČSH je usnášení schopná i v tomto zasedacím počtu.
Projednávala tyto body:
Rada ČSH projednala a schválila, že z důvodu dlouhodobých zdravotních obtíží předsedy ČSH Vladimíra Dolejše se povinností ujme místopředseda Martin Bohůn
Konference ČSH se vzhledem k pořádání EHC 2012 v Praze bude konat až v nadcházejícím roce 2013.
Rada se zavazuje dojednat se společností Bayer možnost zprostředkování motodlah pro veřejnost.
Vzhledem k dotacím, které ČSH nedostal na vydávání Hemofilického zpravodaje, vydá ČSH zpravodaj v průběhu měsíce listopadu 2012. Jediný pro rok 2012.
Petr Grim se zavazuje připravit materiál pro VZP a MZČR s dotazem o nejasném fungování ÚHKT v roce 2012. Případné neuzavření smlouvy na nový rok se ve velké míře dotýká i pacientů s poruchou srážlivosti krve. Informace budou zveřejněny na svazovém webu.
Se společností Baxter je v procesu dokončení publikace z výzkumu Jak se žije hemofilikům v Čechách. Publikace by měla být k dispozici na říjnovém hemofilickém konsorciu a následně všem hemofilickým centrům v ČR.
Rada projednala svazový web, ve kterém by mělo dojít k úpravě a provázání rubriky Diskuse do článků.
Byl založen svazový facebook, tak jako i kanál na youtube. Zde budeme průběžně zveřejňovat svazové novinky a videa. Odkazy jsou umístěny ve spodní části webových stránek hemofilici.cz
Projednání připravovaných workshopů. Vzhledem k velké pracovní vytíženosti a zdravotní indispozici některých členů rady v letošním roce, ČSH plánuje uskutečnit už pouze jeden workshop „Společně o hemofilii“ (listopad 2012) a to v Jižních Čechách.
Taktéž připravované setkání pacientů s von Willebrandovou chorobou se rozjíždí formou oslovování pacientů z jednotlivých hemofilických center.
Ve věci připravovaného Evropského hemofilického konsorcia (EHC) v Praze je potřeba připravit a naplánovat mnoho aktivit:
EHC proběhne v termínu 26.-28. října v pražském hotelu Marriott. Detailní informace a program konsorcia najdete na webových stránkách www.ehc2012.eu
ČSH je ve stálém spojení s Irskou agenturou, která koordinuje přípravy
Rada ČSH navrhuje zajistit výstavu fotografií hemofiliků „Každá tvář má svůj příběh“ do foyer hotelu Marriott. Detaily budou projednány se společností Bayer.
Zajistit propagaci a následně medializace EHC v českých médiích.
Vydat pro potřeby EHC leták v anglickém jazyce o aktivitách ČSH a jeho zastoupení v hemofilické veřejnosti.
Zajistit materiály pro připravovaný stánek ČSH na EHC v Praze – propagační (bannery apod.)
Program na galavečer ve Francouzské restauraci Obecního domu je v jednání a zpracováváme návrhy a možnosti.
Pro potřeby konsorcia je nutno zajistit 12 dobrovolníků plynule mluvící angličtinou.
Děkujeme za pozornost. Rada ČSH.
Zapsala: Jana Dvořáčková